Tunga dagar

Det är något galet i min kropp just nu. De senaste dagarna har jag mått allt sämre. Ändå har det hänt en del positiva saker som borde fått mig att må bättre. Cytomegaloviruset, CMV, har minskat stadigt och är nu nästan nere på en normal nivå. Snabbsänkan ser okej ut, lungröntgen visade inte på någon infektion, blodvärdet har inte sjunkit speciellt mycket (trots att jag inte fått någon stimulerande "hamsterspruta"), och det verkar som att jag inte kommer att behöva påfyllning av trombocyter förrän jag åker till Uppsala på fredag.

Men jag mår pyton. Feber dag som natt och känner mig väldigt trött. Blåsorna i munnen gör riktigt ont. Jag har fått börja äta barnmat och näringsdrycker igen eftersom det är lättare att svälja. Aptiten och smaksinnet har försvunnit. Den läkare som först såg blåsorna tyckte att det såg ut som virusblåsor, men proverna visade inte något sådant. Så förmodligen är det svamp som jag har fått i munnen.

Eftersom CMV sjunkit så mycket så borde febern bero på något annat. Ingen vet vad ännu men den virusmedicinen jag tar, Valcyte, kan ha feber som biverkan. Dessutom har jag haft en lite för hög koncentration av medicinen i blodet. Så nu ska jag ta hälften så många tabletter och se om det blir bättre.

Virus, virus, virus....

Jag hostar så att jag kräks. Andningen är rosslig och jag är rädd för lunginflammation. Läkaren hörde ett svagt pipljud i ena lungan och till veckan tyckte hon att jag skulle göra en röntgen. Jag skulle vilja göra det nu med en gång, önskar att det inte vore helg på sjukhuset och ett jätteprojekt att få till något sådant.

Dessutom har det blossat upp en massa värkande blåsor i munnen. Förmodligen något virus det med.

När jag var i Uppsala fick jag veta att en del av cytomegalovirusen i mig är resistenta mot medicinen jag tar, men än så länge minskar det totala antalet virus bra ändå. Tyvärr känner jag ingen skillnad. Lika trött, samma låggradiga feber då och då.

Min häst är i alla fall inte halt längre. Bara jag blir frisk kan jag snart rida igen.

CMV på väg ned

Det verkar som att det är tillräckligt med tabletterna för cytomegalovirusen har minskat i antal. Det betyder att jag nog inte behöver något dropp på sjukhuset igen och det känns skönt. Jag känner mig fortfarande väldigt förkyld och har lite feber, men hostan är inte lika intensiv som förut.

Bloddopning

I Uppsala blev jag tankad med både blod och trombocyter inför helgen. Det togs många prover, bland annat för att mäta cytomegalovirusets framfart. Svaret kommer i början av nästa vecka och det får avgöra om jag kan fortsätta med tabletterna eller om jag måste börja med cymevenedroppet morgon och kväll igen.

Jag fick även en spruta som ska sätta lite extra fart på produktionen av röda blodkroppar i benmärgen. När jag läste följesedeln blev jag väldigt förvånad när jag fick veta vad den innehöll:

"Den aktiva ingrediensen i Araneps är darbepoetin alfa som tillverkas med hjälp av genteknologi i äggceller från kinesisk hamster." 

What??! Det var verkligen inte vad jag väntade mig. Jag har blivit bloddopad med asiatisk gnagare! Nu återstår att se om jag håller blodvärdet. :-)

Konvalescenter

De senaste dagarna har jag känt mig hängig med envis hosta, snuva och feber. Kanske är det cytomegaloviruset som spökar, eller så har jag fått en av alla höstförkylningar som cirkulerar. I måndags fick jag sista droppet mot viruset och nu får jag ta tabletter morgon och kväll istället.

Idag har jag varit på sjukhuset och fått trombocyter. Annars såg mina blodvärden ganska okej ut. I morgon bär det av till Uppsala. Det känns tryggt att bli kollad lite extra. Jag har varit hostig och snuvig så länge nu.

Det har inte bara varit jag som varit krasslig senaste tiden. Min häst stukade hovleden för två veckor sedan och har fått ta det lugnt och äta antiinflammatorisk medicin. Stukningar kan läka långsamt och veterinären sa att det i värsta fall kunde ta månader. Men de senaste dagarna har hon inte haltat så jag hoppas att hon är på bättringsvägen. Det ledsna uttrycket i ögonen har försvunnit och hon ser glad ut igen. Jag ser fram emot när vi båda är friska nog för en ridtur igen!

Efter knölen

Efter skräckdagarna med knölen på halsen då jag var övertygad om att jag skulle dö av cancer så har jag inte riktigt kommit på fötter igen. När knölen försvann kände jag lättnad, men jag var alltför trött för att verkligen känna glädje. Det har gått flera veckor utan att jag varit riktigt glad. Det känns fortfarande som om döden flåsar mig i nacken.

Jag har ägnat fem år åt att försöka ignorera tankarna på att Hodgkins kan vara en sjukdom man dör av. Har alltid tänkt att funkar inte plan A så finns det en plan B, plan C och plan D. I början kändes det självklart att jag skulle bli frisk, men för varje återfall har osäkerheten ökat. På något vis har jag ändå undvikit de jobbigaste känslorna, satt upp en brandvägg som gjort att jag har kunnat tänka, men inte fullt ut känna.

Det är skillnad nu, för jag är så trött. Jag håller på att förbruka mina sista reserver. Jag känner mig otrygg i min egen kropp. Den känns så svag, oberäknelig.

Jag önskar jag kunde släppa rädslan för att dö av den här sjukdomen. Jag skulle vilja känna en slags förtröstan, tillit.

Dropp mot CMV

Morgon och kväll knallar jag till sjukhuset för en timmes cymevenedropp. Hur stor verkan det har haft mot viruset hittills vet jag inte, men jag har i alla fall inte feber längre. Dock sjunker mina blodvärden fortfarande. Det dunkar i huvudet när jag rör mig och jag är ständigt trött. I morgon ska jag få två påsar blod och då kommer det nog kännas lite bättre.

Brinnande höst

Stilla höstregn över lönnarna i parken nedanför min balkong. I mina öron Ane Brun med Du gråter så store tåra. Mer oktober kan det inte bli, så vackert och vemodigt att det gör ont.

På förmiddagen var jag till sjukhuset och fick medicin i dropp mot cytomegalovirus, CMV. Den senaste veckan har jag haft feber och när jag var i Uppsala på kontroll visade det sig att CMV på nytt ökat i mitt blod. För att få bukt med det ska jag nu få det här droppet morgon och kväll. Det är skönt att jag kan få det på sjukhuset i min stad och inte behöver stanna i Uppsala.

När jag var i Uppsala på kontroll så fick jag även lämna ett benmärgsprov. Eftersom jag har dragits med ständigt sjunkande blodvärden så länge nu så ville läkaren se om det beror på att jag har dålig produktion av blodceller i min benmärg eller om det är så att cellerna inte kommer vidare ut i blodet som de ska. Jag blev skräckslagen när jag hörde att jag var tvungen att lämna det där provet för att jag hört att det är så obehagligt.

Provet skulle tas ur höftkammen. Jag fick lägga mig på mage på en brits och titta in i väggen för att slippa se alla långa sprutor. Först fick jag bedövning. Sedan använde läkaren något som min mor, som stod bredvid, beskrev lite som en korkskruv. Läkaren tryckte och vred runt den för att komma igenom benet. Det spände men gjorde inte ont. Sedan kom det jag bävade för, och som läkaren sagt kunde vara obehagligt, när benmärgsvätska skulle sugas ut med en spruta. Det kändes verkligen att något sögs ut och jag ryckte till litegrann, men det gjorde inte ont och det gick snabbt. Pust!

Glädjande nog så visade det sig att det inte var något fel på min benmärg. Det var mycket celler i vätskan, så problemet är förmodligen att alla virus gör att cellerna inte kommer vidare ut i blodet. Nu hoppas jag att den här behandlingen med dropp ska ge CMV på moppo så att jag slipper vara trött jämt av låga blodvärden och att jag slutar att ha feber förstås.

Till sist något riktigt bra - min knöl är ännu mindre! I Uppsala nämnde ingen något om en operation så jag tror jag kan andas ut nu...