Stamcellsdonator funnen!

Om allt går bra kommer en 29-årig man i Storbritannien att skänka mig sitt immunförsvar och ge mig chansen att bli frisk och kunna leva vidare. Jag känner en oerhörd tacksamhet att han är villig att hjälpa mig, en främling som han inte ens vet namnet på. Jag inser hur fantastiskt generöst det är, ju mer jag tänker på det.

Jag undrar vad som fått honom att ta steget att anmäla sig till donationsregistret. Var det en personlig erfarenhet av en vän eller släkting som varit sjuk, eller var det en känsla av samhällsansvar? Än så länge vet jag inget mer om vem han är, men om allt går bra hoppas jag att jag får möjlighet att skriva ett brev till honom i framtiden.

Enligt läkaren jag talade matchade hans stamceller mitt eget immunförsvar väldigt bra. Jag tror till och med att hon sa att det var så bra det kan bli.

Jag har fått ett preliminärt datum för stamcellstransplantationen. Omkring den 5 juni ska jag åka till Uppsala och påbörja förbehandlingen med immunsänkande cytostatika, och då skulle transplantationsdagen kunna bli den 12:e juni. Det känns skönt att ha en plan.

I eftermiddag ska jag få min fjärde dos Adcetris, den sista planerade innan stamcellstransplantationen.

PET-röntgen och mindre illamående

Sex dagar har gått sedan jag fick senaste behandlingen med Adcetris och jag mår hyfsat, mycket bättre än vad jag gjorde förra gången. Då hade jag en illamåendekänsla i flera dagar, men den har varit mycket mildare än sist. Kanske beror det på magkatarrmedicinen jag börjat ta, Omeprazol? Det är skönt i alla fall att slippa må så där dåligt. Fortfarande känner jag inga andra biverkningar.

Igår fick jag göra en PET-undersökning för att se hur effektivt Adcetris egentligen har varit. Det dröjer några dagar innan jag får svaret och jag hoppas att canceraktiviteten i princip är borta. I början av maj har jag fått kallelse till Akademiska sjukhuset i Uppsala för att göra en grundlig hälsoutredning. De kommer att titta på bland annat hjärta och lungor och andra viktiga organ för att se så att min kropp kan klara påfrestningarna som stamcellstransplantationen kommer att innebära.

Än så länge har jag inte hört om donatorn de hittade blev godkänd. Jag tror det kommer att kännas bra när jag har ett datum på pränt när transplantationen ska bli av, så att jag kan ställa in mig på det.

Tredje behandlingen med Adcetris och potentiell stamcellsdonator hittad!

Fick veta idag att det har hittats en potentiell donator av stamceller till mig. Men innan personen blir helt godkänd ska det göras en hälsokontroll. Jag håller tummarna för att allt ska se bra ut och att jag passar i hop med personen så bra som möjligt. Då kommer nog transplantationen kunna göras i juni, som planerat.

I går fick jag tredje dosen med Adcetris. Halten av mina vita blodkroppar hade stigit till en tillräcklig nivå för att behandla. Precis som tidigare fick jag en allergimedicin förebyggande innan droppet satte igång. Jag fick halva dosen jämfört med tidigare, men blev ändå väldigt trött. När jag vaknade i morse känner jag en lätt sugande känsla i magen och lite huvudvärk, men det känns ganska okej hittills.

Sprutor för immunförsvaret

Efter den senaste behandlingen med Adcetris har jag tagit sprutor för att stimulera benmärgen eftersom mina vita blodkroppar sjönk till en så låg nivå. Jag har tagit dem själv i magen, vilket är lite obehagligt, men det har gått bra. Men trots sprutorna hade jag låga värden nu igen. I dag fick jag lämna blodprover på nytt för att se om värdena har stigit till en tillräckligt hög nivå för att starta behandling tre i morgon som planerat.

De senaste dagarna har jag annars mått riktigt bra. Jag har varit ute ganska mycket och inhämtat vårtecken, ridit ut på stigar i skogen.

Det känns som om tiden går fort. Juni närmar sig och stamcellstransplantationen. Jag tänker mycket på det, och är rädd för hur det blir efteråt. Men det finns inget alternativ än att bara ge sig in i det och hoppas på det bästa.
Än så länge har jag inte hört något om hur det går i sökandet efter en stamcellsdonator. Jag ska mejla min läkare idag och fråga om de har hittat någon.   

Först går det upp och sen...

...går det ner. Efter att ha mått oförskämt bra för att gå på cellgifter kom backlashen. Igår vaknade jag med en oroskänsla i kroppen och ett tryck i bröstet som inte försvinner. När jag vaknade i morse var känslan kvar. Jag mår jättedåligt och vet inte vad det beror på egentligen. Det tar flera timmar att somna på kvällen, jag har huvudvärk och det är jobbigt att äta. Jag mår illa på ett grumligt, svårdefinerbart sätt. Det känns som att jag kan få en panikattack när som helst.

Hur jag mår nu påminner mig om när jag blev behandlad med Levact (bendamustin) vid mitt förra återfall. Efter varje behandlingstillfälle var det några dagar då jag mådde väldigt dåligt. Då höll sig känslan i under några dagar och sedan gick det över. Precis som nu, så funderade jag mycket över vad det berodde på att jag kände som jag gjorde. Var det en biverkan av behandlingen eller var det en rent psykisk dipp? Det är svårt att förstå känslorna. Hur kan det vara så att man helt plötsligt börjar må dåligt, utan att man själv vet varför?

Ute är det vår. Det är i alla fall skönt. Vintern har varit fin men nu längtar jag efter att snön ska smälta bort och det blir grönt igen. Ljuset är här och snart kommer värmen, det krävs lite tålamod bara.

Andra behandlingen med Adcetris

På skärtorsdagen var det dags för behandling två med Adcetris. Dagen innan hade jag fått lämna blodprover och när jag kom till cytostatikamottagningen fick jag veta att värdet för mina vita blodkroppar var lågt. Därför togs det ett nytt blodprov för att se så att det inte hade sjunkit ytterligare. Som tur var såg det ok ut och efter en timmes väntan kunde behandlingen dra igång. Eftersom jag kände lite stickningar i kroppen första gången jag fick Adcetris fick jag en allergimedicin förebyggande. Den gjorde mig jättesömnig och jag var trött hela kvällen efteråt. Några stickningar kände jag inte. Jag kände mig lätt illamående under kvällen och dagen därpå, men jag behövde inte ta några tabletter. Idag mår jag som vanligt, känner inga biverkningar. Det är väldigt skönt om det får fortsätta så.

Idag flyttade jag mina två hästar från ridcentret där de har varit uppstallade till mina föräldrars gård på landet. Där kommer de att få bo tills jag återhämtat mig efter stamcellstransplantationen, någon gång i höst/vinter. Efter transplantationen (planerad i juni) kommer det att vara några månader då jag inte kommer kunna rida eller ens vara i stallmiljö eftersom det är mögelsporer och bakterier där som kan orsaka besvärliga infektioner när immunförsvaret är nedsatt. Under den perioden blir det bäst att ha hästarna på landet i stora hagar där de kan beta och ha semester tills jag är frisk nog att ta hand om dem själv igen.
Jag kommer sakna manegen på ridcentret, men i gengäld får jag ändlöst många fina ridstigar i skogen att njuta av i vår, så det här blir nog en bra lösning.

Sökande efter en stamcellsdonator

Fem dagar sedan jag fick första dosen med Adcetris och än så länge mår jag jättebra! I går red jag ett dressyrpass med min häst och inte heller stygnen efter operationen av venporten störde mig särskilt mycket. Blev tröttare än vanligt efteråt, men det är ändå enorm skillnad mot hur jag har mått när jag fått andra behandlingar tidigare.

Min bror fick lämna ett blodprov för att se om han skulle kunna vara donator av stamceller till mig. För syskon är det 25 procents chans, men tyvärr visade det sig att vi inte passade ihop. Nu får jag hoppas att det finns en givare ute i stora världen som kan hjälpa mig. Det finns ett svenskt register med stamcellsdonatorer som heter Tobias Registret. Men tyvärr är det inte så stort. Det går också att få en donator från Tyskland, där finns det tydligen fler som donerar stamceller. Men det behövs förstås fler donatorer, eftersom det är så svårt att hitta två personer som passar ihop med varandra. Jag hade aldrig ens hört talas om att man kan donera stamceller innan jag själv blev sjuk, så det känns som att det skulle behövas informationskampanjer om detta.

Jag undrar vad som händer om det inte går att hitta en donator till mig. Jag vet att behandlingen med Adcetris kan förlängas ett par månader, men sedan? Att kunna göra den här transplantationen är i nuläget min enda chans att bli frisk. Mitt liv hänger på en annan människas generositet, någon som inte ens träffat mig eller vet vem jag är.

Behandlingsstart med Adcetris och ny venport

Igår fick jag första dosen med Adcetris. Det var en liten påse och det tog runt en kvart att tömma den. Jag kände små stickningar i kroppen, så därför fick jag kortison och en allergimedicin för säkerhetsskull, men egentligen tror jag inte att det var någon fara. På kvällen kände jag inget särskilt, inte heller nu, dagen efter. Jag hoppas att det fortsätter så.

Innan behandlingen fick jag även en venport inopererad under huden, en bit nedanför höger nyckelben. Det är för att jag ska slippa bli så mycket stucken i armarna. Med tiden har kärlen blivit hårda av alla stick och nuförtiden blir jag nästan alltid stucken i händerna när det ska sättas nålar eller lämnas blodprover. Det är inte ovanligt att det krävs många försök innan de hittar rätt, vilket kan göra ganska ont. Men hädanefter kan sjukvårdspersonalen sticka i dosan och alltid träffa rätt, och när jag är inlagd på sjukhus kan samma nål sitta kvar i dosan i flera dagar och de kan även ta blodprover genom den.

Jag har haft en sådan subkutan venport tidigare, när jag gjorde den autologa stamcellstransplantationen för några år sedan. Även om jag vet att venporten är väldigt praktisk så är jag inte jätteförtjust över att ha den igen, just för att jag förknippar den med att vara sjuk. Men eftersom jag behöver en infart så är jag nöjd att jag får en venport. Fördelen med den (jämfört med en central venkateter eller en PICC-line) är att när jag inte använder den så är den skyddad under huden. Det är inga bandage som behöver läggas om eller utstickande slangar och kranar som behöver bytas eller spolas. Jag kan duscha, bada och göra allting som vanligt utan infektionsrisk. Utifrån syns den som bara som en liten bula, stor som en 5-krona ungefär.

Operationen gick väldigt bra. Venporten sattes in under lokalbedövning men jag fick ett lugnande medel som gjorde att jag sov under hela ingreppet. Efteråt kändes det som att ha varit i narkos, fast jag slapp illamåendet och yrseln efteråt. Just nu känns såret lite ömt och stelt, men det kommer nog att vara helt läkt om några dagar.

Adcetris - nytt hopp för cancerpatienter

På fredag ska behandlingen med Adcetris starta. Enligt planen ska jag bli behandlad var tredje vecka, minst fyra gånger. Jag har ägnat lite tid åt att samla lite information om Adcetris. Här är vad jag har fått fram:

Adcetris började användas i USA under 2011 och blev godkänt för användning inom EU den 25 oktober 2012. (Andra namn för samma preparat är SGN-35 och brentuximab vedotin.) I Sverige är Adcetris godkänt för att behandla vuxna med Hodgkins som haft minst två återfall och där autolog stamcellstransplantation inte har hjälpt eller inte är ett alternativ (Läkemedelsvärlden).

Läkemedlet är en antikropp som förts samman med ett cellgift. När man behandlar med det gör det att koncentrationen av cellgift blir hög i cancercellerna men inte i övriga kroppen (Internetmedicin). Eftersom Adcetris använts så kort tid så finns det ännu ingen stor erfarenhet. Enligt Läkemedelsvärlden har det gjorts en studie med 102 patienter där resultatet var att 75 procent av patienterna helt eller delvis svarade på behandlingen och där 33 procent svarade fullständigt. Men det har inte gjorts någon kontrollbehandling till studien, så jag tolkar det som att det ännu är för tidigt för att veta hur effektivt Adcetris egentligen är, eller hur det verkar på längre sikt. Men hittills verkar det tydligen mycket lovande.

Möjliga biverkningar som min läkare har berättat om är: Domningar i händer och fötter (neuropati) och diarré. Han tror inte att jag kommer att få problem med dåligt immunförsvar, men när jag läser om Adcetris på nätet så står det att neutropeni (för lite vita blodkroppar) förekommer. Andra biverkningar som jag läst om är trötthet, kräkningar, feber, förstoppning, hyperglykemi (för högt blodsocker), trombocytopeni (för lite blodplättar) och tumörlyssyndrom (en allvarlig komplikation där man blir sjuk på grund av att cancercellerna bryts ned).

Att läsa bipacksedlar kan ju göra en livrädd. All cytostatika har i princip hemska beskrivningar över olika biverkningar som kan inträffa. Att läsa om Adcetris gör mig lite orolig, men samtidigt så tänker jag att jag inte har drabbats av några svåra biverkningar tidigare, så det kommer nog att gå bra den här gången också.

Min rädsla vägs upp av att jag också hört och läst flera positiva omdömen om Adcetris. Jag har läst om tre patienter med stora tumörer, där inga andra cellgifter hjälpt, men där Adcetris varit väldigt effektivt. Jag var även i kontakt med en engelsk kvinna vars dotter fått Adcetris följt av en allogen stamcellstransplantation, alltså samma behandling som jag ska gå igenom. Dottern hade haft problem med just domningar i händer och fötter, och hade haft en del långdragna infektioner efter transplantationen. Men idag, 1,5 år senare jobbade hon och var fortfarande cancerfri. Sådana historier är riktigt skönt att höra!

Min läkare tror att fler patienter med svårbotad Hodgkins kommer att kunna bli friska med hjälp av Adcetris i kombination med allogen stamcellstransplantation. Det känns hoppfullt att vetenskapen går framåt. Adcetris är faktiskt det första nya läkemedel som har godkänts för behandling av Hodgkins lymfom sedan 1977 (CancerTreatment.net). Även om erfarenheten ännu är liten och jag inte vet om Adcetris kommer att hjälpa just mig, så är jag ändå tacksam att möjligheten finns att prova detta. 

Har du blivit behandlad med Adcetris? Vad är dina erfarenheter?

Nya planer - allogen stamcellstransplantation

När läkarna började att planera strålningen så visade det sig att körteln med cancer i var placerad på ett sätt så att det inte gick att undgå att stråla ena njuren. Om det hade gått att stråla bara körteln hade det varit ett alternativ. Då hade jag kunnat få en tidsfrist, kanske ett år efter strålningen då jag varit fri från cancer och kunnat hämta kraft och göra sådant jag drömmer om. Planen var att någon gång i framtiden göra en allogen stamcellstransplantation, om cancern kom tillbaka igen.

Men nu känns inte längre strålning som ett bra alternativ. Det skulle slita på min kropp onödigt mycket och eftersom allogen stamcellstransplantation är en tuff behandling så är det bäst om jag har så mycket krafter som möjligt när jag gör den. Även om det är en riskfylld behandling så vill jag ändå ta chansen eftersom det just nu är den enda potentiellt botande behandlingen som är kvar.

Det känns lite skrämmande just nu, men det är ändå detta jag vill. Jag ville ju det redan tidigare, jag ville bara skjuta det på framtiden. Men nu när jag har bestämt mig för att pröva det här alternativet så känns det som det enda rätta.

Jag kommer först att behandlas i cirka tre månader med ett nytt cellgift som heter Adcetris. Än så länge finns inte så mycket erfarenhet, men det har hittills visat på lovande resultat. Sedan kommer jag att få åka till Uppsala för att få starkare cellgifter och stamceller från en donator. Sedan följer några tuffa veckor på sjukhuset och jag måste räkna med att det tar minst ett år att återhämta mig från behandlingen.

Just nu väntar jag på svar om min bror kan donera stamceller till mig. Det är 25 procents chans att vi passar ihop, och jag hoppas verkligen att turen är på min sida den här gången.