Lång behandling med Foscavir

Sov oroligt i natt. Hade feber och mardrömmar, vred mig hit och dit i sängen. När morgonen kom var det dags för Foscarvir-droppet mot CMV, sedan kom ronden. Jag fick veta att jag kan räkna med cirka 3-4 veckors behandling med Foscavir, längre än vad jag föreställde mig. Nu vill jag nog faktiskt ordna så att jag kan få den där behandlingen hemma i min stad. Men det kommer att bli jobbigt med det långdragna droppet tidig morgon och sen kväll, totalt cirka 7-8 timmar om dagen på sjukhuset. Så smidigt det vore om en sjuksköterska kunde komma hem till mig istället. Då skulle jag kunna ha det nästan som vanligt. Jag anar dock att det inte är avsett för en patient som mig. Men jag ska i alla fall fråga. Någon läsare här på bloggen som fått hjälp med behandling i hemmet?

Matlusten idag har inte varit på topp och jag känner mig trött i kroppen. Det blev ändå en promenad runt parken i en frisk vind som rasslade runt löven i grusgångarna.

Sovardag

Idag har jag knappt kommit ur sängen känns det som. På morgonen var jag så trött att jag sov över frukosten och nätt och jämnt vaknade till ronden. Sedan har jag fortsatt vara trött och lite småyr. Kanske är det all spänning som släpper nu efter väntan på röntgenbeskedet.

På eftermiddagen var planen att gå en promenad men istället fick jag hastigt en tid för lungröntgen. Jag har oroat mig mycket för mina lungor eftersom det känns tungt att andas ibland och för att jag fortfarande har en del hosta och slem. Röntgen idag ska man jämföra med tidigare bilder och se om det blivit någon förändring.

I eftermiddag startar en behandling i dropp med Foscavir mot CMV. Förut har jag blivit behandlad med Valcyte och Cymevene, men eftersom viruset blommar upp på nytt och delvis är resistent mot de läkemedlen ska jag nu få lite starkare grejer. Jag vet inte hur många dagar behandlingen kommer att ta, men gissningsvis så blir jag kvar här till nästa vecka. Det är tråkigt men känns som lika bra. Foscavir är ett läkemedel som sjukhusen behöver särskild licens för att ge och på sjukhuset i min hemstad så har man inte den licensen. Kanske skulle det gå att ordna, men det känns bättre att få behandlingen på ett ställe där man är van att ge den. Tydligen kan det vara påfrestande för njurarna och jag måste få vätskedropp i två timmar innan själva läkemedlet ges.

Ingen cancer på röntgen!

Äntligen en glädjebesked! Efter att ha våndats hela helgen och varit inställd på det värsta så fick jag dra en lättnadens suck. Det syntes inga tecken på canceraktivitet på bilderna! Min höga sänka och långvariga feber beror på något annat. Åh så skönt, jag kan inte ta in det. Att få ett återfall nu hade varit så fruktansvärt skrämmande. Nu slipper jag åtminstone oroa mig för det!
 

För övrigt då? Jo jag blir kvar på sjukhuset några dagar till. Mitt immunförsvar är fortfarande väldigt lågt och jag är skyddsisolerad. Läkarna ska diskutera om man ska sätta in behandling mot cytomegaloviruset, CMV, som verkar komma smygande igen. Man vill också se om behandlingen med immunoglobuliner (antikroppar) ger någon effekt. Det kan hjälpa immunförsvaret mot virus och kan kanske även göra att mina trombocyter varar längre i blodet.

Saknar

Gosa i stallet är något jag saknar nu. Det där lugnet min häst ger mig. Känslan att det ordnar sig.

Rädd för återfall

Jag är orolig för återfall. Min sänka, B-SR, är hög, >110. Det är en typ av blodprov som varit förhöjd vid mina tidigare återfall, men det har aldrig varit så här högt vad jag minns. (Ett normalt värde ligger mellan 2-16.) Det måste inte vara Hodgkins, värdet stiger vid infektioner och inflammationer av olika slag. Men jag är förstås rädd för det värsta.

Idag fick jag veta att ett virus, CMV, har börjat stiga i mitt blod igen. (För tredje gången sedan transplantationen.) Innan behandling sätts in ska man mäta värdet en gång till för att se att det verkligen är en ökning. Om så är fallet antar jag att jag får börja med Valcyte igen, eller det där Cymevenedroppet, behandlingar som hämmar min benmärg. Det är inte vad jag behöver just nu när den redan är så trött.

Jag är i alla fall glad att mina utslag på huden håller sig i schack. De syns fortfarande, men har inte blivit värre. Min temp har inte heller varit så hög de senaste dagarna. Igår var första kvällen jag inte var över 38-strecket.

När vänder det?

Jag kommer att bli kvar här på sjukhuset hela veckan. Jag ska få immunoglobulindropp i fem dagar, det ska tas ännu ett benmärgsprov som ska användas för att leta efter infektioner och det ska göras en PET-röntgen för att se om febern beror på ett återfall. Det sistnämnda är särskilt skrämmande. Jag blir alltid nervös när de där röntgenbilderna ska tas.

Mina tankar snurrar runt den senaste tiden. Ska mitt immunförsvar aldrig bli sig likt? Kommer det fortsätta att vara så här, till slutet? I mina mörkaste stunder blir jag förbannad på mitt liv, vill inte ha det så som det är nu med alla begränsningar. Allt jobbigt jag upplevt med min cancer förut känns som ingenting mot det här. Det här är djupaste skiten någonsin. Får sedan dåligt samvete för mina tankar, det kunde ha varit värre. Om jag blir frisk kommer det vara värt allt jobbigt jag går igenom. Men om jag inte blir det?

Ung Cancer körde en kampanj på Youtube för ett tag sen som hette "Det är okej att känna". Den hade en viktig poäng. För mig har de negativa känslorna varit förbjudna och jag har alltid tryckt undan dem så mycket jag kan. Jag har tagit nya tag när det varit jobbigt, sett framåt. Och det har fungerat ganska bra för efter de jobbiga dagarna har det alltid vänt. Jag har känt att mitt liv har rört sig i rätt riktning och då jag har fått ny kraft.

Men nu står mitt liv stilla och det är så mycket svårare då att vara så där positiv och tapper. Alla rädslor, all ilska jag samlat på mig under åren väller fram. Jag vill inte känna allt det där, men det går inte att stoppa. Jag tänker att de där känslorna måste också få finnas. Jag vill inte fastna i dem, vill inte bli deprimerad, men det måste få vara "ok att känna", som det sades i Ung Cancers film. Det är åt helvete att vara sjuk, och känslorna måste ut.

Tillbaka i Uppsala

Efter två kvällar i rad med 39 graders feber är jag inlagd på Akademiska sjukhuset igen. Fortfarande oklart vad febern beror på, verkar inte vara någon bakterie trots allt eftersom min snabbsänka, CRP, är normal. Ett virus kanske, men vad? Jag oroar mig för mina lungor, att det väser när jag andas. Det måste ju finnas någon förklaring. Och jag är orolig för att mitt immunförsvar ligger lågt igen, vad beror det på egentligen? Så många frågor, jag hoppas jag kan få lite klarhet de närmaste dagarna.

Feber igen

Jag hann knappt hem innan febern var tillbaka, på kvällen steg det och höll i sig hela natten. Man har inte hittat någon bakterie i någon av alla prover man tog när jag var inlagd men febern försvann när jag fick intravenös antibiotika. Nu är febern tillbaka, ungefär tre dagar efter att jag fick sluta med det. Så nog verkar det vara något samband.

Nu har jag fått antibiotika utskrivet i tablettform och ska se om det blir någon förbättring under helgen. Jag hoppas det fungerar, det vore skönt att kunna vara hemma några dagar. Hellre se på tv i min egen soffa än i sjukhussängen. :-)

Hemfärd

Idag får jag åka hem. Det känns lite osäkert och samtidigt väldigt skönt. Anledningen till min oro är att jag har en känsla att en förkylning är på gång och det skulle inte förvåna mig om jag snart har feber igen. Men jag vill ändå åka hem för det känns som om jag behöver det, och jag kommer hur som helst inte att vara härifrån länge. På lördag ska jag lämna blodprover på sjukhuset hemma för att kontrollera mina blodvärden och redan på måndag ska jag tillbaka till Uppsala för kontroller.

Mina utslag har blivit blekare, men de kliar fortfarande. Nu har äntligen svaret på hudbiopsin kommit men tyvärr så var det inte till speciellt stor hjälp. Man kunde inte utesluta varken en GVHD-reaktion eller läkemedelsallergi. Mina förhöjda levervärden skulle också kunna vara GVHD, men ingen vet säkert. Än så länge är det såpass lite påverkan att man inte behöver sätta in behandling.

Under förmiddagen har jag fått både trombocyter, blod och immunoglobuliner. Det var min andra dos immunoglobuliner och transfusionen gick bra den här gången också. Ibland kan man få en allergisk reaktion och därför startar droppet långsamt och ökas på efter en stund. Jag hoppas innerligt att immunoglobulinerna kommer att hjälpa mig så att jag slipper börja med kortison. Kortison dämpar immunförsvaret och det vore bra om det fick chansen att bli starkare så att jag slipper virusutbrotten framöver.

Bra provsvar

Idag har jag fått en del bra besked. Levern såg frisk ut på röntgen och benmärgsprovet såg ok ut. Det fanns förstadier till alla typer av blodkroppar i benmärgsvätskan, och man kunde dra slutsatsen att produktionen var ok. Anledningen till att jag ändå har dåliga blodvärden, särskilt trombocyter, borde då vara att de förbrukas väldigt snabbt när de kommer ut i blodet. Varför det blir så vet man inte exakt men man ska pröva att ge mig antikroppar, immunoglobuliner, i dropp för att se om det kan göra det bättre.
Är det någon läsare som har fått sådan behandling?

Leverröntgen

Jag blir kvar på sjukhuset i några dagar till. Man vill se vad som händer när man slutar ge mig antibiotika och få svar på några viktiga prover. Det känns segt, men det är bra att jag bli ordentligt utredd.

I förmiddags fick jag veta att mina levervärden är förhöjda och har blivit lite sämre de senaste dagarna. Så idag fick röntga levern för att se om det ser ut att vara någon infektion. Mina utslag på huden har bleknat, jag tror de är på väg bort.

Äntligen feberfri

Jag har inte haft feber på hela helgen, så det borde ju vara en riktig förändring. Den försvann samtidigt som mina vita blodkroppar började stiga och när jag fick intravenös antibiotika. Jag är enormt trött i huvudet, seg som kola, men kroppen är piggare och det känns mycket lättare att vara ute och promenera.

Många provsvar har kommit men ännu har man inte hittat något som kan förklara att jag haft feber i flera veckor. Det känns i alla fall bra att man har kunnat utesluta flera besvärliga basselusker.

Det jag hoppas på nu är att svaret på benmärgsprovet ska vara ok och att jag får åka hem i början av veckan. Om febern håller sig undan även fortsättningsvis ska det bli skönt att fortsätta med mina promenader, börja rida igen och försöka bygga upp en bättre kondition.

Fortfarande inlagd

Det har gått några dagar till här på sjukhuset. Jag är tillbaka i den välbekanta vardagen av bylsiga sjukhuskläder, petande i maten, väntande på läkarronden, väckningar mitt i natten för antibiotikasprutor, hemlängtan, gå ett varv runt parken, se på tv... Jag vet att det är bra att jag är här och att jag blir ordentligt utredd, men åh vad skönt det hade varit om jag sluppit bo på sjukhuset...

Mina utslag är kvar, men kanske är något mindre röda. Kanske är jag allergisk mot antibiotikat jag tagit tre gånger i veckan? Hudbiopsin har jag inte fått svar på än så jag kan bara spekulera. Men istället för att ta de där tabletterna (Eusaprim forte) så har jag fått inhalera medicinen. Jag fick andas genom ett munstycke i 20 min. Ångan som kom ut smakade lite bittert men det hela gick bra. Ska jag fortsätta med det blir nästa gång om en månad.

Jag känner att jag har svårt att samla tankarna för att skriva, är så sablans trött. Har inte längre feber och immunförsvaret har blivit bättre, vilket ju är väldigt positivt. Jag behöver inte vara skyddsisolerad längre men ska vara kvar här över helgen, tills alla provsvar kommit.

Benmärgsprov

Ännu en dag på sjukhuset. Jag mår skapligt, lite trött och febrig men äter bra. Mina vita blodkroppar har ökat något men jag är fortfarande så pass infektionskänslig så att jag är isolerad.

Läkarna överraskade på morgonronden med att de ville ta ännu ett benmärgsprov för att kontrollera produktionen av blodkroppar. Jag kan inte påstå att jag blev jätteglad även om det gick smidigt att göra det där provet förra gången. Jag bad om lugnande och fick samma medel som när jag var med om BAL-undersökningen. Det gjorde ont den här gången trots bedövningen så jag är glad att jag fick bli riktigt dåsig. Sedan sov jag i ett par timmar.

BAL-undersökning och lågt immunförsvar

Nu är jag på Akademiska sjukhuset i Uppsala, inlagd sedan igår kväll. Mitt immunförsvar har sjunkit i bott igen. En viss typ av vita blodkroppar, så kallade neutrofiler, finns nästan inte alls i blodet så därför är jag skyddsisolerad på mitt rum. Jag har fortfarande feber och igår kväll steg det till 39 grader. Då tog man beslutet att jag ska ha antibiotika direkt i blodet fyra gånger om dagen ifall det skulle vara någon infektion på gång. Jag vet att jag kommer att vara kvar åtminstone tills på torsdag, kanske ännu längre. Det beror på om mitt immunförsvar hämtar sig och vad provsvaren visar.

Mina utslag är kvar och förutom GVH (immunförsvaret som attackerar kroppen) så skulle utslagen även kunna vara läkemedelsallergi. Så nu äter jag så lite mediciner som möjligt. Samtidigt väntar jag på svar på hudbiopsin som kanske kan berätta om det är GVH eller inte.

Så till dagens stora prövning - Bronkoalveolärt lavage, BAL, en spolning av bronkerna som omger lungorna. Anledningen till undersökningen var att det på röntgenbilder synts en förändring i lungorna som såg ut att kunna vara en infektion. Jag var livrädd för den här undersökningen och hade helst velat sova igenom alltihop. Men jag blev övertalad att lugnande medicin skulle räcka för att hålla paniken stången.

Jag fick ligga bakåtlutad på rygg och fick en bedövande spray sprutad i svalget och halsen som skulle ta bort kräkreflexen. Det smakade illa, jag hostade och fick svälja ner så gott det gick. När jag var bedövad fick jag bita i ett munstycke och så fördes en slang ned i bronkerna. Med den spolade man och sög sedan upp vätskan igen. Jag minns inte så mycket av den delen av undersökningen på grund av att jag var så drogad, men det ska normalt sett inte göra ont. Jag fick ett lugnande medel som heter Midazolam och som gör att man blir väldigt dåsig och ofta inte minns något efteråt. Helt underbart tycker jag, för det känns som att man varit sövd men utan att man mår dåligt när man vaknar. I efterhand tycker jag undersökningen gick väldigt bra, jag fick ingen panik och ingenting gjorde ont. Det enda jag kan klaga på är att jag blev hes efteråt och lite öm i halsen. Nu måste jag vänta några dagar på svaret om vad det kan vara för fel i lungorna.

Avslutar med en liten bild på mig i min sjukhussäng. Försöker visa hur min rödflammiga arm ser ut men webbkameran tar inte upp färgerna. Däremot syns det hur mycket hår jag fått! Fyra månader efter transplantationen...

Misstänkt GVH och lungproblem

Jag hade rätt i att något var fel. När jag var på Akademiska sjukhuset för kontroll så fick jag göra en datortomografi över mina lungor. Den gav en mer detaljerad bild än en vanlig röntgen och det syntes att något var galet långt ned i ena lungan, eller om det var i bronkerna, jag vet inte riktigt. Till veckan ska jag i alla fall göra en undersökning som kallas för BAL och där man går ner i bronkerna med ett instrument och spolar och suger upp för att kunna analysera om det kan vara något virus, svamp eller bakterier.

Samtidigt med detta har jag fått en massa röda utslag över nästan hela kroppen. Det kan vara GVH men om det inte blir mycket sämre under helgen vill min läkare avvakta med att sätta in behandling, kortison, för att se om det kan gå tillbaka av sig själv. Detta eftersom kortison kanske skulle göra att CMV blommar upp igen och att svampinfektionen i munnen och eventuellt i lungan blir sämre. 

I Uppsala fick jag påfyllning med både blod och trombocyter. Jag trodde inte att mitt blodvärde var så dåligt men det måste ha sjunkit snabbt de senaste dagarna. Så nu är jag i alla fall inte så yr och det är inte lika jobbigt att vara uppe. Men jag känner mig fortfarande väldigt trött och har fortfarande feber.

Från och med i går tar jag inte längre virusmedicinen mot CMV. Jag hoppas att en del av mina symptom kan vara biverkningar, men än så länge märker jag ingen skillnad och jämfört med igår så är utslagen på kroppen värre.