lördag 27 december 2014

Skridskotur i viken

Äntligen vinter - is och snö! Jag har längtat efter att få prova mina långfärdsskridskor och idag gick premiärturen i viken där det fryst till ordentligt de senaste dagarna. Det var en härlig känsla att glida fram på isen, särskilt med vinden i ryggen.



fredag 12 december 2014

Drömmen om ett barn

Okej, nu till något som är väldigt personligt. En av sorgerna i kampen mot cancern är hur alla cellgifter har slitit på min kropp. Det mest påtagliga är att mina äggstockar inte verkar fungera längre. Det finns en risk att jag aldrig kommer få barn, och om jag ska bli gravid med hjälp av IVF, alltså provrörsbefruktning, så krävs det en rejäl portion tur för att det ska lyckas med mina egna nedfrysta ägg eftersom jag inte har så många.

Jag tänker ofta på det. Hur det skulle påverka mig och min kille om det visar sig att vi inte kan få barn tillsammans. Jag oroar mig nog mer för vad han skulle känna än för mina egna känslor. Det gör mig så ledsen att tänka på att han kanske inte kan bli pappa om han väljer att leva med mig. Och det gör ont att tänka på att jag kanske aldrig får uppleva det som så många beskriver som det finaste i livet.

När jag var på kvinnokliniken den här veckan kom gravidfrågan upp. Jag frågade när jag fysiskt sett skulle kunna klara det. Svaret var att det generellt ska gå minst 2 år efter stamcellstransplantation, så jag är inte där ännu och ärligt talat så känner jag mig inte mentalt beredd heller. Jag känner faktiskt en viss skräck för uppgiften. Så mycket ansvar! Och jag skulle vara så orolig för att något hemskt skulle hända med barnet eller mig själv. Rädslan för återfall skulle dubblas typ 100 gånger om jag inte bara skulle oroa mig för mitt eget liv.

Det har snart gått 1,5 år sedan min stamcellstransplantation och nu är tydligen dags att jag börjar med hormonersättning. Oavsett om jag vill kunna bli gravid eller inte så behöver jag ta östrogen eftersom jag är i klimakteriet typ 20 år i förtid. Utan det där östrogenet jag normalt skulle ha i kroppen så tror sjukvården att jag har lättare för att bli benskör och få hjärt- och kärlsjukdomar.

Till en början blir det östrogen i form av ett plåster på magen som jag byter en gång i veckan och var åttonde vecka ska jag ta en tablett i 10 dagar som gör att jag får mens. Sen ska jag sätta på ett plåster igen och allt börjar om.

Jag är lite nervös för hur jag kommer att må av hormonbehandlingen. Jag vet att en del blir väldigt nedstämda. Men det behöver naturligtvis inte bli så heller. Nu har plåstret varit på i några dagar och än så länge märker jag i alla fall inget som känns ovanligt. Själva plåstret måste jag säga var väldigt diskret. Det är ungefär en tum stort, genomskinligt och verkar sitta fast väldigt bra.



söndag 30 november 2014

Härlig helg med mycket ridning

Jag har haft en riktigt kul helg med dressyrträning för instruktör fredag, lördag och söndag. Både lördag och söndag blev det heldagar i stallet och jag kommer somna gott ikväll av att ha varit så mycket i rörelse och ute i friska luften. Min häst tror jag också var nöjd över att ha fått röra på sig så mycket. Den senaste tiden har hon nästan kokat över av energi, trots att jag ridit varje dag. Men på sista passet på söndagen kändes hon riktigt lugn och avslappnad.

Jag är så lycklig över att kunna göra allt det som jag gör idag - rida min häst, arbetsträna, gå promenader, vara ute bland folk. Att få vara frisk och kunna göra det man gillar mest, mycket bättre än så blir det inte! :)

I början av december ska jag träffa min läkare. Då blir det lite kontroller med blodprover, lyssna på hjärta och lungor och sådant. Allt känns jättebra förutom att jag blivit lite torr i munnen och i ögonen. Det är förmodligen lite GVHD som gör sig påmind nu när jag tar så låg dos kortison. Jag hoppas att det är något som kan försvinna med tiden, utan mediciner.

måndag 24 november 2014

Röntgensvaret jag väntade på

Telefonen ringer när jag är i stallet. Dolt nummer. Aaaaah!

- Kan du prata? frågar läkaren i luren som berättar att han ringer från Blodmottagningen i Uppsala.
 - Ja, svarar jag och sätter mig på huk på stallgolvet.

Tankarna far genom huvudet. Herre gud vad får jag höra nu, låter han inte lite allvarlig på rösten????!

- Jag vet inte om du har fått svaret ännu på den röntgen du gjorde av ländryggen...
- Nej, säger jag och stålsätter mig för det värsta.

Men det värsta kommer inte. Istället säger han:

- Bilderna var helt normala, vi kan inte se någon förändring alls.

Jag tror knappt mina öron.

Åh vilken LÄTTNAD!!! Gud så UNDERBART!!!

onsdag 19 november 2014

Första blodtappningen

Igår var jag på blodtappning för att sänka järnhalten i min kropp. Det gick till precis som när blodgivare går för att lämna blod. Jag fick ligga på en brits och en apparat såg till att rätt mängd blod långsamt fyllde en påse. Fyra deciliter tappades ut och det ska jag göra en gång i månaden tills järnnivåerna är ok.

Efteråt när jag gick hem var jag lite trött och hängig, men i morse när jag vaknade kändes det som vanligt och jag arbetstränade på förmiddagen.

söndag 16 november 2014

Magnetkameraundersökning

Nu är det gjort. Idag magnetröntgades min ländrygg och jag får vänta på svar om det är någon förändring i kotorna eller inte. Jag fick ligga på en brits och åka in som i en tunnel. Eftersom det dunkar och låter en del när kameran tar bilder fick jag öronproppar, och utanpå det hörlurar med radio. Jag tycker det är lite obehagligt med trånga utrymmen, så jag blundade hela tiden och tänkte på andningen. Jag försökte fokusera på radioprataren men började istället tänka på folk som utforskar grottor och kravlar sig fram i trånga utrymmen, kanske fastnar och inte vet om det kommer funka att ta sig tillbaka. Det vore verkligen inget jobb för mig! Trots att tankarna for i väg så gick det bra och allt var klart efter en kvart.

fredag 14 november 2014

Arbetsträningen är igång!

Jag har gjort mina första "arbetsdagar" den här veckan efter nästan två års sjukskrivning. Det känns jättebra, även om mycket var ringrostigt och jag första dagen kände mig seg i hjärnan efter bara ett par timmar. Men det var roligt och jag mindes faktiskt mer av dataprogrammen och rutinerna än vad jag trodde.

Eftersom jag inte hade någon tillsvidareanställning när jag blev sjuk så känns arbetsträning som ett bra alternativ för att få komma igång i lugn takt och känna efter vad som funkar. Till att börja med kommer jag att arbeta ungefär 25 procent. Sedan tror jag att jag kommer att prova att öka till 50 procent. Utgångspunkten är att arbetsträningen ska pågå i tre månader.

På söndag ska min ländrygg röntgas på sjukhuset för att kolla upp den misstänkta förtätningen i en av kotorna. Jag har faktiskt lyckats släppa en del av oron den här gången. Jag har accepterat att jag just nu inte vet och skjuter det på framtiden.

söndag 2 november 2014

Bra saker med november


November. Träden är kala, det regnar, det är lerigt, mörkt och grått och dagarna blir allt kortare... Samtidigt är det något vilsamt med den här tiden, mellan höstens nystartsanda och julens stress. I november sitter man lugnt på tåget mellan höst och vinter.

Men något jag ser fram emot nu i november är att jag ska börja arbetsträna! Det tror jag kommer att bli jättebra. Det är ett sätt att komma igång igen i lagom takt. Jag ska börja med 12 timmar per vecka och sedan öka tiden om det känns bra.

måndag 27 oktober 2014

Förändring i skelettet?

Det kom ett brev idag där det står att man jämfört bilderna vid bentäthetsröntgen med äldre röntgenbilder och på dem syns ingen förtätning vid ländkotan. Nu väntar jag på kallelse från sjukhuset för en ny röntgen för att se om det verkligen är en förändring som skett, eller om det bara var något knas med de senaste bilderna.

Jag har tolkat det som att en förändring i värsta fall kan betyda Hodgkins. Jag hoppas det finns en annan förklaring, har ingen aning om vad som kan förtäta ländkotor.

Jag vet att det kommer att ta många dagar innan jag får något svar. Först vänta på tid till röntgen, sedan vänta på det svaret, och om det också visar en förändring så antar jag att det måste till någon slags biopsi. Åh vad jag inte vill tänka på det här! Jag vill bara förtränga det.

fredag 24 oktober 2014

Blodtappning och skelettröntgen

Den här veckan var det dags för kontroller på Akademiska sjukhuset. Det var hela tre månader sedan sist och det togs en massa olika blodprover för att kolla hur det står till med mitt immunförsvar och olika blodvärden. Det såg riktigt bra ut. Inga prover var sämre sedan sist, det var endera förbättring eller oförändrat.

Något av det oförändrade var att jag har skyhöga nivåer av järn i kroppen. Det beror på att jag fått väldigt många blodtransfusioner sedan transplantationen. Eftersom det på sikt kan vara skadligt för levern med så mycket järn så ska jag framöver tappas på blod med jämna mellanrum. Åderlåtning trodde jag sjukvården övergav någon gång på 1800-talet, men tydligen inte. ;-) Jag har haft höga järnnivåer i flera månader, men det är först nu när jag fått ett ordentlig blodproduktion som det är läge att göra något. Enligt min läkare får jag tyvärr inte donera blodet eftersom jag blivit behandlad med cytostatika. Det hade ju känts fint annars att få ge tillbaka några påsar efter att ha varit en sådan storförbrukare av blod under lång tid.

När jag var i Uppsala fick jag även svar på den bentäthetsröntgen som gjordes i september. Glädjande nog så såg mitt skelett starkt och fint ut - alltså har det inte påverkats av den kortison som jag tagit under lång tid. Och eftersom det fortsätter att vara lugnt på GVHD-fronten så kan jag nu trappa ned kortisonet ytterligare.

Det enda orosmolnet är att det på röntgenbilden syntes en förtätning mellan två kotor i ländryggen. Min läkare frågade om jag haft Hodgkins där någon gång, vilket jag inte tror att jag har haft. Hon skulle jämföra med äldre bilder och återkomma till mig. Det gör mig lite orolig, men magkänslan säger att det nog inte är någon fara.

torsdag 16 oktober 2014

Rädsla för återfall

De senaste dagarna har en våg av rädsla för återfall sköljt över mig. Det känns i bröstet och gör mig så uppskruvad att det är svårt att sova. Inget konkret har triggat igång det, mer än vetskapen att jag fortfarande är i högriskperioden. De flesta återfall kommer inom två år efter behandlingen och det stämmer för alla mina. Det första kom efter tre månader, det andra efter ett och ett halvt år, det tredje efter knappt ett år. Nu har det gått ett år och tre månader sedan min transplantation. Kanske är det därför rädslan byggts på. Jag är rädd för att allt ska rasa igen. För att jag ska tvingas börja om.

söndag 12 oktober 2014

Höstvandring på fjället



När jag och min kille vandrade på Fulufjället i somras så fick vi mersmak, och den här veckan åkte vi tillbaka för en ny tur. Nu var fjället i höstskrud - blåbärsriset var frostbitet mörkrött och löv och gräs skiftade i gult.

Första dagen vandrade vi till en liten raststuga där vi övernattade. Eftersom regnet hängde i luften var vi nöjda över att ha ordentligt tak över huvudet och att det fanns en kamin och torr eld. Strax var det varmt och skönt i stugan och vi lade oss tidigt för att vara ordentligt utvilade inför morgondagen. Men efter en stund i mörkret hörde jag hur det rasslade, och knaprade! Det kanske inte var så förvånande att det var en mus i stugan - men det gjorde det lite svårt att somna när det kändes som den sprang omkring alldeles nära sovsäcken! Nog för att möss är hemskt söta men jag vill helst inte ha dem i ansiktet när jag sover...



Dagen därpå, efter inte speciellt mycket sömn, så var det dags att vandra vidare. Planen var att gå cirka 10 km till en annan raststuga. När vi gått en stund började det att regna kraftigt och när vi kom ut på en öppnare del av fjället tog vinden ordentlig fart. Kläderna läckte in vatten och när vi stannade för att äta var jag blöt och stelfrusen. Plötsligt kändes fjället som en väldigt ogästvänlig plats. Vi vände tillbaka och efter två timmars marsch var vi tillbaka i raststugan där vi kunde värma oss vid kaminen och äta i lugn och ro innan vi gick nedför fjället till bilen.

Trots att det blev en lite kortare vandring än vad som var planerat så var det ändå kul att få komma iväg och uppleva fjället på hösten. Det var också härligt att känna att jag orkade gå och kånka på ryggsäcken, att min kondition faktiskt blivit såpass bra. För ett år sedan orkade jag ju knappt gå en kilometer och kämpade med virus och dåliga blodvärden. Hur jag mår nu och hur jag mådde då...skillnaden är enorm. Vändningen som kändes så långt borta, den kom! Och krafterna kom tillbaka snabbare än jag vågade hoppas på.

söndag 5 oktober 2014

Väntan

Jag har känt mig redo att börja arbetsträna i flera veckor men först krävs det ett möte med både Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan närvarande. Nu har jag äntligen fått ett förslag på en mötestid, men först om tre veckor, och då krockade det förstås med inplanerade kontroller i Uppsala. Jag önskar jag bara kunde få komma igång! Jag vill se om jag är redo för jobb, för om det känns rätt så skulle det vara underbart att kunna söka en riktig anställning så småningom. En normal lön vore underbart.

Min väntan består också i att jag önskar att min häst snart ska bli frisk. Hon har haft ont i ett framben och har haltat i tre veckor. För några dagar sedan var jag till veterinären som gav henne en kortisonspruta i det onda benet. Hur länge det dröjer tills jag kan rida igen vet jag inte.

Annars är allt bra och jag mår bra. Jag har haft en seg förkylning, men det är första gången sedan transplantationen som jag har haft en infektion utan att få hög feber och behöva behandling. Det har varit en vanlig snuva som jag inte mått sämre av än vad man brukar göra när man är förkyld, och det ser jag som ett tecken på att mitt immunförsvar fungerar allt bättre.



onsdag 17 september 2014

Jag mår bra!

Jag har träffat min onkolog och mina blodprover ser bra ut. Det går inte heller att känna några onormala lymfkörtlar. Att lämna sjukhuset med ett leende är en seger - varje gång!

söndag 31 augusti 2014

Bentäthetsröntgen

Vart tog augusti vägen? De senaste veckorna har tiden bara flugit iväg. Sedan jag skrev sist har jag varit i Uppsala för kontroller. Det kändes riktigt bra - alla prover såg bra ut och jag kunde minska min kortisondos ytterligare. När jag andas hör jag ibland det där lilla pipljudet i lungorna, och läkaren kunde också höra det när hon undersökte mig. Men eftersom det inte blivit någon försämring verkar det inte vara någon fara. Det känns fortfarande normalt när jag anstränger mig - jag kan bli andfådd och ändå känna att jag får tillräckligt med luft.

I morgon ska jag göra en röntgenundersökning för att mäta hur starkt mitt skelett är. Anledningen är att jag tagit kortison i flera månaders tid och det kan göra att man blir benskör. Jag är inte så orolig för det, men det känns bra att det blir kontrollerat.

lördag 9 augusti 2014

Grundvaccinationer på nytt och jobbplaner

En stamcellstransplantation är ungefär för immunförsvaret som vad en formatering är för datorn - hela systemet rensas. När immunförsvaret får börja om från scratch är man inte längre skyddad mot sådant som man varit vaccinerad mot förr, därför måste alla vaccinationerna tas om. Men det går att göra först när immunförsvaret återhämtat sig en aning. Ett år brukar man vänta ungefär, och nu var det dags för mig. Besöket på vaccinationscentralen var inget för spruträdda - fyra sprutor på en gång, och ändå var det ytterligare ett vaccin som jag egentligen skulle ha haft men som inte fanns i lager. Kan säga att armarna var rätt så mörbultade på kvällen! 

Det som jag vaccineras mot nu är polio, stelkramp, difteri, h. influensa b och pneumokocker. Det är vacciner som inte är "levande", och som mitt immunförsvar klarar av att dra nytta av. Levande vacciner - mässling, röda hund, vattkoppor och påssjuka, måste jag vänta med att få i ytterligare minst ett år, annars riskerar jag att bli sjuk. Kommer jag i kontakt med någon med vattkoppor/bältros innan dess så har jag blivit tillsagd att ringa infektionskliniken direkt för förebyggande behandling. (Vattkoppor är tydligen ingen hit att få i vuxen ålder, och jag kan tänka mig att det inte gör det lättare om man dessutom har sämre immunförsvar än normalt.)

Den här veckan har jag även träffat min handläggare på Försäkringskassan. I höst vill jag börja arbeta i någon form och handläggaren berättade om hur det fungerar med arbetsträning. Jag har ingen fast anställning att gå tillbaka till efter min sjukskrivning och därför skulle arbetsträning kunna vara ett alternativ. Som jag förstod det börjar man då jobba på en arbetsplats - hur mycket kommer man överens om - och under tiden som arbetsträningen pågår så fortsätter man att ha sjukpenning. Allra helst skulle jag förstås vilja få en "riktig" tjänst på deltid, men ifall det inte är möjligt just nu så låter arbetsträning som en bra grej. Hur det än blir så ska det bli roligt att komma igång att jobba igen!

söndag 3 augusti 2014

Fina Baluba

Om ni undrar vad jag gör om dagarna så är det i stallet jag håller till. Direkt efter frukost åker jag dit och timmarna bara flyger iväg. Det är någonting med hästar som är fullkomligt trollbindande och ju mer jag lär mig desto roligare och mer intressant tycker jag att det blir.

Jag tror att jag till stor del kan tacka Baluba för att jag har återhämtat mig så snabbt de senaste månaderna. Sedan jag tog mig upp på hästryggen i vintras har orken kommit tillbaka med stormsteg. Först var det med andnöd jag drog skottkärran uppför stallbacken - nu kan jag cykla de två milen hemifrån till stallet. Och viktigast av allt - Baluba får mig att må så gott inombords.

Men idag blev det ingen ridning - bara lite pyssel i stallet i skydd från åskovädret. Det har blixtrat och mullrat hela dagen.

Innan vi åkte till stallet satt Per och jag på balkongen i regnkläder och tittade på blixtarna. När vi gick ut luktade det i luften som när man stöter två stenar riktigt hårt mot varandra (som när man var barn och slängde bumlingar i berget så det dammade). Jag undrar om det berodde på åskan?

måndag 28 juli 2014

För glömsk för dosett

Jag har tagit för vana att fördela mina mediciner i en dosett. Innan jag började med det hände det nämligen flera gånger att jag blev osäker på om jag tagit dem eller inte. Så blev det även idag. Framåt kvällen kom jag på att jag nog inte tagit morgontabletterna, och mycket riktigt så låg de kvar i dosetten.

Men systemet med dosett är tydligen inte felsäkert för min glömska. Efter att jag tagit tabletterna så upptäckte jag nämligen att en medicin fattades i facken. Jag måste ha glömt att lägga i den när jag delade dosetten för några dagar sedan och därför har jag nu missat att ta den medicinen flera dagar i rad! *suck* Men till min glömskas försvar så medger jag att det är många olika tabletter och att flera av dem ser nästan identiska ut.

onsdag 23 juli 2014

Vandring på Fulufjället



Jag och min käraste har varit på vår första semestertur sedan min transplantation! Det blev en helg på Fulufjället i Dalarna med vandring, fiske och bad. På ditresan med bilen skymtade vi en björn som sprang över vägen, vilket gjorde tanken på att tälta lite extra spännande. Men väl på fjället syntes inga nallar till, bara fåglar och miljarders med mygg. :-)

Vi slog läger vid en liten sjö uppe på fjället. Det var en alldeles vindstilla, ljum kväll och vi satt vid stranden tills solen gått ned.


torsdag 17 juli 2014

Goda tider

Den här månaden behövde jag inte åka till Akademiska sjukhuset för några kontroller utan det räckte att lämna blodprover vid sjukhuset hemma. Proverna såg bra ut - skönt! Fortfarande är några värden inte helt normala, t.ex. levervärden, nivån av immunoglobuliner och trombocyter, men det blir långsamt bättre. Eftersom jag mår bra och det är lugnt på GVHD-fronten så kommer jag att få sänka min dos kortison ytterligare, vilket är positivt.

Jag har mått väldigt bra de senaste veckorna och jag märker också att min kondition har blivit mycket bättre av mina ridturer och promenader. Häromdagen gav jag mig till och med på att cykla till stallet, drygt 2 mil enkel väg. Det tog mig 1 timme och 20 minuter och när jag kom fram kändes benen som blyklumpar! Jag var övertygad om att min sambo skulle behöva åka och hämta mig med bilen, men när jag var färdig i stallet och cykelmusklerna hade fått vila sig en stund så gick det bra att trampa hemåt också. Jag sov gott den kvällen!

fredag 4 juli 2014

Ett år sedan stamcellstransplantationen!

FÖRRA SOMMAREN:


NU:


Förra sommaren gjorde jag segertecken för att mitt nya immunförsvar äntligen började komma igång. Nu gör jag segertecken för att jag tog mig igenom den tuffaste behandling jag någonsin varit med om. Idag firar jag att jag klarade mig och att jag mår bra igen!

Stamcellerna som jag fick via dropp såg ut som vilken påse blod som helst, men det hade tagit cirka tre månader att hitta rätt donator som matchade mig - en man i 35-årsåldern från Tyskland. När jag såg påsen tömmas droppe för droppe var jag rädd - jag visste att transplantationen för alltid skulle förändra mitt liv. Den kunde innebära att jag en gång för alla skulle bli frisk från cancer, men det var också väldigt mycket som kunde gå fel.

De första veckorna efter transplantationen var fruktansvärt jobbiga. Jag mådde illa, hade svårt att äta, dricka och svälja tabletter. Efter ungefär 7 veckor blev jag utskriven från sjukhuset men jag var snart tillbaka igen och under hösten var jag ofta inlagd. Det dröjde lång tid innan min nya benmärg kom igång på allvar - immunförsvaret var länge väldigt svagt och jag hade återkommande virusinfektioner och behövde blod och trombocyter varje vecka. Det tog lång tid att få krafterna tillbaka.

Idag är jag fortfarande sjukskriven, men till hösten är planen att börja jobba igen. Jag har lätt GVHD i lever och lungor, men det verkar gå bra, och jag trappar ned på medicinerna varje månad. Men viktigast av allt - vid senaste läkarbesöket syntes inte några tecken på cancer! Det finns inget jag önskar mer än att vara frisk och jag är tacksam för varje dag som jag får vara det.

lördag 14 juni 2014

Stipendier för cancerdrabbade

Det låg ett stort vitt kuvert i postfacket, adresserat från Ung Cancer. Hjärtat bultade, jag förstod att det var svaret på min ansökan om stipendium som jag skickat in. Jag rev upp kuvertet redan i hallen och i den stunden kändes det lite som om jag vunnit på lotto. Min ansökan var godkänd!

Jag kommer att få ett stipendium som ska användas till rehabilitering - i mitt fall för kostnader som har med min häst att göra. "Jag kan inte tänka mig en bättre rehabilitering för just mig än min häst", skrev jag i min ansökan och jag är så glad att Ung Cancer också såg det på det sättet.

De flesta fonder och stipendier har nämligen mer strikta regler för vad som räknas som rehabilitering. Vanligast är att man kan söka bidrag för att åka på spa, för alternativmedicinsk behandling, terapisamtal, hospicevård eller liknande. Det är kul att en organisation som Ung Cancer erbjuder även andra sorters stöd. Åh jag är så glad!!!

Det är först nu, efter flera år, som jag har kommit mig för att söka några stipendier överhuvudtaget. I långa perioder har orken inte funnits att ta initiativ och samla ihop de intyg och handlingar som krävs. Det finns flera olika fonder som ger stöd för rehabilitering, här är de jag känner till:

Stipendier du kan söka som cancerdrabbad

Ung Cancer har två typer av stipendier - ett allmänt ekonomiskt stöd och ett stipendium för rehabilitering. Det allmänna ekonomiska stödet är på max 20 000 kr och riktar sig till dig som har svårt att få pengarna att räcka till vardagliga kostnader. Stipendiet för rehabilitering är max 10 000 kr och kan till exempel användas till att åka på spa, till fysiska aktiviter (ridlektioner, gymkort, yoga, sjukgymnastik m.m.) eller själsliga aktiviteter, som t.ex. samtal med psykolog och annan terapi. Unga vuxna 18-30 år som är medlemmar i Ung Cancer kan söka båda dessa stipendier. Mer om dem kan du läsa här.

Cancerhjälpen kan man söka ett kontantbidrag för sjukdomsrelaterade merkostnader på max 5000 kr. Det går också att söka bidrag för rehabilitering med behandlande syfte, vård utomlands, alternativmedicin, rekreationsresa m.m. Läs mer här.

Curo erbjuder också bidrag för rehabiliteringsresor. De har avtal med flera spa och kurorter i Sverige och anordnar även resor till Polen och Estland. Läs mer här.

Cancer- och Allergifonden delar ut bidrag för bland annat vistelse på hälsohem, rehabilitering med behandlande syfte, peruk, hyra av stuga i Sverige m.m. Läs mer här.

Cancerrehabfonden ger också bidrag för rehabiliteringsresor. Familjer som har cancerdrabbade barn kan ansöka om ekonomiskt stöd för en gemensam resa. Barn kan även få bidrag för hjälpmedel, t.ex. dator för att lättare sköta skolarbetet när man är inlagd på sjukhus. Läs mer här.

torsdag 12 juni 2014

"Don't waste your monday in any way"

För några dagar sedan dog Rebekah Furey, några dagar efter sin allogena stamcellstransplantation. Hon fick en blödning i hjärnan som inte gick att hejda. Jag kände inte Rebekah, hon var amerikan och bodde på andra sidan jorden, men jag följde hennes blogg och läste hennes kloka och varma inlägg på Facebook. Nu fylls sidan av kondoleanser och bilder från hundratals människor. Någon skrev (fritt översatt):

Slösa inte bort din måndag på något sätt. Vänta inte med att göra det du drömmer om att göra. Lev.

Rebekah var 30 år gammal. Som jag. Vi har gått igenom ungefär samma behandlingar, slagits mot cancern ungefär lika länge. Men något gick fruktansvärt fel efter hennes allogena transplantation och hon överlevde inte. Det känns fruktansvärt och jag tänker att jag har tur som lever, att jag klarade mig igenom den där kritiska fasen när jag var så svag och sårbar. 

Igår satt jag på balkongen, ögonen vandrade över kvällshimlen där svalorna jagade fram. Jag tänkte "tänk om det är sista sommaren jag lever, som jag får må så här. Återfallet kan när som helst vara ett faktum, överlever jag ännu en behandling?" Jag försöker göra mig kvitt den där hemska tanken, den känns farlig, jag vill inte tänka så. Jag vill tro att jag är frisk från cancer nu och för alltid. Låt mig få vara frisk!

Döden är en påminnelse om vad som egentligen är viktigt. Hur vill jag leva mitt liv? Vad är viktigt för mig? Att livet är skört och ändligt vet var och en av oss, men vi känner det inte förrän döden kommer oss riktigt nära.

fredag 6 juni 2014

Tacksamhet

Jag läser om många som har det svårt efter sina stamcellstransplantationer och känner djup tacksamhet för att jag mår så bra som jag gör idag. När jag tänker tillbaka på alla dagar på sjukhuset, på illamåendet och tröttheten så får jag en stor klump i magen. Jag hoppas att jag aldrig behöver gå igenom något sådant igen.

11 månader har gått sedan transplantationen. Jag behöver fortfarande ta en massa piller varje dag, bland annat kortison, men dosen är inte så hög längre. Mina blodvärden är stabila och jag har fått mycket bättre kondition. Det är en fröjd att gå långa promenader utan att bli trött, att till och med kunna jogga korta stunder! Jag minns hur det var när jag knappt orkade resa mig från sängen, när det var jobbigt att bara stå på benen.

Mina lungor piper, men det lugnar mig något att jag nu inte blir onormalt andfådd när jag anstränger mig. Det talar för att det inte är något allvarligt fel. Jag kommer få ett säkrare svar om ett par veckor när jag ska göra ett nytt lungfunktionstest.

Den här sommaren vill jag suga in så mycket kraft som det bara går. Jag är tacksam över att få den här tiden att läka.

lördag 24 maj 2014

Studie om unga kvinnor med cancer som bloggar

 För några månader sedan fick jag frågan om jag ville låta min blogg vara ett av studieobjekten i ett examensarbete om unga, cancersjuka kvinnor som bloggar. Jag sa ja, och när jag nu läser igenom arbetet så är det mycket intressant och hög igenkänningsfaktor.

I examensarbetet studerades sex olika bloggar. Det handlar om vilka tankar och känslor som väcks när man drabbas av cancer, vilka olika strategier man tar till för att klara av sin situation, olika drivkrafter, positivt och negativt bemötande i vården och från omgivningen, nya perspektiv på livet och förändrade värderingar.

Författare är Viktoria Asplund, Emelie Nordgren och Sanna Vikström, studenter på Yrkeshögskolan Novia i Vasa, Finland. Examensarbetet kan du läsa här:

"Tåget går och jag sitter på" En kvalitativ studie om unga cancersjuka kvinnor som bloggar om sin sjukdom.

torsdag 22 maj 2014

Sommarutflykt


Den här dagen är allt som det ska. Luften är ljum och cykeln rullar lätt. 
Blommande syrener doftar längs gatorna i varje kvarter. 
Matsäcken är i korgen, vi trampar på, ut ur staden och genom skogen. Stigen är täckt av torra barr, det luktar mull och gran och skogsstjärnorna blommar. Jag viftar bort en mygga. 
Sedan är vi framme vid sjön. Det glittrar, det luktar friskt. 
Sanden är mjuk under fötterna och vattnet är svalt. 

onsdag 21 maj 2014

En bra känsla

Den här onsdagen började med ett läkarbesök och idag var det bara bra besked. Mina blodvärden var fina och särskilt skönt var det att se att min sänka, B-SR, var normal. Vid tidigare återfall har jag nämligen haft högre sänka än normalt.

Jag fick också svar på den lungröntgen som jag fick göra tidigare i veckan eftersom mina lungor varit så pipiga sedan min dunderförkylning. Men det syntes inget alarmerande på bilderna. De senaste dagarna har jag även känt mig bättre och mindre andfådd. Nu behöver jag nog inte vara orolig för det längre.

Det känns så hoppfullt inför sommaren, det känns som att jag kommer att få vara frisk. Jag gick från sjukhuset med ett brett leende och kände mig lätt om hjärtat.

Min häst tror jag också haft en fin dag. Hon har fått byta den tråkiga lilla hagen mot ett sommarbete tillsammans med nya hästkompisar. Det var härligt att se dem glatt strosa omkring, ivrigt tuggandes. För en häst är en äng med försommargräs nog som att komma till ett hav av godis!

söndag 11 maj 2014

Känsliga lungor

Antibiotikakuren är slut och det rosslar och piper fortfarande i mina lungor. Mina levervärden är inte heller normala, men har blivit lite bättre. Annars mår jag bra, men förkylningen är seg. Har varit krasslig i tre veckor nu.

Att mina lungor och min lever reagerat så här på förkylningen tror min läkare har att göra med att jag haft GVHD, alltså att det nya immunförsvaret angripit organen och gjort dem känsligare än normalt. Det gör att jag får mer besvär av en vanlig förkylning än vad jag annars skulle ha.

Det är otäckt, samtidigt är ju lätt GVHD en viktig del av behandlingen. Tanken är att det nya immunförsvaret på samma sätt ska angripa cancercellerna vilket mitt gamla immunförsvar inte klarade av.

Jag önskar bara att jag slapp vara rädd både för cancer och för GVHD.

söndag 4 maj 2014

Dubbel antibiotikakur mot Moraxella

Några dagar efter att min första antibiotikakur var klar så blev min förkylning sämre igen och febern kom smygande tillbaka. När jag hörde av mig till sjukhuset fick jag veta att svaret på mitt halsprov hade visat på en bakterie som heter Moraxella och att jag förmodligen behövde ta antibiotika längre tid för att bli av med den. Jag fick nya tabletter utskrivna för 10 dagar framåt, och nu har jag fått i mig ungefär hälften av den kuren. Febern är borta och jag känner mig pigg, men rosslet och pipet i lungorna har tyvärr inte minskat.

Helgen har annars varit fin. På lördagen "majade" jag och min sambo, alltså åt picknick i skogen - en tradition runt första maj häromkring. För vår del blev korvgrillning vid en liten sjö.

Idag har jag ridit Baluba en liten stund i paddocken. Jag hostar mycket men känner att jag i alla fall har krafterna tillbaka. Så förhoppningsvis är jag snart kvitt den där envisa bakterien.


Och till sist måste jag berätta att det idag är exakt 10 månader sedan min transplantation! Tiden går... Bortsett från den jobbiga starten så har jag återhämtat mig riktigt bra tycker jag. Nu vågar jag drömma lite, göra planer för framtiden och har börjat fundera på jobb. Men allra mest ser jag fram emot en sommar då jag förhoppningsvis får vara frisk, bara må bra och ladda batterierna.

måndag 28 april 2014

På bättringsvägen


Hostan är kvar, men febern har gått ned och jag känner mig lite piggare.

Idag har jag varit på sjukhuset i Uppsala för kontroller. Mina blodvärden såg bra ut, speciellt Hb som stigit till 120, vilket är rekord sedan transplantationen. Dock lät mina lungor pipiga och jag hade fått sämre levervärden. Båda sakerna har troligtvis med min förkylning att göra, men det blev ändå bestämt att jag ska öka kortisondosen i ett par veckor och jag ska kolla upp mina levervärden igen nästa vecka.

torsdag 24 april 2014

Lövsprickning och förkylning

När värmen kom fick träden i parken nytt liv, och på eftermiddagarna är det så varmt på balkongen att det går att sitta barärmad. Det ger en försmak av sommar och nu känns det att våren på allvar gjort intåg.


Jag har varit förkyld några dagar med hög feber på nätterna. Natten mot annandagen var värst, då hade jag över 39 grader i temp. Jag sov knappt en blund eftersom jag frös, och febern gick inte ner trots alvedon. Dagen därpå ringde jag till en läkare i Uppsala som tyckte att jag behövde kollas upp. Eftersom det var helgdag var det akuten som gällde. Trist, eftersom det alltid tar så lång tid. Jag fick lämna blodprover och näsprov för att leta efter influensavirus och fick antibiotika utskrivet.

Nu har jag fått veta att det inte är influensa jag har, men förmodligen är det något annat virus för antibiotikan verkar inte ha gjort någon skillnad hittills. Jag tycker den här infektionen liknar den jag hade i höstas, men jag hoppas verkligen att det inte blir så långdraget den här gången.

söndag 20 april 2014

Glad påsk!


Den här påsken blev jag 30 år - en ålder som känns lite vuxen på pappret. Och om jag får lov att bli lite nostalgisk så måste jag säga att åren mellan 20 och 30 har gått väldigt fort! På de här åren har jag bott på ett tiotal platser, pluggat franska i Bordeaux och jobbat som journalist på tidning, radio och tv. Jag har rest runt i Europa, åkt fyra Vasalopp, köpt häst och blivit sambo. De här åren har varit de roligaste i mitt liv men det har också varit en kamp mot cancern med jobbiga perioder med cytostatika, strålning, operationer och stamcellstransplantationer. Men mellan behandlingarna har jag levt ett bra liv, och jag tycker fortfarande att jag har ett bra liv, även om allt detta förstås har påverkat mig.

Nu har jag blivit firad av familj, släkt och vänner i två dagar och jag är väldigt tacksam över att ha så omtänksamma och fina människor runt omkring mig. Tack för att ni finns!

lördag 5 april 2014

9 månader sedan transplantationen

I går var jag till Uppsala för 9-månaderskontroll, och jag lämnade sjukhuset med positiva besked. Mina blodvärden såg bra ut och den lindriga GVHD som jag haft i munnen har nästan försvunnit. Jag har fortfarande något förhöjda levervärden, men såpass lite att det inte var något att oroa sig för tyckte läkaren, och därför får jag nu ytterligare sänka min kortisondos.

När jag var i Uppsala fick jag även inhalera ett läkemedel som är förebyggande mot lunginflammation. Det görs en gång i månaden och går till på så vis att jag får andas in ånga genom ett munstycke i ungefär en halvtimme. Läkemedlet, som alltså finns i ångan, är lite retande för lungorna, men det var inte förrän igår som jag reagerade på det. Efter inhalationen märkte jag att det var tyngre att andas, det pep i bröstet och jag var rosslig i några timmar efteråt. Även fast jag visste att det är en vanlig och ofarlig reaktion så kändes det jobbigt - jag blir alltid orolig när det är något med mina lungor. Men när jag vaknade i morse så var rossligheten borta.

På förmiddagen åkte jag till stallet för att träna dressyr med Baluba. I bilen, på väg dit, kände jag mig stressad och mådde inte särskilt bra, men efter en stund i sadeln var de jobbiga tankarna försvunna. Det är det fina med att träffa min häst, att hon får mig att slappna av och styr om mina tankar. Jag är övertygad om att det är den bästa terapi och avslappning jag kan ägna mig åt. När jag är med Baluba finns det inte utrymme för att tänka på vad som hände igår eller vad som händer imorgon. Mitt fokus hamnar istället på kommunikationen mellan oss, här och nu.

lördag 29 mars 2014

Nytt stall till hästen


Äntligen vårsol och värme! Har ägnat mig mycket åt min häst Baluba de senaste dagarna eftersom hon har fått flytta till ett annat stall som är närmare där jag bor. Det är mycket nytt både för henne och för mig, men jag tror att det här kommer att bli jättebra. På gården är det många olika hästar inhyrda och det finns ett fint ridhus där det anordnas kurser och träningar som det ska bli kul att vara med på framöver.

Den här veckan har jag träffat den lymfomspecialist som har varit min läkare ända sedan jag fick min diagnos 2008. Det har varit värdefullt att jag har fått behålla den kontakten genom alla år, en läkare som jag har stort förtroende för. Nu när den mest kritiska tiden efter transplantationen är förbi och kroppen börjar återhämta sig är frågan hur ofta man ska röntga för att leta efter cancer. Jag pratade om det här med min läkare och han tyckte inte att det behövs röntgen så länge blodproverna ser normala ut och man inte kan känna någon förstorad körtel någonstans. Om återfallet kommer så brukar det märkas ganska snabbt vid de vanliga rutinkontrollerna. Så har det också varit vid mina återfall. Jag har haft förhöjd B-SR, sänka och vid mitt första återfall gick det att känna en knöl på halsen. Men, när jag i höstas fick en knöl som visade sig bero på ett virus, hade jag skyhög B-SR, men på röntgen kunde man inte hitta någon cancer. Så att sänkan är hög behöver alltså inte betyda återfall. Det kan ha andra förklaringar, och vad det berodde på den gången vet jag inte.

Något som är bra att veta och som läkaren nämnde, är att det kan vara lurigt med så kallad PET-röntgen efter en allogen stamcellstransplantation eftersom GVHD kan ge utslag på bilderna och få områden att "lysa" som om det vore canceraktivitet där fastän det inte är det. PET kan alltså ibland ge falska alarm och det har för många patienter lett till onödig oro och jobbiga undersökningar. Så det som gäller för mig framöver är vanliga rutinkontroller med blodprover ungefär var tredje månad och en vanlig datortomografi-röntgen bara om det är något som ser skumt ut.

Jag har lite ont i halsen och har känt mig rosslig i några dagar. Dagen efter läkarbesöket kunde jag höra att mina lungor pep lite igen. Jag hoppas att det inte är GVHD som kommer smygande nu när jag har minskat kortisonet. Men det hörs inte i alla andetag, så jag håller tummarna för att det bara är något tillfälligt som jag tänker på bara för att jag är så uppmärksam på allt. Jag ska fråga om det när jag ska till Blodmottagningen i Uppsala nästa vecka. 

lördag 8 mars 2014

Bättre blodvärden

Mina vita blodkroppar har blivit fler, mina trombocyter har ökat och de andra blodproverna som togs när jag var på sjukhuset igår var också bra. Jag behöver inte ta de där Zarziosprutorna i magen längre - min kropp klarar sig, och jag ska dra ner ytterligare på kortisonet.



Men bäst av allt är ändå att jag får grönt ljus för hela stallet, med andra ord - jag får skyffla bajs igen. Yes!! Kanske är svårt att förstå att jag ser det här som en seger, men det är det. Jag kan avlasta mina föräldrar som så länge fått sköta om allt det praktiska när jag har varit sjuk.

torsdag 6 mars 2014

"Hoppet är det stora jobbet" (B. Malmsten)

I natt slöt sig mörkret kring mig. Jag tänkte på den jävla sjukdomen. Jag önskar att jag inte hade läst i Facebookgruppen "Hodgkin's Disease & Relapsed". Det var något som någon skrev om allogen transplantation som lockade in mig. Så dumt. Av naturliga skäl är det inte de som det har gått bra för håller till i den gruppen. De som är friska går vidare. Det vill jag också göra.

onsdag 5 mars 2014

8 månader sedan transplantationen

Igår på fettisdagen kunde jag ha firat med en semla att det gått hela 8 månader sedan min stamcellstransplantation! Nu blev det inte en semla, men istället lite god mat och ett glas vin, vilket inte är så dumt det heller.

Det mest positiva sedan förra månadens kontroller är att mitt immunförsvar har blivit bättre och att jag har sluppit infektioner. GVHD upplever jag har blivit mindre. Rossligheten i mina lungor har gått över och jag kan inte längre själv höra några pip när jag andas. För ett tag sedan hade jag problem med att mitt ena öga rann hela tiden - det problemet har helt försvunnit, och det känns som att jag har blivit mindre torr i huden och i munnen.

På fredag kommer jag att åka till Uppsala för den här månadens kontroller, och då hoppas jag att mina blodvärden ska se fortsatt bra ut och att jag kan fortsätta att minska min kortisondos.

tisdag 4 mars 2014

Bränna dagböcker

Jag har skrivit dagbok sedan jag var sex år. I vissa perioder varje dag, i andra lite mer sällan. Men det har förmodligen inte gått ett år i mitt liv utan att jag skrivit något till mig själv. Alla dessa anteckningsböcker fyller nu en hel flyttkartong. Jag har skrivit när jag varit glad, ledsen, arg, uttråkad. Jag har skrivit för att det är kul, som avkoppling, som urladdning, för att reda ut saker för mig själv, för att komma ihåg.

Då och då har jag läst mina dagböcker. Somligt bortglömt är kul att minnas och att lägga märke till hur jag vuxit och förändrats. Men många gånger skäms jag över hur barnsligt, omoget och egoistiskt jag ibland resonerat. Att jag just var ett barn, eller i alla fall väldigt ung när jag skrev det mesta av det jag skäms mest för spelar ingen roll. Jag är skoningslös i min kritik mot mig själv. 

Sedan jag blev sjuk har jag flera gånger frestats av att elda upp dagböckerna och innan transplantationen var jag väldigt nära. Jag tänkte att att jag vet inte om jag överlever, bäst att bränna dem så att ingen annan läser. Någon kan bli sårad när jag skrivit något i raseri som jag egentligen inte menar. Och även oskyldiga pinsamheter ser jag helst att de blir olästa.

Jag skulle göra en brasa ute på landet och sedan i högtidlig ensamhet mata elden lite i taget, tills alltihop gått upp i rök. Men hittills har jag låtit bli. Jag tänker att jag kanske skulle ångra mig, börja fundera på hur jag tänkte och kände som 14-åring, som 21-åring, och inte längre ha möjlighet att ta mig tillbaka dit. Minnet går ju inte att lita på. Om man ens minns så ändrar man ju åsikt om vad som hände och tillslut vet man inte längre vad man egentligen kände då. Men dagböckerna går egentligen inte heller att lita på, de speglar bara vad jag kände för att skriva just då, vad jag var på för humör. Inte nödvändigtvis hur det verkligen var.

torsdag 27 februari 2014

Första vaccinationen efter transplantationen

Vissa dagar känns sömniga, och det här är en sådan. Inte bara för att jag somnade sent och vaknade trött, men för att man knappt kunde urskilja husen på andra sidan viken genom dimman. Allt är grått och som försjunket i grubblerier. Men jag hade inget emot långsamhet idag. Mitt enda ärende var ett besök på sjukhuset där jag fick den första vaccinationssprutan mot en viss typ av lunginflammation. Jag ska få ytterligare två sprutor med en månads mellanrum. Sedan, ett år efter transplantationen kommer jag att vaccineras för barnsjukdomarna och bland annat stelkramp och difteri. Eftersom jag blivit transplanterad så måste det göras om eftersom skyddet försvann när mitt eget immunförsvar slogs ut.

Förutom att jag just i dag är lite trött så mår jag bra. Mina vita blodkroppar har fortsatt att hålla sig på en okej nivå och den här veckan kunde jag låta bli att ta en av mina mediciner som annars varit nödvändig för att pressa upp värdena. Det känns som ett bra tecken att min benmärg äntligen börjar att återhämta sig. Nu har jag varit infektionsfri sedan jul. Innan dess hade olika virus och bakterier härjat och avlöst varandra ända sedan transplantationen och jag var tvungen att ta flera mediciner som alla kunde hämma benmärgen. Nu ligger äntligen mina blodvärden stabila. Det som behövdes var lite lugn och ro för att kroppen skulle återhämta sig.

Resten av den här kvällen ska jag läsa Bodil Malmsten. Jag har hittills läst två av hennes bloggböcker från franska Finistère och nu på bokrean passade jag på att köpa de andra som hon har skrivit. Jag älskar hur hon skriver om sin vardag - om den franska byn, om stort och om smått. Det känns lite som att läsa brev från en gammal väninna.

torsdag 20 februari 2014

Bättre immunförsvar

Glada nyheter! För första gången på länge har mina vita försvarsblodkroppar hållit sig på en ok nivå en hel vecka. Efter mina blodprover i tisdags hade jag inte behövt ta Zarziosprutan (som stimulerar de vita blodkropparna), men jag hann göra det ändå innan jag fick höra resultatet från läkaren. Nästa vecka ska jag vänta med att ta medicinen och se om nivåerna håller sig. Det vore ännu ett litet steg i rätt riktning!

lördag 8 februari 2014

Tillbaka i stallet

Äntligen kan jag vara i stallet igen! Förut har jag blivit rådd att inte vara i den miljön på grund av bakterier som skulle kunna ge mig besvärliga infektioner. Men nu tyckte läkaren att det har gått såpass lång tid sedan transplantationen att mitt immunförsvar borde klara av detta om jag är försiktig. Så idag när jag skulle ut och rida behövde jag inte ha hjälp av en medhjälpare för att göra i ordning Baluba utan jag kunde fixa allt själv. Nu blir det mycket lättare att pyssla med mina hästar och jag kommer kunna rida även de dagar när jag är ensam på gården.   



Det här glädjande beskedet fick jag igår när jag var till Akademiska sjukhuset i Uppsala. Det har gått en månad sen mitt förra besök, men det känns verkligen inte så länge sedan. Som vanligt fick jag lämna blodprover och sedan träffa en läkare. Det mesta såg bra ut. Mitt blodvärde ligger stabilt mellan 110-120 och mina trombocyter håller sig fortsatt mellan 40-50. Trombocyterna är fortfarande låga, men det är en klar förbättring mot hur det har sett ut tidigare. Mina vita blodkroppar behöver fortfarande hjälp av Zarziosprutorna för att hålla sig på en ok nivå, men planen är att se om det går att ta dem mer sällan. Jag ska också sänka dosen kortison från 20 mg till 15 mg per dag.

Den läkare som jag fick träffa i går gav en lite annan bild av den lungfunktionsundersökning som jag fick göra vid 6-månaderskontrollen. Resultatet visade att jag fått en sämre syreupptagningsförmåga och den första läkaren som jag pratade med i telefon sa till mig att det brukade vara en sådan försämring hos nästan alla transplanterade patienter. Men det verkade inte den läkare som jag träffade igår hålla med om, även om hon inte verkade orolig för resultatet. Hon trodde att min försämring berodde på GVHD, men att det var en lindrig reaktion. Jag fick veta att i de flesta fall hejdas GVHD i lungorna med medicinering och det går över. Sådan svår GVHD som jag läst om där lungorna tillslut slutar fungera hade de bara varit med om hos två patienter, och då hade en av de patienterna låtit bli att ta sina mediciner, enligt läkaren.

Det är lite förvirrande att de två läkarna inte verkar tolka resultatet på lungfunktionsprovet lika, men mina lungor känns ju bra nu så jag borde nog inte oroa mig.

onsdag 5 februari 2014

7 månader sedan transplantationen


Den här veckan har jag haft förmånen att passa lilla Daisy, då hennes matte var tvungen att resa bort ett par dagar. Det har varit mysigt med sällskap om dagarna och så har det blivit fler promenader än annars.

Jag har sovit dåligt ett par nätter men bortsett från det så mår jag fint. I dessa influensa- och kräksjuketider så är jag glad att jag klarat mig från båda trots mitt svajiga immunförsvar. Cytomegaloviruset har också hållit sig i schack. Det syns i blodproverna, men mängden är såpass liten att det inte behöver behandlas.

Det har nu gått 7 månader sedan stamcellstransplantationen. Än är det en bit kvar till det "vanliga" livet utan begränsningar, men det känns som att det väntar på mig i framtiden. Jag vet bara inte hur lång tid det kommer att ta.

måndag 3 februari 2014

Rädslan för GVHD

Om det är något jag oroat mig mycket för både före och efter stamcellstransplantationen så är det GVHD. Förkortningen står för Graft-versus-host-disease och innebär att det nya immunförsvaret angriper även "goda" celler i kroppen eftersom de uppfattas som främmande. Det är ovanligt, men svår GVHD kan bli så kraftig att den är livshotande. Till exempel kan levern och lungor stötas bort, man kan få svåra diarréer, utslag och problem med ögonen. Efter en allogen stamcellstransplantation är man alltså inte bara rädd för ett återfall i cancer - man bekymrar sig också för GVHD. Jag har tänkt att om jag drabbas, hoppas det blir en lindrig variant som går över med tiden.

"Akut GVHD" kallas reaktioner som vanligtvis dyker upp inom 3 månader efter transplantation. GVHD som kommer senare kallas för "kronisk" (men namnet till trots behöver inte betyda att man måste dras med den för alltid).

Mina första tecken på GVHD började cirka 5 månader efter transplantationen då jag blev rödprickig i huden över nästan hela kroppen. Reaktionen var lindrig, så jag behandlades bara med en kortisonsalva. Utslagen bleknande, kvar är dock en del pigmentförändringar i form av ljusbruna strimmor och huden har ibland varit så torr att den varit knottrig. Just pigmentförändringar och torr hud är en vanlig form av kronisk GVHD. Det är också vanligt att man blir torr i ögonen och munnen. Jag har upplevt båda delar, men bara lindrigt. Sedan min transplantation har man även sett att jag haft något förhöjda levervärden, vilket också skulle kunna vara GVHD.

Under hösten fick jag en otäck hosta, det kändes tyngre att andas och mina lungor började pipa. Jag hade läst om svåra fall av lung-GVHD där det gått så långt att lungorna slutar fungera. Sådan allvarlig GVHD är som sagt ovanlig, men den vetskapen lugnade tyvärr inte mig. Så när det var dags för lungfunktionsundersökningen 6 månader efter transplantationen var jag spänd på resultatet. Nu har det kommit och glädjande nog såg det helt okej ut! Jag blåste i den där apparaten ungefär med samma kraft och volym som innan transplantationen och det som hade blivit sämre - syreupptagningsförmågan - var i nivå med hur det brukar se ut för de flesta patienter efter den behandling jag gått igenom. Så det syns inga tecken på någon allvarlig lung-GVHD i alla fall. Det var riktigt skönt att höra!

Den lindriga GVHD som jag just nu har i huden, munnen, ögonen och kanske även levern, behandlas med kortison. Jag fick starta med 30 mg per dag och efter en månad trappades dosen ned till 20 mg. Hittills märker jag ingen försämring och jag hoppas att jag kommer kunna minska ytterligare på medicinen om någon vecka.

måndag 27 januari 2014

Att må bra igen

Jag har varit på landet i nästan en vecka. Sovit i gäststugan med skogen runt om där det enda som hörs genom furuväggarna är vinden. Jag har inte ställt någon klocka utan har låtit kroppen själv bestämma när den vill vakna. Om dagarna har jag ridit, åkt skidor, gått promenader.

Nu är jag tillbaka i lägenheten i stan, lagar mat i långsam takt, bakar bröd. Dricker te och tittar på favoritserien. Bara går runt och plockar med det jag känner för. Vilar.

Jag har känner en sådan oerhörd tacksamhet över att få vara frisk. För det är det jag känner mig nu, trots pillren jag tar varje morgon och trots att allt i min kropp ännu inte fungerar helt som det ska. Men jag mår bra, och har för en tid fått lite lugn och distans till det som skrämmer mig. De där svarta tankarna gör sig påminda ibland, tänk om.. men nu kan jag också våga hoppas att det ska bli bättre. Förut var framtiden mest skrämmande, nu har jag börjat drömma igen om roliga saker jag vill göra. Att få känna så igen betyder oerhört mycket.

fredag 24 januari 2014

Skidpremiär



Jag har tagit vinterns första stavtag i skidspåren. Mjölksyran i armar och ben låter inte vänta på sig och det är mer "gå på skidor" än "åka skidor" för mig, men det känns skönt att vara ute i spåret igen. När jag åker blir jag andfådd men inte trött på ett obehagligt sätt. För några veckor sedan skulle jag ha blivit illamående och yr om jag gjort något liknande, men nu har jag en bra känsla i kroppen. Fantastiskt att det kunde vända så snabbt till det bättre!

I tisdags fick jag lämna blodprover igen på sjukhuset. Mina röda blodkroppar var då ca 110, vilket är jättebra för att vara jag. Trombocyterna var också på en okej nivå, och nu ska jag få prova att plocka bort en av mina mediciner för att se om det håller sig så ändå.

Mina neutrofila vita blodkroppar hade dock sjunkit lågt, men Zarziosprutan som jag tog efter provtagningen har förmodligen rättat till det nu. Men det är en klar förbättring att jag bara behöver en sådan spruta per vecka och inte tre gånger i veckan som det var vid jul.

torsdag 16 januari 2014

Galopp i snön

Så blev det vinter! Förutom obehaget med att köra bil i halkan (usch!) så tycker jag att det är mysigt med snön och kylan. När jag var ute på landet föll flingorna hela dagen och i skogen var det alldeles tyst. Det enda som hördes på ridturen med Baluba var hovarnas pulsande.

Nu känner jag mig lite stadigare i sadeln och vågar rida ut själv igen. Jag kan trava lite längre sträckor utan att få mjölksyra i benen och när Baluba är pigg får hon galoppera lite i uppförsbackarna. Det känns underbart för varje liten sak som jag orkar göra igen, sådant jag gjorde innan transplantationen. Jag går fortfarande omkring i ett lyckorus över att få må så här bra, inte ha någon feber eller tröttsam infektion.

När jag lämnade blodprover i tisdags såg mina värden bra ut och mina blodplättar hade till och med ökat i antal. Det är första gången sedan transplantationen och jag hoppas att det är ett tecken på att min benmärg börjar återhämta sig. 

 Det enda jag kan klaga på är att mina ögon ömsom rinner, ömsom känns torra och svider. Det är nog en släng av GVHD, men om det inte blir värre än så här så är det något jag kan stå ut med.

söndag 12 januari 2014

Tack för högkostnadsskyddet!

Jag följer en amerikansk blogg om en tjej som precis som jag drabbats av Hodgkins lymfom. Hon kämpar nu med att samla in pengar för att ha råd att göra en allogen stamcellstransplantation, då hennes försäkring inte täcker hela kostnaden. När jag läser hennes inlägg känner jag stor tacksamhet för det sjukvårdssystem vi har i Sverige, där vården jag får inte hänger på vilken försäkring jag tecknat.

En autolog stamcellstransplantation kostar ca 400 000 kr, enligt en läkare som citeras i en artikel från Akademiska sjukhuset. En sådan har jag fått gå igenom, liksom en allogen stamcellstransplantation som torde kosta minst lika mycket. Dessförinnan ABVD-behandlingen, IKE, strålning, operationer och röntgenundersökningar... Den vård och de cytostatikabehandlingar jag har fått har säkerligen kostat långt över miljonen... Det är hisnande, och då har jag bara räknat med kostnaderna som inlagd. Utskriven från sjukhuset krävs fortfarande många mediciner och vissa av tabletterna är väldigt dyra.

Några exempel:
  • Sandimmun är en medicin som alla transplanterade får i åtminstone tre månader. 50 tabletter kostar ca 1000 kr och räcker i knappt en månad.
  • Valcyte har jag fått ta i flera månader mot virusinfektion med CMV: En månads förbrukning på 120 tabletter kostar avrundat 29 200 kr.
  • En månads förbrukning av Revolade för att öka antalet trombocyter i blodet - 18 000 kr.
  • Zarziosprutan som jag nu tar en gång i veckan - ca 500 kr per spruta.
Till detta tillkommer kostnader för kortisontabletter, annan virusmedicin, förebyggande medicin mot svampinfektioner, antibiotikakurer...

Helt gratis har förstås inte alla dessa mediciner varit för mig. Men eftersom de ingår i högkostnadsskyddet behöver jag inte betala mer än 2200 kr per år, och det är i sammanhanget inte en dålig rabatt.

Så bland larmen om allvarliga misstag i vården och långa köer så vill jag lyfta fram något grundläggande som fungerar bra. Visst vi betalar mycket skatt i Sverige, men jag skulle inte vilja se en utveckling där vi byter ut vårt sjukvårdssystem mot hur det är i exempelvis USA. Än en gång, jag är så tacksam över att inte behöva bekymra mig om någon försäkring kommer att täcka min behandling eller om jag kommer att ha råd med medicinen som läkaren skriver ut.

lördag 11 januari 2014

Sexmånaderskontroll

Det är knappt man kan tro det är sant, men det har gått drygt sex månader sedan jag fick mina nya stamceller. När jag tänker tillbaka känns det trots allt inte så längesedan jag låg där i sjukhussängen och såg de dyrbara donatorcellerna sakta droppa in. Det var så skrämmande då, att ha allt framför sig och inte veta ett dugg vad som skulle hända. Det vet jag förstås fortfarande inte, men nu har jag kommit en liten bit på väg och den senaste tiden har känts lite extra hoppfull.

På sjukhuset är det rutin att göra särskilda kontroller sex månader efter transplantation och igår var det dags för min del. Det togs blodprover, lungorna röntgades, det blev tandläkarbesök och lungfunktionsprov.

Ännu har jag inte fått alla resultat men mina blodprover såg fina ut. Med hjälp av medicinerna jag tar håller sig värdena stabila och det är en klar förbättring att inte behöva transfusioner varenda vecka. Jag har fortfarande lite GVHD i huden och munnen. Utslagen har bleknat betydligt, men syns fortfarande litegrann och på några ställen har huden blivit lätt strimmig med mörkare pigment. Men det är inget som syns tydligt. I munnen märks det att jag har lite mindre saliv och förut var tungan känslig för starka smaker, men det har blivit bättre sedan jag fick börja med kortison.

Anledningen till att jag fick börja med kortisonet var ju att mina lungor lät lite extra pipiga på mitt förra läkarbesök och man var orolig för att det kunde bero på GVHD, alltså att mitt nya immunförsvar angriper kroppen. Innan transplantationen fick jag göra ett lungfunktionstest och igår fick jag göra ett likadant test för att kunna jämföra resultaten. Jag har inte fått det riktiga svaret ännu men enligt sjuksköterskan som gjorde mätningarna verkade det mesta se bra ut, förutom min syreupptagningsförmåga som nog blivit lite sämre. Jag nämnde det preliminära svaret för min läkare och hon sa att en liten sådan försämring ser man ofta på sexmånaderskontrollen och att det kan vara en biverkan av cellgifterna. Så jag hoppas att det är förklaringen, och inte GVHD. Ett bra tecken borde vara att mina lungor i alla fall känns mycket friskare nu. Ingen hosta längre och mindre pipigt.

Planen framöver nu är att börja trappa ned kortisonet och hoppas att GVHD håller sig i schack ändå. Jag behöver inte tillbaka till Uppsala på nya kontroller förrän om en månad, fram tills dess räcker det med vanliga blodprovstagningar hemmavid. Det känns bra, låt det få fortsätta så här nu!

söndag 5 januari 2014

Slut på Foscaviret

De senaste virusproverna visade på så låga nivåer att jag inte längre behöver behandling på sjukhuset mot CMV varje dag. Så nu är jag fri och ledig hela dagen! Det känns riktigt skönt. Året har börjat bra. Jag har ridit min häst, travat lite lugnt och till och med vågat mig på en liten galopp. Idag har jag gått en rejäl promenad och även om det känns i musklerna så är det en bra känsla i kroppen och det är lätt att andas.