lördag 2 november 2013

Misstänkt GVH och lungproblem

Jag hade rätt i att något var fel. När jag var på Akademiska sjukhuset för kontroll så fick jag göra en datortomografi över mina lungor. Den gav en mer detaljerad bild än en vanlig röntgen och det syntes att något var galet långt ned i ena lungan, eller om det var i bronkerna, jag vet inte riktigt. Till veckan ska jag i alla fall göra en undersökning som kallas för BAL och där man går ner i bronkerna med ett instrument och spolar och suger upp för att kunna analysera om det kan vara något virus, svamp eller bakterier.

Samtidigt med detta har jag fått en massa röda utslag över nästan hela kroppen. Det kan vara GVH men om det inte blir mycket sämre under helgen vill min läkare avvakta med att sätta in behandling, kortison, för att se om det kan gå tillbaka av sig själv. Detta eftersom kortison kanske skulle göra att CMV blommar upp igen och att svampinfektionen i munnen och eventuellt i lungan blir sämre. 

I Uppsala fick jag påfyllning med både blod och trombocyter. Jag trodde inte att mitt blodvärde var så dåligt men det måste ha sjunkit snabbt de senaste dagarna. Så nu är jag i alla fall inte så yr och det är inte lika jobbigt att vara uppe. Men jag känner mig fortfarande väldigt trött och har fortfarande feber.

Från och med i går tar jag inte längre virusmedicinen mot CMV. Jag hoppas att en del av mina symptom kan vara biverkningar, men än så länge märker jag ingen skillnad och jämfört med igår så är utslagen på kroppen värre.

5 kommentarer:

  1. Hej Jenni! Jag tänker på dig varje dag! Din kamp är mödosam och långt ifrån mänsklig! Jag vet inte riktigt vad GVH är men jag förstår att det ställer till det. Jag är medveten om att livet inte alltid är rättvist men jag önskar att ingen skulle behöva gå igenom det du tvingas till. Jag lider med dig!
    Kram medresenären

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack, bästa Medresenären. Förlåt att jag inte förklarade vad GVH är. Det är säkert fler som undrar så jag skriver lite kort om det här. GVH, eller GVHD som är det fullständiga namnet står för Graft-versus-host disease. Det innebär att det nya immunförsvaret efter en transplantationen uppfattar kroppen som främmande och angriper den. Det är vanligt med utslag på huden, torrhet i ögon och mun och diarré. Men även organ som levern och lungorna kan bli angripna. Det går att motverka reaktionen genom att dämpa immunförsvaret med till exempel kortison. Kram/ Jenni

      Radera
    2. Hej igen!
      Tack för informationen! Det låter ändå hoppfullt att reaktionen går att motverka.
      Håller tummarna för dig!

      Ny kram från medresenären

      Radera
  2. Det var bra att få en beskrivning av GVH och en förklaring hur allt hänger ihop. Den känns som en tröst att det ändå är en vanlig reaktion med det som sker i din kropp, utslag, blåsor och besvär i lungorna. Jag är med dig i tankarna under din kommande behandling och önskar av hela mitt hjärta att BAL-undersökningen inte är allt för hård emot dig och att det går att suga ut det onda. Jag har inte haft möjlighet att följa din blogg under helgen och därför har jag känt en oro. Men du är stark, du ger inte upp, du tänker rätt, fortsätt så, jag vill se dig som en vinnare.
    KRAM KRAM kram kram kram från vän på nätet

    SvaraRadera
  3. Fina Jenni! Hoppas undersökningen av lungorna går bra och att du får det gjort snabbt. Sin magkänsla när man känner att något inte är som det ska, brukar vara rätt. Hoppas också på snabb hjälp för det du har i lungorna, bakterier, virus eller svampen. Har du läst Laris blogg - kampenmotcancer.blogg.se - den ger hopp! Han genomgick en stamcells transplantation för ett år sedan ca - fick en svår GVH vad jag uppfattat - nu har det vänt och han börjar må riktigt bra. Man blir så glad att läsa om det. Det visar också att det tar tid, kan bli flera bakslag innan det vänder på riktigt.
    Tänker på dig, du berör mig - och det finns så mycket hopp att det kommer att vända.
    Kram//Kerstin

    SvaraRadera