Lärdomar

Ingens upplevelse av cancer är exakt som någon annans. Det som är jättejobbigt för en person kanske en annan inte upplever som alls lika svårt. Jag vill ändå dela med mig av några lärdomar som jag gjort utifrån det jag varit med om de senaste åren.

Tillåt dig att känna - När man är sjuk säger folk ofta "du är så stark" och du kanske får beröm för hur du hanterar din situation. Men kom ihåg att du behöver inte alltid vara stark. För din egen skull är det självklart bra om du kan hålla modet uppe och inte fastnar i en negativ spiral av tankar, men det är fullt normalt både att misströsta, bli förbannad och ledsen mellan varven. Att inte fastna i negativa tankar är förstås lättare sagt än gjort - tveka inte att prata med kurator eller psykolog på sjukhuset när du känner dig nere. Jag har själv tänkt "vad ska det vara bra för", men det kan verkligen hjälpa att ha någon professionell och utomstående att bolla tankar med. Det är viktigt att personkemin mellan dig och kuratorn/psykologen stämmer, så byt om det inte känns bra.

Be om hjälp med praktiska saker. När du är sjuk kan det vara enormt jobbigt att fixa vardagliga bestyr, som t.ex. handla, städa och fixa mat. Var inte blyg, be om hjälp! Om du är trött kan en sådan sak som att få skjuts till sjukhuset vara guld värd, eller några matlådor att frysa ned.

Ta en sak i taget. Den här gamla klyschan ligger det en hel del i. Det kan bli övermäktigt att tänka på framtiden när man är sjuk. Ju jobbigare man har det, desto mindre delmål får man rikta in sig på. Jag fokuserade på en cytostatikabehandling i taget och hur jag skulle klara den på bästa sätt. Att tänka på alla behandlingarna som låg framför mig och vad som skulle hända sen blev bara för mycket.

Gör sådant som du slappnar av och mår bra av. Det är viktigt att hitta andningshål - stunder där du kan släppa oron och ha roligt. En fysisk aktivitet som du orkar med och gillar kan vara ett sådant sätt, t.ex. gå en promenad i naturen, umgås med ett husdjur, påta i trädgården, yoga... För mig har hästen varit det som får mig att släppa cancertankarna och hämta kraft.

Skaffa ett direktnummer på sjukhuset. Det kan vara ett telefonnummer till en avdelning där någon alltid svarar, eller nummer till en sjuksköterska som fungerar som din kontaktperson. När du har akuta frågor, särskilt kvällstid, så är det en trygghet att alltid kunna få tag på någon utan krångel.

Inför läkarbesöket - anteckna i förväg sådant du vill ha svar på och anteckna gärna information du får under samtalet. Ibland är det mycket att ta in och är man orolig är det lätt att glömma vad som egentligen sagts. När det gäller behandlingar, fråga läkaren vilka alternativ som finns och vilka för och nackdelarna är. I synnerhet efter flera återfall så finns det inte alltid en given standardbehandling. Gör upp med din läkare hur svar på olika undersökningar ska meddelas, särskilt om det är något resultat som du är orolig för. Du kanske vill att läkaren ska ringa direkt, eller föredrar att ni oavsett om svaret är positivt eller negativt bokar in en tid på avdelningen.

Om du blir inlagd under en längre tid - följ sjukgymnastens gymnastikprogram. Undvik att enbart sitta och ligga i sängen hela dygnet  - gå upp eller sitt upprätt i vanlig stol eller fåtölj en stund. Man tappar muskler och kondition snabbt och det kan bli väldigt tungt att komma tillbaka. Det är dessutom lättare att få infektioner i lungorna när man är ständigt sängliggande. Försök att ta korta promenader, gärna ut i friska luften. Om du är orolig för att bli yr och trött, be om möjligt någon följa med och ta med rullstol ut. Det är bättre att komma ut i rullstolen och få lite frisk luft än att bli kvar på rummet hela dagen.

Om du har svårt att få i dig mat och dryck - ta små portioner och smådrick. Undvik dina absoluta favoriträtter om du mår väldigt illa eftersom man i värsta fall kan koppla ihop den rätten med illamåendet senare. Vad som funkar när man mår illa är olika och man får pröva sig fram. För mig var det svårast med varm, kraftig mat efter cytostatikabehandlingarna. När jag hade riktigt svårt att äta var det bara nyponsoppa, blåbärssoppa, vissa yoghurtar och näringsdrycker, smörgåsrån och skorpor som gick ned.

Undvik infektioner genom att tvätta och sprita händerna ofta och undvik folksamlingar och förkylda personer när du är infektionskänslig. Jag förklarade för mina vänner att mitt immunförsvar var dåligt och vi sågs bara om de kände sig friska, vilket alla hade full förståelse för. Är du riktigt känslig kan du trots alla försiktighetsåtgärder ändå bli sjuk men då har du gjort allt du kan. Infektioner kan bli väldigt långdragna och besvärliga när man har dåligt immunförsvar och kan försvåra behandlingen mot cancern.

Sök stipendier - ekonomiskt kan det bli riktigt tufft om du är sjuk en längre tid. Det finns många olika fonder där du kan få bidrag till rehabilitering och till sjukdomsrelaterade merkostnader. Om du känner att du inte orkar ordna med ansökan, be en kurator om hjälp. Här tipsar jag om några olika fonder.

Träffa andra i samma situation. Det här var jag själv tveksam till, men jag tog mod till mig och åkte på en rehabiliteringsresa för unga vuxna med cancer (Livslust). Jag var rädd att det skulle öka min rädsla och att det skulle bli för mycket fokus på cancer. Men det som mötte mig var underbara och erfarna terapeuter och ett gäng härliga människor med massor av livskraft. Jag kände mig väldigt stärkt när jag reste hem igen.
Ung Cancer är en av många organisationer som anordnar medlemsträffar.

Skynda långsamt när behandlingen är klar. När behandlingen är slut och man hoppas att man för alltid ska få vara frisk är det lätt att man vill att allt ska vara som vanligt så fort som möjligt. Det är viktigt att ge sig själv tid att bygga upp krafterna och att landa psykologiskt. Det är vanligt att bli deprimerad när cellgiftsbehandlingarna är slut. Allt det jobbiga som man varit med om "kommer ikapp en". Man kan vara väldigt rädd för återfall och få ångest. Det är viktigt att man ger sig själv tid att läka i själen och inte utsätter sig för onödig stress.