Studie om unga kvinnor med cancer som bloggar

 För några månader sedan fick jag frågan om jag ville låta min blogg vara ett av studieobjekten i ett examensarbete om unga, cancersjuka kvinnor som bloggar. Jag sa ja, och när jag nu läser igenom arbetet så är det mycket intressant och hög igenkänningsfaktor.

I examensarbetet studerades sex olika bloggar. Det handlar om vilka tankar och känslor som väcks när man drabbas av cancer, vilka olika strategier man tar till för att klara av sin situation, olika drivkrafter, positivt och negativt bemötande i vården och från omgivningen, nya perspektiv på livet och förändrade värderingar.

Författare är Viktoria Asplund, Emelie Nordgren och Sanna Vikström, studenter på Yrkeshögskolan Novia i Vasa, Finland. Examensarbetet kan du läsa här:

"Tåget går och jag sitter på" En kvalitativ studie om unga cancersjuka kvinnor som bloggar om sin sjukdom.

Adcetris - nytt hopp för cancerpatienter

På fredag ska behandlingen med Adcetris starta. Enligt planen ska jag bli behandlad var tredje vecka, minst fyra gånger. Jag har ägnat lite tid åt att samla lite information om Adcetris. Här är vad jag har fått fram:

Adcetris började användas i USA under 2011 och blev godkänt för användning inom EU den 25 oktober 2012. (Andra namn för samma preparat är SGN-35 och brentuximab vedotin.) I Sverige är Adcetris godkänt för att behandla vuxna med Hodgkins som haft minst två återfall och där autolog stamcellstransplantation inte har hjälpt eller inte är ett alternativ (Läkemedelsvärlden).

Läkemedlet är en antikropp som förts samman med ett cellgift. När man behandlar med det gör det att koncentrationen av cellgift blir hög i cancercellerna men inte i övriga kroppen (Internetmedicin). Eftersom Adcetris använts så kort tid så finns det ännu ingen stor erfarenhet. Enligt Läkemedelsvärlden har det gjorts en studie med 102 patienter där resultatet var att 75 procent av patienterna helt eller delvis svarade på behandlingen och där 33 procent svarade fullständigt. Men det har inte gjorts någon kontrollbehandling till studien, så jag tolkar det som att det ännu är för tidigt för att veta hur effektivt Adcetris egentligen är, eller hur det verkar på längre sikt. Men hittills verkar det tydligen mycket lovande.

Möjliga biverkningar som min läkare har berättat om är: Domningar i händer och fötter (neuropati) och diarré. Han tror inte att jag kommer att få problem med dåligt immunförsvar, men när jag läser om Adcetris på nätet så står det att neutropeni (för lite vita blodkroppar) förekommer. Andra biverkningar som jag läst om är trötthet, kräkningar, feber, förstoppning, hyperglykemi (för högt blodsocker), trombocytopeni (för lite blodplättar) och tumörlyssyndrom (en allvarlig komplikation där man blir sjuk på grund av att cancercellerna bryts ned).

Att läsa bipacksedlar kan ju göra en livrädd. All cytostatika har i princip hemska beskrivningar över olika biverkningar som kan inträffa. Att läsa om Adcetris gör mig lite orolig, men samtidigt så tänker jag att jag inte har drabbats av några svåra biverkningar tidigare, så det kommer nog att gå bra den här gången också.

Min rädsla vägs upp av att jag också hört och läst flera positiva omdömen om Adcetris. Jag har läst om tre patienter med stora tumörer, där inga andra cellgifter hjälpt, men där Adcetris varit väldigt effektivt. Jag var även i kontakt med en engelsk kvinna vars dotter fått Adcetris följt av en allogen stamcellstransplantation, alltså samma behandling som jag ska gå igenom. Dottern hade haft problem med just domningar i händer och fötter, och hade haft en del långdragna infektioner efter transplantationen. Men idag, 1,5 år senare jobbade hon och var fortfarande cancerfri. Sådana historier är riktigt skönt att höra!

Min läkare tror att fler patienter med svårbotad Hodgkins kommer att kunna bli friska med hjälp av Adcetris i kombination med allogen stamcellstransplantation. Det känns hoppfullt att vetenskapen går framåt. Adcetris är faktiskt det första nya läkemedel som har godkänts för behandling av Hodgkins lymfom sedan 1977 (CancerTreatment.net). Även om erfarenheten ännu är liten och jag inte vet om Adcetris kommer att hjälpa just mig, så är jag ändå tacksam att möjligheten finns att prova detta. 

Har du blivit behandlad med Adcetris? Vad är dina erfarenheter?

Färd mot ljuset

Jag har långledigt sedan julhelgen och har varit på landet i flera dagar för att åka längdskidor och pyssla med min häst. Det är skönt att veta att dagarna blir längre och längre nu, att ljuset är på väg tillbaka.

Än så länge har jag inga besked om provet som togs i Uppsala. Om det är Hodgkins lymfom som är tillbaka i lymfkörteln under levern så verkar det som att jag har två alternativ på behandlingar. Endera får jag en bromsande behandling med cytostatika inriktad på att hålla cancern i schack i så många år som möjligt. Eller, så får jag göra en högdosbehandling med en allogen stamcellstransplantation, alltså stamceller från en annan person. Enligt min läkare blir mellan 10 och 30 procent av hodgkinspatienterna botade av den behandlingen, och det är den enda kända metod just nu som kan bota mig.

Nackdelen med den allogena stamcellstransplantationen är att den är riskfylld eftersom det inte är säkert att de nya stamcellerna och min kropp kommer överens. Om jag får den behandlingen kan jag i värsta fall dö om kroppen stöts bort. Klarar jag behandlingen finns det risk för att jag drabbas av något som kallas GVHD. Det beror också på att kroppen stöts bort av de nya stamcellerna och gör att man till exempel kan få utslag, klåda, pigmentförändringar i huden och  problem med slemhinnor och mage. Biverkningarna kan bli kroniska, men jag vet ännu inte hur vanligt det är. Men det skrämmer mig.

Jag tänker mycket på vilken behandlingen som vore bäst för mig. En bromsande behandling där jag kan leva med bra livskvalitet i många år? Eller ta chansen att bli cancerfri med den riskfyllda behandlingen, men som i värsta fall kan leda till ännu ett återfall och eventuella GVHD-biverkningar livet ut?

Om jag säkert kunde veta att jag skulle bli botad så skulle jag nog inte tveka att göra den allogena stamcellstransplantationen. Men nu är chansen bara mellan 10 och 30 procent enligt min läkare. Jag vet verkligen inte vad jag ska göra, det är nog det svåraste val jag ställts inför någon gång. För att kunna välja behöver jag mer information. Jag undrar hur länge jag kan förväntas leva med en bromsande behandling? Hur länge kan jag få cytostatika innan kroppen inte orkar mer?

Mitt andra återfall

Var tredje månad fick jag gå på kontroller på sjukhuset. I nästan två år efter högdosbehandlingen och den autologa stamcellstransplantationen hade alla mina värden sett bra ut, men så började min sänka, SR, att vara förhöjd. Sänkan kan påverkas av många saker, till exempel kan en vanlig infektion göra att den höjs tillfälligt. Men om höjningen är bestående kan det vara ett tecken på ett återfall.

Så var det i mitt fall. Cancern hade kommit tillbaka, den här gången i en körtel i mediastinum, alltså i området mellan mina lungor. Återigen blev det cellgifter, den här gången med Levact, även kallat bendamustin. Jag fick behandling en gång i månaden, två dagar i stöten. Totalt blev det sex behandlingar.  Den här cytostatikan gjorde inte att jag tappade håret, och den påverkade inte heller mitt immunförsvar så mycket. Jag slapp bli infektionskänslig. Däremot blev jag väldigt nedstämd i samband med att jag fick behandlingen på ett sätt som jag inte hade varit tidigare. Jag vet inte om det kan ha varit en biverkan av själva cytostatikan, eller om det var en känsla som kom för att jag kände mig extra trött och kraftlös. Jag var sjukskriven under hela den här perioden.

Cytostatikabehandlingen påbörjades i juli och avslutades i november. Då fick jag ungefär en månads vila innan det var dags för strålning. Jag strålades varje vardag under en månads tid på Akademiska sjukhuset i Uppsala. För att jag skulle ligga helt stilla under strålningen fixerades jag med hjälp av en mask som var formgjuten efter mig. Den täckte mitt ansikte och mina axlar. Den satt hårt och jag kunde verkligen inte rubba mig en millimeter när jag spändes fast på britsen.

Strålningen kändes inte, men jag tyckte att masken var obehaglig. De första gångerna fick jag panik och cellskräck av den instängda känslan. För att hålla mig lugn bad jag röntgenpersonalen att hela tiden prata med mig så att jag visste vad som hände och hur mycket som var kvar av behandlingen. Det gick nämligen inte att se ut genom masken. Jag bad dem också att ha radion på så att jag kunde distrahera mig själv genom att lyssna på musiken.

Jag fick lite ont i halsen av strålningen och det gjorde ont att svälja. Men det gick bra att äta om jag undvek till exempel bröd. Ömheten i halsen började mot slutet av månaden med strålning, och gick över drygt en vecka efter att strålningen var avslutad.

Mitt första återfall

Cytostatikabehandlingen med ABVD avslutades på hösten 2008. Det var skönt när sjuksköterskan tog bort PICC-linen från min arm, den lilla slangen som jag fått all cytostatika genom. PET-röntgen visade inte på någon canceraktivitet i kroppen.

Jag var ivrig att komma tillbaka till det vanliga livet, det utan ständiga sjukhusbesök och trötthet. De fysiska krafterna kom ganska snabbt tillbaka. Jag studerade klart på universitetet och fick min journalistexamen, och jag lärde känna en kille som jag blev tillsammans med. När jag började träffa honom visste han inte att jag hade haft cancer och det var minst sagt nervöst att avslöja att mitt långa, mörka hår i själva verket var en peruk. Jag var orolig för hur han skulle reagera på att jag i stort sett var skallig. Men jag oroade mig i onödan. Det var inget han brydde sig om och det dröjde inte länge förrän håret växte ut såpass mycket att jag kände mig bekväm utan peruken.

Under vintern började en obehaglig känsla komma krypande. Jag kände mig trött och hade segdragna förkylningar som aldrig tycktes släppa. På nätterna kunde jag vakna genomblöt av svett. I början av 2009, 3-4 månader efter cytostatikabehandlingen, dök en ny knöl upp på halsen. Cancern var tillbaka.

Jag påbörjade en ny cytostatikabehandling. Den här gången hette den IKE. Den pågick i fyra månader. Allt mitt hår ramlade av efter ungefär tre veckor och jag började använda peruk igen. Varje IKE-behandling pågick under tre dagar, och då fick jag vara inlagd på sjukhuset under den tiden. Sedan fick jag åka hem och då brukade jag vara pigg i ungefär en vecka. Sedan sjönk mina vita blodkroppar till en låg nivå och mitt immunförsvar blev svagt. Då fick jag oftast ont i halsen och feber och fick åka till sjukhuset och få antibiotika i blodet, eftersom mitt eget immunförsvar inte kunde ta hand om infektionen själv. Oftast blev jag då inlagd i tre dagar innan jag kunde åka hem igen. Sedan kunde jag vara hemma ett par dagar innan det var dags för en ny omgång med IKE. Jag tillbringade väldigt mycket tid på sjukhuset under den här perioden och jag upplevde den här behandlingen betydligt tuffare än ABVD, eftersom jag blev tröttare och fick så dåligt immunförsvar.

Efter IKE fick jag göra en högdosbehandling på Akademiska sjukhuset i Uppsala med en autolog stamcellstransplantation. Det innebar att stamceller från mitt eget blod fördes tillbaka in i min kropp efter att jag fått mycket höga doser av cytostatika som slog ut immunförsvaret. Tanken med behandlingen var att min kropp då skulle kunna förinta de få cancerceller som fanns kvar i kroppen. Eftersom mitt immunförsvar var så försvagat fick jag vara kvar på sjukhuset tills de vita blodkropparna var uppe på acceptabla nivåer igen.

Inför högdosbehandlingen gjordes massor av undersökningar för att se att min kropp var rustad för den prövning som skulle komma. Jag fick gå till tandläkaren och dra ut mina visdomständer för att minska risken för infektioner i munnen när mitt immunförsvar skulle bli lågt. Eftersom det också fanns en risk för att behandlingen skulle slå ut mina äggstockar fick jag ta ut ägg och frysa ned ifall jag skulle vilja ha barn någon gång i framtiden.

När väl högdosbehandlingen drog igång blev det nästan fyra veckor på sjukhuset. Jag var förvarnad om att många patienter drabbas av jobbiga infektioner under den perioden, men det hände inte mig. Jag mådde bra hela tiden, även om jag var väldigt trött och svag. Jag fick flera blodtransfusioner eftersom blodvärdet sjönk och jag blev yr. Jag fick inte vistas utanför mitt sjukhusrum och var isolerad från andra patienter, men jag fick ha besök av min familj och jag fick lämna sjukhuset för kortare promenader utomhus tillsammans med dem. Jag orkade inte gå särskilt långt och blev skjutsad en hel del i rullstol, men det var skönt att komma ut.

När behandlingen var avslutad och jag kom hem igen, kände jag mig kraftlös. Jag blev andfådd för minsta ansträngning och konditionen var i bott. Tre månader efter stamcellstransplantationen skulle jag undvika folksamlingar, jag fick inte vistas i dammiga miljöer, klappa husdjur, gräva i jord eller äta mat som till exempel mögelost och gravad lax, eftersom jag då riskerade att få infektioner. I en tid då jag nästan inte tyckte att något kändes kul längre var det särskilt tufft att jag inte tilläts vara i stallet med min häst. Men efter någon månad ruckade jag lite på reglerna och började ta kortare ridturer utomhus. Men då fick jag hjälp med rykt och sadling, så att jag inte behövde utsättas för dammet i stallet.

FÖRE

EFTER

 Mitt hår växte ut igen. Jag som alltid haft rakt hår blev superlockig! :-P Jag var inte överförtjust i de där ostyriga lockarna som stod åt alla håll och jag längtade verkligen efter ett långt hår igen.

Det tog ungefär två år för mitt hår att bli växa sig långt och bli "normalt" igen. Sett i backspegeln gick det fort, men åh så trögt det kändes då!




Till en början kändes det segt men krafterna kom tillbaka. Jag var sjukskriven i nästan ett halvår innan jag började söka jobb. Ekonomiskt var det tufft och om jag inte hade haft möjligheten att bo hos snälla och generösa föräldrar under den här perioden hade det varit svårt. Eftersom jag drabbades av cancer när jag var student och hade låga inkomster så hade jag inte rätt till mer än cirka 4000 i sjukpenning per månad. När jag sedan inte var sjukskriven längre och skulle söka jobb hade jag inte rätt till någon a-kassa.

Jag var orolig för att jag inte skulle kunna få jobb eftersom det var ett stort hål i mitt CV efter min journalistexamen. Det kändes jobbigt att i arbetsintervjuer behöva berätta att det där hålet berodde på att jag varit långvarigt sjuk. Jag var rädd att arbetsgivarna inte skulle våga anställa mig. Men det löste sig. Jag ansökte om en praktikplats på en redaktion. På så vis fick jag in en fot och arbetslivserfarenhet. Praktiken ledde sedan till ett sommarjobb och sedan längre vikariat. Med en riktig inkomst kunde jag skaffa egen lägenhet. Det började kännas som att jag hade ett normalt liv igen.

Oron för återfall fanns hela tiden med mig men för varje kontroll med goda resultat vågade jag hoppas lite mer på att cancern kanske var borta för alltid.

Hur det började

Jag minns när jag kände den för första gången, knölen. Den var stor som en ärta och satt på vänster sida om halsen. Det var en solig och varm julidag. Jag satt i baksätet på bilen, på väg hem, och det klack till i mig när jag kände det där nya, okända. Några veckor senare gick jag till vårdcentralen och lät en läkare titta på den. "Den där lilla", sa han och skrattade. Men han stack ändå i den med en nål och tittade i halsen med en liten kamera. Men det verkade inte vara något onormalt. "En svullen lymfkörtel, inget att oroa sig för".

Veckorna gick och knölen på halsen växte. Jag kontaktade samme läkare igen. Den här gången blev det röntgen av min överkropp. Det visade sig att jag hade något som såg förstorat ut mellan mina lungor. Min läkare sa att det förmodligen var min tymuskörtel som förblivit förstorad sedan jag var barn. Det kunde visst vara så. Men de ville ändå ta ett prov på det. En remiss skickades iväg för att göra en operation, men den fastnade mellan två kliniker. Av någon anledning var de oense om vilken avdelning som borde göra operationen. Det drog ut på tiden och jag var irriterad på vården. Det kändes inte seriöst att det inte togs ett beslut. Vid jultid var knölen på halsen omkring fem centimeter stor, värkte och stod ut som en bula. Då bestämdes det att den skulle opereras ut för att analyseras.

I februari 2008 fick jag beskedet att det jag drabbats av var Hodgkins lymfom, en typ av cancer i lymfkörtlarna. Ungefär ett halvår hade gått efter det att jag besökte vårdcentralen första gången. Det som min läkare trodde var en förstorad tymuskörtel mellan mina lungor, var i själva verket lymfkörtlar som var angripna av cancer. Förmodligen hade sjukdomen börjat där för att sedan sprida sig upp till lymfkörteln på halsen.

Beskedet var en chock, minst sagt. Jag var 24 år och hade inte en tanke på att det kunde vara cancer som drabbat mig. Det kändes overkligt. De första dagarna efter beskedet gick jag runt som i en dimma, kände mig inte riktigt närvarande. Knölen på halsen var i och för sig ett konkret bevis på min sjukdom men för övrig kände jag mig precis som vanlig. Det var svårt att förstå att jag hade en dödlig sjukdom i kroppen.

Behandlingen startade snabbt. Jag fick en kombination av cellgifter som kallades ABVD. Totalt behandlades jag i åtta månader. Jag fick cellgifter varannan vecka och mådde skapligt under den här perioden. Jag studerade journalistik och var under den här perioden praktikant på en redaktion. Ett par dagar efter cellgifterna kände jag mig trött och mådde lätt illamående, men jag klarade att fullfölja praktiken. Håret tunnades ut gradvis. Efter några månader var det så tunt att jag valde att börja använda peruk, men det föll inte av fullständigt av cellgifterna.

Jag var inte så rädd under den här perioden. Prognosen för unga patienter som får Hodgkins lymfom är mycket god och nästan alla blir botade. Det kändes självklart att jag skulle bli frisk. Jag tänkte till och med att det var tur i oturen att jag fått en, som jag uppfattade det, harmlös cancer, som så lätt kunde botas. Men det visade sig inte vara riktigt så lätt som jag trodde.