Det är något galet i min kropp just nu. De senaste dagarna har jag mått allt sämre. Ändå har det hänt en del positiva saker som borde fått mig att må bättre. Cytomegaloviruset, CMV, har minskat stadigt och är nu nästan nere på en normal nivå. Snabbsänkan ser okej ut, lungröntgen visade inte på någon infektion, blodvärdet har inte sjunkit speciellt mycket (trots att jag inte fått någon stimulerande "hamsterspruta"), och det verkar som att jag inte kommer att behöva påfyllning av trombocyter förrän jag åker till Uppsala på fredag.
Men jag mår pyton. Feber dag som natt och känner mig väldigt trött. Blåsorna i munnen gör riktigt ont. Jag har fått börja äta barnmat och näringsdrycker igen eftersom det är lättare att svälja. Aptiten och smaksinnet har försvunnit. Den läkare som först såg blåsorna tyckte att det såg ut som virusblåsor, men proverna visade inte något sådant. Så förmodligen är det svamp som jag har fått i munnen.
Eftersom CMV sjunkit så mycket så borde febern bero på något annat. Ingen vet vad ännu men den virusmedicinen jag tar, Valcyte, kan ha feber som biverkan. Dessutom har jag haft en lite för hög koncentration av medicinen i blodet. Så nu ska jag ta hälften så många tabletter och se om det blir bättre.
Det är inte roligt att må som du gör - trots att prover visar att du egentligen är friskare nu. Hoppas nu att det är medicinens biverkningar och inget annat.
SvaraRaderaJag har själv en immunbristsjukdom och får väldigt lätt infektioner. Jag gillar att träna, men för att jag inte ska få infektioner då - boostar jag kroppen med massor av näring i form av nyttiga smoohties + att jag köper Mivitotal när jag behöver (innehåller allting och är flytande)! Nu gör jag morgondrink på avokado, 1 citron, 1 bit ingefära, en stor näve babyspenat och ev hallon, tranbär eller granatäpple. Jag älskar smoothies av hallon och kokosmjölk. Jag gör tomatsoppa på ekologiska passerade tomater, har lite chili o vitlök i, toppar med babyspenat och bitar av fetaost. Mixad broccolisoppa kokat i lite mjölk och grädde, svartpeppar är också gott och nyttigt. Jag vet att du kan en hel del själv om sådant redan - bara lite förslag från mig.
Blåsor i munnen har jag haft mycket, då sköljer jag den med xylocain, det bedövar och lindrar smärtan, finns i sprayform.
Hoppas verkligen att krafterna kommer tillbaka snart - nu när det ändå verkar gå åt rätt håll.
Kram från Kerstin
Hej Kerstin! Smoothies låter som ett bra alternativ just nu. Upptäckte idag att om jag dricker flytande saker med sugrör så kommer jag inte i kontakt med blåsorna lika mycket. Drack naturell youghurt mixat med blåbär. Har du en råsaftcentrifug? Jag har funderat på att skaffa en sådan.. Kram/ Jenni
RaderaHej Jenni. Nej, jag har tänkt köpa en råsaftcentrifug i många år, men de har varit dyrar. Nu ser jag att de har blivit billigare, jag ska köpa en. Vill göra mina egna energidrinkar. Sedan är det ju så roligt att hitta på sin favoritsmootie, med sina favoritbär. Men alltid något grönt i, men min favoritfrukt är mango och hallon, det smaksätter jag med. Kokosmjölk är också jättegott. Det är roligt och positivt att hålla på med roliga, nyttiga och goda soppor/smooties o mat, vi blir piggare och hjälper kroppen :-) och immunförsvaret med näringstät mat. Tomatsoppan jag beskrev, den är också så vacker att duka fram också :-), men kanske lite för stark när man har blåsor.
RaderaKram från Kerstin
Hej! Det verkar vara djävligt jobbigt just nu och den som inte har varit med om något liknande kan aldrig riktigt förstå vad du går igenom. Du är hårt prövad men jag är lättad över det du skriver om dina värden och resultatet av röntgen. Det är skönt för allt som du inte behöver oroa dig för! Trist att du ska behöva ha blåsor i munnen och att matlusten inte är den bästa. Jag håller tummarna för att du verkligen känner dig lite bättre när du minskar ner dosen av mediciner.
SvaraRaderaTappa inte sugen!
Medresenären
Hej! Ja det var en lättnad att det inte var lunginflammation i alla fall. Jag hoppas också att det är medicinbiverkan, för snart borde jag kunna sluta med virustabletterna. Tack för all uppmuntran och för att du följer min blogg! Kram /Jenni
RaderaPå ren svenska: Fy fan... jag hoppas verkligen att du snart mår bättre och att du får må bra en sammanhängande tid nu och samla kraft!
SvaraRaderaKram John
Tack John! Ja nu måste det banne mig vända snart! Kram/ Jenni
RaderaUsch vad jobbigt det låter. Kan blåsorna vara någon form av GVH kanske? Har du talat med din läkare om dem?
SvaraRaderaHej! Blåsorna upptäcktes vid ett läkarbesök och det såg inte ut som GVH. Att de dyker upp i munnen nu är förmodligen för att virusmedicinen pressar ner mitt immunförsvar och då kan svampen ta över. /Jenni
RaderaJa, Jenni, tungt tungt. Nu skulle du kunna känna dig någorlunda frisk med de förbättrade värdena som du beskriver. Men då dyker något annat upp!?! Om jag inte minns helt fel så skrev då tidigare om blåsor i munnen som biverkningar av någon av dina behandlingar. Försökte hitta det i dina inlägg men lyckades inte. Men jag fastnade för en rad du skrev den 7 februari: "att du skulle få några tuffa veckor efter transplantationen och att du skulle ställa dig in på att det tar ca ett år att bli återställd". Jag kände en tröst i de orden. Än har det inte gått ett år, Jenni. Jag tror säkert att du kan få en bot för blåsorna. Och sedan måste det vara slut på allt som drabbar dig negativt.
SvaraRaderaEfter alla mediciner som passerat din kropp, och att det syns en förhöjd dos kvar, tyder ju det på att din kropp inte kan utsöndra allt i samma takt som tidigare. Halveras dosen nu så kanske du kan känna dig piggare om febern försvinner. Jag vet att du är stark och envis, du klara detta. Det har du visat tidigare. Förnuftigt att du börjat med barnmaten igen så att du får i dig allt du behöver. Förstår om det är svårt att svälja för det behövs bara ett munsår eller ett bett i tunga så känns det obehagligt.
Önskar så innerligt att det vänder för dig Jenni. Du har fått försaka så mycket positivt på grund av din sjukdom så nu är du värd bättring för att kunna ta igen allt.
En stor kram till dig och till din familj från mig.
Vän på nätet
Hej! Tack för din fina kommentar och för att du följer min resa här på bloggen. :) Det stämmer, jag har haft blåsor förut, men då längre ned i halsen. De dök upp i samband med mitt första CMV-utbrott. Kram /Jenni
RaderaDet är märkligt att uppförsbacken aldrig ska ta slut....Vi borde få lov att lägga kraft och tid på något annat än att vara sjuka.
SvaraRaderaIbland känns det som att någon pissar på en och att det aldrig slutar att regna... Mvh Mattias
Haha, du sätter verkligen ord på känslan! :) Ja visst blir man trött på motgångar. Man behöver ju något positivt mellan det jobbiga så att man får in ny energi. Jag hoppas att din behandling går bra så här långt och att du slipper jobbiga biverkningar. Kram/ Jenni
RaderaEtt varmt tack till er alla som stöttar Jenni här på bloggen.Hon och hennes familj behöver all uppmuntran som är möjlig. Jag vet att alla här ute önskar att få läsa att Jenni får krafterna tillbaka och får hämta igen alla dagar som har varit som "taxidriver fotogensamlaren" uttrycker det "piss".
SvaraRaderaVän på nätet.