7 månader sedan transplantationen

Den här veckan har jag haft förmånen att passa lilla Daisy, då hennes matte var tvungen att resa bort ett par dagar. Det har varit mysigt med sällskap om dagarna och så har det blivit fler promenader än annars.

Jag har sovit dåligt ett par nätter men bortsett från det så mår jag fint. I dessa influensa- och kräksjuketider så är jag glad att jag klarat mig från båda trots mitt svajiga immunförsvar. Cytomegaloviruset har också hållit sig i schack. Det syns i blodproverna, men mängden är såpass liten att det inte behöver behandlas.

Det har nu gått 7 månader sedan stamcellstransplantationen. Än är det en bit kvar till det "vanliga" livet utan begränsningar, men det känns som att det väntar på mig i framtiden. Jag vet bara inte hur lång tid det kommer att ta.

Tack för högkostnadsskyddet!

Jag följer en amerikansk blogg om en tjej som precis som jag drabbats av Hodgkins lymfom. Hon kämpar nu med att samla in pengar för att ha råd att göra en allogen stamcellstransplantation, då hennes försäkring inte täcker hela kostnaden. När jag läser hennes inlägg känner jag stor tacksamhet för det sjukvårdssystem vi har i Sverige, där vården jag får inte hänger på vilken försäkring jag tecknat.

En autolog stamcellstransplantation kostar ca 400 000 kr, enligt en läkare som citeras i en artikel från Akademiska sjukhuset. En sådan har jag fått gå igenom, liksom en allogen stamcellstransplantation som torde kosta minst lika mycket. Dessförinnan ABVD-behandlingen, IKE, strålning, operationer och röntgenundersökningar... Den vård och de cytostatikabehandlingar jag har fått har säkerligen kostat långt över miljonen... Det är hisnande, och då har jag bara räknat med kostnaderna som inlagd. Utskriven från sjukhuset krävs fortfarande många mediciner och vissa av tabletterna är väldigt dyra.

Några exempel:

• Sandimmun är en medicin som alla transplanterade får i åtminstone tre månader. 50 tabletter kostar ca 1000 kr och räcker i knappt en månad.

• Valcyte har jag fått ta i flera månader mot virusinfektion med CMV: En månads förbrukning på 120 tabletter kostar avrundat 29 200 kr.

• En månads förbrukning av Revolade för att öka antalet trombocyter i blodet - 18 000 kr.

• Zarziosprutan som jag nu tar en gång i veckan - ca 500 kr per spruta.

Till detta tillkommer kostnader för kortisontabletter, annan virusmedicin, förebyggande medicin mot svampinfektioner, antibiotikakurer...

Helt gratis har förstås inte alla dessa mediciner varit för mig. Men eftersom de ingår i högkostnadsskyddet behöver jag inte betala mer än 2200 kr per år, och det är i sammanhanget inte en dålig rabatt.

Så bland larmen om allvarliga misstag i vården och långa köer så vill jag lyfta fram något grundläggande som fungerar bra. Visst vi betalar mycket skatt i Sverige, men jag skulle inte vilja se en utveckling där vi byter ut vårt sjukvårdssystem mot hur det är i exempelvis USA. Än en gång, jag är så tacksam över att inte behöva bekymra mig om någon försäkring kommer att täcka min behandling eller om jag kommer att ha råd med medicinen som läkaren skriver ut.

Slut på Foscaviret

De senaste virusproverna visade på så låga nivåer att jag inte längre behöver behandling på sjukhuset mot CMV varje dag. Så nu är jag fri och ledig hela dagen! Det känns riktigt skönt. Året har börjat bra. Jag har ridit min häst, travat lite lugnt och till och med vågat mig på en liten galopp. Idag har jag gått en rejäl promenad och även om det känns i musklerna så är det en bra känsla i kroppen och det är lätt att andas.

God jul!

På förmiddagen fick jag mitt dropp med Foscavir på sjukhuset men sedan har jag haft en lugn och fin julafton tillsammans med familjen. Det är längesen jag mådde så bra och det är en lyx att ha den här energin. Jag hade nästan glömt hur det var att inte ha den där ständiga tröttheten i kroppen och huvudet, att kunna äta med god aptit och inte ha feber eller ont någonstans. Bästa julklappen som finns!

Juleljus

De senaste dagarna har jag känt mig riktigt pigg. Febern har hållit sig borta, jag har orkat ta korta promenader och det har varit en uppsving för humöret att få vara mer hemma om dagarna och få sova i egen säng. Nu räcker det att jag går till sjukhuset på morgonen, får min Foscavirdos och sedan kan jag gå hem strax efter lunch när det är klart.

Igår blev det julstämning i lägenheten när pappa kom med en gran som vi klädde, och jag fick slå in de sista paketen som lyckligtvis kom fram i tid med posten. I år har jag handlat alla julklappar på nätet eftersom jag vill undvika förkylda människor så mycket det går. Jag saknar lite att gå i affärer men det har varit väldigt smidigt att kunna skicka efter allt, och jag har ju inte ork till långa shoppingrundor ännu heller. Men jag känner mig som sagt mycket piggare än på länge. Kanske kommer vändningen nu som jag väntat så länge på!

Tecken på GVHD

Idag bar det av till Uppsala och nu har det blivit nya planer för de närmaste veckorna. Läkaren lyssnade på mina lungor och hörde pipljud. Det lät visst som det kunde vara GVHD, alltså att mitt nya immunförsvar reagerat mot min kropp. Sedan tidigare har jag haft en lindrig GVHD i huden i form av pigmentförändringar och utslag. Nu har jag även tecken på GVHD i munnen. Jag har inte märkt av det så mycket, men jag är blek på insidan kinderna och min tunga svider av sånt som starka kryddor och tandkräm.

GVHD på lungorna känns som det mest allvarliga och otäcka. Men ännu är det inte helt konstaterat att det är det som får lungorna att pipa. Det behövs en lungfunktionsundersökning för att göra en bättre bedömning. En sådan undersökning ska jag få göra om två veckor. Men för säkerhets skull ska jag fram tills dess ta kortison. Det dämpar immunförsvaret och kan därför hejda även GVHD-reaktioner. Nackdelen med kortison är att det är mumma för virus, som jag har haft mycket problem med, och hittills har läkarna verkligen undvikit att ge mig det.

Vad gäller mitt nuvarande virusproblem, CMV, så ska jag fortsätta med Foscavirdroppet i två veckor till, men med halverad dos. Jag kommer bara behöva gå till sjukhuset en gång om dagen och kommer att kunna sova hemma. Jag hade hoppats bli av med droppet helt, men det här är ändå en klar förbättring.

Natten går tunga fjät...

Tidigt i morse hördes det "Sankta Lucia" ute i korridoren och personalen kom intågandes på rad med glitter i håret och levande ljus. Jag fick lussebulle, pepparkaka och te och sen låg jag och dåsade i sängen och såg andra luciatåg på tv. Så gulligt av personalen att lussa för oss patienter, det var en fin start på dagen.

När ronden kom på förmiddagen fick jag veta att droppet som jag får, Foscavir, har bitit bra på CMV och att det inte är alls mycket virus kvar i blodet. Jag ska få behandling under helgen och på måndag när jag ska till Uppsala på kontroll ska man ta ställning till om jag behöver fler doser. Det vore skönt om det räckte så att jag kan få flytta hem på riktigt och sova i egen säng om natten.

Sjukhusbyte

I morgon ska jag flyttas till infektionsavdelningen i min hemstad. Det blir skönt att komma till hemmaplan och att jag får träffa mina närmaste. Bortsett från en helg så har jag varit i Uppsala i en månad nu. Mitt feberproblem har tyvärr inte försvunnit men några tänkbara orsaker har kunnat uteslutas. Det är svårt att veta om jag har olika infektioner som härjar eller om det just nu bara är CMV som jag blir behandlad för.

Idag har jag fått inhalera ett läkemedel för att förebygga lunginflammation. På eftermiddagen fick jag ge upp mitt enkelrum för ett akutfall och nu delar jag sal med en annan patient. Jag trivs inte så bra med det, men det blir ju bara en natt.

Lång behandling med Foscavir

Sov oroligt i natt. Hade feber och mardrömmar, vred mig hit och dit i sängen. När morgonen kom var det dags för Foscarvir-droppet mot CMV, sedan kom ronden. Jag fick veta att jag kan räkna med cirka 3-4 veckors behandling med Foscavir, längre än vad jag föreställde mig. Nu vill jag nog faktiskt ordna så att jag kan få den där behandlingen hemma i min stad. Men det kommer att bli jobbigt med det långdragna droppet tidig morgon och sen kväll, totalt cirka 7-8 timmar om dagen på sjukhuset. Så smidigt det vore om en sjuksköterska kunde komma hem till mig istället. Då skulle jag kunna ha det nästan som vanligt. Jag anar dock att det inte är avsett för en patient som mig. Men jag ska i alla fall fråga. Någon läsare här på bloggen som fått hjälp med behandling i hemmet?

Matlusten idag har inte varit på topp och jag känner mig trött i kroppen. Det blev ändå en promenad runt parken i en frisk vind som rasslade runt löven i grusgångarna.

Sovardag

Idag har jag knappt kommit ur sängen känns det som. På morgonen var jag så trött att jag sov över frukosten och nätt och jämnt vaknade till ronden. Sedan har jag fortsatt vara trött och lite småyr. Kanske är det all spänning som släpper nu efter väntan på röntgenbeskedet.

På eftermiddagen var planen att gå en promenad men istället fick jag hastigt en tid för lungröntgen. Jag har oroat mig mycket för mina lungor eftersom det känns tungt att andas ibland och för att jag fortfarande har en del hosta och slem. Röntgen idag ska man jämföra med tidigare bilder och se om det blivit någon förändring.

I eftermiddag startar en behandling i dropp med Foscavir mot CMV. Förut har jag blivit behandlad med Valcyte och Cymevene, men eftersom viruset blommar upp på nytt och delvis är resistent mot de läkemedlen ska jag nu få lite starkare grejer. Jag vet inte hur många dagar behandlingen kommer att ta, men gissningsvis så blir jag kvar här till nästa vecka. Det är tråkigt men känns som lika bra. Foscavir är ett läkemedel som sjukhusen behöver särskild licens för att ge och på sjukhuset i min hemstad så har man inte den licensen. Kanske skulle det gå att ordna, men det känns bättre att få behandlingen på ett ställe där man är van att ge den. Tydligen kan det vara påfrestande för njurarna och jag måste få vätskedropp i två timmar innan själva läkemedlet ges.

Ingen cancer på röntgen!

Äntligen en glädjebesked! Efter att ha våndats hela helgen och varit inställd på det värsta så fick jag dra en lättnadens suck. Det syntes inga tecken på canceraktivitet på bilderna! Min höga sänka och långvariga feber beror på något annat. Åh så skönt, jag kan inte ta in det. Att få ett återfall nu hade varit så fruktansvärt skrämmande. Nu slipper jag åtminstone oroa mig för det!
 

För övrigt då? Jo jag blir kvar på sjukhuset några dagar till. Mitt immunförsvar är fortfarande väldigt lågt och jag är skyddsisolerad. Läkarna ska diskutera om man ska sätta in behandling mot cytomegaloviruset, CMV, som verkar komma smygande igen. Man vill också se om behandlingen med immunoglobuliner (antikroppar) ger någon effekt. Det kan hjälpa immunförsvaret mot virus och kan kanske även göra att mina trombocyter varar längre i blodet.

Rädd för återfall

Jag är orolig för återfall. Min sänka, B-SR, är hög, >110. Det är en typ av blodprov som varit förhöjd vid mina tidigare återfall, men det har aldrig varit så här högt vad jag minns. (Ett normalt värde ligger mellan 2-16.) Det måste inte vara Hodgkins, värdet stiger vid infektioner och inflammationer av olika slag. Men jag är förstås rädd för det värsta.

Idag fick jag veta att ett virus, CMV, har börjat stiga i mitt blod igen. (För tredje gången sedan transplantationen.) Innan behandling sätts in ska man mäta värdet en gång till för att se att det verkligen är en ökning. Om så är fallet antar jag att jag får börja med Valcyte igen, eller det där Cymevenedroppet, behandlingar som hämmar min benmärg. Det är inte vad jag behöver just nu när den redan är så trött.

Jag är i alla fall glad att mina utslag på huden håller sig i schack. De syns fortfarande, men har inte blivit värre. Min temp har inte heller varit så hög de senaste dagarna. Igår var första kvällen jag inte var över 38-strecket.

Misstänkt GVH och lungproblem

Jag hade rätt i att något var fel. När jag var på Akademiska sjukhuset för kontroll så fick jag göra en datortomografi över mina lungor. Den gav en mer detaljerad bild än en vanlig röntgen och det syntes att något var galet långt ned i ena lungan, eller om det var i bronkerna, jag vet inte riktigt. Till veckan ska jag i alla fall göra en undersökning som kallas för BAL och där man går ner i bronkerna med ett instrument och spolar och suger upp för att kunna analysera om det kan vara något virus, svamp eller bakterier.

Samtidigt med detta har jag fått en massa röda utslag över nästan hela kroppen. Det kan vara GVH men om det inte blir mycket sämre under helgen vill min läkare avvakta med att sätta in behandling, kortison, för att se om det kan gå tillbaka av sig själv. Detta eftersom kortison kanske skulle göra att CMV blommar upp igen och att svampinfektionen i munnen och eventuellt i lungan blir sämre. 

I Uppsala fick jag påfyllning med både blod och trombocyter. Jag trodde inte att mitt blodvärde var så dåligt men det måste ha sjunkit snabbt de senaste dagarna. Så nu är jag i alla fall inte så yr och det är inte lika jobbigt att vara uppe. Men jag känner mig fortfarande väldigt trött och har fortfarande feber.

Från och med i går tar jag inte längre virusmedicinen mot CMV. Jag hoppas att en del av mina symptom kan vara biverkningar, men än så länge märker jag ingen skillnad och jämfört med igår så är utslagen på kroppen värre.

Tunga dagar

Det är något galet i min kropp just nu. De senaste dagarna har jag mått allt sämre. Ändå har det hänt en del positiva saker som borde fått mig att må bättre. Cytomegaloviruset, CMV, har minskat stadigt och är nu nästan nere på en normal nivå. Snabbsänkan ser okej ut, lungröntgen visade inte på någon infektion, blodvärdet har inte sjunkit speciellt mycket (trots att jag inte fått någon stimulerande "hamsterspruta"), och det verkar som att jag inte kommer att behöva påfyllning av trombocyter förrän jag åker till Uppsala på fredag.

Men jag mår pyton. Feber dag som natt och känner mig väldigt trött. Blåsorna i munnen gör riktigt ont. Jag har fått börja äta barnmat och näringsdrycker igen eftersom det är lättare att svälja. Aptiten och smaksinnet har försvunnit. Den läkare som först såg blåsorna tyckte att det såg ut som virusblåsor, men proverna visade inte något sådant. Så förmodligen är det svamp som jag har fått i munnen.

Eftersom CMV sjunkit så mycket så borde febern bero på något annat. Ingen vet vad ännu men den virusmedicinen jag tar, Valcyte, kan ha feber som biverkan. Dessutom har jag haft en lite för hög koncentration av medicinen i blodet. Så nu ska jag ta hälften så många tabletter och se om det blir bättre.

Virus, virus, virus....

Jag hostar så att jag kräks. Andningen är rosslig och jag är rädd för lunginflammation. Läkaren hörde ett svagt pipljud i ena lungan och till veckan tyckte hon att jag skulle göra en röntgen. Jag skulle vilja göra det nu med en gång, önskar att det inte vore helg på sjukhuset och ett jätteprojekt att få till något sådant.

Dessutom har det blossat upp en massa värkande blåsor i munnen. Förmodligen något virus det med.

När jag var i Uppsala fick jag veta att en del av cytomegalovirusen i mig är resistenta mot medicinen jag tar, men än så länge minskar det totala antalet virus bra ändå. Tyvärr känner jag ingen skillnad. Lika trött, samma låggradiga feber då och då.

Min häst är i alla fall inte halt längre. Bara jag blir frisk kan jag snart rida igen.

CMV på väg ned

Det verkar som att det är tillräckligt med tabletterna för cytomegalovirusen har minskat i antal. Det betyder att jag nog inte behöver något dropp på sjukhuset igen och det känns skönt. Jag känner mig fortfarande väldigt förkyld och har lite feber, men hostan är inte lika intensiv som förut.

Bloddopning

I Uppsala blev jag tankad med både blod och trombocyter inför helgen. Det togs många prover, bland annat för att mäta cytomegalovirusets framfart. Svaret kommer i början av nästa vecka och det får avgöra om jag kan fortsätta med tabletterna eller om jag måste börja med cymevenedroppet morgon och kväll igen.

Jag fick även en spruta som ska sätta lite extra fart på produktionen av röda blodkroppar i benmärgen. När jag läste följesedeln blev jag väldigt förvånad när jag fick veta vad den innehöll:

"Den aktiva ingrediensen i Araneps är darbepoetin alfa som tillverkas med hjälp av genteknologi i äggceller från kinesisk hamster." 

What??! Det var verkligen inte vad jag väntade mig. Jag har blivit bloddopad med asiatisk gnagare! Nu återstår att se om jag håller blodvärdet. :-)

Konvalescenter

De senaste dagarna har jag känt mig hängig med envis hosta, snuva och feber. Kanske är det cytomegaloviruset som spökar, eller så har jag fått en av alla höstförkylningar som cirkulerar. I måndags fick jag sista droppet mot viruset och nu får jag ta tabletter morgon och kväll istället.

Idag har jag varit på sjukhuset och fått trombocyter. Annars såg mina blodvärden ganska okej ut. I morgon bär det av till Uppsala. Det känns tryggt att bli kollad lite extra. Jag har varit hostig och snuvig så länge nu.

Det har inte bara varit jag som varit krasslig senaste tiden. Min häst stukade hovleden för två veckor sedan och har fått ta det lugnt och äta antiinflammatorisk medicin. Stukningar kan läka långsamt och veterinären sa att det i värsta fall kunde ta månader. Men de senaste dagarna har hon inte haltat så jag hoppas att hon är på bättringsvägen. Det ledsna uttrycket i ögonen har försvunnit och hon ser glad ut igen. Jag ser fram emot när vi båda är friska nog för en ridtur igen!

Dropp mot CMV

Morgon och kväll knallar jag till sjukhuset för en timmes cymevenedropp. Hur stor verkan det har haft mot viruset hittills vet jag inte, men jag har i alla fall inte feber längre. Dock sjunker mina blodvärden fortfarande. Det dunkar i huvudet när jag rör mig och jag är ständigt trött. I morgon ska jag få två påsar blod och då kommer det nog kännas lite bättre.

Brinnande höst

Stilla höstregn över lönnarna i parken nedanför min balkong. I mina öron Ane Brun med Du gråter så store tåra. Mer oktober kan det inte bli, så vackert och vemodigt att det gör ont.

På förmiddagen var jag till sjukhuset och fick medicin i dropp mot cytomegalovirus, CMV. Den senaste veckan har jag haft feber och när jag var i Uppsala på kontroll visade det sig att CMV på nytt ökat i mitt blod. För att få bukt med det ska jag nu få det här droppet morgon och kväll. Det är skönt att jag kan få det på sjukhuset i min stad och inte behöver stanna i Uppsala.

När jag var i Uppsala på kontroll så fick jag även lämna ett benmärgsprov. Eftersom jag har dragits med ständigt sjunkande blodvärden så länge nu så ville läkaren se om det beror på att jag har dålig produktion av blodceller i min benmärg eller om det är så att cellerna inte kommer vidare ut i blodet som de ska. Jag blev skräckslagen när jag hörde att jag var tvungen att lämna det där provet för att jag hört att det är så obehagligt.

Provet skulle tas ur höftkammen. Jag fick lägga mig på mage på en brits och titta in i väggen för att slippa se alla långa sprutor. Först fick jag bedövning. Sedan använde läkaren något som min mor, som stod bredvid, beskrev lite som en korkskruv. Läkaren tryckte och vred runt den för att komma igenom benet. Det spände men gjorde inte ont. Sedan kom det jag bävade för, och som läkaren sagt kunde vara obehagligt, när benmärgsvätska skulle sugas ut med en spruta. Det kändes verkligen att något sögs ut och jag ryckte till litegrann, men det gjorde inte ont och det gick snabbt. Pust!

Glädjande nog så visade det sig att det inte var något fel på min benmärg. Det var mycket celler i vätskan, så problemet är förmodligen att alla virus gör att cellerna inte kommer vidare ut i blodet. Nu hoppas jag att den här behandlingen med dropp ska ge CMV på moppo så att jag slipper vara trött jämt av låga blodvärden och att jag slutar att ha feber förstås.

Till sist något riktigt bra - min knöl är ännu mindre! I Uppsala nämnde ingen något om en operation så jag tror jag kan andas ut nu...