Studie om unga kvinnor med cancer som bloggar

 För några månader sedan fick jag frågan om jag ville låta min blogg vara ett av studieobjekten i ett examensarbete om unga, cancersjuka kvinnor som bloggar. Jag sa ja, och när jag nu läser igenom arbetet så är det mycket intressant och hög igenkänningsfaktor.

I examensarbetet studerades sex olika bloggar. Det handlar om vilka tankar och känslor som väcks när man drabbas av cancer, vilka olika strategier man tar till för att klara av sin situation, olika drivkrafter, positivt och negativt bemötande i vården och från omgivningen, nya perspektiv på livet och förändrade värderingar.

Författare är Viktoria Asplund, Emelie Nordgren och Sanna Vikström, studenter på Yrkeshögskolan Novia i Vasa, Finland. Examensarbetet kan du läsa här:

"Tåget går och jag sitter på" En kvalitativ studie om unga cancersjuka kvinnor som bloggar om sin sjukdom.

Ett nytt återfall - mitt tredje

Läkaren ringer när jag sitter i bilen. Han låter bekymrad på rösten. "Kan du prata?" Jag ber honom att ringa upp mig om en halvtimme. Det snöar och vägen är slaskig, jag vågar inte prata i telefon samtidigt som jag kör. Jag anar ju vad jag kommer att få för besked.

Jag kommer fram till stallet, parkerar. Hämtar en skottkärra, börjar göra rent i boxarna. Efter en stund ringer telefonen. Hjärtat bultar. Jag lutar mig mot boxväggen, svarar.

"Jag har fått provsvaret. Det var Hodgkins igen..."

- - - -

När vi har pratat klart sitter jag kvar där i boxen en lång stund. Jag tänker på det jag talade om med läkaren, behandlingarna som vi diskuterade. Jag frågade om det var möjligt att skjuta upp den tuffa behandlingen med allogen stamcellstransplantation en tid, kanske göra den om något år eller så. Läkaren svarade att ett alternativ är att punktstråla körteln. Det skulle kunna hålla sjukdomen borta ett tag men inte försämra mina möjligheter att göra en allogen stamcellstransplantation senare. Vi bestämde att vi ska punktstråla.

Anledningen till att jag vill skjuta upp den tuffa behandlingen är att jag skulle vilja leva lite mer som vanligt i år. Jag vill kunna rida, ge mig ut på fjällvandring till sommaren, kanske resa någonstans med min pojkvän. Det är inte säkert att jag kan göra något av det om jag gör den tuffa behandlingen och blir infektionskänslig och trött under en lång period. Jag känner mig inte redo för den utmaningen. Men jag undrar ändå om jag har tagit rätt beslut som väntar. Känner mig rädd, ledsen, trött...

Till slut reser jag mig upp från boxen, torkar tårarna och mockar klart. Sen hämtar jag hästarna från hagen, ryktar dem rena och går till ridhuset för att longera. En stund följer jag hästens lugna rörelser med blicken när hon cirklar runt mig och tänker inte på något annat.

Ett bra besked blev ett dåligt

Jag tror aldrig att jag varit så nervös för en kontroll. Hela sommaren hade jag oroat mig, särskilt eftersom min sänka vid några provtillfällen varit något förhöjd. Jag fick göra en datortomografi och en vecka senare skulle jag träffa min läkare för att få reda på resultatet. Direkt jag kom in i undersökningsrummet sa min läkare att det såg bra ut. Min sänka var tillbaka på en normal nivå och på röntgen syntes inga förändringar. Det var en sådan lättnad. När jag gick därifrån hade jag tårar i ögonen och ringde och sms:ade den glada nyheten till min familj, min pojkvän och mina vänner. Nu skulle jag försöka att lägga oron åt sidan.

Några dagar senare, en lördag, ringer mobilen. Jag står och fumlar med nycklarna för att låsa upp min lägenhet. Jag och min pojkvän ska åka ut i skogen och göra upp en brasa, jag ska bara hämta några saker så ska vi åka.

Det är min läkare som ringer. Han berättar att han missat att läsa en del av rapporten från datortomografin. Det fanns ett kompletterande dokument där det stod att allt inte såg bra ut. Där stod det att jag hade en förändring under levern som var cirka tre centimeter stor.

Jag tog mig in i lägenheten, satte mig på sängen. Vad innebär det här? Vad händer nu? Jag fick veta att jag skulle få göra en PET-röntgen och att det skulle tas en biopsi ur körteln som såg förstorad ut för att ta reda på om det verkligen rörde sig om cancer.

Tillslut kände jag att jag inte orkade ta in mer information. Läkaren lovade att ringa igen på måndagen och vi avslutade samtalet. Jag grät, tankarna snurrade och min pojkvän höll om mig en lång stund. Jag kände att jag orkar inte mer nu. Jag orkar inte gå igenom fler cellgiftsbehandlingar, jag orkar inte tappa håret en gång till, det är nog. Och var det verkligen cancer, tänk om det bara var fel på bilden?

Ungefär en vecka senare fick jag åka till Akademiska sjukhuset i Uppsala och göra en PET-undersökning. Jag fick också göra en biopsi. Med hjälp av ultraljud blev jag stucken i magen för att ta ut en liten bit. Det var fruktansvärt obehagligt och jag fick en panik just efter sticket. Jag hyperventilerade och mådde så illa att jag trodde att jag skulle kräkas. Själva sticket gjorde inte särskilt ont, men det var att det skedde så plötsligt, och att jag verkligen kände ur något slets loss inuti mig som var så otäckt. Röntgenläkaren fick bara ut en liten bit ur körteln och det var i flagor, så det var inte säkert att det gick att använda. Men eftersom jag mådde så dåligt togs det inget nytt prov.

Samma dag som jag skulle åka hem från Uppsala fick jag beskedet att det syntes tydlig aktivitet i körteln under levern på PET-undersökningen. Allt talar för att det är ett nytt återfall.

De senaste dagarna har jag känt sorg, ilska och rädsla. Ännu hoppas jag på ett litet mirakel, att biopsin skulle visa att det inte alls är cancer i den där körteln, men jag vet att det inte är särskilt troligt. Om några dagar ska jag till Uppsala igen för att göra en ny biopsi. Den första blev nämligen inte användbar, så det kommer att dröja innan jag vet vad som kommer att hända.

Mitt andra återfall

Var tredje månad fick jag gå på kontroller på sjukhuset. I nästan två år efter högdosbehandlingen och den autologa stamcellstransplantationen hade alla mina värden sett bra ut, men så började min sänka, SR, att vara förhöjd. Sänkan kan påverkas av många saker, till exempel kan en vanlig infektion göra att den höjs tillfälligt. Men om höjningen är bestående kan det vara ett tecken på ett återfall.

Så var det i mitt fall. Cancern hade kommit tillbaka, den här gången i en körtel i mediastinum, alltså i området mellan mina lungor. Återigen blev det cellgifter, den här gången med Levact, även kallat bendamustin. Jag fick behandling en gång i månaden, två dagar i stöten. Totalt blev det sex behandlingar.  Den här cytostatikan gjorde inte att jag tappade håret, och den påverkade inte heller mitt immunförsvar så mycket. Jag slapp bli infektionskänslig. Däremot blev jag väldigt nedstämd i samband med att jag fick behandlingen på ett sätt som jag inte hade varit tidigare. Jag vet inte om det kan ha varit en biverkan av själva cytostatikan, eller om det var en känsla som kom för att jag kände mig extra trött och kraftlös. Jag var sjukskriven under hela den här perioden.

Cytostatikabehandlingen påbörjades i juli och avslutades i november. Då fick jag ungefär en månads vila innan det var dags för strålning. Jag strålades varje vardag under en månads tid på Akademiska sjukhuset i Uppsala. För att jag skulle ligga helt stilla under strålningen fixerades jag med hjälp av en mask som var formgjuten efter mig. Den täckte mitt ansikte och mina axlar. Den satt hårt och jag kunde verkligen inte rubba mig en millimeter när jag spändes fast på britsen.

Strålningen kändes inte, men jag tyckte att masken var obehaglig. De första gångerna fick jag panik och cellskräck av den instängda känslan. För att hålla mig lugn bad jag röntgenpersonalen att hela tiden prata med mig så att jag visste vad som hände och hur mycket som var kvar av behandlingen. Det gick nämligen inte att se ut genom masken. Jag bad dem också att ha radion på så att jag kunde distrahera mig själv genom att lyssna på musiken.

Jag fick lite ont i halsen av strålningen och det gjorde ont att svälja. Men det gick bra att äta om jag undvek till exempel bröd. Ömheten i halsen började mot slutet av månaden med strålning, och gick över drygt en vecka efter att strålningen var avslutad.

Mitt första återfall

Cytostatikabehandlingen med ABVD avslutades på hösten 2008. Det var skönt när sjuksköterskan tog bort PICC-linen från min arm, den lilla slangen som jag fått all cytostatika genom. PET-röntgen visade inte på någon canceraktivitet i kroppen.

Jag var ivrig att komma tillbaka till det vanliga livet, det utan ständiga sjukhusbesök och trötthet. De fysiska krafterna kom ganska snabbt tillbaka. Jag studerade klart på universitetet och fick min journalistexamen, och jag lärde känna en kille som jag blev tillsammans med. När jag började träffa honom visste han inte att jag hade haft cancer och det var minst sagt nervöst att avslöja att mitt långa, mörka hår i själva verket var en peruk. Jag var orolig för hur han skulle reagera på att jag i stort sett var skallig. Men jag oroade mig i onödan. Det var inget han brydde sig om och det dröjde inte länge förrän håret växte ut såpass mycket att jag kände mig bekväm utan peruken.

Under vintern började en obehaglig känsla komma krypande. Jag kände mig trött och hade segdragna förkylningar som aldrig tycktes släppa. På nätterna kunde jag vakna genomblöt av svett. I början av 2009, 3-4 månader efter cytostatikabehandlingen, dök en ny knöl upp på halsen. Cancern var tillbaka.

Jag påbörjade en ny cytostatikabehandling. Den här gången hette den IKE. Den pågick i fyra månader. Allt mitt hår ramlade av efter ungefär tre veckor och jag började använda peruk igen. Varje IKE-behandling pågick under tre dagar, och då fick jag vara inlagd på sjukhuset under den tiden. Sedan fick jag åka hem och då brukade jag vara pigg i ungefär en vecka. Sedan sjönk mina vita blodkroppar till en låg nivå och mitt immunförsvar blev svagt. Då fick jag oftast ont i halsen och feber och fick åka till sjukhuset och få antibiotika i blodet, eftersom mitt eget immunförsvar inte kunde ta hand om infektionen själv. Oftast blev jag då inlagd i tre dagar innan jag kunde åka hem igen. Sedan kunde jag vara hemma ett par dagar innan det var dags för en ny omgång med IKE. Jag tillbringade väldigt mycket tid på sjukhuset under den här perioden och jag upplevde den här behandlingen betydligt tuffare än ABVD, eftersom jag blev tröttare och fick så dåligt immunförsvar.

Efter IKE fick jag göra en högdosbehandling på Akademiska sjukhuset i Uppsala med en autolog stamcellstransplantation. Det innebar att stamceller från mitt eget blod fördes tillbaka in i min kropp efter att jag fått mycket höga doser av cytostatika som slog ut immunförsvaret. Tanken med behandlingen var att min kropp då skulle kunna förinta de få cancerceller som fanns kvar i kroppen. Eftersom mitt immunförsvar var så försvagat fick jag vara kvar på sjukhuset tills de vita blodkropparna var uppe på acceptabla nivåer igen.

Inför högdosbehandlingen gjordes massor av undersökningar för att se att min kropp var rustad för den prövning som skulle komma. Jag fick gå till tandläkaren och dra ut mina visdomständer för att minska risken för infektioner i munnen när mitt immunförsvar skulle bli lågt. Eftersom det också fanns en risk för att behandlingen skulle slå ut mina äggstockar fick jag ta ut ägg och frysa ned ifall jag skulle vilja ha barn någon gång i framtiden.

När väl högdosbehandlingen drog igång blev det nästan fyra veckor på sjukhuset. Jag var förvarnad om att många patienter drabbas av jobbiga infektioner under den perioden, men det hände inte mig. Jag mådde bra hela tiden, även om jag var väldigt trött och svag. Jag fick flera blodtransfusioner eftersom blodvärdet sjönk och jag blev yr. Jag fick inte vistas utanför mitt sjukhusrum och var isolerad från andra patienter, men jag fick ha besök av min familj och jag fick lämna sjukhuset för kortare promenader utomhus tillsammans med dem. Jag orkade inte gå särskilt långt och blev skjutsad en hel del i rullstol, men det var skönt att komma ut.

När behandlingen var avslutad och jag kom hem igen, kände jag mig kraftlös. Jag blev andfådd för minsta ansträngning och konditionen var i bott. Tre månader efter stamcellstransplantationen skulle jag undvika folksamlingar, jag fick inte vistas i dammiga miljöer, klappa husdjur, gräva i jord eller äta mat som till exempel mögelost och gravad lax, eftersom jag då riskerade att få infektioner. I en tid då jag nästan inte tyckte att något kändes kul längre var det särskilt tufft att jag inte tilläts vara i stallet med min häst. Men efter någon månad ruckade jag lite på reglerna och började ta kortare ridturer utomhus. Men då fick jag hjälp med rykt och sadling, så att jag inte behövde utsättas för dammet i stallet.

FÖRE

EFTER

 Mitt hår växte ut igen. Jag som alltid haft rakt hår blev superlockig! :-P Jag var inte överförtjust i de där ostyriga lockarna som stod åt alla håll och jag längtade verkligen efter ett långt hår igen.

Det tog ungefär två år för mitt hår att bli växa sig långt och bli "normalt" igen. Sett i backspegeln gick det fort, men åh så trögt det kändes då!




Till en början kändes det segt men krafterna kom tillbaka. Jag var sjukskriven i nästan ett halvår innan jag började söka jobb. Ekonomiskt var det tufft och om jag inte hade haft möjligheten att bo hos snälla och generösa föräldrar under den här perioden hade det varit svårt. Eftersom jag drabbades av cancer när jag var student och hade låga inkomster så hade jag inte rätt till mer än cirka 4000 i sjukpenning per månad. När jag sedan inte var sjukskriven längre och skulle söka jobb hade jag inte rätt till någon a-kassa.

Jag var orolig för att jag inte skulle kunna få jobb eftersom det var ett stort hål i mitt CV efter min journalistexamen. Det kändes jobbigt att i arbetsintervjuer behöva berätta att det där hålet berodde på att jag varit långvarigt sjuk. Jag var rädd att arbetsgivarna inte skulle våga anställa mig. Men det löste sig. Jag ansökte om en praktikplats på en redaktion. På så vis fick jag in en fot och arbetslivserfarenhet. Praktiken ledde sedan till ett sommarjobb och sedan längre vikariat. Med en riktig inkomst kunde jag skaffa egen lägenhet. Det började kännas som att jag hade ett normalt liv igen.

Oron för återfall fanns hela tiden med mig men för varje kontroll med goda resultat vågade jag hoppas lite mer på att cancern kanske var borta för alltid.

Hur det började

Jag minns när jag kände den för första gången, knölen. Den var stor som en ärta och satt på vänster sida om halsen. Det var en solig och varm julidag. Jag satt i baksätet på bilen, på väg hem, och det klack till i mig när jag kände det där nya, okända. Några veckor senare gick jag till vårdcentralen och lät en läkare titta på den. "Den där lilla", sa han och skrattade. Men han stack ändå i den med en nål och tittade i halsen med en liten kamera. Men det verkade inte vara något onormalt. "En svullen lymfkörtel, inget att oroa sig för".

Veckorna gick och knölen på halsen växte. Jag kontaktade samme läkare igen. Den här gången blev det röntgen av min överkropp. Det visade sig att jag hade något som såg förstorat ut mellan mina lungor. Min läkare sa att det förmodligen var min tymuskörtel som förblivit förstorad sedan jag var barn. Det kunde visst vara så. Men de ville ändå ta ett prov på det. En remiss skickades iväg för att göra en operation, men den fastnade mellan två kliniker. Av någon anledning var de oense om vilken avdelning som borde göra operationen. Det drog ut på tiden och jag var irriterad på vården. Det kändes inte seriöst att det inte togs ett beslut. Vid jultid var knölen på halsen omkring fem centimeter stor, värkte och stod ut som en bula. Då bestämdes det att den skulle opereras ut för att analyseras.

I februari 2008 fick jag beskedet att det jag drabbats av var Hodgkins lymfom, en typ av cancer i lymfkörtlarna. Ungefär ett halvår hade gått efter det att jag besökte vårdcentralen första gången. Det som min läkare trodde var en förstorad tymuskörtel mellan mina lungor, var i själva verket lymfkörtlar som var angripna av cancer. Förmodligen hade sjukdomen börjat där för att sedan sprida sig upp till lymfkörteln på halsen.

Beskedet var en chock, minst sagt. Jag var 24 år och hade inte en tanke på att det kunde vara cancer som drabbat mig. Det kändes overkligt. De första dagarna efter beskedet gick jag runt som i en dimma, kände mig inte riktigt närvarande. Knölen på halsen var i och för sig ett konkret bevis på min sjukdom men för övrig kände jag mig precis som vanlig. Det var svårt att förstå att jag hade en dödlig sjukdom i kroppen.

Behandlingen startade snabbt. Jag fick en kombination av cellgifter som kallades ABVD. Totalt behandlades jag i åtta månader. Jag fick cellgifter varannan vecka och mådde skapligt under den här perioden. Jag studerade journalistik och var under den här perioden praktikant på en redaktion. Ett par dagar efter cellgifterna kände jag mig trött och mådde lätt illamående, men jag klarade att fullfölja praktiken. Håret tunnades ut gradvis. Efter några månader var det så tunt att jag valde att börja använda peruk, men det föll inte av fullständigt av cellgifterna.

Jag var inte så rädd under den här perioden. Prognosen för unga patienter som får Hodgkins lymfom är mycket god och nästan alla blir botade. Det kändes självklart att jag skulle bli frisk. Jag tänkte till och med att det var tur i oturen att jag fått en, som jag uppfattade det, harmlös cancer, som så lätt kunde botas. Men det visade sig inte vara riktigt så lätt som jag trodde.