Nya planer - allogen stamcellstransplantation

När läkarna började att planera strålningen så visade det sig att körteln med cancer i var placerad på ett sätt så att det inte gick att undgå att stråla ena njuren. Om det hade gått att stråla bara körteln hade det varit ett alternativ. Då hade jag kunnat få en tidsfrist, kanske ett år efter strålningen då jag varit fri från cancer och kunnat hämta kraft och göra sådant jag drömmer om. Planen var att någon gång i framtiden göra en allogen stamcellstransplantation, om cancern kom tillbaka igen.

Men nu känns inte längre strålning som ett bra alternativ. Det skulle slita på min kropp onödigt mycket och eftersom allogen stamcellstransplantation är en tuff behandling så är det bäst om jag har så mycket krafter som möjligt när jag gör den. Även om det är en riskfylld behandling så vill jag ändå ta chansen eftersom det just nu är den enda potentiellt botande behandlingen som är kvar.

Det känns lite skrämmande just nu, men det är ändå detta jag vill. Jag ville ju det redan tidigare, jag ville bara skjuta det på framtiden. Men nu när jag har bestämt mig för att pröva det här alternativet så känns det som det enda rätta.

Jag kommer först att behandlas i cirka tre månader med ett nytt cellgift som heter Adcetris. Än så länge finns inte så mycket erfarenhet, men det har hittills visat på lovande resultat. Sedan kommer jag att få åka till Uppsala för att få starkare cellgifter och stamceller från en donator. Sedan följer några tuffa veckor på sjukhuset och jag måste räkna med att det tar minst ett år att återhämta mig från behandlingen.

Just nu väntar jag på svar om min bror kan donera stamceller till mig. Det är 25 procents chans att vi passar ihop, och jag hoppas verkligen att turen är på min sida den här gången.

Strålningen skjuts upp

Strålningsstarten kommer att dröja ytterligare några dagar. Läkaren på strålningsavdelningen ville diskutera behandlingen med min läkare från Uppsala eftersom de upptäckte att det nya strålfältet överlappas av områden där jag varit strålad förut.

Jag tycker självklart att det är bra att man är noggrann innan behandlingen startar, men det känns frustrerande att det ska gå ytterligare flera dagar innan det kommer igång. Det känns som att tiden bara går, inget händer och tumören kan frodas i lugn och ro. Visserligen har min läkare sagt att tiden inte är avgörande i det här läget, men jag tycker inte att det känns bra. Hur vet man det egentligen? Man vet ju inte ens varför cancern uppstår. Det kan ju inte vara positivt att det dröjer lång tid i alla fall.

Uppladdning

Den här veckan känns lite som en semester då jag samlar kraft inför strålbehandlingen som ska börja på måndag. Eftersom min anställning tog slut förra veckan har jag inte längre ett jobb att gå till, men jag har fyllt dagarna med pyssel i stallet och promenad med hunden. I går red jag ett dressyrpass med mitt arabsto för en tränare. Det gick jättebra och jag kände mig alldeles lycklig efteråt. Idag fick hon en vilodag och istället blev det en ridtur med mitt kallblodssto. Det är nästan bara när jag är med mina hästar som jag glömmer mina bekymmer och slappnar av en stund. Jag önskar så att jag kommer att orka rida under strålningen, det skulle göra mig så gott att kunna fortsätta med det.

Jag har börjat tänka på sommaren, och saker jag skulle vilja göra - resa någonstans, vandra. Tiden känns kort, jag vill passa på nu när jag kan. Kanske vill jag norrut. Jag längtar efter öppna vidder.

Planering inför strålning

Idag fick jag komma till strålningsavdelningen för planering. Jag fick prata med en läkare och en sköterska tog röntgenbilder och ritade några streck med tuschpenna på huden. Behandlingarna ska börja om en vecka.

Jag ska få strålning 20 gånger. Det blir varje dag i en månads tid, förutom på helgen då jag blir "ledig". Jag har fått veta att jag kan bli illamående eftersom delar av tunntarmen och levern kommer att träffas av röntgenstrålarna. Det är också vanligt att man blir trött.

Förra gången jag strålades, för ungefär ett år sedan, minns jag att jag helt plötsligt kunde bli bedövande trött och behöva lägga mig och vila. Eftersom jag blev strålad på strupen gjorde det även ont när jag svalde efter en tids strålning. Det kändes hela tiden som en klump i halsen, men det gick bra att äta det mesta. Illamående blev jag inte, men i och för sig så blev jag inte strålad på magen då.

Det är inte säkert att jag blir illamående nu heller, hur mycket man påverkas av strålningen är tydligen individuellt. Så jag hoppas att jag kommer att må skapligt framöver.

Matchning av stamceller och sista jobbdagen

Några dagar har gått sedan jag fick beskedet om mitt återfall. Då tog jag beslutet att jag inte ska göra en allogen stamcellstransplantation nu, utan istället punktstråla den sjuka körteln. Jag vill köpa mig lite tid, några månader efter strålningen då jag kan leva som vanligt. Har jag tagit rätt beslut? Jag är fortfarande inte säker.

Även om strålning är planen just nu så ska ändå min bror och jag matchas mot varandra för att se om han skulle kunna vara donator av stamceller till mig om jag kommer att göra en allogen stamcellstransplantation. Häromdagen fick vi hem varsitt brev med provrör och en lapp att ta med labb. Det är 25 procents chans att vi passar ihop. Om vi inte gör det får man leta efter donator via register. I Sverige finns Tobias Registret men det går också att få stamceller från en donator i ett annat land. Min läkare har sagt att det finns många givare i Tyskland.

Idag gjorde jag min sista dag på jobbet. Jag har haft en projektanställning och nu tog kontraktet slut. Det finns ingen möjlighet till fortsättning, så nästa vecka är jag arbetslös. Som det känns nu vill jag inte börja söka nytt jobb förrän strålningen är klar, och jag hoppas att Försäkringskassan godkänner en sjukskrivning på heltid under den perioden. När jag fick strålning vid mitt förra återfall, för ett år sedan, så blev jag ganska trött av behandlingen. Den här gången finns det även risk för att jag kan bli illamående, eftersom en del tarmar kommer att bli påverkade. Så det vore skönt att inte behöva fokusera på ett nytt jobb med prestationskrav och nya människor.  

Försäkringskassan utreder just nu vilken sjukpenninggrundande inkomst jag har. Är lite orolig för att jag kommer att få ett mycket lägre belopp än tidigare eftersom jag jobbat mycket deltid senaste månaderna. Som sjuk och arbetslös märks det tydligt att trygghetssystemen bygger helt på att man ska ha arbetat mycket, annars blir ersättningen minimal. Med ett fast jobb har man en helt annan trygghet. Men i många branscher är det långt ifrån en självklarhet idag.

Hudförändringar av bleomycin

Jag har gått med i gruppen "Hodgkins lymfom blodcancer" på Facebook, efter tips här på bloggen (tack Caroline!). Gruppen har i skrivande stund över 200 medlemmar. På Facebook finns även gruppen "Hodgkin's Disease Refractory & Relapsed", en grupp specifikt för personer som haft återfall. Två jättebra forum att ställa frågor i till andra i samma situation.

I det svenska forumet fick jag svar på något jag funderat mycket på, nämligen varför jag fick pigmentförändringar i huden i samband med cytostatikabehandling för några år sedan.

Det var när jag fick ABVD som jag upptäckte bruna strimmor och fläckar på kroppen. Det var mest på ryggen och vid revbenen och lite på händerna. De syntes inte jättetydligt men blev allt fler och jag var orolig för att det skulle sprida sig till ansiktet. Jag frågade om det på sjukhuset men min onkolog kunde inte förklara vad det berodde på. Han sa att det kan bli "konstiga saker när man får cellgifter", men det var inte ett riktigt tillfredsställande svar kände jag.

Jag fick tid till hudkliniken och de tog ett prov från en mörk fläck jag hade på ryggen. Svaret visade på en lätt inflammation i huden, men det var inte farligt fick jag veta. Men vad det berodde på kunde hudläkaren inte svara på.

Min onkolog hade inte helt fel när han sa att "konstiga saker kan hända". Boven i dramat var med största sannolikhet bleomycin, alltså ett av cellgifterna i ABVD. När jag läser på FASS.se om bleomycin så står det faktiskt där att en mycket vanlig biverkan är färgförändringar i huden, liksom hudrodnad, klåda och bristningar. (Det står också att bleomycinet kan orsaka olika besvär med lungorna. Men tack och lov var det inget jag fick problem med under behandlingen.)

Enligt en medlem i Facebook-gruppen kan bleomycin just ge besvär med lungor och med huden för att de delarna av kroppen inte klarar av att göra sig av med bleomycinet lika snabbt som andra organ.

För att undvika att få bruna strimmor skrev en annan medlem i gruppen att hon fått rådet av sin läkare att undvika väldigt åtsittande kläder, till exempel använde hon en sport-bh istället för vanlig bygel-bh. Jag vet inte om det stämmer, men jag har haft märken just där bygeln på bh:n har klämt, så kanske ligger det något i det rådet.

När cytostatikabehandlingen var över slutade strimmorna att sprida sig, men de fanns kvar där länge. Idag, nästan fem år senare, har de flesta bleknat bort, och även om några syns än så är det inget jag stör mig på. Men det känns bra att till slut ha fått en förklaring.

Ett annat tips jag fick i forumet var en amerikansk blogg skriven av en tjej som fått flera återfall i just Hodgkins. Jag har inte hunnit läsa hela bloggen ännu, men i ett av inläggen ger hon flera handfasta råd om vad man kan tänka på om man fått flera återfall: Läs inlägget här i bloggen som heter "True Beauty, Never Hurries".

På botten av brunnen

Sedan några dagar tillbaka ligger ledsenheten över mig som en grå, blöt filt. Jag känner mig liten och trött. Om nätterna har jag mardrömmar och på morgonen är det tungt att ta sig ur sängen och gå till jobbet. 
 
Jag tror jag skulle må bättre av att vara ute och få lite mer ljus och rörelse. Sedan operationen har jag mestadels varit inomhus och den här årstiden är mörk.

Det kommer nog en vändning, då det känns lättare igen. Det har det alltid gjort förut. Kanske behövs den här tiden, på botten av brunnen, för att komma upp igen.

Ett nytt återfall - mitt tredje

Läkaren ringer när jag sitter i bilen. Han låter bekymrad på rösten. "Kan du prata?" Jag ber honom att ringa upp mig om en halvtimme. Det snöar och vägen är slaskig, jag vågar inte prata i telefon samtidigt som jag kör. Jag anar ju vad jag kommer att få för besked.

Jag kommer fram till stallet, parkerar. Hämtar en skottkärra, börjar göra rent i boxarna. Efter en stund ringer telefonen. Hjärtat bultar. Jag lutar mig mot boxväggen, svarar.

"Jag har fått provsvaret. Det var Hodgkins igen..."

- - - -

När vi har pratat klart sitter jag kvar där i boxen en lång stund. Jag tänker på det jag talade om med läkaren, behandlingarna som vi diskuterade. Jag frågade om det var möjligt att skjuta upp den tuffa behandlingen med allogen stamcellstransplantation en tid, kanske göra den om något år eller så. Läkaren svarade att ett alternativ är att punktstråla körteln. Det skulle kunna hålla sjukdomen borta ett tag men inte försämra mina möjligheter att göra en allogen stamcellstransplantation senare. Vi bestämde att vi ska punktstråla.

Anledningen till att jag vill skjuta upp den tuffa behandlingen är att jag skulle vilja leva lite mer som vanligt i år. Jag vill kunna rida, ge mig ut på fjällvandring till sommaren, kanske resa någonstans med min pojkvän. Det är inte säkert att jag kan göra något av det om jag gör den tuffa behandlingen och blir infektionskänslig och trött under en lång period. Jag känner mig inte redo för den utmaningen. Men jag undrar ändå om jag har tagit rätt beslut som väntar. Känner mig rädd, ledsen, trött...

Till slut reser jag mig upp från boxen, torkar tårarna och mockar klart. Sen hämtar jag hästarna från hagen, ryktar dem rena och går till ridhuset för att longera. En stund följer jag hästens lugna rörelser med blicken när hon cirklar runt mig och tänker inte på något annat.

Inget svar idag heller!

Nu har det gått två veckor sedan operationen. Tänk om något blivit fel och de har tappat bort provet? Det skulle ju ta en vecka att få svar fick jag ju höra.

Det är så frustrerande, som om det har gått troll i den här utredningen. Två misslyckade biopsier och nu den här väntan. Det har gått en och en halv månad sedan det hela började, det är orimligt länge!!!

Det sliter ner mig och det sliter ner min familj att gå runt i den här ovissheten och kastas mellan hopp och förtvivlan, inte veta om det är idag jag får veta, imorgon, eller nästa vecka. Jag känner mig så maktlös.

Vintervila

Det var så vackert idag, med solsken och glitter i snön. Jag kunde vila och känna ett lugn och det var så skönt efter all oro de senaste dagarna. Åkte till stallet och longerade min häst. Hon var följsam och uppmärksam, det är en härlig känsla när vi förstår varandra. Det sträcker fortfarande lite i såret på min mage men om några dagar kommer jag kunna rida igen. Det ser jag fram emot.

Om rädsla för återfall

När mina cytostatikabehandlingar pågick räknade jag dagarna tills det skulle vara över. Kurerna var fysiskt jobbiga. Jag mådde illa, hade dåligt immunförsvar och kände mig trött. Men jag tog en behandling i taget och tog mig igenom det. När det var över fick jag krafterna tillbaka ganska snabbt, men då blev det jobbigt på ett annat sätt. Jag ville må bra igen och gå vidare, men det har inte alltid varit så lätt att göra det. För det är efter behandlingarna som rädslan för att bli sjuk igen har blivit starkare.

Jag har levt tre månader i taget. Det är den tid som gått mellan varje återbesök hos min läkare. Varje gång jag suttit där i väntrummet har jag varit rädd för ett dåligt besked. Jag har haft en känsla av att leva på lånad tid, att min lycka inte ska få bestå. Det är utmattande att leva så, även om det ibland får hjärtat att bulta hårt av tacksamhet över hur vackert det är att leva.

Rädslan för mig tror jag handlar mycket om kontroll. Jag vågar inte hoppas för mycket, det är ett sätt att skydda mig själv, att försöka gardera mig mot det värsta. Men jag önskar att jag vågade släppa kontrollen. För jag vet ju ingenting om min framtid. Precis som ingen människa vet något om sin framtid.

Jag skriver om detta eftersom jag tror att vi är många som mår dåligt när behandlingarna är över och fast vi egentligen tycker att vi borde må bra. Livet fortsätter ju, man börjar jobba igen, håret växer ut och på ytan verkar allt som förut. Men det tar tid att bearbeta det som hänt, och det kanske är först en tid efteråt som man har kraft över att göra det. Jag tror vi får vara snälla mot oss själva då och ha tålamod, ge oss själva lite tid.

Det skulle vara intressant att höra dina tankar om rädsla för återfall. Känner du igen dig i det jag beskriver? Hur har du gjort för att hantera rädslan?