Välkommen 2014

För ett år sedan gömde jag mig inne på badrummet för att de andra på festen inte skulle se att jag grät. Då gick jag och väntade på svar men anade återfallet redan, allt var framför mig, ovisst och skrämmande.

Med det nya året följde operationer, strålning, cellgiftsbehandlingar och sökande efter en donator. Men också positiva saker, som att jag blev sambo och flyttade till en ny lägenhet. Våren bjöd på många ridturer med min häst och i juni vandrade jag och min käraste i norska fjäll.

Så i juli var det så dags för stamcellstransplantationen. Det var tuffa veckor med illamående och dålig matlust, en höst med ständig feber, kraftlöshet och tröttsamma virusinfektioner.

Men nu har sex månader passerat och jag anar äntligen en liten vändning! Det är med en stor dos hopp och en positiv magkänsla som jag skålar in 2014. Gott nytt år önskar jag alla er fina läsare!

God jul!

På förmiddagen fick jag mitt dropp med Foscavir på sjukhuset men sedan har jag haft en lugn och fin julafton tillsammans med familjen. Det är längesen jag mådde så bra och det är en lyx att ha den här energin. Jag hade nästan glömt hur det var att inte ha den där ständiga tröttheten i kroppen och huvudet, att kunna äta med god aptit och inte ha feber eller ont någonstans. Bästa julklappen som finns!

Juleljus

De senaste dagarna har jag känt mig riktigt pigg. Febern har hållit sig borta, jag har orkat ta korta promenader och det har varit en uppsving för humöret att få vara mer hemma om dagarna och få sova i egen säng. Nu räcker det att jag går till sjukhuset på morgonen, får min Foscavirdos och sedan kan jag gå hem strax efter lunch när det är klart.

Igår blev det julstämning i lägenheten när pappa kom med en gran som vi klädde, och jag fick slå in de sista paketen som lyckligtvis kom fram i tid med posten. I år har jag handlat alla julklappar på nätet eftersom jag vill undvika förkylda människor så mycket det går. Jag saknar lite att gå i affärer men det har varit väldigt smidigt att kunna skicka efter allt, och jag har ju inte ork till långa shoppingrundor ännu heller. Men jag känner mig som sagt mycket piggare än på länge. Kanske kommer vändningen nu som jag väntat så länge på!

Tecken på GVHD

Idag bar det av till Uppsala och nu har det blivit nya planer för de närmaste veckorna. Läkaren lyssnade på mina lungor och hörde pipljud. Det lät visst som det kunde vara GVHD, alltså att mitt nya immunförsvar reagerat mot min kropp. Sedan tidigare har jag haft en lindrig GVHD i huden i form av pigmentförändringar och utslag. Nu har jag även tecken på GVHD i munnen. Jag har inte märkt av det så mycket, men jag är blek på insidan kinderna och min tunga svider av sånt som starka kryddor och tandkräm.

GVHD på lungorna känns som det mest allvarliga och otäcka. Men ännu är det inte helt konstaterat att det är det som får lungorna att pipa. Det behövs en lungfunktionsundersökning för att göra en bättre bedömning. En sådan undersökning ska jag få göra om två veckor. Men för säkerhets skull ska jag fram tills dess ta kortison. Det dämpar immunförsvaret och kan därför hejda även GVHD-reaktioner. Nackdelen med kortison är att det är mumma för virus, som jag har haft mycket problem med, och hittills har läkarna verkligen undvikit att ge mig det.

Vad gäller mitt nuvarande virusproblem, CMV, så ska jag fortsätta med Foscavirdroppet i två veckor till, men med halverad dos. Jag kommer bara behöva gå till sjukhuset en gång om dagen och kommer att kunna sova hemma. Jag hade hoppats bli av med droppet helt, men det här är ändå en klar förbättring.

Natten går tunga fjät...

Tidigt i morse hördes det "Sankta Lucia" ute i korridoren och personalen kom intågandes på rad med glitter i håret och levande ljus. Jag fick lussebulle, pepparkaka och te och sen låg jag och dåsade i sängen och såg andra luciatåg på tv. Så gulligt av personalen att lussa för oss patienter, det var en fin start på dagen.

När ronden kom på förmiddagen fick jag veta att droppet som jag får, Foscavir, har bitit bra på CMV och att det inte är alls mycket virus kvar i blodet. Jag ska få behandling under helgen och på måndag när jag ska till Uppsala på kontroll ska man ta ställning till om jag behöver fler doser. Det vore skönt om det räckte så att jag kan få flytta hem på riktigt och sova i egen säng om natten.

Äntligen!

Åh så härligt att vara uppe på hästryggen igen efter drygt tre månaders uppehåll! Eftersom jag är en aning ringrostig hade jag med en medhjälpare utifall att jag skulle bli trött eller Baluba väldigt pigg. Till en början promenerade hon i sakta mak och tittade på de nya sakerna som dykt upp längs vägen sen sist. Sen kom sopbilen och hade lite konstiga ljud för sig och då blev det lite mer fart på hemvägen. Min medhjälpare fick det ganska svettigt att hinna med i hennes tempo medan jag hade det bekvämt uppe på hästryggen. :-)

Vad mycket det betyder att kunna göra något man verkligen tycker om! Jag känner mig så mycket gladare.

Hoppande blodvärden

Jag frågar mig om blodproverna verkligen stämmer. De vita blodkropparna stiger och sjunker nämligen så snabbt att man undrar om det är rimligt. I mitt förra inlägg misströstade jag över att det helt plötsligt var så låga värden att jag var under gränsen för att bli skyddsisolerad. Dagen därpå var värdet ungefär 7 gånger (!) så högt och uppe på nivåer som är normala. Idag är det någonstans mitt emellan. Det är väldigt förvirrande. De röda blodkropparna och blodplättarna håller sig däremot mer stabila.

Idag ska jag ta permission från sjukhuset under dagen och åka ut på landet till min häst. Äntligen säger jag! Det är mer än en månad sedan jag kunnat ta mig iväg någonstans. Ska bli mysigt.

Jag förstår inte

Det verkade ju fungera så bra med de där Zarziosprutorna. De vita blodkropparna ökade, var nästan uppe på nivåer som hos en frisk människa. Två dagar senare - BAM! Värdena är nere i bott och jag är mycket infektionskänslig igen. Vad händer? Varför?

Så idag har jag fått vara hela dagen på sjukhuset. Känner mig så trött på den här karusellen. Vill inte, orkar inte. Men det spelar ingen roll vad jag vill. Livet rinner vidare på sitt obegripliga och förvirrande sätt. Det bästa vore nog att bara flyta med. Tänk om jag kunde det...

Fick veta idag att jag tyvärr inte kan få mina behandlingar hemma. Det är kommunerna som ansvarar för hemsjukvården och det varierar vilken hjälp man kan få. I min kommun har man valt att inte hjälpa till med antibiotikadropp och liknande. När läkaren på min avdelning hade frågat hade de sagt att det skulle krävas två personal för att sätta på droppet, att jag skulle behöva övervakning i fall jag skulle få en allergisk reaktion och att det var för besvärliga tider. Jag tycker det är konstiga argument - här på avdelningen är det bara en person som sätter igång droppen, jag har fått medicinen massor av gånger utan att få någon allergichock och det måste ju vara fler patienter som behöver vård tidig morgon och sena kvällar. Men, men... de har sina regler.

På hemmaplan

Mellan klockan 18 på kvällen och 11 på förmiddagen är jag på sjukhuset. Under dagarna är jag hemma i lägenheten men väljer att sova på avdelningen eftersom droppet ska dras igång redan klockan 6 på morgonen. Jag har frågat om hemsjukvård men än så länge har det inte hänt någonting. De har sagt att "Ja vi ska kolla upp det..." men jag tror ingen har tagit tag i det.

Sedan några dagar tillbaka har jag fått ta sprutor med Zarzio som stimulerar benmärgen att släppa ut mer vita blodkroppar från benmärgen. De har verkligen gett effekt för nu är mitt immunförsvar mycket bättre. Men mina blodplättar är fortsatt låga. Jag har fått börja ta en tablett som ska hjälpa blodplättarna att bli fler men än så länge märks det ingen skillnad. Febern är också kvar.

Sjukhusbyte

I morgon ska jag flyttas till infektionsavdelningen i min hemstad. Det blir skönt att komma till hemmaplan och att jag får träffa mina närmaste. Bortsett från en helg så har jag varit i Uppsala i en månad nu. Mitt feberproblem har tyvärr inte försvunnit men några tänkbara orsaker har kunnat uteslutas. Det är svårt att veta om jag har olika infektioner som härjar eller om det just nu bara är CMV som jag blir behandlad för.

Idag har jag fått inhalera ett läkemedel för att förebygga lunginflammation. På eftermiddagen fick jag ge upp mitt enkelrum för ett akutfall och nu delar jag sal med en annan patient. Jag trivs inte så bra med det, men det blir ju bara en natt.

Isolering bruten

Immunförsvaret har blivit starkare och idag behövde jag inte längre vara isolerad. Men på eftermiddagen har jag haft feber och snabbsänkan har ökat. Jag hoppas det inte är någon bakterieinfektion på gång för den här veckan vill jag ju åka hem!

I parken lindas träden med ljusslingor. Igår var det en gran, nu är det två. Jag ser dem från mitt fönster. Huvudet är fullt av vemodiga sånger. Här är en:

Sinnesrobönen

 

Gud, ge mig sinnesro att acceptera det jag inte kan förändra, 

mod att förändra det jag kan 

och förstånd att inse skillnaden.

 

 

Första advent

Hej på er! Jag hoppas att ni haft en mysig helg och en fin första advent. Hos mig har det varit lugnt. Mamma har hållit mig sällskap på sjukhuset och vi har tittat på längdskidor och ridning på TV, mina favoritsporter. På avdelningen har det bjudits på glögg och saffransbröd och det lyser en adventsljusstake i fönstret på mitt rum. Tempen kryper upp till 38 om kvällarna men jag känner mig rätt okej. Men det går trögt med maten och jag längtar hem väldigt mycket.

I fredags bad jag att få prata med en läkare på eftermiddagen och gå igenom i lugn och ro vad som händer. Jag fick bekräftat att mitt immunförsvars återhämtning går trögare än vid de flesta allogena stamcellstransplantationer, men att de märkt att det ibland kan vara så med just Hodgkinspatienter. En orsak kan vara att vi ofta har flera års tuffa behandlingar bakom oss som påverkat kroppen, medan allogen stamcellstransplantation kan vara första behandling vid en del andra blodsjukdomar. Min benmärg producerar blodceller i långsamt takt men förhoppningen är att den ska återhämta sig och bli starkare med tiden. Virusinfektioner och behandlingarna mot dem kan påverka märgen och det har jag ju haft flera stycken på rad. Men om min benmärg inte verkar komma igång eller skulle bli sämre så berättade läkaren att man kan be donatorn om en extra dos stamceller.

Lång behandling med Foscavir

Sov oroligt i natt. Hade feber och mardrömmar, vred mig hit och dit i sängen. När morgonen kom var det dags för Foscarvir-droppet mot CMV, sedan kom ronden. Jag fick veta att jag kan räkna med cirka 3-4 veckors behandling med Foscavir, längre än vad jag föreställde mig. Nu vill jag nog faktiskt ordna så att jag kan få den där behandlingen hemma i min stad. Men det kommer att bli jobbigt med det långdragna droppet tidig morgon och sen kväll, totalt cirka 7-8 timmar om dagen på sjukhuset. Så smidigt det vore om en sjuksköterska kunde komma hem till mig istället. Då skulle jag kunna ha det nästan som vanligt. Jag anar dock att det inte är avsett för en patient som mig. Men jag ska i alla fall fråga. Någon läsare här på bloggen som fått hjälp med behandling i hemmet?

Matlusten idag har inte varit på topp och jag känner mig trött i kroppen. Det blev ändå en promenad runt parken i en frisk vind som rasslade runt löven i grusgångarna.

Sovardag

Idag har jag knappt kommit ur sängen känns det som. På morgonen var jag så trött att jag sov över frukosten och nätt och jämnt vaknade till ronden. Sedan har jag fortsatt vara trött och lite småyr. Kanske är det all spänning som släpper nu efter väntan på röntgenbeskedet.

På eftermiddagen var planen att gå en promenad men istället fick jag hastigt en tid för lungröntgen. Jag har oroat mig mycket för mina lungor eftersom det känns tungt att andas ibland och för att jag fortfarande har en del hosta och slem. Röntgen idag ska man jämföra med tidigare bilder och se om det blivit någon förändring.

I eftermiddag startar en behandling i dropp med Foscavir mot CMV. Förut har jag blivit behandlad med Valcyte och Cymevene, men eftersom viruset blommar upp på nytt och delvis är resistent mot de läkemedlen ska jag nu få lite starkare grejer. Jag vet inte hur många dagar behandlingen kommer att ta, men gissningsvis så blir jag kvar här till nästa vecka. Det är tråkigt men känns som lika bra. Foscavir är ett läkemedel som sjukhusen behöver särskild licens för att ge och på sjukhuset i min hemstad så har man inte den licensen. Kanske skulle det gå att ordna, men det känns bättre att få behandlingen på ett ställe där man är van att ge den. Tydligen kan det vara påfrestande för njurarna och jag måste få vätskedropp i två timmar innan själva läkemedlet ges.

Ingen cancer på röntgen!

Äntligen en glädjebesked! Efter att ha våndats hela helgen och varit inställd på det värsta så fick jag dra en lättnadens suck. Det syntes inga tecken på canceraktivitet på bilderna! Min höga sänka och långvariga feber beror på något annat. Åh så skönt, jag kan inte ta in det. Att få ett återfall nu hade varit så fruktansvärt skrämmande. Nu slipper jag åtminstone oroa mig för det!
 

För övrigt då? Jo jag blir kvar på sjukhuset några dagar till. Mitt immunförsvar är fortfarande väldigt lågt och jag är skyddsisolerad. Läkarna ska diskutera om man ska sätta in behandling mot cytomegaloviruset, CMV, som verkar komma smygande igen. Man vill också se om behandlingen med immunoglobuliner (antikroppar) ger någon effekt. Det kan hjälpa immunförsvaret mot virus och kan kanske även göra att mina trombocyter varar längre i blodet.

Saknar

Gosa i stallet är något jag saknar nu. Det där lugnet min häst ger mig. Känslan att det ordnar sig.

Rädd för återfall

Jag är orolig för återfall. Min sänka, B-SR, är hög, >110. Det är en typ av blodprov som varit förhöjd vid mina tidigare återfall, men det har aldrig varit så här högt vad jag minns. (Ett normalt värde ligger mellan 2-16.) Det måste inte vara Hodgkins, värdet stiger vid infektioner och inflammationer av olika slag. Men jag är förstås rädd för det värsta.

Idag fick jag veta att ett virus, CMV, har börjat stiga i mitt blod igen. (För tredje gången sedan transplantationen.) Innan behandling sätts in ska man mäta värdet en gång till för att se att det verkligen är en ökning. Om så är fallet antar jag att jag får börja med Valcyte igen, eller det där Cymevenedroppet, behandlingar som hämmar min benmärg. Det är inte vad jag behöver just nu när den redan är så trött.

Jag är i alla fall glad att mina utslag på huden håller sig i schack. De syns fortfarande, men har inte blivit värre. Min temp har inte heller varit så hög de senaste dagarna. Igår var första kvällen jag inte var över 38-strecket.

När vänder det?

Jag kommer att bli kvar här på sjukhuset hela veckan. Jag ska få immunoglobulindropp i fem dagar, det ska tas ännu ett benmärgsprov som ska användas för att leta efter infektioner och det ska göras en PET-röntgen för att se om febern beror på ett återfall. Det sistnämnda är särskilt skrämmande. Jag blir alltid nervös när de där röntgenbilderna ska tas.

Mina tankar snurrar runt den senaste tiden. Ska mitt immunförsvar aldrig bli sig likt? Kommer det fortsätta att vara så här, till slutet? I mina mörkaste stunder blir jag förbannad på mitt liv, vill inte ha det så som det är nu med alla begränsningar. Allt jobbigt jag upplevt med min cancer förut känns som ingenting mot det här. Det här är djupaste skiten någonsin. Får sedan dåligt samvete för mina tankar, det kunde ha varit värre. Om jag blir frisk kommer det vara värt allt jobbigt jag går igenom. Men om jag inte blir det?

Ung Cancer körde en kampanj på Youtube för ett tag sen som hette "Det är okej att känna". Den hade en viktig poäng. För mig har de negativa känslorna varit förbjudna och jag har alltid tryckt undan dem så mycket jag kan. Jag har tagit nya tag när det varit jobbigt, sett framåt. Och det har fungerat ganska bra för efter de jobbiga dagarna har det alltid vänt. Jag har känt att mitt liv har rört sig i rätt riktning och då jag har fått ny kraft.

Men nu står mitt liv stilla och det är så mycket svårare då att vara så där positiv och tapper. Alla rädslor, all ilska jag samlat på mig under åren väller fram. Jag vill inte känna allt det där, men det går inte att stoppa. Jag tänker att de där känslorna måste också få finnas. Jag vill inte fastna i dem, vill inte bli deprimerad, men det måste få vara "ok att känna", som det sades i Ung Cancers film. Det är åt helvete att vara sjuk, och känslorna måste ut.

Tillbaka i Uppsala

Efter två kvällar i rad med 39 graders feber är jag inlagd på Akademiska sjukhuset igen. Fortfarande oklart vad febern beror på, verkar inte vara någon bakterie trots allt eftersom min snabbsänka, CRP, är normal. Ett virus kanske, men vad? Jag oroar mig för mina lungor, att det väser när jag andas. Det måste ju finnas någon förklaring. Och jag är orolig för att mitt immunförsvar ligger lågt igen, vad beror det på egentligen? Så många frågor, jag hoppas jag kan få lite klarhet de närmaste dagarna.

Feber igen

Jag hann knappt hem innan febern var tillbaka, på kvällen steg det och höll i sig hela natten. Man har inte hittat någon bakterie i någon av alla prover man tog när jag var inlagd men febern försvann när jag fick intravenös antibiotika. Nu är febern tillbaka, ungefär tre dagar efter att jag fick sluta med det. Så nog verkar det vara något samband.

Nu har jag fått antibiotika utskrivet i tablettform och ska se om det blir någon förbättring under helgen. Jag hoppas det fungerar, det vore skönt att kunna vara hemma några dagar. Hellre se på tv i min egen soffa än i sjukhussängen. :-)

Hemfärd

Idag får jag åka hem. Det känns lite osäkert och samtidigt väldigt skönt. Anledningen till min oro är att jag har en känsla att en förkylning är på gång och det skulle inte förvåna mig om jag snart har feber igen. Men jag vill ändå åka hem för det känns som om jag behöver det, och jag kommer hur som helst inte att vara härifrån länge. På lördag ska jag lämna blodprover på sjukhuset hemma för att kontrollera mina blodvärden och redan på måndag ska jag tillbaka till Uppsala för kontroller.

Mina utslag har blivit blekare, men de kliar fortfarande. Nu har äntligen svaret på hudbiopsin kommit men tyvärr så var det inte till speciellt stor hjälp. Man kunde inte utesluta varken en GVHD-reaktion eller läkemedelsallergi. Mina förhöjda levervärden skulle också kunna vara GVHD, men ingen vet säkert. Än så länge är det såpass lite påverkan att man inte behöver sätta in behandling.

Under förmiddagen har jag fått både trombocyter, blod och immunoglobuliner. Det var min andra dos immunoglobuliner och transfusionen gick bra den här gången också. Ibland kan man få en allergisk reaktion och därför startar droppet långsamt och ökas på efter en stund. Jag hoppas innerligt att immunoglobulinerna kommer att hjälpa mig så att jag slipper börja med kortison. Kortison dämpar immunförsvaret och det vore bra om det fick chansen att bli starkare så att jag slipper virusutbrotten framöver.

Bra provsvar

Idag har jag fått en del bra besked. Levern såg frisk ut på röntgen och benmärgsprovet såg ok ut. Det fanns förstadier till alla typer av blodkroppar i benmärgsvätskan, och man kunde dra slutsatsen att produktionen var ok. Anledningen till att jag ändå har dåliga blodvärden, särskilt trombocyter, borde då vara att de förbrukas väldigt snabbt när de kommer ut i blodet. Varför det blir så vet man inte exakt men man ska pröva att ge mig antikroppar, immunoglobuliner, i dropp för att se om det kan göra det bättre.
Är det någon läsare som har fått sådan behandling?

Leverröntgen

Jag blir kvar på sjukhuset i några dagar till. Man vill se vad som händer när man slutar ge mig antibiotika och få svar på några viktiga prover. Det känns segt, men det är bra att jag bli ordentligt utredd.

I förmiddags fick jag veta att mina levervärden är förhöjda och har blivit lite sämre de senaste dagarna. Så idag fick röntga levern för att se om det ser ut att vara någon infektion. Mina utslag på huden har bleknat, jag tror de är på väg bort.

Äntligen feberfri

Jag har inte haft feber på hela helgen, så det borde ju vara en riktig förändring. Den försvann samtidigt som mina vita blodkroppar började stiga och när jag fick intravenös antibiotika. Jag är enormt trött i huvudet, seg som kola, men kroppen är piggare och det känns mycket lättare att vara ute och promenera.

Många provsvar har kommit men ännu har man inte hittat något som kan förklara att jag haft feber i flera veckor. Det känns i alla fall bra att man har kunnat utesluta flera besvärliga basselusker.

Det jag hoppas på nu är att svaret på benmärgsprovet ska vara ok och att jag får åka hem i början av veckan. Om febern håller sig undan även fortsättningsvis ska det bli skönt att fortsätta med mina promenader, börja rida igen och försöka bygga upp en bättre kondition.

Fortfarande inlagd

Det har gått några dagar till här på sjukhuset. Jag är tillbaka i den välbekanta vardagen av bylsiga sjukhuskläder, petande i maten, väntande på läkarronden, väckningar mitt i natten för antibiotikasprutor, hemlängtan, gå ett varv runt parken, se på tv... Jag vet att det är bra att jag är här och att jag blir ordentligt utredd, men åh vad skönt det hade varit om jag sluppit bo på sjukhuset...

Mina utslag är kvar, men kanske är något mindre röda. Kanske är jag allergisk mot antibiotikat jag tagit tre gånger i veckan? Hudbiopsin har jag inte fått svar på än så jag kan bara spekulera. Men istället för att ta de där tabletterna (Eusaprim forte) så har jag fått inhalera medicinen. Jag fick andas genom ett munstycke i 20 min. Ångan som kom ut smakade lite bittert men det hela gick bra. Ska jag fortsätta med det blir nästa gång om en månad.

Jag känner att jag har svårt att samla tankarna för att skriva, är så sablans trött. Har inte längre feber och immunförsvaret har blivit bättre, vilket ju är väldigt positivt. Jag behöver inte vara skyddsisolerad längre men ska vara kvar här över helgen, tills alla provsvar kommit.

Benmärgsprov

Ännu en dag på sjukhuset. Jag mår skapligt, lite trött och febrig men äter bra. Mina vita blodkroppar har ökat något men jag är fortfarande så pass infektionskänslig så att jag är isolerad.

Läkarna överraskade på morgonronden med att de ville ta ännu ett benmärgsprov för att kontrollera produktionen av blodkroppar. Jag kan inte påstå att jag blev jätteglad även om det gick smidigt att göra det där provet förra gången. Jag bad om lugnande och fick samma medel som när jag var med om BAL-undersökningen. Det gjorde ont den här gången trots bedövningen så jag är glad att jag fick bli riktigt dåsig. Sedan sov jag i ett par timmar.

BAL-undersökning och lågt immunförsvar

Nu är jag på Akademiska sjukhuset i Uppsala, inlagd sedan igår kväll. Mitt immunförsvar har sjunkit i bott igen. En viss typ av vita blodkroppar, så kallade neutrofiler, finns nästan inte alls i blodet så därför är jag skyddsisolerad på mitt rum. Jag har fortfarande feber och igår kväll steg det till 39 grader. Då tog man beslutet att jag ska ha antibiotika direkt i blodet fyra gånger om dagen ifall det skulle vara någon infektion på gång. Jag vet att jag kommer att vara kvar åtminstone tills på torsdag, kanske ännu längre. Det beror på om mitt immunförsvar hämtar sig och vad provsvaren visar.

Mina utslag är kvar och förutom GVH (immunförsvaret som attackerar kroppen) så skulle utslagen även kunna vara läkemedelsallergi. Så nu äter jag så lite mediciner som möjligt. Samtidigt väntar jag på svar på hudbiopsin som kanske kan berätta om det är GVH eller inte.

Så till dagens stora prövning - Bronkoalveolärt lavage, BAL, en spolning av bronkerna som omger lungorna. Anledningen till undersökningen var att det på röntgenbilder synts en förändring i lungorna som såg ut att kunna vara en infektion. Jag var livrädd för den här undersökningen och hade helst velat sova igenom alltihop. Men jag blev övertalad att lugnande medicin skulle räcka för att hålla paniken stången.

Jag fick ligga bakåtlutad på rygg och fick en bedövande spray sprutad i svalget och halsen som skulle ta bort kräkreflexen. Det smakade illa, jag hostade och fick svälja ner så gott det gick. När jag var bedövad fick jag bita i ett munstycke och så fördes en slang ned i bronkerna. Med den spolade man och sög sedan upp vätskan igen. Jag minns inte så mycket av den delen av undersökningen på grund av att jag var så drogad, men det ska normalt sett inte göra ont. Jag fick ett lugnande medel som heter Midazolam och som gör att man blir väldigt dåsig och ofta inte minns något efteråt. Helt underbart tycker jag, för det känns som att man varit sövd men utan att man mår dåligt när man vaknar. I efterhand tycker jag undersökningen gick väldigt bra, jag fick ingen panik och ingenting gjorde ont. Det enda jag kan klaga på är att jag blev hes efteråt och lite öm i halsen. Nu måste jag vänta några dagar på svaret om vad det kan vara för fel i lungorna.

Avslutar med en liten bild på mig i min sjukhussäng. Försöker visa hur min rödflammiga arm ser ut men webbkameran tar inte upp färgerna. Däremot syns det hur mycket hår jag fått! Fyra månader efter transplantationen...

Misstänkt GVH och lungproblem

Jag hade rätt i att något var fel. När jag var på Akademiska sjukhuset för kontroll så fick jag göra en datortomografi över mina lungor. Den gav en mer detaljerad bild än en vanlig röntgen och det syntes att något var galet långt ned i ena lungan, eller om det var i bronkerna, jag vet inte riktigt. Till veckan ska jag i alla fall göra en undersökning som kallas för BAL och där man går ner i bronkerna med ett instrument och spolar och suger upp för att kunna analysera om det kan vara något virus, svamp eller bakterier.

Samtidigt med detta har jag fått en massa röda utslag över nästan hela kroppen. Det kan vara GVH men om det inte blir mycket sämre under helgen vill min läkare avvakta med att sätta in behandling, kortison, för att se om det kan gå tillbaka av sig själv. Detta eftersom kortison kanske skulle göra att CMV blommar upp igen och att svampinfektionen i munnen och eventuellt i lungan blir sämre. 

I Uppsala fick jag påfyllning med både blod och trombocyter. Jag trodde inte att mitt blodvärde var så dåligt men det måste ha sjunkit snabbt de senaste dagarna. Så nu är jag i alla fall inte så yr och det är inte lika jobbigt att vara uppe. Men jag känner mig fortfarande väldigt trött och har fortfarande feber.

Från och med i går tar jag inte längre virusmedicinen mot CMV. Jag hoppas att en del av mina symptom kan vara biverkningar, men än så länge märker jag ingen skillnad och jämfört med igår så är utslagen på kroppen värre.

Tunga dagar

Det är något galet i min kropp just nu. De senaste dagarna har jag mått allt sämre. Ändå har det hänt en del positiva saker som borde fått mig att må bättre. Cytomegaloviruset, CMV, har minskat stadigt och är nu nästan nere på en normal nivå. Snabbsänkan ser okej ut, lungröntgen visade inte på någon infektion, blodvärdet har inte sjunkit speciellt mycket (trots att jag inte fått någon stimulerande "hamsterspruta"), och det verkar som att jag inte kommer att behöva påfyllning av trombocyter förrän jag åker till Uppsala på fredag.

Men jag mår pyton. Feber dag som natt och känner mig väldigt trött. Blåsorna i munnen gör riktigt ont. Jag har fått börja äta barnmat och näringsdrycker igen eftersom det är lättare att svälja. Aptiten och smaksinnet har försvunnit. Den läkare som först såg blåsorna tyckte att det såg ut som virusblåsor, men proverna visade inte något sådant. Så förmodligen är det svamp som jag har fått i munnen.

Eftersom CMV sjunkit så mycket så borde febern bero på något annat. Ingen vet vad ännu men den virusmedicinen jag tar, Valcyte, kan ha feber som biverkan. Dessutom har jag haft en lite för hög koncentration av medicinen i blodet. Så nu ska jag ta hälften så många tabletter och se om det blir bättre.

Virus, virus, virus....

Jag hostar så att jag kräks. Andningen är rosslig och jag är rädd för lunginflammation. Läkaren hörde ett svagt pipljud i ena lungan och till veckan tyckte hon att jag skulle göra en röntgen. Jag skulle vilja göra det nu med en gång, önskar att det inte vore helg på sjukhuset och ett jätteprojekt att få till något sådant.

Dessutom har det blossat upp en massa värkande blåsor i munnen. Förmodligen något virus det med.

När jag var i Uppsala fick jag veta att en del av cytomegalovirusen i mig är resistenta mot medicinen jag tar, men än så länge minskar det totala antalet virus bra ändå. Tyvärr känner jag ingen skillnad. Lika trött, samma låggradiga feber då och då.

Min häst är i alla fall inte halt längre. Bara jag blir frisk kan jag snart rida igen.

CMV på väg ned

Det verkar som att det är tillräckligt med tabletterna för cytomegalovirusen har minskat i antal. Det betyder att jag nog inte behöver något dropp på sjukhuset igen och det känns skönt. Jag känner mig fortfarande väldigt förkyld och har lite feber, men hostan är inte lika intensiv som förut.

Bloddopning

I Uppsala blev jag tankad med både blod och trombocyter inför helgen. Det togs många prover, bland annat för att mäta cytomegalovirusets framfart. Svaret kommer i början av nästa vecka och det får avgöra om jag kan fortsätta med tabletterna eller om jag måste börja med cymevenedroppet morgon och kväll igen.

Jag fick även en spruta som ska sätta lite extra fart på produktionen av röda blodkroppar i benmärgen. När jag läste följesedeln blev jag väldigt förvånad när jag fick veta vad den innehöll:

"Den aktiva ingrediensen i Araneps är darbepoetin alfa som tillverkas med hjälp av genteknologi i äggceller från kinesisk hamster." 

What??! Det var verkligen inte vad jag väntade mig. Jag har blivit bloddopad med asiatisk gnagare! Nu återstår att se om jag håller blodvärdet. :-)

Konvalescenter

De senaste dagarna har jag känt mig hängig med envis hosta, snuva och feber. Kanske är det cytomegaloviruset som spökar, eller så har jag fått en av alla höstförkylningar som cirkulerar. I måndags fick jag sista droppet mot viruset och nu får jag ta tabletter morgon och kväll istället.

Idag har jag varit på sjukhuset och fått trombocyter. Annars såg mina blodvärden ganska okej ut. I morgon bär det av till Uppsala. Det känns tryggt att bli kollad lite extra. Jag har varit hostig och snuvig så länge nu.

Det har inte bara varit jag som varit krasslig senaste tiden. Min häst stukade hovleden för två veckor sedan och har fått ta det lugnt och äta antiinflammatorisk medicin. Stukningar kan läka långsamt och veterinären sa att det i värsta fall kunde ta månader. Men de senaste dagarna har hon inte haltat så jag hoppas att hon är på bättringsvägen. Det ledsna uttrycket i ögonen har försvunnit och hon ser glad ut igen. Jag ser fram emot när vi båda är friska nog för en ridtur igen!

Efter knölen

Efter skräckdagarna med knölen på halsen då jag var övertygad om att jag skulle dö av cancer så har jag inte riktigt kommit på fötter igen. När knölen försvann kände jag lättnad, men jag var alltför trött för att verkligen känna glädje. Det har gått flera veckor utan att jag varit riktigt glad. Det känns fortfarande som om döden flåsar mig i nacken.

Jag har ägnat fem år åt att försöka ignorera tankarna på att Hodgkins kan vara en sjukdom man dör av. Har alltid tänkt att funkar inte plan A så finns det en plan B, plan C och plan D. I början kändes det självklart att jag skulle bli frisk, men för varje återfall har osäkerheten ökat. På något vis har jag ändå undvikit de jobbigaste känslorna, satt upp en brandvägg som gjort att jag har kunnat tänka, men inte fullt ut känna.

Det är skillnad nu, för jag är så trött. Jag håller på att förbruka mina sista reserver. Jag känner mig otrygg i min egen kropp. Den känns så svag, oberäknelig.

Jag önskar jag kunde släppa rädslan för att dö av den här sjukdomen. Jag skulle vilja känna en slags förtröstan, tillit.

Dropp mot CMV

Morgon och kväll knallar jag till sjukhuset för en timmes cymevenedropp. Hur stor verkan det har haft mot viruset hittills vet jag inte, men jag har i alla fall inte feber längre. Dock sjunker mina blodvärden fortfarande. Det dunkar i huvudet när jag rör mig och jag är ständigt trött. I morgon ska jag få två påsar blod och då kommer det nog kännas lite bättre.

Brinnande höst

Stilla höstregn över lönnarna i parken nedanför min balkong. I mina öron Ane Brun med Du gråter så store tåra. Mer oktober kan det inte bli, så vackert och vemodigt att det gör ont.

På förmiddagen var jag till sjukhuset och fick medicin i dropp mot cytomegalovirus, CMV. Den senaste veckan har jag haft feber och när jag var i Uppsala på kontroll visade det sig att CMV på nytt ökat i mitt blod. För att få bukt med det ska jag nu få det här droppet morgon och kväll. Det är skönt att jag kan få det på sjukhuset i min stad och inte behöver stanna i Uppsala.

När jag var i Uppsala på kontroll så fick jag även lämna ett benmärgsprov. Eftersom jag har dragits med ständigt sjunkande blodvärden så länge nu så ville läkaren se om det beror på att jag har dålig produktion av blodceller i min benmärg eller om det är så att cellerna inte kommer vidare ut i blodet som de ska. Jag blev skräckslagen när jag hörde att jag var tvungen att lämna det där provet för att jag hört att det är så obehagligt.

Provet skulle tas ur höftkammen. Jag fick lägga mig på mage på en brits och titta in i väggen för att slippa se alla långa sprutor. Först fick jag bedövning. Sedan använde läkaren något som min mor, som stod bredvid, beskrev lite som en korkskruv. Läkaren tryckte och vred runt den för att komma igenom benet. Det spände men gjorde inte ont. Sedan kom det jag bävade för, och som läkaren sagt kunde vara obehagligt, när benmärgsvätska skulle sugas ut med en spruta. Det kändes verkligen att något sögs ut och jag ryckte till litegrann, men det gjorde inte ont och det gick snabbt. Pust!

Glädjande nog så visade det sig att det inte var något fel på min benmärg. Det var mycket celler i vätskan, så problemet är förmodligen att alla virus gör att cellerna inte kommer vidare ut i blodet. Nu hoppas jag att den här behandlingen med dropp ska ge CMV på moppo så att jag slipper vara trött jämt av låga blodvärden och att jag slutar att ha feber förstås.

Till sist något riktigt bra - min knöl är ännu mindre! I Uppsala nämnde ingen något om en operation så jag tror jag kan andas ut nu...

Knölen har krympt!

I början tänkte jag att det kanske var önsketänkande, men nu är jag säker - lymfkörteln på halsen har verkligen blivit mindre! Det lugnar mig en hel del, för det talar ju för att det inte är cancer. Nu hoppas jag att den kommer att gå tillbaka helt, för då kommer det inte att behövas någon operation.

Under helgen har jag haft lite feber och jag känner mig trött och hängig. I fredags fick jag reda på att Epstein-Barr-viruset gått tillbaka men att cytomegaloviruset, CMV (som jag haft problem med förut) börjat öka igen. Jag vet inte om det kan göra att jag känner mig risig eller om jag tampas med någon annan infektion.

Väntan på svar

När jag var till Uppsala idag på kontroller och för att få ännu ett Mabtheradropp mot Epstein-Barr-vrius så hade jag hoppats att också få svar på vad knölen på min hals är för något. Tyvärr verkar det som att de prover som man tog genom att sticka i knölen förra veckan inte verkar ge några säkra svar.

Läkaren som jag träffade sa att patologerna sett något "lymfocytliknande", men det gick inte att avgöra om det berodde på virus eller cancer. Tydligen är det svårt att analysera så små bitar som en biopsi ger. De skulle göra ytterligare någon analys som skulle kunna ge mer information, men det troliga är att det blir en operation där man tar ut så mycket av körteln som möjligt för att säkert kunna säga vad det är. 

Det hade varit så skönt att kunna släppa oron, om jag hade fått höra idag att min svullna lymfkörtel beror på ett virus och inte cancer. Nu måste jag vänta i minst en vecka till, kanske längre innan jag får veta. Jag hatar verkligen den där väntan, det sliter mer än något annat. Och jag är inte precis förtjust i tanken på en operation heller, även om det förmodligen inte blir ett så stort ingrepp.

Men något som trots allt var positivt med dagens sjukhusbesök var att mina blodvärden såg helt okej ut. Jag behövde visserligen trombocyter och jag fick en spruta för att snabba på tillverkningen av röda blodkroppar, men mitt immunförsvar har blivit mycket starkare och jag är inte längre lika infektionskänslig. Eftersom det ännu inte synts några tecken på GVH så ska jag minska dosen av Sandimmun ytterligare, den medicin som hämmar det nya immunförsvaret för att motverka reaktioner. Det är positivt om jag kan fortsätta att trappa ner på de tabletterna för det betyder att det nya immunförsvaret får chansen att arbeta effektivare mot cancerceller som kan finnas kvar i kroppen.

Lördagslunch vid tjärnet

Har haft en väldigt fin dag, känt mig glad och lätt om hjärtat. September visade sig från sin bästa sida, med sol och klar höstluft. Jag och sambon åkte till ett skogstjärn där vi stekte lövbiff och grönsaker på muurikkapanna över elden. Det är konstigt, men mat smakar väl sällan så gott som i det fria? Sen bara satt vi där och latade oss tills elden brunnit ut och solen slutade värma.

Biopsi och Mabtheradropp

I morse togs det prov ur knölen på halsen. Det gjordes med en lite grövre nål och med hjälp av ultraljud eftersom den satt nära blodkärl. Jag var väldigt nervös innan. Jag har tidigare varit med om en liknande provtagning i buken då jag tyckte att det var så hemskt att jag fick en panikattack. Men den här gången gick det jättebra. Jag hade förberett med det smärtstillande plåstret Emla och två värktabletter, så bedövningen kändes knappt. Läkaren tog sedan tre prover och sticken gjorde inte ont alls. Det var en lättnad att få det gjort.

När jag kom tillbaka till avdelningen fick jag Mabthera i dropp som behandling för Epstein-Barr-virus. Det händer att patienter får allergiska reaktioner när man får droppet så jag fick förebyggande medicin och behandlingen startade i långsam takt. Men jag kände inget ovanligt och efter ungefär två timmar var det klart och jag kunde skrivas ut och åka hem.

Behandling mot Epstein-Barr-virus

Röntgen visade att det inte är några mer knölar i min kropp, enda förändringen som syntes var den på halsen. Halten av Epstein-Barr-virus har ökat i mitt blod och mycket talar för att det är boven i dramat. Men för att helt utesluta att det är cancer i knölen måste jag vänta på svar från biopsin som tyvärr inte blev av idag som planerat, utan ska ske i morgon. Då är det också bestämt att jag ska få Mabthera i dropp som behandling mot viruset.

Jag är självklart lättad att röntgen inte visade på fler misstänkta tumörer, jag orkar inte ens tänka på hur det skulle ha känts att ha fått ett annat besked. Men jag kommer inte att kunna andas ut helt förrän jag får reda på vad knölen på halsen verkligen är för något.

Utredning av knölen

De senaste dagarna har jag pendlat mellan skräck, hopp och förtvivlan. Knölen på halsen har inte gått tillbaka, den är ungefär 5 cm stor och syns tydligt som en bula. Jag har googlat och läst om Epstein-Barr-virus som kan blossa upp i kroppen efter transplantationer och framkalla tumörer i lymfkörtlarna. Min första tanke var att det i princip är kört om det skulle vara det, men efter att ha talat med min läkare fick jag lite hopp. Om det är en sådan virustumör som jag fått finns det behandling, ett dropp som heter Mabthera som ges en gång i veckan.

Jag vet att man har sett en liten ökning av Epstein-Barr-virus i mitt blod men om knölen beror på det går inte att säga ännu. För att utreda det hela har jag fått åka till Akademiska sjukhuset och är just nu inlagd på samma avdelning som jag varit på förut. Idag har jag blivit röntgad och imorgon ska man ta prov ur knölen och skicka iväg på analys. Jag har ännu inte hört hur röntgenbilderna såg ut men jag hoppas på bra besked imorgon.

För övrigt är mina blodvärden i bott. Nu under kvällen har jag fått två påsar blod, imorgon ska jag få trombocyter och halten vita blodkroppar är så låg att jag är skyddsisolerad på mitt rum. Men förhoppningsvis ska alla blodvärden stiga nu när jag äntligen verkar vara av med CMV-infektionen och kan sluta med medicinen Valcyte.

Knöl på halsen

I några dagar har jag märkt att en lymfkörtel på ena sidan halsen blivit stor. Den är hård, ömmar och buktar ut. Jag visade den igår när jag var till sjukhuset på återbesök och hoppades att läkaren skulle säga att jag inte behövde oroa mig. Men hon såg bekymrad ut och beställde tid för röntgen och provtagning på onsdag och torsdag till veckan.

Det måste inte vara cancer, men det är vad jag tror att det är, att det har blommat upp hastigt nu när mitt immunförsvar varit lågt.

Jag vet inte vad jag ska ta mig till. Om det är cancer känns det som att jag är körd, som att det inte är meningen att jag ska få överleva. Men även om det vore så måste jag försöka leva trots allt, inte bli paralyserad av skräck. Det är svårt.

När jag kom hem från sjukhuset kände jag att jag skiter i att mina värden är låga och börjar rida nu. Så idag gjorde jag min första ridtur sedan transplantationen. Pappa borstade, sadlade och ledde mig och hästen en bit tills vi märkte att det kändes bra. Det blev en liten runda i skogen. Att rida igen kändes ringrostigt men härligt. Jag märkte att jag satt och log.

Trött och blodfattig

Mina blodvärden har sjunkit ännu mer och det känns. De senaste dagarna har jag blivit allt tröttare. Det spänner i tinningarna och när jag går i trappor eller uppförsbackar dunkar det i huvudet. Det känns inte heller så kul att veta att jag blir mer och mer infektionskänslig för varje dag eftersom mina vita blodkroppar minskar stadigt. Jag får försöka vara så försiktig jag kan för att slippa bli sjuk.

Läkaren jag talade med om mina nya provsvar tror fortfarande att det är medicinerna mina sjunkande blodvärden beror på, och då särskilt Valcyte, mot virus. De vill inte att jag ska sluta med de tabletterna förrän viruset är borta och därför måste jag försöka hålla ut ett tag till. Men i morgon ska jag få blod och trombocyter och då kommer jag förhoppningsvis få lite krafter tillbaka.

Sjunkande immunförsvar

På den här veckans kontroll på sjukhuset visade blodproverna något som i alla fall överraskade mig. Sedan förra veckan har antalet vita blodkroppar sjunkit kraftigt och likaså blodplättarna. När läkaren tittade i min mun upptäckte hon dessutom att jag fått svamp vid svalget. Jag har inte märkt det själv så det måste precis ha brutit ut. Säkert beror svampen på att mitt immunförsvar blivit sämre. 

Vad är då förklaringen till det här? Troligtvis beror det på medicinerna, kombinationen av Sandimmun och virusmedicinen Valcyte. Tyvärr måste jag fortsätta att ta de här tabletterna men jag ska trappa ned en aning med Sandimmunet.

Innan jag åkte från Uppsala fick jag två sprutor i magen som ska stimulera benmärgen att producera blodkroppar snabbare. Efter helgen ska jag lämna nya prover och då hoppas jag att det ser bättre ut.

Att bara vara

Lågt blodvärde

Så var det dags för den här veckans kontroller i Uppsala. När jag åkte dit kände jag mig sliten och hjärtat slog konstigt. Det hoppade över slag och det kändes väldigt obehagligt. Jag fick lämna blodprover, träffa en läkare och för säkerhets skull göra en EKG-undersökning innan jag satte mig i bilen hemåt igen.

Efter någon timme ringde en sjuksköterska och berättade att proverna visat att mitt blodvärde sjunkit till 81 och att det kunde vara en förklaring till att hjärtat slog konstigt och att jag mådde som jag gjorde. Vi bestämde att jag skulle få blod på sjukhuset hemma, och det är vad jag har gjort idag. Jag känner mig redan lite piggare.

En god nyhet när jag var i Uppsala var ett provsvar som visade att mitt immunförsvar redan en månad efter transplantationen till mer än 99 procent kom från min donator. Det är tydligen vanligt att man en tid efter transplantationen har en blandning av det gamla och nya immunförsvaret, och ju snabbare det nya tar över desto bättre. Att jag fick ett så bra resultat på provet minskar enligt läkaren risken för GVH och ökar chansen för att jag ska bli botad av behandlingen!

Tillbaka till vardagen

De senaste dagarna har passerat utan några större bekymmer. Än så länge, peppar peppar, ingen ny infektion eller tecken på GVH. Jag äter och dricker bra och orkar gå längre promenader. Enorma framsteg mot hur det var för bara två veckor sedan.

Det är underbart att vara hemma, men stundtals känner jag mig ändå väldigt trött och nedstämd. Det är inte helt enkelt att komma tillbaka till en vardag som inte är som förut. Jag har inte samma krafter och kroppen är förändrad. Känslorna kommer efteråt och jag är otålig och vill att allt ska vara som vanligt, fastän jag vet att det måste få ta tid att komma tillbaka efter allt som jag gått igenom. Det är overkligt när jag tänker på det, att mitt immunförsvar bytts ut mot en annan människas, att det ens är möjligt att göra...

Kontroll på sjukhuset

Idag var det dags för första kontrollen efter min utskrivning. Mina föräldrar kom och hämtade mig med bilen tidigt på morgonen för den 30 mil långa resan till Uppsala. Väl framme fick jag lämna blodprover och jag blev undersökt av en läkare som lyssnade på hjärta och lungor och tittade efter tecken på GVH (när det nya immunförsvaret angriper kroppen). Hur blodproverna var hann jag inte få svar på innan jag lämnade sjukhuset, men allt annat såg i alla fall bra ut. Om det fortsätter så blir nästa kontroll i Uppsala om drygt en vecka. Det är en lång resa för en kontroll som är över på en timme, men samtidigt känns det tryggt att jag får komma till en avdelning där de arbetar med transplanterade patienter dagligen och tidigt kan se om något är fel. I åtminstone två månader till kommer jag att få åka till Uppsala en gång i veckan.

Återhämtning på landet

Sedan jag kom hem från sjukhuset mår jag mycket bättre. Det går bättre att äta och jag känner mig mycket piggare. Under helgen har jag varit hos mina föräldrar på landet. När jag klev ur bilen insåg jag hur mycket jag saknat att vara där, i stillheten, långt bort från stadens buller (och framförallt så långt från ett instängt sjukhusrum som man kan komma). Det var mysigt att sitta tillsammans runt middagsbordet, äta mammas mat och träffa hela familjen.  

Jag är så glad över att få träffa djuren igen också - hästarna, hunden och katten. Jag får inte gå in i stallet eller ens rykta min häst Baluba just nu (eftersom det kan yra upp stalldamm som är farligt för mig), men jag kan i alla fall klappa henne ute och gå en liten promenad. Så snart jag fått lite mer muskelstyrka kommer jag kunna rida och det känns som det inte kommer att dröja så länge till.

Utskriven och hemma!

Jag har fått åka hem. Äntligen! Efter dryga 7 veckor i Uppsala. In i det sista var jag förberedd på ett bakslag, att något provsvar skulle se dåligt ut, att jag skulle börja må illa, ja att något nytt skulle dyka upp och tvinga mig att vara kvar, men den här gången gick allt vägen.

Jag kom hit igår kväll. Hemresan tog tre timmar i bil, men det gick bra. Så skönt det var att krypa ner i min egen säng, men så tyst det var. Jag har vant mig att sova till väsande droppmaskiner, ventilationssus och trafikljud utanför. På sjunde våningen i vårt hyreshus var det helt stilla.

Idag har jag tagit det lugnt, värmt lite mat, sett på tv, packat upp en av mina väskor. Nu sitter jag i min soffa i lägenheten och det känns underbart att bara vara hemma.

Tillbaka på banan

Magen känns fortfarande sådär men idag har jag ändå kunnat äta och fått i mig helt okej portioner. På ronden sa läkaren att man siktar på att skriva ut mig i slutet av veckan, kanske redan på torsdag! Jag vågar inte tro att det ska bli av, men det vore skönt om inget hände nu som gör att jag måste stanna kvar. Om jag inte räknar fel så har jag varit i Uppsala i 7 veckor nu och det börjar bli riktigt tungt. Jag tror det bara skulle vara positivt för mig att få komma hem. Om något akut skulle hända så finns ju sjukhuset i min stad, jag måste inte vara här i Uppsala. Men det kommer förstås att bli kontroller, jag kommer få åka hit åtminstone en gång i veckan i början.

Dagen har jag och pappa fördrivit mestadels framför teven med VM i friidrott. Men vi har gjort några avbrott med promenader i kvarteret kring sjukhusets lägenhet. Har blivit mycket starkare sedan jag första gången kom hit. Då kändes det lite otäckt att gå ut och gå utan rullstolen som back-up och jag var tvungen att stanna och vila vid första bästa parkbänk. Nu kan jag gå ganska avslappnat och i min vanliga takt. Men det är fortfarande korta promenader och det kommer nog att ta tid innan jag är lika stark som förut.

Krångel med magen

Igår hade jag så ont i halsen på grund av blåsorna att jag bad om något starkare än Alvedon. Jag fick då en tablett som innehöll lite morfin. Det visade sig inte vara så lyckat. Först blev jag så trött att jag blev helt utslagen i flera timmar, sedan blev jag illamående så att jag fick kräkas flera gånger.

Idag är magen helt ur lag och jag har inte kunnat äta särskilt mycket. Det är lätt att vara efterklok, men jag önskar verkligen att jag inte tagit den där morfintabletten. Alvedon får duga som smärtlindring. Men faktiskt tycker jag att det inte gör lika ont att svälja idag. Kanske är blåsorna äntligen på väg att läka.

Febern börjar släppa

Jag har gjort stora framsteg med ätandet. Idag har jag fått i mig inte bara barnmat utan också vanliga små portioner. Drickandet går också ganska bra, men två liter lyckas jag fortfarande inte få i mig på egen hand. Eftersom en medicin jag äter gett lite påverkan på njurarna så fick jag en liter dropp idag för att hjälpa till att skölja igenom kroppen.

Febern verkar också börja släppa. Igår kväll steg tempen inte över 38 grader, och det är många dagar sedan det var så.

Det enda negativa just nu är att jag fått mycket mer ont av mina blåsor i halsen. Det svider och ömmar att svälja och jag äter värktabletter för att ta udden av den värsta smärtan. Jag undrar när de kommer att läka, jag har haft dem i flera dagar, men så ont som det gör nu har det inte gjort förut.

Barnmat på menyn

Det är verkligen otacksamt att laga mat åt mig. Jag lägger upp, säg, två köttbullar och två potatisar på tallriken och en liten sked med ärter. Sedan finfördelar jag allt för att sedan peta runt i det i kanske en kvart och lämnar mer än hälften kvar. Jag vill verkligen äta, men det är så svårt.

Men idag provade jag något nytt - barnmat på burk. Pasta och kyckling med grönsaker för 1-åringar som ska tuggträna. Det var extremt mjuka bitar och såg inget vidare aptitligt ut men det slank ner riktigt bra. :-) Så jag ska prova fler sorters barnmat som mellanmål. 

Idag har jag stundtals varit yr. På morgonen när jag skulle till sjukhuset för att lämna blodprover fick pappa köra mig så nära sjukhusdörren som möjligt och fulparkera några minuter för att leda mig i armen upp till avdelningen. Yrseln kände jag av även igår, jag vet inte riktigt vad det beror på. Nu på kvällen känns det lite bättre och jag har rört mig lite i lägenheten.

Febern håller i sig och det kan den tydligen göra i någon vecka framöver, trots behandling. Jag har även ont i öronen och halsen, särskilt på morgonen, och jag har fått en ordentlig undersökning av en öron-näsa-hals-läkare. Tydligen har jag brustna blåsor i halsen och smärtan när jag sväljer strålar upp i öronen. Kanske kan det ha med viruset att göra.

Men, för att avsluta med något positivt så går det mycket bättre att dricka nu. Jag kan ta större klunkar och nu tror jag att jag får i mig tillräckligt under dagen. Ett litet steg i rätt riktning!

Virusinfektion med CMV

Provsvaren gav napp och de hittade CMV (cytomegalovirus) i blodet. Kanske kan det förklara febern som jag haft och som ju faktiskt blivit värre de senaste dagarna. Det är inte alls oväntat att det här viruset brutit ut, eftersom jag har varit infekterad av det förut och alltså har det vilande i kroppen, medan min donator inte drabbats av det någon gång. Mitt nya immunförsvar har således inte något försvar mot det. Men det går att medicinera mot det och jag ska börja med att ta tabletter morgon och kväll. Om inte det räcker och viruset ökar får jag läggas in på sjukhuset med dropp om ett par dagar.

Tyvärr innebär det här att jag inte kommer att kunna åka hem den här veckan som jag hade hoppats. Att mäta halten av viruset är inplanerat först på måndag. Jag grät när jag först fick höra det, jag känner att jag orkar snart inte vara kvar här längre. Jag mår psykiskt dåligt bara av att vara på sjukhusrummet några timmar och även om det går bättre att vara i lägenheten så blir dagarna enformiga och långa.

Det jag får kämpa med mest är fortfarande att äta och dricka. Jag fortsätter att gå ned i vikt och det känns otäckt eftersom jag redan är så mager. Jag hoppas att febern försvinner och att det kanske ökar matlusten, för de senaste dagarna har det varit extra svårt att få i sig något, särskilt vanlig mat som vore det allra bästa för mig.

Sökande efter virus

Jag har blivit av med min CVK, alltså de slangarna som jag hade vid halsen för att lämna blodprover och få dropp. Att ta bort den var lite otäckt, men egentligen ingen stor sak eftersom den satt så ytligt. Fyra stygn i huden och sedan var det bara att dra ut den. Sjuksköterskan tog bort den eftersom det ibland växer virus i slangarna.

För att ta prover och eventuellt ge dropp kan man istället använda min venport, en dosa under huden, som jag hade sedan tidigare.

Igår var en tung dag då jag mådde ganska dåligt av febern. Hade ont i halsen och matlusten var noll. På kvällen och natten hade jag feber. Idag mår jag lite bättre. Värdet för mina vita blodkroppar har ökat och sänkan ser bra ut. Men för att utreda febern så har jag fått remiss till en öron-näsa-hals-läkare som ska titta ner i halsen.

Jag vet inte längre när jag kan tänkas få komma hem.

Envis feber

Har känt mig trött och febrig idag. Vanligtvis har jag bara haft feber sent på kvällen, men idag har det varit stundtals även under dagen. På ronden sa läkaren att man ska ta flera olika prover i morgon för att leta efter en virusinfektion. Det skulle kunna vara en förklaring till varför mina vita blodkroppar inte har ökat på några dagar och skulle också kunna ligga bakom den envisa febern. Idag fick jag även röntga lungor och bihålor för att se om det är något problem där.

När jag var på sjukhuset fick jag en liter vätska i dropp. Det behövdes nog, jag hade huvudvärk och var kanske lite uttorkad.

Ett annat litet problem som drabbat mig sen jag skrev sist är att jag har fått svamp i munnen. Jag har fått en vit beläggning på tandköttet och det gör ont att svälja. Nu får jag en tablett mot det, så jag hoppas att det snart går bort.

Mår lite bättre, längtar hem...

Det är högsommarvärme i Uppsala med 28 grader i skuggan. Jag har ändå kunnat promenera ute några gånger i en skuggig skogsdunge alldeles nära lägenheten där det fläktade svalt. Jag har fått tillbaka lite styrka i benen och det är stor skillnad mot hur svag jag var när det var som värst.

Min urinvägsinfektion känns bättre, även om jag inte på långa vägar lyckas få i mig två liter vätska om dagen. Jag ringde till sjukhuset och berättade att jag bara får i mig omkring en liter och frågade vad jag skulle göra. Det var okej sa de, så länge jag inte kände mig sämre av urinvägsinfektionen. "Varför är det svårt att dricka?", frågade sjuksköterskan, och jag hade jättesvårt att svara på det. Magen känns liksom full hela tiden, det går bara inte. Om jag skulle tvinga i mig mer så känns det som att jag bara skulle spy upp det.

Utanför lägenheten växer det rönnar fulla i bär och det spelar syrsor i buskarna om kvällen. Det är tecken på sensommaren, och det känns så konstigt för juli bara försvann för mig. Jag fattar inte att det redan är augusti, att jag har varit här i Uppsala så länge.

Eftersom jag känner mig lite bättre vågar jag hoppas på hemgång till veckan. Jag känner mig så klar med Uppsala nu och mitt sjukhusrum. Att vara i lägenheten känns lite lättare, men jag längtar ändå oerhört mycket härifrån. Nu vill jag bara hem!

Tillbaka i sjukhusets lägenhet

I morse kunde jag ta mina mediciner själv och under dagen har jag varit i sjukhusets lägenhet i utkanten av stan. Den här gången är jag inte utskriven, utan kan när som helst åka tillbaka till rummet på sjukhuset om jag känner mig sämre. Jag hoppas att jag fortsätter att må ok så att jag kan ta mina kvällsmediciner och vara kvar under natten också.

Jag har fått en urinvägsinfektion orsakad av ett virus. Enda sättet att bli av med det är att dricka mycket, så jag försöker så gott jag kan att få i mig vätska. Men att få i sig de två liter om dagen som läkaren rekommenderar är svårt. På grund av viruset kommer jag att behöva vara kvar här åtminstone till början av nästa vecka.

Längtar väldigt mycket hem.

Börja äta igen...

När jag vaknade i morse kändes magen i bättre form och idag har jag börjat dricka och äta lite försiktigt. Det har gått bra, men det känns att magen är väldigt känslig. Det verkar som att mitt illamående berodde på att magen helt stannade upp, och när tarmarna var fulla med mat ville inte magsäcken ta emot någonting, inte ens vätska.

Jag talade med en dietist idag som gav lite tips om vilken mat jag ska äta nu i början. Några tips jag fick var att jag skulle undvika den sorts fiber som finns i till exempel grovt bröd och istället försöka få i mig vattenlösliga fiber som finns i till exempel frukt och grönsaker. Jag skulle börja med att äta laktosfritt och skala all frukt. Skorpor och knäckebröd var mer lättsmält än mjukt bröd och potatis och kokta grönsaker var också bra.

Än så länge har jag inte klarat att mina mediciner i tablettform, men jag hoppas att jag kan pröva det imorgon.

Inlagd igen på sjukhuset

Det gick ju så bra med ätandet och illamåendet och så helt plötsligt, på kvällen vid 23-tiden så började jag må illa och kräkas. Fick ont i magen och det gick inte ens att få i sig vatten utan att kräkas. Låg vaken hela natten och när vi åkte till sjukhuset på morgonen så blev jag inlagd på ett rum igen. Den ömma känslan i magen håller i sig och i dag har jag bara fått i mig vätskedropp.

Det känns jäkligt tungt och jag känner mig väldigt uppgiven. Har ingen aning om hur länge det ska vara så, det är som att jag inte känner min kropp längre och jag kan inte förutsäga någonting.

Samlar kraft i lägenheten

Sängen här är mjukare än avdelningens och rummet är mörkare och tystare, men som vanligt hade jag svårt att somna igår kväll. Tankarna far omkring och det går inte att slappna av. Det hjälper inte ens med en insomningstablett. Efter ett par timmar slumrade jag till men vaknade precis som vanligt klockan fem. Då brukade jag få antibiotika på sjukhuset och det är som att det har programmerats in i min hjärna. Jag kände mig illamående av hunger och febrig. Fick i mig lite yoghurt och banan och la mig i den svalare skinnsoffan i vardagsrummet. Febern släppte till sist på förmiddagen.

Vid åtta hade pappa vaknat till. Han åt frukost och jag började den långsamma processen med att få i mig alla mina mediciner. Av någon anledning så har det blivit svårt att svälja piller, så jag får ta ett i taget med några minuters mellanrum och skölja ner med blåbärssoppa som kamouflerar smaken. Jag har just nu åtta tabletter på morgonen och sju på kvällen. Det tar mig mellan en halvtimme och en timme att få i mig alla. Pappa kom ut med en proppfull plastpåse när han hämtade ut medicinerna på apoteket. Det är tabletter som ska motverka reaktioner i kroppen på grund av det nya immunförsvaret, antibiotika och medicin som ska förebygga lunginflammation och virusinfektioner. Tack och lov blir jag av med antibiotikan om några dagar så jag slipper några tabletter, men några av dem kommer jag behöva ta under flera månader framöver.

När jag skriver detta har vi nyss ätit makaroner och falukorv till lunch. Jag fick ned hela min lilla portion. :-) Annars har det varit lite trögt med ätandet idag. Det tog hela förmiddagen att få ner en smörgås. Men jag får åtminstone behålla det som jag äter.

På förmiddagen gick vi en promenad runt huset, annars har vi bara sett på tv och tagit det lugnt. Kanske får det bli en liten promenad till sedan för att träna benen. I morgon lämnar vi lägenheten och åker till sjukhuset för kontroller och för att ta bort min CVK. Sedan hoppas jag att det bär av hemåt!

Dag 35: Utskriven från avdelning 50 C

Idag fick jag lämna mitt rum på Akademiska sjukhuset där jag varit inlagd i över en månad. Jag är utskriven! Det är knappt jag förstår det. Jag skulle vilja jubla och hoppa jämfota men jag känner mig helt slut. Jag är mager, darrig och musklerna värker. Det känns som om jag sprang maraton igår men i själva verket gick jag bara några hundra meter i parken. Men, påminner jag mig, jag mår inte illa, jag får i mig mat och det är underbart. :-)

Den riktiga triumfkänslan kanske inte infinner sig förrän jag verkligen är på hemväg, för jag stannar i Uppsala ett litet tag till. Jag bor 30 mil bort och redan på onsdag morgon ska jag på kontroll på Akademiska, så pappa och jag tänkte att det var lika bra att spara på krafterna och bo i den lägenhet han har fått låna under tiden som han har hållit mig sällskap. Det känns skönt att ha kommit hit till lägenheten. Jag slappnar av för första gången på länge. Det är en helt annan miljö än att ligga på avdelning.

Men tänk att jag är här nu! Att jag äntligen är klar med själva transplantationen. Nu börjar en ny fas som jag inte vet något om hur det kommer att bli. Jag hoppas att det nya immunförsvaret ska finna sig till rätta i kroppen och skoningslöst rensa bort alla elaka cancerceller ur min kropp.

Dag 34: Ätandet går bättre

Illamåendet fortsätter att hålla sig undan och i natt fick jag några timmars efterlängtad sömn. Som vanligt fick jag feber, men på morgonen hade det gått över.

Idag har jag gått ganska långt i parken för egen maskin. Jag har med rullstolen och drar den framför mig som en rullator. Sedan när jag blir trött så kör pappa mig en stund. Jag känner mig mycket starkare i benen än vad jag gjorde för någon vecka sedan. Då var det jobbigt bara att resa sig ur sängen och jag hade aldrig kunnat drömma om att jag skulle kunna må såpass bra som jag gör nu.

Ätandet och drickandet går bättre. Idag vågade jag stoppa i mig nästan hela den lilla portion potatis med falukorv som var till lunch. Jag satt med brickan på avdelningens balkong och när jag ätit upp satt jag kvar och läste en stund, (nåt jag inte heller orkat göra på länge). Ute är det tryckande värme, men på den skuggiga balkongen är det perfekt. Mitt egna rum däremot är väldigt svalt, där måste jag ha långärmat och filt för att inte frysa. Jag trodde det var så överallt, men tydligen har jag tur. En sjuksköterska berättade att i andra isoleringsrum är det jättevarmt just nu och patienterna sitter med bordsfläktar.

Under tiden som min pappa har varit hos mig här i Uppsala har han fått bo i en av sjukhusets lägenheter, en tvåa i utkanten av stan. I morgon ska jag kanske också flytta dit om provsvaren ser bra ut. Man funderar på att sluta ge mig antibiotika i dropp och se vad som händer med min feber. Om febern beror på att mina värden stiger så kommer den bete sig ungefär som den gjort hittills, gå upp till omkring 38 grader och sedan gå ned igen efter några timmar. Men om febern beror på någon infektion i kroppen då kommer den fortsätta stiga och inte ge med sig. Då känns det tryggt att vara i närheten av sjukhuset. I lägenheten kommer jag märka också hur det fungerar att äta hemlagad mat, ta mina mediciner och allt sådant. Lite som en test innan jag får åka hem, vilket jag hoppas blir på onsdag. :-)

Tack alla ni som stöttar

"Vän på nätet" skrev i en kommentar att jag har fantastiska föräldrar, och jag håller med. Jag har verkligen en familj av närmaste och enastående vänner runt mig som stöttar mig till 110 procent. Jag är så tacksam för det, det betyder allt just nu. Jag vet inte hur jag skulle ha klarat alla tunga dagar här på sjukhuset utan det stödet.

Jag förstår att det inte är lätt att stå vid sidan av och veta hur man ska göra för att kunna hjälpa. Men jag vill säga till anhöriga och vänner där ute som stöttar andra i min situation: Ni är guld värda, bara genom att finnas där, i stort och i smått.

Dag 33: Små steg framåt

Idag är det kvalmiga 28 grader i Uppsala. Pappa och jag tog en promenad med rullstolen i parken och jag gick en del även för egen maskin. Men vi fick strax bege oss tillbaka för det var helt enkelt för varmt.

Är väldigt trött idag och det gör lite ont att svälja, men annars mår jag bra. Inget illamående, och det är huvudsaken.

Jag sov dåligt i natt. Hade värk i nacken och kände mig väldigt rastlös. Kan bero på abstinens efter tabletten Temesta som jag förut fick en hög dos av eftersom det var det enda som hjälpte lite mot illamåendet. Dessvärre så är det en narkotisk tablett så när jag ville sluta med den helt så fick jag krypningar i hela kroppen och kunde nästan inte sitta still. Jag tänkte att det var lika bra att sluta tvärt och inte dra ut på det, men personalen sa att det var bättre att trappa ned. Nu får jag en sjättedel av dosen och idag känner jag mig inte lika rastlös i kroppen. Det är skrämmande hur snabbt hjärnan kan utveckla ett beroende!

Att äta vanlig varm mat är fortfarande svårt men det går hyfsat att dricka näringsdrycker och få i sig vätska. För första gången testar man att inte ge mig något glukosdropp och det känns som att det kommer att funka.

Är väldigt nöjd över att jag både igår och i morse lyckades ta alla mina mediciner i tablettform. Vet inte varför men det är svårt. Tabletterna kväljer mig och luktar konstigt och det känns som att de ska fastna i halsen. Det har blivit en psykisk grej, för förut har jag aldrig haft problem att svälja tabletter. Under perioden då jag kräktes mycket fick jag alla mediciner via dropp, men innan jag åker hem måste jag ju klara att få i mig dem själv.

I början på nästa vecka kanske jag kan få åka hem, förutsatt att jag inte får någon infektion förstås och att jag kommer igång mer med ätandet. Men jag tror det är viktigt att jag inte stressar, för äter jag för häftigt tror jag att illamåendet kommer tillbaka.

Dag 32: Förbättring!

Hittills idag har jag inte mått illa. Jag har även kunnat äta lite, men det har inte blivit några större mängder. Gårdagen var tuff och jag hade feber hela natten. Jag sov dåligt och hade ont i kroppen av febern. Tyvärr kunde jag inte få alvedon eftersom mina levervärden har varit dåliga. De är på väg att bli bättre, men man vill inte belasta levern extra.

Idag tog pappa och jag rullstolen och drog iväg till Botaniska trädgården. Det blev en rejäl promenad och utan mobilen hade vi varit helt vilsna. Det var massvis av olika växter där, som en artbank. Jag blev trött men det kändes kul att ha varit ut på ett litet äventyr. Framförallt känns det skönt att jag är så mycket piggare än igår och mår mycket bättre.

Dag 30 och 31: Bra värden men illamående

Mina vita blodkroppar har tagit ordentliga skutt uppåt och nu behöver jag inte längre vara skyddsisolerad på avdelningen. Jag kan gå ut i köket och hämta mat själv om jag vill. Tyvärr har mitt illamående kommit tillbaka istället och jag har kräkts en hel del och inte orkat äta.

Idag fick jag även lite feber, men det är inte säkert att det är en infektion. Det kan också bero på att mina vita blodkroppar ökat så mycket.

Dag 29: Första varma maten på länge

Den positiva trenden har fortsatt. Idag låg totalhalten av mina vita blodkroppar på 0,7! Nu har de också börjat mäta en särskild grupp vita blodkroppar som heter neutrofiler och de låg på 0,2. När neutrofilerna har stigit till 0,5 behöver jag inte längre vara så strikt isolerad till mitt rum.

På morgonen åt jag vad som för mig dessa dagar är en riktig brakfrukost: några smörgåsrån, ett kokt ägg och nyponsoppa. Till lunch var det lapskojs. Vanligtvis ingen favoriträtt men det gick ner ofattbara nästan halva portionen. På parkpromenaden blev det en halv glasstrut. Sedan kände jag mig väldigt proppmätt och nästan lite illamående. På kvällen gick det lite sämre med den varma maten. Men några smörgåsrån och nyponsoppa har slunkit ner åtminstone. Det känns helt underbart att kunna äta lite igen och magen verkar klara det ganska bra. Nu känner jag mig sliten, kommer nog att somna tidigt ikväll.

Dag 28: Vita blodkropparna fortsätter att stiga

0,4 är värdet för mina vita blodkroppar idag. Alltså en riktigt hopp uppåt från 0,1 igår! Det känns fantastiskt. Men jag har haft en väldigt trött dag och kom inte ur sängen förrän på eftermiddagen. Det strulade lite med blodprovstagning och mediciner eftersom den ena slangen till CVK:n tätnade och man blev tvungen att använda min porth-a-cath iställlet, alltså den dosa jag har inopererad under huden. Jag var jättetrött och ville bara sova men det var personal som kom och gick hela tiden.

Min pojkvän som varit på besök reste hem igår kväll och på eftermiddagen idag kom pappa. Då blev det som vanligt en rullstolspromenad i Stadsträdgården där jag klämde en halv Sandwich-glass. Sedan har jag även fått i mig några smörgåsrån, en näringsdryck och lite yoghurt. Det låter inte mycket men är nog mer än vad jag sammanlagd ätit på flera dagar. Som stöd har jag även fått dropp med glukos och salter samt en påse trombocyter. Jag har sluppit det äckliga näringsdroppet som har förstärkt mitt illamående.

Det känns att magen inte är riktigt van vid mat än, så jag tål bara väldigt lättsmälta saker. Men i morgon hoppas jag kunna peta i mig några skedar varm mat också.

Illamåendet har helt klart blivit bättre, har inte kräkts en enda gång hittills idag.

Dag 27 på Akademiska: Äntligen en vändning!!!

Dag 17 efter den allogena stamcellstransplantationen syns det äntligen en liten förändring i halten av mina leukocyter, (vita blodkroppar). Det står inte längre <0,1 på provsvarslappen utan 0,1!

Min första reaktion var att börja storgråta när sjuksköterskan kom in med lappen. Jag blev så glad, det kändes nästan som att det inte var sant, känslorna bara svämmade över. Nu går det äntligen åt rätt håll!

De närmaste dagarna jag fått höra att det kan gå ganska knackigt och att det kan några dagar för värdena att verkligen ta fart, men bara känslan av att det är på rätt väg nu är underbar!

Imorgon ska vi pröva att göra ett uppehåll med näringsdroppet och se om jag kan börja vänja magen vid lite vanlig mat igen. Läkarna tror att illamående kan börja släppa lite nu när värdena har börjat stiga och att jag även kan må bättre av att slippa näringsdroppet.

Så här brett har inte mitt leende varit på många dagar!

Dag 26: Liten förbättring

Idag har jag bara kräkts en gång, på kvällen. Det kom inte mycket och det känns som en liten förbättring. Rullstolspromenaden i parken gick också bra, även om jag satt beredd med spypåsen hela varvet runt med sjukhusfilten svept kring benen.

Jag är så tacksam för att den där parken finns där på andra sidan vägen, även om det är jobbigt att ta sig ut så mår jag alltid bättre en stund efteråt. Det är alltid liv och rörelse där och grönska som känns läkande.

 Fortfarande väldigt trött och sover hela förmiddagen. Det beror förmodligen på att jag får en hög dos med Temesta. Men eftersom det är det enda som lindrar illamåendet litegrann så känns det värt det.

Känns lite luddigt i munnen, men har inte fått ondare. Har fått testa ett extra medel att skölja med. Jag har inte heller åkt på någon ny infektion med feber, vilket ju är jättebra. Kommer inte vändningen i morgon så borde jag i alla fall vara en dag närmare den!

Dag 25: Tufft, längtar efter vändningen

Sov inte så bra i natt, var mycket trött under förmiddagen och kom inte ur sängen förrän vid lunchtid. Lyckades peta i mig ett kex och ett litet glas nyponsoppa men kräktes upp det på promenaden i rullstolen på eftermidddagen. Blir helt utmattad i kroppen av att kräkas. Jag skakar och magsyran gör väldigt ont i halsen, som har blivit lite sårig.

Jag mår illa av alla starka lukter. Spriten som de tvättar av slanglåsen till droppen med, de förfyllda natriumsprutorna det spolas med, till och med att få saker i dropp direkt i blodet ger mig en smak i munnen som är kväljande. Ofta ligger jag beredd med kräkpåsen och blundar.

Kräkningarna kommer oftast när jag rör på mig, men jag vill ändå ut en sväng med rullstolen varje dag. Jag tror det är bra för mig med lite frisk luft, att sitta uppe en stund, att inte bara ligga i sängen. Jag behöver förstås hjälp med allt det där, som tur var har någon kunnat vara hos mig nästan hela tiden jag varit så här svag.

Förutom promenaden är dagens andra stora kraftansträngning duschen. Jag har pall att sitta på, men blir ändå helt skakig av att vara uppe. Efteråt är det ändå skönt att krypa ner i renbäddad säng och det känns fräschare. Upplever det som om näringsdroppets jolmiga lukt sätter sig i skinnet. Mådde dock rejält illa under kvällen och kräktes igen.

Längtar så efter en vändning nu. Läkarna hoppas att det kommer nu till veckan. Jag behöver det. Varje dag är tung. Det tar så lång tid. Dagarna flyter ihop. Det enda jag kan trösta mig med är att det skulle kunna vara ändå värre. Jag har i alla fall inte någon infektion med feber (ta i trä), utan bara mitt jobbiga illamående att tampas med.

Dag 23 och 24: Status quo

Igår var jag så trött och illamående på kvällen att det inte blev något blogginlägg. Men på förmiddagen mådde jag skapligt. Det verkar som att det är min piggaste tid, även om det tar lång tid för mig att vakna till och komma ur sängen. Jag sover igen, för sömnen blir lite störd under natten. Klockan 23 får jag medicin och klockan 02. Sedan vaknar jag alltid självmant vid 05 och har svårt att somna om.

Jag får kortison mot illamåendet och en tablett som heter Temesta. Tabletten hjälper litegrann, men tyvärr inte helt. Men något som är positivt hittills har jag i alla fall varit förskonad från infektioner och smärtan i munnen är också uthärdlig.

Idag får jag en transfusion med trombocyter, alltså blodplättar för att blodet ska kunna koagulera. Jag ska också få mer glukosdropp och näringsdropp under dagen.

Än så länge ingen förändring av de vita blodkropparna. De är fortfarande på noll.

Nu har nästan allt hår ramlat av och jag snaggade bort det sista med sax.

Dag 21 och 22: Trött

Igår sov jag hela dagen. Fick näringsdropp och ett smärtstillande medel för halsen eftersom det gör ont när jag sväljer. Det var lite morfin i den tabletten, så det kanske bidrog till att jag blev så trött, plus att den enda illamåendemedicin som jag tycker hjälper lite, Temesta, egentligen är en slags sömnmedicin. Jag fick också en transfusion med trombocyter, alltså blodplättar som gör att blodet kan koagulera.

Idag kände jag mig riktigt pigg på förmiddagen. Sov gott på natten och fick till och med i mig ett halvt glas nyponsoppa och ett halvt smörgåsrån. Sedan blev jag jättetrött, sov några timmar och kräktes på eftermiddagen. Men det känns ändå som att jag mår lite bättre idag än vad jag har gjort de senaste dagarna. Får näringsdropp även idag, på så låg hastighet som det går för att jag inte ska må illa.

Fortfarande har mina vita blodkroppar inte kommit igång, men det kan bli vilken dag som helst nu säger läkarna.

Håret har fortsatt att rasa i drivor, det ligger strån överallt i sängen. Jag ska nog klippa det så kort det går idag eller helt enkelt raka bort det.

Pappa ska hålla mig sällskap här på sjukhuset i några dagar. Det känns skönt.

Dag 20: Liten förbättring

Känner mig lite bätte från illamående idag. Har hittills bara kräkts två gånger och har däremellan lyckats smutta på en näringsdryck. Känner mig också lite piggare. Igår fick jag två påsar blod och en påse trombocyter som jag tror var välbehövliga.

Håret rasar. Jag får en tuss i handen för varje gång jag drar fingrarna genom det. Sköterskorna har ställt en liten hink bredvid sängen som börjar bli ganska välfylld nu.

Har fått ont i halsen. Det är nog de där slemhinneskadorna/svampen som man varnat mig för som följd av alla cellgifter. Än så länge är det uthärdligt, men känns när jag sväljer.

Dag 19: Börjat tappa hår

Har inte mått bra idag. Jobbigt med illamående. Börjat tappa mycket hår och klippte av det en decimeter som ett första steg för att vänja mig.

Tröstevisa

Beth Orton - Ooh Child (O2 Academy, Oxford, 13/04/2013)

Dag 18: Nytt försök med näringsdropp

Jag har fortfarande lika svårt för att äta och dricka, men har kräkts mindre idag. Jag har fått kortison mot illamående, men jag märker ingen skillnad. Idag gör vi ett nytt försök med näringsdropp också, alltså inte bara det vanliga sockerdroppet, utan även en vit lösning som ska innehålla fler näringsämnen jag behöver för att inte svälta. Det droppar in med extremt låg hastighet och hittills har det gått bra.

Min pojkvän är på besök och jag är så lycklig att ha honom här. Tyvärr måste han tillbaka till sitt sommarjobb i morgon, men då ska mina föräldrar komma hit istället. Just nu känns det skönt att inte vara ensam.

Vid 11-tiden kände jag mig ganska pigg, även om jag är väldigt svag i benen. Men min pojkvän skaffade fram en rullstol och så begav vi oss till parken så att jag fick andas lite blomdoft, känna vinden i håret och solen i ansiktet. När vi kom tillbaka kände jag mig helt slut och kräktes, men det kändes skönt att ha lämnat sjukhusrummet en stund.

Dag 17: Kan inte äta

Illamåendet har blivit värre. Nu får jag inte behålla något av det jag stoppar i mig, knappt ens vatten som jag läppjar på.

Näringsdroppet (som de testade i förrgår) klarade jag inte av för det gjorde mig ännu mer illamående och låg förmodligen bakom att jag även fick lite feber den dagen. Så nu tickar det vanliga vätske-glukos-droppet på, dygnet runt. Det är riktigt tungt just nu.

Dag 16: Drömmar om mat

På eftermiddagen igår kopplade de bort den vita påsen med näringsdropp och jag fick tillbaka det vanliga vätskedroppet. Det var skönt, för jag tror att jag mådde illa av det andra, som dessutom luktade kväljande.
Men även idag har jag mått illa och jag har tappat räkningen på hur många gånger jag kräkts. Jag har inte fått i mig någon mat alls i princip, vätskedroppet med socker är min enda näring.

Efter som jag kräks så mycket så får jag alla mediciner via dropp istället för i tablettform. Det är skönt att slippa stressen med tabletterna. Förut var jag väldigt orolig för att jag skulle kräkas upp dem innan de hunnit göra någon verkan.

Jag kan inte beskriva hur mycket jag längtar efter att det här illamående ska försvinna så att jag kan äta igen! Aldrig förr i mitt liv har jag haft sådana matfantasier som nu, (som dessutom hjälps på traven av alla matlagningsprogram som visas på teven om dagarna). Tänk att få sätta tänderna i (utan att vilja kräkas på fläcken) hemgjorda, saftiga hamburgare, pizza med tomat och mozzarella, matig kycklingsallad med soltorkade tomater, potatisgratäng, ugnsbakade rotfrukter, varmrökt lax, kryddig korv med bröd, stuvade makaroner och älgfärsbiffar, långkok på viltkött med trattkantarellsås, kokt potatis och vinbärsgelé.... jag kan fortsätta hur länge som helst. Men just nu skulle det kvitta vilken läckerhet jag fick serverad - jag får knappt i mig ett halv glas nyponsoppa. Allt växer i munnen, smakar konstigt, och kräks upp efter någon timme om jag väl får det i mig. När ska det vända?????!!

Pepplåt

Sheryl Crow - Everyday Is A Winding Road (I get a little closer to feeling fine)

Dag 15: Näringsdropp

 

Under hela dagen har jag varit kopplad till en stor vit påse med näring eftersom jag ätit så dåligt de senaste dagarna. Jag blev kväljd av lukten från påsen, men sköterskorna drog en plastkasse runt den och då gick det lite bättre.

Har haft det besvärligare idag med illamåendet och kräkningarna. Jag tror det beror på det där droppet... men det är ju inte annat val än att ta det, jag behöver ju få in näringen.

Så sitter i sängen och vrider mig mestadels idag. Ser med lite slöa ögon på tv-repriserna, jag hänger inte med så bra efter jag får en sömnmedicin som även verkar mot illamående.

Börjar känna mig lite sårig i munnen. Jag hoppas det inte ska bli alltför allvarligt.

Dag 14: Två veckor...

...har gått och det känns som att jag har varit här i en evighet samtidigt som det har gått ganska fort. Illamåendet håller i sig, men i natt behövde jag bara kräkas en gång och sen dröjde det till förmiddagen. Så en försiktig förbättring kanske man kan säga att det är.

Min mamma som har hållit mig sällskap de senaste dagarna ska åka hem idag. Det har varit ovärderligt att ha henne här, speciellt när jag hade feber och mådde jättedåligt. När jag låg där med pulsen bultande i öronen och ömsom svettades ömsom frossade så kände jag mig väldigt, väldigt liten. Jag funderade till och med på om jag skulle dö. Tankar som, "tänk om det inte släpper, tänk om mitt nya immunförsvar inte klarar det", kom.

Mitt nya immunförsvar har ännu inte kommit igång, men det förväntas det inte göra förrän om några dagar till. Än så länge håller antibiotikan infektionerna stången. Vi får hålla tummarna för att det fortsätter så!

Dag 13: Utslag och mer illamående

Just nu ser jag fördjävlig ut. Jag har enormt mycket finnar, pannan är alldeles prickig, och kortisonet som jag fått har gjort mig rund i ansiktet. Det kliar i ansiktet men jag vågar inte röra dem eftersom jag är så infektionskänslig just nu. Jag tröstar mig med att detta väl kommer att gå över tillslut.

Lyckades inte sova mer än några timmar i natt. Har svårt att sova på dagen också. Kroppen känns så konstig, inget funkar som det brukar. Det går inte att vila igen, även om jag är trött.

I morse kräktes jag två gånger och mådde rejält illa. Har fått pröva flera medikamenter mot illamåendet men inget verkar ha hjälpt hittills. Idag pratade läkaren om ytterligare en ny grej, en medicin de kan ge till barn mot illamående som vi ska prova.

Korta stunder kan dock illamående försvinna av sig själv, som nu när jag skriver detta. Sedan kan det mola i timmar. Det är helt ologiskt känns det som. Jag önskar det gick över, då skulle jag ju kunna må riktigt bra nu när febern är borta.

Dag 12: Illamående av och till

Äntligen har febern släppt men då har istället ett nytt, om än lite lindrigare problem börjat. Jag har kräkts flera gånger under natten och har svårt att få behålla maten. Illamående kommer plötsligt och det är som om magen är överkänslig för mat. Jag har haft fler vätskedropp på grund av det här, även på natten, vilket inte är en höjdare för att det gör det svårt att sova. Men korta stunder är illamående borta och då har jag kunnat äta litegrann. Har varit ute och bara tagit lite frisk luft på en parkbänk utanför sjukhuset. Tror jag ska försöka göra det en gång till idag.

Dag 11: Feber

Idag har jag haft hög feber och har stundtals mått riktigt dåligt. Jag har haft svårt att äta och har varit yr, inte orkat vara uppe. Strax före lunch fick jag ett dropp med Alvedon som tog ned febern och nu mår jag ganska bra. Jag hoppas att febern är över nu och att det inte bara är något tillfälligt.

Dag 10: Transplantation!

Nu har jag fått mina tyska stamceller. De kom som en vanlig blodpåse och fick droppa in under två timmar. Under tiden som det pågick kände jag ingenting särskilt, mer än en oerhörd sårbarhet. Nu är det the point of no return. Ett par timmar efter transplantationen började jag frysa och nu har jag fått feber. Jag får antibiotika och man misstänker endera en reaktion på stamcellerna eller att jag har fått en infektion. Önskar jag orkade skriva mer, men det får bli en kort uppdatering idag.

Dag 9: Sista cellgifterna!

Idag fick jag de sista cellgifterna som ska sänka immunförsvaret inför stamcellstransplantationen. Förhoppningsvis var detta också mina sista cellgifter någonsin, för resten av mitt liv!

Droppet tickade på under hela dagen, men på kvällen blev jag äntligen fri och kunde gå ut på en liten promenad i parken.

Jag är trött i dag med, men känner mig i lite bättre form än igår. 

Dag 7 och 8: Dropp hela dagen

De två senaste dagarna har jag känt mig väldigt trött. Orkar inte skriva så mycket just nu. Jag har fått immunförsvarssänkande dropp från cirka klockan 9 på morgon till sent på kvällen. Idag fick jag även ett cellgift som var illmåendeframkallande. Jag känner av det och har fått extra medicin mot illamående, har inte behövt kräkas.

Tycker jag ser de första tecknen på att håret är på väg att lossna. Lite lätt öm i hårbotten och tycker att det är lite mer lösa hårstrån på mina kläder än vanligt.

Imorgon väntar ytterligare en dag med dropp. På torsdag blir det transplantation om allt går bra.

Kan man få nya allergier efter stamcellstransplantation?

Igår frågade jag min läkare på ronden om det är möjligt att få nya allergier efter en allogen stamcellstransplantation, alltså om donatorns allergier kan överföras till mig. Svaret jag fick var ja! Har en person svåra allergier, till exempel mot vissa läkemedel får han eller hon inte bli donator. Men lindrig hösnuva och liknande kan man ha och ändå vara donator, sa läkaren.

Jag blev alldeles kall och frågade om det fanns risk att jag kunde få allergi mot pälsdjur efter transplantationen. Det skulle kännas som en katastrof, jag som vill fortsätta ha både häst och hund och katt i mitt liv. Läkaren sa att det var ingen fara, allergisk mot hästar skulle jag inte bli. (Men hur kan hon vara så säker på det undrar jag? Kan man få andra allergier borde man väl kunna få en pälsallergi också?)

Läkaren berättade att hon hade varit med om att en tjej som fått stamceller från sin tvillingsyster fått pollenallergi, liksom sin syster, efter transplantationen. Men frågan är, sa läkaren, om det var så att hon redan hade anlag för hösnuva sedan tidigare, men som bara bröt ut lite senare. De var tvillingar, så det låter ju inte så osannolikt.

Någon som läser som vet mer om detta med allergier efter allogen stamcellstransplantation?

Gick till sjukhusbiblioteket och hittade en spännande reportagebok om förhållandet mellan häst och människa runt om i världen. Hästliv heter den och är skriven av Priit Vesilind med fotografier av Mattias Klum. Man får möta såväl fattiga som rika människor som har häst, för en del som en vän på fritiden, för andra ett levebröd och en arbetskamrat. Ett reportage handlade om hästar som hålls under enkla förhållanden i fattiga områden i irländska förorter. Stallet fungerade som en inofficiell ungdomsgård i kvarteret. Hästarna betade på fotbollsplaner och på grönytor mellan motorvägar. Ingen hade råd med sadlar, alla red barbacka. Det var stora sociala problem i området. Den unga tjej som intervjuades sa att hästen i stallet var hennes bästa vän och hon var övertygad om att hon skulle ha hamnat i trubbel med droger och annat om det inte vore för att hon hade hästen att ha ansvar för. I boken fanns också helt andra berättelser om förhållandet mellan människa och häst. Bland annat från nomader i Mongoliet som lever på sin hästhjord på stäppen, amerikanska cowboys som vallar boskap till häst, och ryttare med dressyrhäst på elitnivå. Jag blev fångad av några rader i inledningen till boken:

Mycket är känt och skrivet om hur man tränar och rider hästar, men inte lika mycket om de band som knyter dem till oss. [...] Med hjälp av ord och fotografier har Mattias [Klum] och jag försökt få en inblick i dessa frågor, men vi fann att svaren förlorade sig i det mystiska och det magiska. Mysteriet är varför hästar är villiga att tjäna oss; magiken består i att de faktiskt är villiga till detta.

Jag har själv reflekterat över samma sak, hur orimligt det egentligen är att hästen, ett flyktdjur som jagas av rovdjur i det fria, kan låta just ett rovdjur som människan rida på dess rygg och göra alla möjliga konstigheter som går emot hästens instinkter. Vi binder fast dem, kör dem i trånga hästtransporter, spikar fast järnsaker på fötterna, lägger (inte alltid så bekväma) bett i deras känsliga munnar och sätter fast sadel på ryggen. Visst, det är sällan hästen omedelbart går med på det här (konstigt vore ju det), allt måste övas in, men ändå - det är fantastiskt att de faktiskt kan gå med på allt detta! Dessutom, vi ryttare gör så gott vi kan men gör ändå många fel - råkar ta för hårt i tygeln, har fel utrustning utan att vi märker det, tappar balansen och dunsar i sadeln, är för stressade osv... För det mesta är hästar verkligen otroligt tålmodiga och förlåtande!

Jag saknar min häst när jag är här, även om jag vet att hon är i goda händer hos mina föräldrar. Jag får små rapporter hemifrån, och pappa skickar mms då och då. Det gör mig verkligen ont att den här behandlingen tvingar mig att vara borta från stallet flera månader.

I perioder när allt har känts tungt, oroligt och jobbigt på grund av cancern har det verkligen gjort mig gott att gå till stallet och pyssla och vara med min häst och rida ut i skogen. Hon kräver min fulla uppmärksamhet, hon är vaken på sin omgivning och har mycket energi. Så det det är inte så lyckat om jag sitter och slumrar eller tänker på annat. Och just det är väldigt bra för mig. Cancer är ju i mitt huvud alltid, utom just när jag rider. Då är jag istället en stund i nuet och koncentrerar mig på kommunikationen med hästen.

Ifjol, när jag fick strålning på halsen. var jag tvungen att ligga med huvudet fastspänd på en brits med en formgjuten mask över mig. Behandlingen tog mellan en kvart och en halvtimme och var varje dag i flera veckor. Det var jättejobbigt, masken satt stenhårt och jag fick klaustrofobi när jag inte kunde röra mig. Men jag var ju tvungen att ligga helt stilla! För att mota paniken tänkte jag på min häst, hur hon ser ut, hur vänliga ögon hon har, den varma mulen och den släta pälsen på halsen. Det är märkligt, men det hjälpte faktiskt.