Första vaccinationen efter transplantationen

Vissa dagar känns sömniga, och det här är en sådan. Inte bara för att jag somnade sent och vaknade trött, men för att man knappt kunde urskilja husen på andra sidan viken genom dimman. Allt är grått och som försjunket i grubblerier. Men jag hade inget emot långsamhet idag. Mitt enda ärende var ett besök på sjukhuset där jag fick den första vaccinationssprutan mot en viss typ av lunginflammation. Jag ska få ytterligare två sprutor med en månads mellanrum. Sedan, ett år efter transplantationen kommer jag att vaccineras för barnsjukdomarna och bland annat stelkramp och difteri. Eftersom jag blivit transplanterad så måste det göras om eftersom skyddet försvann när mitt eget immunförsvar slogs ut.

Förutom att jag just i dag är lite trött så mår jag bra. Mina vita blodkroppar har fortsatt att hålla sig på en okej nivå och den här veckan kunde jag låta bli att ta en av mina mediciner som annars varit nödvändig för att pressa upp värdena. Det känns som ett bra tecken att min benmärg äntligen börjar att återhämta sig. Nu har jag varit infektionsfri sedan jul. Innan dess hade olika virus och bakterier härjat och avlöst varandra ända sedan transplantationen och jag var tvungen att ta flera mediciner som alla kunde hämma benmärgen. Nu ligger äntligen mina blodvärden stabila. Det som behövdes var lite lugn och ro för att kroppen skulle återhämta sig.

Resten av den här kvällen ska jag läsa Bodil Malmsten. Jag har hittills läst två av hennes bloggböcker från franska Finistère och nu på bokrean passade jag på att köpa de andra som hon har skrivit. Jag älskar hur hon skriver om sin vardag - om den franska byn, om stort och om smått. Det känns lite som att läsa brev från en gammal väninna.

Bättre immunförsvar

Glada nyheter! För första gången på länge har mina vita försvarsblodkroppar hållit sig på en ok nivå en hel vecka. Efter mina blodprover i tisdags hade jag inte behövt ta Zarziosprutan (som stimulerar de vita blodkropparna), men jag hann göra det ändå innan jag fick höra resultatet från läkaren. Nästa vecka ska jag vänta med att ta medicinen och se om nivåerna håller sig. Det vore ännu ett litet steg i rätt riktning!

Tillbaka i stallet

Äntligen kan jag vara i stallet igen! Förut har jag blivit rådd att inte vara i den miljön på grund av bakterier som skulle kunna ge mig besvärliga infektioner. Men nu tyckte läkaren att det har gått såpass lång tid sedan transplantationen att mitt immunförsvar borde klara av detta om jag är försiktig. Så idag när jag skulle ut och rida behövde jag inte ha hjälp av en medhjälpare för att göra i ordning Baluba utan jag kunde fixa allt själv. Nu blir det mycket lättare att pyssla med mina hästar och jag kommer kunna rida även de dagar när jag är ensam på gården.   

Det här glädjande beskedet fick jag igår när jag var till Akademiska sjukhuset i Uppsala. Det har gått en månad sen mitt förra besök, men det känns verkligen inte så länge sedan. Som vanligt fick jag lämna blodprover och sedan träffa en läkare. Det mesta såg bra ut. Mitt blodvärde ligger stabilt mellan 110-120 och mina trombocyter håller sig fortsatt mellan 40-50. Trombocyterna är fortfarande låga, men det är en klar förbättring mot hur det har sett ut tidigare. Mina vita blodkroppar behöver fortfarande hjälp av Zarziosprutorna för att hålla sig på en ok nivå, men planen är att se om det går att ta dem mer sällan. Jag ska också sänka dosen kortison från 20 mg till 15 mg per dag.

Den läkare som jag fick träffa i går gav en lite annan bild av den lungfunktionsundersökning som jag fick göra vid 6-månaderskontrollen. Resultatet visade att jag fått en sämre syreupptagningsförmåga och den första läkaren som jag pratade med i telefon sa till mig att det brukade vara en sådan försämring hos nästan alla transplanterade patienter. Men det verkade inte den läkare som jag träffade igår hålla med om, även om hon inte verkade orolig för resultatet. Hon trodde att min försämring berodde på GVHD, men att det var en lindrig reaktion. Jag fick veta att i de flesta fall hejdas GVHD i lungorna med medicinering och det går över. Sådan svår GVHD som jag läst om där lungorna tillslut slutar fungera hade de bara varit med om hos två patienter, och då hade en av de patienterna låtit bli att ta sina mediciner, enligt läkaren.

Det är lite förvirrande att de två läkarna inte verkar tolka resultatet på lungfunktionsprovet lika, men mina lungor känns ju bra nu så jag borde nog inte oroa mig.

7 månader sedan transplantationen

Den här veckan har jag haft förmånen att passa lilla Daisy, då hennes matte var tvungen att resa bort ett par dagar. Det har varit mysigt med sällskap om dagarna och så har det blivit fler promenader än annars.

Jag har sovit dåligt ett par nätter men bortsett från det så mår jag fint. I dessa influensa- och kräksjuketider så är jag glad att jag klarat mig från båda trots mitt svajiga immunförsvar. Cytomegaloviruset har också hållit sig i schack. Det syns i blodproverna, men mängden är såpass liten att det inte behöver behandlas.

Det har nu gått 7 månader sedan stamcellstransplantationen. Än är det en bit kvar till det "vanliga" livet utan begränsningar, men det känns som att det väntar på mig i framtiden. Jag vet bara inte hur lång tid det kommer att ta.

Rädslan för GVHD

Om det är något jag oroat mig mycket för både före och efter stamcellstransplantationen så är det GVHD. Förkortningen står för Graft-versus-host-disease och innebär att det nya immunförsvaret angriper även "goda" celler i kroppen eftersom de uppfattas som främmande. Det är ovanligt, men svår GVHD kan bli så kraftig att den är livshotande. Till exempel kan levern och lungor stötas bort, man kan få svåra diarréer, utslag och problem med ögonen. Efter en allogen stamcellstransplantation är man alltså inte bara rädd för ett återfall i cancer - man bekymrar sig också för GVHD. Jag har tänkt att om jag drabbas, hoppas det blir en lindrig variant som går över med tiden.

"Akut GVHD" kallas reaktioner som vanligtvis dyker upp inom 3 månader efter transplantation. GVHD som kommer senare kallas för "kronisk" (men namnet till trots behöver inte betyda att man måste dras med den för alltid).

Mina första tecken på GVHD började cirka 5 månader efter transplantationen då jag blev rödprickig i huden över nästan hela kroppen. Reaktionen var lindrig, så jag behandlades bara med en kortisonsalva. Utslagen bleknande, kvar är dock en del pigmentförändringar i form av ljusbruna strimmor och huden har ibland varit så torr att den varit knottrig. Just pigmentförändringar och torr hud är en vanlig form av kronisk GVHD. Det är också vanligt att man blir torr i ögonen och munnen. Jag har upplevt båda delar, men bara lindrigt. Sedan min transplantation har man även sett att jag haft något förhöjda levervärden, vilket också skulle kunna vara GVHD.

Under hösten fick jag en otäck hosta, det kändes tyngre att andas och mina lungor började pipa. Jag hade läst om svåra fall av lung-GVHD där det gått så långt att lungorna slutar fungera. Sådan allvarlig GVHD är som sagt ovanlig, men den vetskapen lugnade tyvärr inte mig. Så när det var dags för lungfunktionsundersökningen 6 månader efter transplantationen var jag spänd på resultatet. Nu har det kommit och glädjande nog såg det helt okej ut! Jag blåste i den där apparaten ungefär med samma kraft och volym som innan transplantationen och det som hade blivit sämre - syreupptagningsförmågan - var i nivå med hur det brukar se ut för de flesta patienter efter den behandling jag gått igenom. Så det syns inga tecken på någon allvarlig lung-GVHD i alla fall. Det var riktigt skönt att höra!

Den lindriga GVHD som jag just nu har i huden, munnen, ögonen och kanske även levern, behandlas med kortison. Jag fick starta med 30 mg per dag och efter en månad trappades dosen ned till 20 mg. Hittills märker jag ingen försämring och jag hoppas att jag kommer kunna minska ytterligare på medicinen om någon vecka.