Bakslag: Stamcellstransplantationen uppskjuten

Nyss hemkommen från strålbehandling två. Kände som vanligt inget under själva behandlingen men när jag kommer hem börjar illamåendet. Försöker lugna magen med lite yoghurt och två tabletter primperan. När jag ligger i soffan i fosterställning och hoppas att jag ska slippa kräkas ringer telefonen. Det är en sköterska på Akademiska sjukhuset som berättar att det dykt upp ett problem när min tilltänkte donator hälsoundersöktes. Han blev inte godkänd. Vad som var problemet exakt visste hon inte, men det har bestämts att min behandling skjuts upp. Jag ska inte till Uppsala på måndag och man ska söka efter en ny donator. 

Det känns jobbigt att allt blir försenat när jag hade ställt in mig på ett visst datum. Nu vet jag inte hur länge jag får vänta och om jag kommer att behöva ytterligare cytostatika under tiden. Men förhoppningsvis ska det inte dröja så länge, det fanns tydligen fler möjliga donatorer i registret som de kan utreda.

Läsning för en sjukhusvistelse

Nu har jag fått första dosen strålning mot området under levern där de sista resterna av tumören är kvar. Jag fick lägga mig på rygg på en brits och två personal hjälpte till att justera så att min position var exakt rätt. Sedan gick de ut ur rummet, gjorde ytterligare några justeringar med maskinen och sedan började själva strålbehandlingen. Apparaten gav ifrån sig ett pipande ljud och strålade mig från två håll. Hela proceduren på sjukhuset tog kanske 20 minuter och själva strålningen kändes inte alls. Sköterskan sa att jag fick ganska hög dos strålning på en gång och att det blir mycket slaggprodukter för kroppen att göra sig av med, så därför kunde jag bli trött efteråt. Det känner jag av nu, några timmar senare.

Innan jag gick till sjukhuset var jag och köpte böcker att läsa under veckorna som jag blir inlagd i Uppsala. Det blev två romaner av Carlos Ruiz Zafón (som skrev bestsellern Vindens skugga), klassikern Svindlande höjder av Emily Brontë och så en bok av en författare jag aldrig läst förut - No och jag av Delphine de Vigan. Urvalet gick snabbt och var väldigt slumpmässigt i pockethyllan.

Vilken bok eller författare tycker du vore bra läsning på sjukhusrummet i Uppsala? Jag tar gärna emot tips! 

Tredje juni...

...är dagen då jag ska åka till Akademiska sjukhuset i Uppsala och påbörja förbehandlingen inför den allogena stamcellstransplantationen. Det känns bra att det snart dra igång. Förhoppningsvis ska allt gå bra så att jag kan vara hemma igen efter några veckor. I bilen, på väg till stallet, tänkte jag att det här kommer att gå bra. Jag känner mig stark, jag har alla förutsättningar för att klara det här. När jag skriver det känner jag ändå en rädsla fladdra till i bröstet, som om det är övermodigt att tänka så...

Min förkylning är på väg bort och jag har en bra känsla i kroppen. Idag var det varmt och soligt och jag kände mig frisk nog att rida ut på hästen. Vi tog en lugn skogspromenad, då jag kunde koppla av medan hon själv passade på att nafsa efter så många späda löv hon kunde komma åt längs stigen. När jag blir inlagd på sjukhus kommer hon få strosa i hagen och skötas om av mina föräldrar. En titt i kalendern och jag inser att det inte är många ridturer kvar innan jag får säga hejdå för ett tag framöver.

Strålning före stamcellstransplantationen

Idag ringde min läkare. Jag ska få strålbehandling innan jag åker till Uppsala och gör transplantationen. Det blir två behandlingar, redan nästa vecka mot det område under levern där det synts canceraktivitet på PET. Det mesta är förberett eftersom det redan finns en strålplan som gjordes innan jag bestämde mig för att göra en allogen stamcellstransplantation.

Planen förut var att jag eventuellt skulle strålas efter transplantationen, men nu hade min läkare diskuterat med kollegor och kommit fram till att det finns fördelar med att göra det nu istället när jag mår bra och kroppen är stark. Det känns som ett bra beslut. Nu får cancern sig ännu en dust innan jag får mitt nya immunförsvar som förhoppningsvis ska utrota de få elaka cellerna som blir kvar!

Har åkt på en förkylning och tar det extra lugnt idag. Ute är det regnigt och grått så det är en bra dag för att dricka te med honung och läsa böcker i soffan.

Organdonation - om att ge livet en ny chans

Igår anmälde jag mig till Donationsregistret. Det var enkelt, tog mindre än en minut på internet. Men det är något jag funderat på länge. Det som fått mig att skjuta upp det har varit ett obehag som jag inte riktigt kunnat sätta fingret på. Kanske är det helt enkelt för att det känns obehagligt att tänka på döden och vad som ska hända med kroppen efteråt? Men nu bestämde jag mig. Det känns helt rätt, inte minst eftersom jag själv är beroende av en form av donation. Stamceller är inte organ men det bygger på samma princip - att dela med sig till någon man inte känner och ge en chans till någon att kunna leva vidare.

Martha Ehlin är en av dem som kan bli lyssnarnas val i Sommar i P1 i år. Jag träffade henne våren 2012 när jag var på en rehabiliteringsresa på Brännö för unga vuxna som haft cancer. Martha var en av föreläsarna och jag blev starkt berörd av hennes berättelse.

När Martha var 30 år fick hon beskedet att hon hade spridd cancer i magen som inte kunde botas med cellgifter. Alternativen hon ställdes inför var att genomgå bromsande cellgiftsbehandlingar livet ut eller att försöka göra en riskfylld transplantation av flera cancerdrabbade organ i magen för att kunna bli helt frisk. Martha valde det senare, men fick vänta länge på en donator. Under den tiden berättar hon att hon hade många mörka tankar och inte visste hur länge hon skulle orka kämpa vidare:

"Väntelistan: En tid som står stilla, samtidigt som världen utanför rusar förbi. En mardröm du aldrig vaknar upp ifrån. Ett maraton du förväntas springa, men som du helst av allt bara vill smita från. En tid där din sjukdom har övertaget och vill segra, och du vet att din räddning inte ligger i dina händer. Maktlöshet. Förtvivlan. Frustration. Glädje. Ilska. Smärta. Ångest. Hopp." (http://merorgandonation.se/min-historia/martha/)

Efter nio månader dök en lämplig donator upp och under en många timmar lång operation fick Martha fem nya organ: Magsäck, tolvfingertarm, bukspottkörtel, tunntarm och lever. Tiden efter operationen var svår. Martha drabbades av flera infektioner och var nära att dö. Men sakteligen kom krafterna tillbaka. Idag är hon frisk och cancern är borta.

Utan de nya organen från donatorn hade Martha med största sannolikhet dött i cancer. Bara under de månader som hon stod på väntelistan spred sig sjukdomen i magen.
Utan stamcellstransplantation är risken att jag dör i cancer också stor. Behandlingen är ingen garanti för bot men jag kan bli frisk. Jag är så tacksam att jag får den chansen. 

Stamcellsdonator funnen!

Om allt går bra kommer en 29-årig man i Storbritannien att skänka mig sitt immunförsvar och ge mig chansen att bli frisk och kunna leva vidare. Jag känner en oerhörd tacksamhet att han är villig att hjälpa mig, en främling som han inte ens vet namnet på. Jag inser hur fantastiskt generöst det är, ju mer jag tänker på det.

Jag undrar vad som fått honom att ta steget att anmäla sig till donationsregistret. Var det en personlig erfarenhet av en vän eller släkting som varit sjuk, eller var det en känsla av samhällsansvar? Än så länge vet jag inget mer om vem han är, men om allt går bra hoppas jag att jag får möjlighet att skriva ett brev till honom i framtiden.

Enligt läkaren jag talade matchade hans stamceller mitt eget immunförsvar väldigt bra. Jag tror till och med att hon sa att det var så bra det kan bli.

Jag har fått ett preliminärt datum för stamcellstransplantationen. Omkring den 5 juni ska jag åka till Uppsala och påbörja förbehandlingen med immunsänkande cytostatika, och då skulle transplantationsdagen kunna bli den 12:e juni. Det känns skönt att ha en plan.

I eftermiddag ska jag få min fjärde dos Adcetris, den sista planerade innan stamcellstransplantationen.

Kontroller inför stamcellstransplantationen

Under två dagar är jag på Akademiska sjukhuset i Uppsala för hälsoundersökningar inför stamcellstransplantationen. Idag har jag fått göra ett lungfunktionsprov, EKG och ett hjärtfunktionsprov. För att testa lungorna fick jag sätta en klämma över näsan och sedan andas på olika sätt genom ett rör. Det var lite ansträngande men inte obehagligt. För att mäta hjärtfunktionen fick jag ett radioaktivt ämne insprutat i blodet. Sedan fick jag ligga stilla 30 minuter i en slags röntgenapparat som skulle mäta hur mycket blod som pumpades ut i varje hjärtslag genom att mäta det radioaktiva ämnet.
Idag fick jag även prata en lång stund med en läkare om hur transplantationen ska gå till och vilka komplikationer som kan inträffa, och jag fick skriva under ett papper på att jag fått den informationen. Lite som att om det går åt helvete så kan jag inte komma och säga att jag inte kände till riskerna.

Läkaren sade att det i princip är säkert att jag kommer att tappa håret. Jag vet att det bara är hår och jag anade att jag förmodligen skulle tappa det, men det gör mig ändå matt och ledsen. Jag känner att nej, inte igen, inte en tredje gång. Inte nu när det precis har blivit så långt som jag vill ha det, så som det var innan cancern kom in i mitt liv. Läkaren tröstade mig med att det i alla fall växer ut igen, vissa cellgiftskombinationer kan man ju förlora hårväxten permanent utav.
Jag har kvar mina gamla peruker. De ligger i en skokartong längst in i garderoben och jag kommer inte bry mig om att skaffa en ny.

Imorgon innan jag åker hem blir det ett tandläkarbesök och en lungröntgen.