fredag 30 januari 2015

Le bonheur est fragile

 Le bonheur est fragile. Tu n'es pas un funambule et tu avances pas à pas. Tu ne sais rien des jours, tu glisse sur un fil, au loin tu ne vois pas. Si tu regardes en bas c'est le vertige, ne regarde pas. En bas tous les oiseaux se glacent et tous les hommes se protègent. Tu marches un peu plus haut, mais le bonheur est difficile. Tu risque à chaque pas, tu avances docile. A chaque risque le bonheur est là. Tu avances vers toi ; le bout du fil n'existe pas.




Lyckan är skör. Du är inte en lindansare och du tar dig framåt steg för steg. Du vet ingenting om dagarna, du glider på en tråd, du ser inte långt. Om du ser nedåt får du svindel, se inte nedåt. Nedanför fryser fåglarna och alla människor skyddar sig. Du går lite högre, men lyckan är svår. För varje steg tar du en risk, du tar dig lydigt framåt. För varje risk finns lyckan där. Du rör dig mot dig själv ; linans ände finns inte.
Philippe Delerme, ur boken Le Bonheur - tableaux et bavardages. 

torsdag 22 januari 2015

Bort med kortisonet!

Jag har varit på resande fot nästan hela dagen - till Uppsala och tillbaka, för kontroller på Akademiska sjukhuset. Allt såg bra ut! Nu ska jag börja trappa ned på den lilla dos kortison jag fortfarande tar, för att sluta helt om sex veckor. Jag behöver inte tappa mer blod för att sänka järnvärdet och jag kan sluta med tillskottet med folsyra.

Det är härligt att bit efter bit faller på plats och att antalet piller i dosetten blir allt färre. Om allt fortfarande ser bra ut på nästa kontroll i maj så kommer jag inte behöva åka till Uppsala igen förrän om flera år.  Då ska det att räcka att gå på kontroller på mitt vanliga sjukhus.

tisdag 13 januari 2015

En 8-timmarsdag på jobbet

Igår testade jag att arbetsträna en hel dag! Det kändes helt okej och då det hela tiden dök upp uppgifter jag kunde hjälpa till med i så gick tiden väldigt snabbt. Jag har en månad kvar av min arbetsträning och jag är peppad på att verkligen göra det bästa av tiden som återstår. Hur jag vill göra sedan vet jag ännu inte - om jag ska försöka jobba deltid eller om jag behöver vara helt sjukskriven längre. I januari har jag tänkt göra lite fler timmar på jobbet och hur det kommer kännas får bli det som avgör. Nästa vecka har jag även bett att få träffa min kontakt på Arbetsförmedlingen för att diskutera vilka möjligheter som finns.

Men idag har jag inte varit på jobbet. På förmiddagen åkte jag till stallet och pysslade om min häst och strax efter lunch var jag på sjukhuset för att tappa blod för att sänka järnhalten i kroppen. Kanske blir det sista gången, för proverna visar att det inte är så långt kvar tills järnet är nere på en nivå som inte är skadlig. (Att jag fått så mycket järn i kroppen beror på alla blodtransfusioner som jag fick månaderna efter transplantationen.) De två första gångerna jag tappade blod kände jag mig trött och lite småyr efteråt, men idag känns det helt ok. Kanske gjorde det skillnad att jag kom ihåg att dricka ordentligt innan jag gick dit.

Det har nu har gått en månad sedan jag började med mina östrogenplåster. Jag var ju orolig för att jag skulle må dåligt av dem men hittills har det gått bra. Visst har jag varit nedstämd vissa dagar, men inte på ett sätt som har fått mig att tro att det har med plåstret att göra. Gott så, det är skönt att det verkar fungera.

Saker cancerdrabbade är trötta på att höra

När jag har varit sjuk så har jag varit omgiven av fantastiska, snälla och välmenande människor. Jag har alltid varit öppen med min sjukdom och tycker det är bra att folk vågat fråga hur jag mår och vågat prata om cancer.

Men jag erkänner, det finns några saker jag är lite trött på att höra. Jag och en vän som också haft cancer pratade om det här och märkte att vi delade många erfarenheter. Så här kommer en liten lista. (Och jag hoppas att inte någon tar illa upp, vi säger ju alla lite mindre genomtänkta saker ibland.) ;-)

1. Är du frisk nu?
 Det är förstås en relevant fråga, men som är omöjlig att svara på och som triggar igång jobbiga tankar. Cancer vet man inte om den verkligen är borta förrän efter många år. Det är bättre att bara fråga hur personen mår, eller "hur är det?". Det är en mer neutrala frågor.

2. Jag skulle aldrig klara det du går igenom. Jag skulle bara ha gett upp.

Det här är nog menat som en slags komplimang men det personen egentligen säger är att cancern har gjort mitt liv så kasst att det inte är värt att leva längre. Att ge upp kan man väl göra en dag eller så, men livet fortsätter. Man har inget annat val än att fortsätta med det liv man har vare sig man gillar det eller inte.

3. Du vet min granne/arbetskamrat/mormor/farbror/kompis...hen dog i cancer förra året.

Som cancersjuk får man höra många cancerhistorier berättade för sig, företrädesvis om människor som det gått riktigt dåligt för. Inte särskilt upplyftande när man själv är skiträdd att gå samma öde till mötes. Med nära vänner är det en annan sak, då känner jag att det är okej att prata om döden, men sådana här kommentarer kommer inte sällan från ytliga bekanta.

4. Hurtiga tidningsreportage med meningar som "hen vägrade ge upp och vann kampen mot cancern". Underförstått "med rätt inställning blir man frisk".

En av de formuleringar jag stört mig mest på bland alla reportage jag läst är "den här gången hade cancern verkligen gett sig på fel person". Som om cancer någonsin ger sig på rätt personer? Som om det är ett personligt val om man ska bli frisk eller inte? Även den som kämpar hårdast och är mest positiv av alla kan förlora mot sjukdomen - det hänger inte på individens mentala inställning.

5. Sjukvårdspersonal som tycker att man är pjoskig vid undersökningar.
"Det här är väl ingenting för dig, du som har varit med om så mycket"

Det är en myt att man blir härdad. Åtminstone för mig är det tvärtom. Nuförtiden tackar jag aldrig nej till lugnande och smärtstillande vid undersökningar eftersom jag inte orkar bita ihop och hålla mig lugn som i början.

Det finns säkert fler grejer som du som läser går i gång på. Kommentera gärna! :-)

lördag 3 januari 2015

Gott nytt 2015!

Det gångna året har det hänt en massa bra saker i mitt liv. Det har verkligen varit en tid av återhämtning efter ett väldigt tufft 2013, året då jag blev transplanterad. Den som följde min blogg då vet att jag tillbringade mer tid på sjukhuset än hemma under en lång period när jag kämpade mot infektioner och dåliga blodvärden. Jag var väldigt rädd för att mitt nya immunförsvar aldrig skulle komma igång och att det skulle krävas fler behandlingar med ovisst resultat.

Men ungefär vid årsskiftet till 2014 så vände det. Det envisa cytomegaloviruset, CMV, höll sig borta, blodvärdena stabiliserade sig och krafterna började så smått att komma tillbaka. När det väl vände så gick det snabbt. Först orkade jag bara med kortare promenader och ridturer, men under sommaren kunde jag vandra i fjällen och cykla flera mil om dagen. Det kändes verkligen helt fantastiskt, det hade jag aldrig trott var möjligt några månader tidigare.

Det här året har jag verkligen uppskattat sådant som förr var självklara saker i mitt liv - att få vara hemma och sova i min egen säng, att kunna äta normalt, att vara i stallet med min häst, kunna njuta av sommaren med bad och fiske och annat. Under hösten har jag börjat arbetsträna och det känns också som ett stort steg framåt för mig.

2015 hoppas jag framförallt att min familj, mina vänner och jag själv får fortsätta att vara friska och må bra. Resan fortsätter framåt med nya erfarenheter och äventyr!

Jag firar en lyckad ettårskontroll med en segergest i stadsträdgården. Där blev jag rullad många varv med rullstolen när jag var inlagd på sjukhuset.
2013 blev det inga dopp i sjön, men 2014 kunde jag njuta av sol och värme fullt ut. Det var längesedan jag hade en sommar utan cellgiftsbehandlingar.
Älskade Baluba har betytt jättemycket för mig för att komma igång igen, både fysiskt och själsligt. På hästryggen glömmer jag mina bekymmer.
På vandring i Fulufjället. En frihetskänsla!