Fem år sedan stamcellstransplantationen

Det har nu gått fem år sedan min stamcellstransplantation i Uppsala. Jag är frisk och mår bra och livet rullar på i en vardaglig lunk utan större bekymmer. Det är precis så jag vill ha det . Jag är så tacksam över att jag har det så bra just nu. Vilken tröst om jag hade vetat detta för fem år sedan när allting var så ovisst och skrämmande!

För tre veckor sedan hämtade jag och min sambo hem Nessla, en västgötaspetsvalp. Hon är väldigt charmig och det är så mysigt med en liten hund i huset. Sedan hon kom hem till oss har jag haft semester och det har varit dagar som fått styras en hel del av valpen. När hon har varit vaken och leksugen har jag fått ägna mig åt henne och när hon haft sina sovstunder har jag läst böcker. De vanliga bestyren har fått vänta och det har varit skönt.

För några dagar sedan var jag på kontroller på sjukhuset. Jag fick lämna många blodprover och det var rutinundersökningar av hjärta och lungor. Den här gången var jag faktiskt inte nervös inför att träffa läkaren, magkänslan var att allting är bra. Men att vara i Uppsala väckte många minnen. Jag gick genom parken intill sjukhuset och tänkte att det var med betydligt lättare steg nu än när jag var sjuk. Så många varv jag gått i den där parken, eller rullat fram i rullstol. Det är en väldigt speciell plats för mig.

När jag var på sjukhuset lämnade jag ett brev som jag skrivit till min stamcellsdonator där jag tackar för den andra chans i livet som jag fått tack vare honom. Det enda jag vet om min donator är att det är en tysk man som är i 40-årsåldern i dag. Eftersom donatorn inte ska behöva veta mer om mig än vad han önskar så fick jag inte berätta så mycket om mig själv i brevet, inte heller skicka med några bilder eller kontaktuppgifter. Men när han fått brevet har han möjlighet att kontakta mig via sjukhuset om han så önskar.
Det vore spännande att veta mer om vem han är och vad som fick honom att bli stamcellsdonator. Är det någon i hans närhet som drabbats av cancer som gjort honom medveten om detta? Men om jag aldrig får något svar så kommer jag inte att bli besviken. För mig känns det bara bra att ha fått möjligheten att säga tack och berätta att behandlingen gick bra.

Fyra år sedan stamcellstransplantationen

Tre bilder tagna i Stadsträdgården i Uppsala: 2013, 2014 och 2017.

 
Sommaren 2013 gjorde jag segertecknet i parken intill Akademiska sjukhuset. Jag var glad över att blodproverna för första gången inte visade 0 vita blodkroppar, utan att mitt nya immunförsvar försiktigt börjat byggas upp igen. Ett år senare var jag tillbaka för en ny bild. Då gjorde jag segertecknet för att jag kände mig frisk och stark, mycket mer återhämtad än vad jag tidigare trott var möjligt. Och för ett par dagar sedan, när jag var till sjukhuset för den årliga kontrollen, kunde jag inte låta bli att ta ännu en segerbild. Fyra år har gått sedan transplantationen och jag är fortfarande frisk!
Jag påminner mig om detta fantastiska då och då när modet sviker och det känns tungt. Hodgkins hotar inte mitt liv idag. Jag har fått en andra chans.

Men tacksamheten över att leva hindrar inte att livet ibland känns tungt ändå. Den senaste tiden har jag varit ganska trött och inte orkat med så mycket mer än jobbet. Jag har känt mig ledsen och nere och har dragits med en del infektioner som inte har gjort saken bättre.

Nu har jag semester och försöker tanka in ny energi i kroppen. Jag tänker att jag inte riktigt har tagit hand om mig själv som jag borde de senaste månaderna. Jag har stressat för mycket, ätit för dåligt och gjort för lite saker som jag mår bra av. Framöver får det bli ändring på det!

Tre år sedan stamcellstransplantationen

Lämnar hus 50 på Akademiska sjukhuset med bra besked!

Fjärde juli är ett speciellt datum för mig - det var då jag fick ta emot stamcellerna från min donator, behandlingen som var min chans att bli frisk från cancern. Nu har det gått tre år och det känns stort. För några dagar sedan var jag på Akademiska sjukhuset för den årliga kontrollen och allt såg bra ut. Jag har fått veta att de flesta återfall efter stamcellstransplantationer vid Hodgkins lymfom sker inom tre år och att nu har passerat den "gränsen", känns väldigt hoppfullt.
Jag känner en sådan enorm tacksamhet gentemot min donator, mannen i Tyskland som jag inte vet mer om än att han var i 35-årsåldern när han donerade till mig. Jag har tänkt att jag ska skriva ett brev till honom som sjukhuset kan vidarebefordra, berätta att behandlingen har gått bra och vilken hjälteinsats han har gjort för mig och hur mycket det har betytt.
Det slog mig att allt blod i min kropp och min benmärg är nu av samma sort som hans. Jag har helt och hållet bytt blod. Det är fascinerande att behandlingen fungerar.
 
Sedan några dagar tillbaka har jag semester och det har varit skönt att bara få vara hemma och ta dagen som den kommer. De första dagarna av ledigheten regnade det ihärdigt och jag var rädd att jag inte skulle få möjlighet att ligga och läsa böcker i hängmattan under eken som jag hade sett fram emot. Men de senaste dagarna har det varit soligt och varmt och det har blivit några timmar med noveller av Haruki Murakami och Alice Munro.

På ängarna vid huset pressar de hö och plastar till rundbalar. Det doftar så gott av timotejen. Sommar!

Tacksamhet

Treårskontrollen efter transplantationen på Akademiska sjukhuset i Uppsala närmar sig. Då ska man kolla hur det går med mitt nya immunförsvar och att allt ser bra ut. Jag känner mig ganska lugn inför besöket då jag för ett par veckor sedan fick träffa min läkare på hemmaplan och alla blodprover såg normala ut. Han berättade att de flesta återfallen sker inom tre år efter transplantationen och att jag fortfarande är frisk känns därför väldigt hoppfullt.

Jag stortrivs med att bo på landet. I går kväll gick jag till stallet för att ge hästarna en sista högiva och när jag sedan promenerade tillbaka på grusvägen ner mot huset var sommarkvällen alldeles ljum och det doftade timotej och skog. Jag kände en sådan oerhörd tacksamhet för mitt liv - över min familj, att få vara frisk, att kunna bo som jag gör, att ha ett arbete. Det var så att jag blev alldeles varm inombords. Det har hänt så många bra saker i mitt liv den senaste tiden.

Utan de donerade stamcellerna hade jag inte varit där jag är idag. Jag hade sannolikt aldrig fått chansen att bli frisk. Vad mycket jag har att tacka min donator för!

Ett hus på landet

Oj så länge sedan det var jag skrev på bloggen nu! Många bra saker har hänt sen sist. Det känns som att jag är inne i ett bra flow. 

I januari började jag på ett nytt jobb som reporter på en lokaltidning. Jag trivs jättebra. Tjänsten är ett vikariat på 80 procent och det är skönt med de extra lediga dagarna som det innebär. Det bästa av allt är att jag har kontrakt för minst ett år. Att veta att jag kommer att ha jobb så länge framöver känns väldigt skönt.

Något jag också ser fram emot är att flytta ut på landet. Att lämna lägenheten i staden har varit ett beslut som har växt fram de senaste månaderna och när möjligheten dök upp att hyra ett hus så bestämde jag och min sambo oss för att testa. Jag ser så mycket fram emot våren och sommaren i vår röda stuga!
 
Stugan har tidigare varit sommarställe men har nu stått tom i några år och det krävs lite fix innan vi kan flytta in. Men jag tror att det kommer att bli riktigt bra. Min häst Baluba kommer också kunna flytta med och bo i ett stall alldeles intill. Att få ha henne så nära det kommer att kännas lyxigt och vi kommer ha tillgång till massor av fina ridvägar.

Nu är min sambo och jag redan igång och packar. Vi sorterar, slänger och tänker över vad vi vill ha med oss. Det här är det roligaste som hänt på länge och det känns så spännande!

 

Två år och fem månader sedan transplantationen

Det tickar på - två år och drygt fem månader har gått sedan jag fick de tyska stamcellerna. Sedan den dagen räknar jag mig som fri från cancer och för varje dag som jag fortsätter att vara det så är det ett rekord.

För varje läkarkontroll med grönt ljus drar jag en lättnadens suck.

Den här veckan var det dags igen - för kontroll alltså. Blodprover och känna efter knölar. Den här gången var sänkan normal och inget behövdes kollas upp ytterligare - skönt!

Min läkare och jag bestämde att nu kan vi operera ut venporten som jag har inopererad under huden strax nedanför nyckelbenet. Jag har behållit den där för säkerhets skull, ifall återfallet skulle komma, men nu har det gått såpass lång tid att risken är liten för att cancern kommer tillbaka enligt min läkare, vilket ju är underbart att höra! Så nu ryker porten så snart jag får en tid för operation.
Den har varit praktisk de perioder då jag behövt lämna mycket prover och fått mediciner i dropp, och jag har aldrig haft något besvär av den där den sitter. Men så särskilt snygg är den ju inte, så jag kommer inte att sakna den precis.

Och pssst... undertecknad är intervjuad i senaste numret av Femina i en artikel som handlar om för och nackdelar med att läsa om sjukdomar på internet. Kolla in artikeln "Doktor Google, hallå!" där jag ger min syn på saken.

Lön för mödan

Sedan jag började jobba heltid har dagarna bara flugit iväg. Men jag mår bra och det känns som en seger att jag arbetar igen. För ett par dagar sedan fick jag min första lön. Senast jag fick en heltidslön är mer än 2 år sedan. Sedan dess har jag precis fått det att gå ihop med min sjukpenning, så att få en "normal" inkomst är helt underbart. Jag känner mig rik!

Juli har inte varit någon höjdarmånad för soldyrkare, men jag har njutit av sommaren på mitt sätt - långa ridturer om kvällen med min häst. För ett par veckor sedan var jag med i min första distanstävling någonsin - något jag drömt om i flera år. Nedan en bild strax efter målgången.



I beskrivningen om den här bloggen står det att den handlar om min väg tillbaka till det liv jag vill leva. Jag börjar känna att jag har kommit dit. Mitt liv blir aldrig som innan cancern - men jag kan leva ett självständigt liv igen - jag är cancerfri, jag har en egen inkomst, ett fungerande immunförsvar och ork och kraft att utveckla de intressen som jag brinner för.

Då och då kommer rädslan över mig - den kommer alltid att finnas där - men så som det är nu kan jag skjuta den ifrån mig och jag tänker inte längre på det hela tiden.

Två år sedan transplantationen!

Nu har två hela år gått sedan jag var inlagd i Uppsala för min stamcellstransplantation. Den 4:e juli 2013 fick jag de donerade stamcellerna och det var starten på ett nytt liv. Men vad det skulle bli för liv, det visste jag inte.

Jag var rädd för svår GVHD, att jag skulle dö eller få så svåra besvär att mitt liv skulle kännas förstört. Jag var rädd för ett återfall, trots den jobbiga behandlingen. Att tänka på framtiden fyllde mig med skräck.

Men jag tog mig igenom det. Jag lever och jag är frisk! Två år har gått utan återfall och det är väldigt lovande. Jag fick ingen allvarlig GVHD, immunförsvaret fungerar och jag kan rida, motionera och arbeta precis som förr.

Visst har behandlingen kostat, jag har mina ärr. Men jag kan säga att jag mår bra idag och för det är jag oändligt tacksam. Tacksam för tur och omständigheter, god sjukvård, familj och vänner som stöttat mig, och för min anonyme donator som gjorde allt möjligt.

Vandring i Rondane

Jag har varit på semester, men inte till sol och värme - utan det var mössa och vantar på. I norska fjällen ligger tjocka drivor av snö kvar på sina ställen och min kille och jag fick bitvis pulsa oss fram när vi gick på vandring kring fjällstationen Rondvassbu i Rondane nationalpark.

När vi gick iväg på förmiddagen var det dimmigt och mörka regnmoln runt om oss, men sedan sprack himlen upp och sikten blev fin. Vi vandrade långsamt mot en bergstopp intill fjällsjön där vi bodde, och tog många kaffe- och chokladpauser längs vägen. Bitvis var leden fortfarande översnöad och helt plötsligt kunde täcket ge vika - ploff! så försvann hela benet ned.

Uppe på på bergstoppen lagade vi i ordning varsin frystorkad lunch och satt länge och bara tittade på den härliga utsikten - snöfläckiga bergstoppar, det karga landskapet med lavar och sten och sjön nedanför med blånande is. Norge är fantastiskt vackert, vilken natur! Och allt detta finns så nära, bara några timmars bilfärd från Sverige.

På kvällen gick vi tillbaka till Rondvassbu där vi bokat säng för natten och trerätters middag. Det smakade riktigt gott efter en hel dag i fjälluften.

Idag kom vi hem igen efter vår minisemester med träningsvärk i benen och flammande röda ansikten. Ingen av oss tänkte att det skulle behövas solkräm när vi gav oss iväg på vandring den där gråmulna morgonen. Men att solen kan vara riktigt skarp - det vet vi nu!

Så här brukar jag inte vara klädd mitt i sommaren, men på fjället var det bara några plusgrader.

Vid sjökanten syns fjällstationen Rondvassbu där vi övernattade.

Gråhundsvalpar

För fyra dagar sedan föddes de - två underbara gråhundsvalpar. Mitt hjärta smälter, de är så söta så att det knyter sig i magen. Jag skulle kunna sitta i timtal i valplådan och bara titta på dem. De är så små att de fortfarande är både blinda och döva,  och somnar tvärt mitt i diandet.

Det är mina föräldrars hund som har fått sin första kull valpar. Imorgon ska jag vara "barnvakt" när mina föräldrar åker bort, och det är ett uppdrag jag mer än gärna åtar mig. Man kan ju inte må annat än gott inombords av att få hålla en liten valp i famnen en stund och se dem ligga och drömma, tryggt intill mamma.

2-årskontroll och halsfluss

Förra veckan bar det av till Uppsala för 2-årskontroll efter stamcellstransplantationen. Egentligen har det inte gått två år förrän i juli, men det blev lite tidigarelagt eftersom det är så fullt upp på sjukhuset under sommaren. Jag fick lämna massor av blodprover och fick göra en ny lungfunktionsundersökning. Ännu har inte alla resultat kommit, men efteråt hade jag en bra magkänsla.

Dagen efter Uppsalabesöket passade jag på att träffa min onkolog som var i Karlstad. Jag säger "min" eftersom han är den läkare som har funnits med från allra första början då jag blev sjuk och det har alltid känts tryggt att få träffa honom. Då fanns några provsvar i datorn, och det var en stor lättnad att sänkan, B-SR, var normal. Den kan bli förhöjd vid återfall, så det är alltid lite nervöst att höra vad det provsvaret är, även om det är så att sänkan kan bli förhöjd av många andra orsaker än cancer.

Maj månad har egentligen flutit på riktigt bra...tills nu. För i tisdags fick jag hög feber, lymfkörtlarna svullnade på halsen och jag fick en massa blåsor i munnen som gör jätteont. När jag blev undersökt på vårdcentralen fick jag veta att jag fått halsfluss. Usch, säger jag! Så just nu är det lugna dagar i soffan som gäller.

Första jobbdagen

Idag har jag gjort min första jobbdag som vikarierande reporter. High five på det! Och om en vecka har jag blivit lovad ytterligare några dagars inhopp på en annan redaktion. Nu är jag igång - det känns jättekul!

Under den gångna veckan har jag annars passat på att vara ute på landet. Om man kan är det där man ska vara tiden mellan hägg och syren när allt är så där knalligt grönt och försommarvackert att det nästan gör ont i ögonen. Jag åkte dit med hästen och tog långa promenadritter, fick en varm känsla i magen och tänkte att det här är livet.

Terapi

Det bästa jag vet

Att rida min häst är det bästa jag vet, särskilt de dagar då allt stämmer och det känns att vi gör framsteg. Idag var en sån dag - jag hittade ett lugn i ridningen och Baluba lyssnade på allt jag bad om. Jag längtar redan till nästa ridpass!

Sedan finns det förstås dagar då kommunikationen inte är lika bra. Som när Baluba bestämde sig för att stegra sig på uteritten häromdagen, då tyckte inte matte att det var så jättekul. Och under den mörka, blöta, och isiga årstiden kan det kännas trögt att varje dag åka till stallet. Men det räcker att jag stannar hemma en dag, och sedan längtar jag dit igen.  

Det ger väldigt mycket positiv energi att ha en hobby som man verkligen brinner för, och jag tror inte att jag skulle må så bra som jag gör idag om jag inte hade haft hästen och ridningen. 

Arbetsträning eller jobbsökande?

Jag har snart arbetstränat i tre månader, på en nyhetsredaktion där jag jobbade som reporter innan jag blev sjukskriven. Till en början var det ett par timmar per dag, men nu stannar jag lite längre, blir kvar över lunchen och en bit in på eftermiddagen.

Den senaste tiden har jag oroat mig väldigt mycket för det här med jobb - hur jag ska kunna bli anställd någonstans efter en så lång sjukskrivning, hur det kommer att gå ekonomiskt, om jag kommer orka och så vidare... Om jag går för snabbt fram så är jag rädd för att bli stressad och må dåligt, samtidigt som jag funderar över om jag kanske klarar mer än vad jag tror.

Till slut kom jag fram till att jag vill fortsätta med arbetsträningen ett tag till och vänta med att söka jobb, och det gick både Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan med på. Jag ska gradvis göra längre dagar och till sommaren är målet att jag ska få ett sommarvikariat och jobba på riktigt. Det känns som en bra plan. Trots all snö utanför så är sommaren inte så fasligt långt bort trots allt...

Bort med kortisonet!

Jag har varit på resande fot nästan hela dagen - till Uppsala och tillbaka, för kontroller på Akademiska sjukhuset. Allt såg bra ut! Nu ska jag börja trappa ned på den lilla dos kortison jag fortfarande tar, för att sluta helt om sex veckor. Jag behöver inte tappa mer blod för att sänka järnvärdet och jag kan sluta med tillskottet med folsyra.

Det är härligt att bit efter bit faller på plats och att antalet piller i dosetten blir allt färre. Om allt fortfarande ser bra ut på nästa kontroll i maj så kommer jag inte behöva åka till Uppsala igen förrän om flera år.  Då ska det att räcka att gå på kontroller på mitt vanliga sjukhus.

En 8-timmarsdag på jobbet

Igår testade jag att arbetsträna en hel dag! Det kändes helt okej och då det hela tiden dök upp uppgifter jag kunde hjälpa till med i så gick tiden väldigt snabbt. Jag har en månad kvar av min arbetsträning och jag är peppad på att verkligen göra det bästa av tiden som återstår. Hur jag vill göra sedan vet jag ännu inte - om jag ska försöka jobba deltid eller om jag behöver vara helt sjukskriven längre. I januari har jag tänkt göra lite fler timmar på jobbet och hur det kommer kännas får bli det som avgör. Nästa vecka har jag även bett att få träffa min kontakt på Arbetsförmedlingen för att diskutera vilka möjligheter som finns.

Men idag har jag inte varit på jobbet. På förmiddagen åkte jag till stallet och pysslade om min häst och strax efter lunch var jag på sjukhuset för att tappa blod för att sänka järnhalten i kroppen. Kanske blir det sista gången, för proverna visar att det inte är så långt kvar tills järnet är nere på en nivå som inte är skadlig. (Att jag fått så mycket järn i kroppen beror på alla blodtransfusioner som jag fick månaderna efter transplantationen.) De två första gångerna jag tappade blod kände jag mig trött och lite småyr efteråt, men idag känns det helt ok. Kanske gjorde det skillnad att jag kom ihåg att dricka ordentligt innan jag gick dit.

Det har nu har gått en månad sedan jag började med mina östrogenplåster. Jag var ju orolig för att jag skulle må dåligt av dem men hittills har det gått bra. Visst har jag varit nedstämd vissa dagar, men inte på ett sätt som har fått mig att tro att det har med plåstret att göra. Gott så, det är skönt att det verkar fungera.

Gott nytt 2015!

Det gångna året har det hänt en massa bra saker i mitt liv. Det har verkligen varit en tid av återhämtning efter ett väldigt tufft 2013, året då jag blev transplanterad. Den som följde min blogg då vet att jag tillbringade mer tid på sjukhuset än hemma under en lång period när jag kämpade mot infektioner och dåliga blodvärden. Jag var väldigt rädd för att mitt nya immunförsvar aldrig skulle komma igång och att det skulle krävas fler behandlingar med ovisst resultat.

Men ungefär vid årsskiftet till 2014 så vände det. Det envisa cytomegaloviruset, CMV, höll sig borta, blodvärdena stabiliserade sig och krafterna började så smått att komma tillbaka. När det väl vände så gick det snabbt. Först orkade jag bara med kortare promenader och ridturer, men under sommaren kunde jag vandra i fjällen och cykla flera mil om dagen. Det kändes verkligen helt fantastiskt, det hade jag aldrig trott var möjligt några månader tidigare.

Det här året har jag verkligen uppskattat sådant som förr var självklara saker i mitt liv - att få vara hemma och sova i min egen säng, att kunna äta normalt, att vara i stallet med min häst, kunna njuta av sommaren med bad och fiske och annat. Under hösten har jag börjat arbetsträna och det känns också som ett stort steg framåt för mig.

2015 hoppas jag framförallt att min familj, mina vänner och jag själv får fortsätta att vara friska och må bra. Resan fortsätter framåt med nya erfarenheter och äventyr!

Jag firar en lyckad ettårskontroll med en segergest i stadsträdgården. Där blev jag rullad många varv med rullstolen när jag var inlagd på sjukhuset.

2013 blev det inga dopp i sjön, men 2014 kunde jag njuta av sol och värme fullt ut. Det var längesedan jag hade en sommar utan cellgiftsbehandlingar.

Älskade Baluba har betytt jättemycket för mig för att komma igång igen, både fysiskt och själsligt. På hästryggen glömmer jag mina bekymmer.

På vandring i Fulufjället. En frihetskänsla!

Skridskotur i viken

Äntligen vinter - is och snö! Jag har längtat efter att få prova mina långfärdsskridskor och idag gick premiärturen i viken där det fryst till ordentligt de senaste dagarna. Det var en härlig känsla att glida fram på isen, särskilt med vinden i ryggen.

Härlig helg med mycket ridning

Jag har haft en riktigt kul helg med dressyrträning för instruktör fredag, lördag och söndag. Både lördag och söndag blev det heldagar i stallet och jag kommer somna gott ikväll av att ha varit så mycket i rörelse och ute i friska luften. Min häst tror jag också var nöjd över att ha fått röra på sig så mycket. Den senaste tiden har hon nästan kokat över av energi, trots att jag ridit varje dag. Men på sista passet på söndagen kändes hon riktigt lugn och avslappnad.

Jag är så lycklig över att kunna göra allt det som jag gör idag - rida min häst, arbetsträna, gå promenader, vara ute bland folk. Att få vara frisk och kunna göra det man gillar mest, mycket bättre än så blir det inte! :)

I början av december ska jag träffa min läkare. Då blir det lite kontroller med blodprover, lyssna på hjärta och lungor och sådant. Allt känns jättebra förutom att jag blivit lite torr i munnen och i ögonen. Det är förmodligen lite GVHD som gör sig påmind nu när jag tar så låg dos kortison. Jag hoppas att det är något som kan försvinna med tiden, utan mediciner.