Idag bar det av till Uppsala och nu har det blivit nya planer för de närmaste veckorna. Läkaren lyssnade på mina lungor och hörde pipljud. Det lät visst som det kunde vara GVHD, alltså att mitt nya immunförsvar reagerat mot min kropp. Sedan tidigare har jag haft en lindrig GVHD i huden i form av pigmentförändringar och utslag. Nu har jag även tecken på GVHD i munnen. Jag har inte märkt av det så mycket, men jag är blek på insidan kinderna och min tunga svider av sånt som starka kryddor och tandkräm.
GVHD på lungorna känns som det mest allvarliga och otäcka. Men ännu är det inte helt konstaterat att det är det som får lungorna att pipa. Det behövs en lungfunktionsundersökning för att göra en bättre bedömning. En sådan undersökning ska jag få göra om två veckor. Men för säkerhets skull ska jag fram tills dess ta kortison. Det dämpar immunförsvaret och kan därför hejda även GVHD-reaktioner. Nackdelen med kortison är att det är mumma för virus, som jag har haft mycket problem med, och hittills har läkarna verkligen undvikit att ge mig det.
Vad gäller mitt nuvarande virusproblem, CMV, så ska jag fortsätta med Foscavirdroppet i två veckor till, men med halverad dos. Jag kommer bara behöva gå till sjukhuset en gång om dagen och kommer att kunna sova hemma. Jag hade hoppats bli av med droppet helt, men det här är ändå en klar förbättring.
Här kommer ett gäng styrkekramar! ❤️
SvaraRadera//Catrin
GVHD, vad är nu detta? Googlade direkt och nu förstår jag. Och kortisonet !!,som är bra för det ena men inte det andra. Och som avslutning på allt detta skriver du att det är "ändå en klar förbättring." Du är verkligen en kämpe, Jenni. Du har klarat dig igenom den ena trånga passagen efter den andra. Får läkarna bukt med detta nu så kanske febern också försvinner. Kämpa på!
SvaraRaderaEn stor kram, fri från CMV och GVHD, men fylld med extra kraft och omtanke om dig, från vännen på nätet.
Hej!
SvaraRaderaJa, det gäller att inte tappa sugen! Du är enastående som kan hitta de små ljusglimtarna mitt i allt det svåra. Att ha pip i luftrören vid en vanlig förkylning är inte värt att nämna, när man jämför med din situation. Jag önskar dig verkligen all kraft och lite lugn och ro. Måtte du få fira jul med dina närmaste och må lite gott! Jag tänker mycket på dig och hoppas att du tillfrisknar snarast!
Medresenären