Nytt stall till hästen

Äntligen vårsol och värme! Har ägnat mig mycket åt min häst Baluba de senaste dagarna eftersom hon har fått flytta till ett annat stall som är närmare där jag bor. Det är mycket nytt både för henne och för mig, men jag tror att det här kommer att bli jättebra. På gården är det många olika hästar inhyrda och det finns ett fint ridhus där det anordnas kurser och träningar som det ska bli kul att vara med på framöver.

Den här veckan har jag träffat den lymfomspecialist som har varit min läkare ända sedan jag fick min diagnos 2008. Det har varit värdefullt att jag har fått behålla den kontakten genom alla år, en läkare som jag har stort förtroende för. Nu när den mest kritiska tiden efter transplantationen är förbi och kroppen börjar återhämta sig är frågan hur ofta man ska röntga för att leta efter cancer. Jag pratade om det här med min läkare och han tyckte inte att det behövs röntgen så länge blodproverna ser normala ut och man inte kan känna någon förstorad körtel någonstans. Om återfallet kommer så brukar det märkas ganska snabbt vid de vanliga rutinkontrollerna. Så har det också varit vid mina återfall. Jag har haft förhöjd B-SR, sänka och vid mitt första återfall gick det att känna en knöl på halsen. Men, när jag i höstas fick en knöl som visade sig bero på ett virus, hade jag skyhög B-SR, men på röntgen kunde man inte hitta någon cancer. Så att sänkan är hög behöver alltså inte betyda återfall. Det kan ha andra förklaringar, och vad det berodde på den gången vet jag inte.

Något som är bra att veta och som läkaren nämnde, är att det kan vara lurigt med så kallad PET-röntgen efter en allogen stamcellstransplantation eftersom GVHD kan ge utslag på bilderna och få områden att "lysa" som om det vore canceraktivitet där fastän det inte är det. PET kan alltså ibland ge falska alarm och det har för många patienter lett till onödig oro och jobbiga undersökningar. Så det som gäller för mig framöver är vanliga rutinkontroller med blodprover ungefär var tredje månad och en vanlig datortomografi-röntgen bara om det är något som ser skumt ut.

Jag har lite ont i halsen och har känt mig rosslig i några dagar. Dagen efter läkarbesöket kunde jag höra att mina lungor pep lite igen. Jag hoppas att det inte är GVHD som kommer smygande nu när jag har minskat kortisonet. Men det hörs inte i alla andetag, så jag håller tummarna för att det bara är något tillfälligt som jag tänker på bara för att jag är så uppmärksam på allt. Jag ska fråga om det när jag ska till Blodmottagningen i Uppsala nästa vecka. 

Våren

Bättre blodvärden

Mina vita blodkroppar har blivit fler, mina trombocyter har ökat och de andra blodproverna som togs när jag var på sjukhuset igår var också bra. Jag behöver inte ta de där Zarziosprutorna i magen längre - min kropp klarar sig, och jag ska dra ner ytterligare på kortisonet.

Men bäst av allt är ändå att jag får grönt ljus för hela stallet, med andra ord - jag får skyffla bajs igen. Yes!! Kanske är svårt att förstå att jag ser det här som en seger, men det är det. Jag kan avlasta mina föräldrar som så länge fått sköta om allt det praktiska när jag har varit sjuk.

"Hoppet är det stora jobbet" (B. Malmsten)

I natt slöt sig mörkret kring mig. Jag tänkte på den jävla sjukdomen. Jag önskar att jag inte hade läst i Facebookgruppen "Hodgkin's Disease & Relapsed". Det var något som någon skrev om allogen transplantation som lockade in mig. Så dumt. Av naturliga skäl är det inte de som det har gått bra för håller till i den gruppen. De som är friska går vidare. Det vill jag också göra.

8 månader sedan transplantationen

Igår på fettisdagen kunde jag ha firat med en semla att det gått hela 8 månader sedan min stamcellstransplantation! Nu blev det inte en semla, men istället lite god mat och ett glas vin, vilket inte är så dumt det heller.

Det mest positiva sedan förra månadens kontroller är att mitt immunförsvar har blivit bättre och att jag har sluppit infektioner. GVHD upplever jag har blivit mindre. Rossligheten i mina lungor har gått över och jag kan inte längre själv höra några pip när jag andas. För ett tag sedan hade jag problem med att mitt ena öga rann hela tiden - det problemet har helt försvunnit, och det känns som att jag har blivit mindre torr i huden och i munnen.

På fredag kommer jag att åka till Uppsala för den här månadens kontroller, och då hoppas jag att mina blodvärden ska se fortsatt bra ut och att jag kan fortsätta att minska min kortisondos.

Bränna dagböcker

Jag har skrivit dagbok sedan jag var sex år. I vissa perioder varje dag, i andra lite mer sällan. Men det har förmodligen inte gått ett år i mitt liv utan att jag skrivit något till mig själv. Alla dessa anteckningsböcker fyller nu en hel flyttkartong. Jag har skrivit när jag varit glad, ledsen, arg, uttråkad. Jag har skrivit för att det är kul, som avkoppling, som urladdning, för att reda ut saker för mig själv, för att komma ihåg.

Då och då har jag läst mina dagböcker. Somligt bortglömt är kul att minnas och att lägga märke till hur jag vuxit och förändrats. Men många gånger skäms jag över hur barnsligt, omoget och egoistiskt jag ibland resonerat. Att jag just var ett barn, eller i alla fall väldigt ung när jag skrev det mesta av det jag skäms mest för spelar ingen roll. Jag är skoningslös i min kritik mot mig själv. 

Sedan jag blev sjuk har jag flera gånger frestats av att elda upp dagböckerna och innan transplantationen var jag väldigt nära. Jag tänkte att att jag vet inte om jag överlever, bäst att bränna dem så att ingen annan läser. Någon kan bli sårad när jag skrivit något i raseri som jag egentligen inte menar. Och även oskyldiga pinsamheter ser jag helst att de blir olästa.

Jag skulle göra en brasa ute på landet och sedan i högtidlig ensamhet mata elden lite i taget, tills alltihop gått upp i rök. Men hittills har jag låtit bli. Jag tänker att jag kanske skulle ångra mig, börja fundera på hur jag tänkte och kände som 14-åring, som 21-åring, och inte längre ha möjlighet att ta mig tillbaka dit. Minnet går ju inte att lita på. Om man ens minns så ändrar man ju åsikt om vad som hände och tillslut vet man inte längre vad man egentligen kände då. Men dagböckerna går egentligen inte heller att lita på, de speglar bara vad jag kände för att skriva just då, vad jag var på för humör. Inte nödvändigtvis hur det verkligen var.