Välkommen 2014

För ett år sedan gömde jag mig inne på badrummet för att de andra på festen inte skulle se att jag grät. Då gick jag och väntade på svar men anade återfallet redan, allt var framför mig, ovisst och skrämmande.

Med det nya året följde operationer, strålning, cellgiftsbehandlingar och sökande efter en donator. Men också positiva saker, som att jag blev sambo och flyttade till en ny lägenhet. Våren bjöd på många ridturer med min häst och i juni vandrade jag och min käraste i norska fjäll.

Så i juli var det så dags för stamcellstransplantationen. Det var tuffa veckor med illamående och dålig matlust, en höst med ständig feber, kraftlöshet och tröttsamma virusinfektioner.

Men nu har sex månader passerat och jag anar äntligen en liten vändning! Det är med en stor dos hopp och en positiv magkänsla som jag skålar in 2014. Gott nytt år önskar jag alla er fina läsare!

God jul!

På förmiddagen fick jag mitt dropp med Foscavir på sjukhuset men sedan har jag haft en lugn och fin julafton tillsammans med familjen. Det är längesen jag mådde så bra och det är en lyx att ha den här energin. Jag hade nästan glömt hur det var att inte ha den där ständiga tröttheten i kroppen och huvudet, att kunna äta med god aptit och inte ha feber eller ont någonstans. Bästa julklappen som finns!

Juleljus

De senaste dagarna har jag känt mig riktigt pigg. Febern har hållit sig borta, jag har orkat ta korta promenader och det har varit en uppsving för humöret att få vara mer hemma om dagarna och få sova i egen säng. Nu räcker det att jag går till sjukhuset på morgonen, får min Foscavirdos och sedan kan jag gå hem strax efter lunch när det är klart.

Igår blev det julstämning i lägenheten när pappa kom med en gran som vi klädde, och jag fick slå in de sista paketen som lyckligtvis kom fram i tid med posten. I år har jag handlat alla julklappar på nätet eftersom jag vill undvika förkylda människor så mycket det går. Jag saknar lite att gå i affärer men det har varit väldigt smidigt att kunna skicka efter allt, och jag har ju inte ork till långa shoppingrundor ännu heller. Men jag känner mig som sagt mycket piggare än på länge. Kanske kommer vändningen nu som jag väntat så länge på!

Tecken på GVHD

Idag bar det av till Uppsala och nu har det blivit nya planer för de närmaste veckorna. Läkaren lyssnade på mina lungor och hörde pipljud. Det lät visst som det kunde vara GVHD, alltså att mitt nya immunförsvar reagerat mot min kropp. Sedan tidigare har jag haft en lindrig GVHD i huden i form av pigmentförändringar och utslag. Nu har jag även tecken på GVHD i munnen. Jag har inte märkt av det så mycket, men jag är blek på insidan kinderna och min tunga svider av sånt som starka kryddor och tandkräm.

GVHD på lungorna känns som det mest allvarliga och otäcka. Men ännu är det inte helt konstaterat att det är det som får lungorna att pipa. Det behövs en lungfunktionsundersökning för att göra en bättre bedömning. En sådan undersökning ska jag få göra om två veckor. Men för säkerhets skull ska jag fram tills dess ta kortison. Det dämpar immunförsvaret och kan därför hejda även GVHD-reaktioner. Nackdelen med kortison är att det är mumma för virus, som jag har haft mycket problem med, och hittills har läkarna verkligen undvikit att ge mig det.

Vad gäller mitt nuvarande virusproblem, CMV, så ska jag fortsätta med Foscavirdroppet i två veckor till, men med halverad dos. Jag kommer bara behöva gå till sjukhuset en gång om dagen och kommer att kunna sova hemma. Jag hade hoppats bli av med droppet helt, men det här är ändå en klar förbättring.

Natten går tunga fjät...

Tidigt i morse hördes det "Sankta Lucia" ute i korridoren och personalen kom intågandes på rad med glitter i håret och levande ljus. Jag fick lussebulle, pepparkaka och te och sen låg jag och dåsade i sängen och såg andra luciatåg på tv. Så gulligt av personalen att lussa för oss patienter, det var en fin start på dagen.

När ronden kom på förmiddagen fick jag veta att droppet som jag får, Foscavir, har bitit bra på CMV och att det inte är alls mycket virus kvar i blodet. Jag ska få behandling under helgen och på måndag när jag ska till Uppsala på kontroll ska man ta ställning till om jag behöver fler doser. Det vore skönt om det räckte så att jag kan få flytta hem på riktigt och sova i egen säng om natten.

Äntligen!

Åh så härligt att vara uppe på hästryggen igen efter drygt tre månaders uppehåll! Eftersom jag är en aning ringrostig hade jag med en medhjälpare utifall att jag skulle bli trött eller Baluba väldigt pigg. Till en början promenerade hon i sakta mak och tittade på de nya sakerna som dykt upp längs vägen sen sist. Sen kom sopbilen och hade lite konstiga ljud för sig och då blev det lite mer fart på hemvägen. Min medhjälpare fick det ganska svettigt att hinna med i hennes tempo medan jag hade det bekvämt uppe på hästryggen. :-)

Vad mycket det betyder att kunna göra något man verkligen tycker om! Jag känner mig så mycket gladare.

Hoppande blodvärden

Jag frågar mig om blodproverna verkligen stämmer. De vita blodkropparna stiger och sjunker nämligen så snabbt att man undrar om det är rimligt. I mitt förra inlägg misströstade jag över att det helt plötsligt var så låga värden att jag var under gränsen för att bli skyddsisolerad. Dagen därpå var värdet ungefär 7 gånger (!) så högt och uppe på nivåer som är normala. Idag är det någonstans mitt emellan. Det är väldigt förvirrande. De röda blodkropparna och blodplättarna håller sig däremot mer stabila.

Idag ska jag ta permission från sjukhuset under dagen och åka ut på landet till min häst. Äntligen säger jag! Det är mer än en månad sedan jag kunnat ta mig iväg någonstans. Ska bli mysigt.

Jag förstår inte

Det verkade ju fungera så bra med de där Zarziosprutorna. De vita blodkropparna ökade, var nästan uppe på nivåer som hos en frisk människa. Två dagar senare - BAM! Värdena är nere i bott och jag är mycket infektionskänslig igen. Vad händer? Varför?

Så idag har jag fått vara hela dagen på sjukhuset. Känner mig så trött på den här karusellen. Vill inte, orkar inte. Men det spelar ingen roll vad jag vill. Livet rinner vidare på sitt obegripliga och förvirrande sätt. Det bästa vore nog att bara flyta med. Tänk om jag kunde det...

Fick veta idag att jag tyvärr inte kan få mina behandlingar hemma. Det är kommunerna som ansvarar för hemsjukvården och det varierar vilken hjälp man kan få. I min kommun har man valt att inte hjälpa till med antibiotikadropp och liknande. När läkaren på min avdelning hade frågat hade de sagt att det skulle krävas två personal för att sätta på droppet, att jag skulle behöva övervakning i fall jag skulle få en allergisk reaktion och att det var för besvärliga tider. Jag tycker det är konstiga argument - här på avdelningen är det bara en person som sätter igång droppen, jag har fått medicinen massor av gånger utan att få någon allergichock och det måste ju vara fler patienter som behöver vård tidig morgon och sena kvällar. Men, men... de har sina regler.

På hemmaplan

Mellan klockan 18 på kvällen och 11 på förmiddagen är jag på sjukhuset. Under dagarna är jag hemma i lägenheten men väljer att sova på avdelningen eftersom droppet ska dras igång redan klockan 6 på morgonen. Jag har frågat om hemsjukvård men än så länge har det inte hänt någonting. De har sagt att "Ja vi ska kolla upp det..." men jag tror ingen har tagit tag i det.

Sedan några dagar tillbaka har jag fått ta sprutor med Zarzio som stimulerar benmärgen att släppa ut mer vita blodkroppar från benmärgen. De har verkligen gett effekt för nu är mitt immunförsvar mycket bättre. Men mina blodplättar är fortsatt låga. Jag har fått börja ta en tablett som ska hjälpa blodplättarna att bli fler men än så länge märks det ingen skillnad. Febern är också kvar.

Sjukhusbyte

I morgon ska jag flyttas till infektionsavdelningen i min hemstad. Det blir skönt att komma till hemmaplan och att jag får träffa mina närmaste. Bortsett från en helg så har jag varit i Uppsala i en månad nu. Mitt feberproblem har tyvärr inte försvunnit men några tänkbara orsaker har kunnat uteslutas. Det är svårt att veta om jag har olika infektioner som härjar eller om det just nu bara är CMV som jag blir behandlad för.

Idag har jag fått inhalera ett läkemedel för att förebygga lunginflammation. På eftermiddagen fick jag ge upp mitt enkelrum för ett akutfall och nu delar jag sal med en annan patient. Jag trivs inte så bra med det, men det blir ju bara en natt.

Isolering bruten

Immunförsvaret har blivit starkare och idag behövde jag inte längre vara isolerad. Men på eftermiddagen har jag haft feber och snabbsänkan har ökat. Jag hoppas det inte är någon bakterieinfektion på gång för den här veckan vill jag ju åka hem!

I parken lindas träden med ljusslingor. Igår var det en gran, nu är det två. Jag ser dem från mitt fönster. Huvudet är fullt av vemodiga sånger. Här är en:

Sinnesrobönen

 

Gud, ge mig sinnesro att acceptera det jag inte kan förändra, 

mod att förändra det jag kan 

och förstånd att inse skillnaden.

 

 

Första advent

Hej på er! Jag hoppas att ni haft en mysig helg och en fin första advent. Hos mig har det varit lugnt. Mamma har hållit mig sällskap på sjukhuset och vi har tittat på längdskidor och ridning på TV, mina favoritsporter. På avdelningen har det bjudits på glögg och saffransbröd och det lyser en adventsljusstake i fönstret på mitt rum. Tempen kryper upp till 38 om kvällarna men jag känner mig rätt okej. Men det går trögt med maten och jag längtar hem väldigt mycket.

I fredags bad jag att få prata med en läkare på eftermiddagen och gå igenom i lugn och ro vad som händer. Jag fick bekräftat att mitt immunförsvars återhämtning går trögare än vid de flesta allogena stamcellstransplantationer, men att de märkt att det ibland kan vara så med just Hodgkinspatienter. En orsak kan vara att vi ofta har flera års tuffa behandlingar bakom oss som påverkat kroppen, medan allogen stamcellstransplantation kan vara första behandling vid en del andra blodsjukdomar. Min benmärg producerar blodceller i långsamt takt men förhoppningen är att den ska återhämta sig och bli starkare med tiden. Virusinfektioner och behandlingarna mot dem kan påverka märgen och det har jag ju haft flera stycken på rad. Men om min benmärg inte verkar komma igång eller skulle bli sämre så berättade läkaren att man kan be donatorn om en extra dos stamceller.