Jag har gått igenom många cytostatikabehandlingar, två stamcellstransplantationer och strålbehandling. Det har såklart varit tufft för min kropp. I samband med min andra graviditet upptäcktes det att jag hade läckage från mina hjärtklaffar och att mitt hjärtas pumpförmåga hade blivit sämre. Försämringen höll i sig även efter barnet var fött och jag fick börja ta mediciner för att stärka hjärtat. Behandlingen verkar fungera och vid den senaste kontrollen syntes en förbättring av pumpförmågan. Förhoppningen är nu att hjärtat ska återhämta sig och att jag så småningom ska kunna sluta med medicinerna.
Att jag drabbats av den här hjärtsvikten tror läkaren har sin förklaring i de tuffa behandlingar som jag har gått igenom tidigare i livet.
 |
| På promenad i skogen med mina döttrar. Att få barn är det finaste som hänt mig. Efter allt som jag varit med om är det faktiskt ett under att det gick! |
Även mitt immunförsvar har påverkats mycket av det jag gått igenom. Efter den sista stamcellstransplantationen har det inte riktigt återhämtat sig helt. Det blev särskilt tydligt när jag fick barn och blev utsatt för mycket mer smitta än tidigare. Min kropp kunde inte stå emot bakterierna som cirkulerade på förskolan och varenda förkylning banade väg för bakteriella lunginflammationer, gång på gång. De senaste två åren har jag haft fler lunginflammationer än jag kan räkna, det är långt över tio vid det här laget.
Det har visat sig att jag har IgG-subklassbrist. Det betyder att jag har brist på en viss typ av immunglobulin, närmare bestämt IgG2. Den här bristen gör att jag är mer sårbar för bakterieinfektioner. Lunginflammationer med bakterier av typen pneumokocker eller haemophilus influenzae är vanligt om man har den här subklassbristen och det är just detta som jag har fått gång på gång.
Till en början fick jag testa att ta en antibiotikakur varje gång jag kände förkylningssymtom, men det hjälpte inte för att stoppa lunginflammationerna från att bryta ut. Sedan i höstas har jag nu fått pröva en behandling där jag får immunglobulin insprutat under huden. Tanken är att jag ska få normala nivåer av immunglobuliner i kroppen och därmed stå emot infektionerna bättre. Det här läkemedlet (Cuvitry) innehåller immunglobulin som samlats in från personer som donerar plasma. (Stort tack till alla er som donerar blod och plasma, det gör verkligen skillnad för andra människor!)
Jag har fått en liten pump som jag har hemma som jag kopplar till en spruta som jag fyller med läkemedlet. Från sprutan går det två slangar med små nålar som jag sätter på magen. Det ser ut som två häftstift ungefär som man sticker rakt in. Under 50 minuter pumpas sedan läkemedlet ut i fettet under huden på magen. Det känns som två bulor på magen efteråt, men det gör inte ont. Det har fungerat väldigt bra att sköta behandlingen själv hemma också. Det ska göras en gång i veckan och jag brukar ta det när barnen sover. Då sitter jag i soffan och ser på ett avsnitt av någon serie undertiden som behandlingen håller på.
 |
| Genom nålar som jag fäster på magen pumpas läkemedlet in i fettet under huden. Det är såklart inte behagligt att sticka in nålarna, men det går snabbt och man vänjer sig. |
Sedan jag fick börja med den här behandlingen i mitten av oktober så har jag haft två milda förkylningar som har läkt ut av sig själv. Det har gått jättebra, fram tills nu, när jag blev smittad av RS-virus från mina döttrar. Då orkade inte min kropp stå emot och jag fick samtidigt en lunginflammation med en bakterie. Nu har jag varit sjuk i två veckor. Jag är äntligen på bättringsvägen, men det går väldigt trögt.
Det är väldigt jobbigt med de här infektionerna och det påverkar mitt liv mycket. Det är det som varit jobbigast i livet efter cancern. Jag hoppas att mitt immunförsvar kommer att bli starkare med tiden.
En läkare jag träffade i Uppsala på en rutinkontroll berättade om en annan stamcellstransplanterad patient som också fått barn och precis som jag fick stora problem med infektioner. Efter tio år blev det bättre, berättade hon. Det är en lång tid, men ger ju lite hopp i alla fall!
