I väntan på svar

Jag har väntat länge på svar och nu när jag vet att det där telefonsamtalet är nära, känns det tyngre än någonsin. Jag är så förberedd jag kan vara på ett dåligt besked, ändå vet jag inte hur jag ska hantera det om det kommer. För har jag cancer igen måste jag ta flera svåra beslut som kan vara livsavgörande. Det finns inte längre någon given behandling för mig, i så fall handlar det om att väga fördelar och nackdelar mot varandra.

På kvällen snurrar tankarna och jag lyssnar på radioprogram för att slappna av och kunna somna. I går hörde jag ett program om poeten Edith Södergran (Den andra världen i P1) och en av hennes mest kända dikter, Landet som icke är. (Jag längtar till landet som icke är, ty allting som är, är jag trött att begära...)

Jag läste henne som tonåring och gillade hennes dikter redan då, men när jag läser dem på nytt idag upplever jag dem på ett annat sätt. Jag blir mer berörd nu, kanske för att jag vet att hon levde i skuggan av en svår sjukdom. Det finns mycket sorg och ilska i en del av hennes dikter, men också fighting spirit. Jag får en känsla av att hon ville leva sitt liv fullt ut, trots sjukdomen.

En av Edith Södergrans tidiga dikter är Min framtid. För mig innehåller den ett stråk av vemod men framförallt en rejäl dos kämparglöd.

Ett nyckfullt ögonblick
stal mig min framtid,
den tillfälligt hoptimrade.

Jag skall bygga den upp mycket skönare
såsom jag tänkt den från början.
Jag skall bygga den upp på den fasta marken
som heter min vilja.
Jag skall resa den upp på de höga pelare
som heta mina ideal.
Jag skall bygga den med en hemlig lönngång
som heter min själ.
Jag skall bygga den med ett högt torn
som heter ensamhet.

Är du frisk nu?

Jag har många gånger fått frågan "Är du frisk nu?". Det är en fråga som är svår att svara på. Tyvärr finns det ingen undersökning som säkert kan berätta om cancern verkligen är försvunnen. Om det funnits hade det varit underbart, för då skulle ingen behöva vara orolig för återfall.
Cancern är lömsk, kan sova och gömma sig. Det är först efter flera år utan symptom som man kan anses friskförklarad. Därför är frågan "Är du frisk nu?" ganska jobbig att få, hur välmenande den än är. Den triggar lätt igång oro och negativa tankar.

Cancer har varit en förvirrande sjukdom för mig eftersom jag haft få symptom. Till att börja med hade jag en knöl på halsen, ett synligt bevis, men det krympte snabbt med de första cellgifterna. Större delen av tiden som jag har haft cancer har jag inte känt några symtom alls. Det är bara röntgenbilder och en läkare som berättar för mig att något är fel i min kropp, men det är inget jag själv kan känna.

Först var det svårt att greppa att jag verkligen fått cancer, och sedan, mellan återfallen, har det varit minst lika svårt att sluta tänka på mig själv som sjuk. Så länge inte tumörerna påverkar kroppen blir det en sjukdom som är svår att förstå, och som får mig att känna mig sjuk fastän jag egentligen kanske borde tänka på mig själv som frisk.

För vad är det egentligen att vara "frisk"? Handlar det om hur man mår, eller kroppens tillstånd, så som den ser ut i blodprover och på röntgenbilder?
Kanske är jag "frisk" varje dag som jag mår bra och känner mig stark, även om det finns tumörer i min kropp.

Tid att krya på sig

I natt behövde jag inte ta någon morfintablett för att kunna somna. Det går långsamt, men jag blir lite starkare för varje dag. Dagarna efter operationen känns som en försmak av hur det vore att vara gammelmormor Jenni. Såret på magen har liksom dragit i hop mig. Jag kan inte räta ut mig ordentligt än och det gör ont när jag råkar använda magmusklerna. Jag går framåtböjd och hasar omkring med korta steg, och har värk i ryggen och axlarna eftersom jag har så krokig hållning. Det är svårt att ta sig ur sängen och upp ur soffan och det hugger till av smärta i magen om jag råkar hosta, nysa eller skratta till.

I går såg jag mestadels på tv, med undantag för några korta promenader till köket för att hämta lite mat. Jag längtar till stallet så jag nästan blir tokig. Jag vill dit och se hur det är med mina små älsklingar. Så idag ska pappa komma och hämta mig med bilen och vi ska åka dit tillsammans. Det blir nog så att han får göra allt jobbet medan jag sitter på en spånbal och tittar på, men det ska bli skönt att i alla fall titta till dem och lämna lägenheten en stund.

Jag har fått en blombukett från mitt jobb. Enligt mitt läkarintyg så ska jag vara redo att jobba igen på tisdag. Jag hoppas att läkningen tar fart så att det blir så, det är ju några dagar tills dess.

Hemma igen efter operationen

Nu är operationen gjord och lymfkörteln har skickats på analys. Ännu har jag inte fått något svar, det dröjer nog några dagar.

Jag blev opererad i måndags under narkos. Nu har jag ett cirka 10 cm långt, vertikalt snitt över naveln. När det läker kommer det se ut som att jag har ett utropstecken på magen. :) Operationen gick bra, men efteråt var jag yr och illamående, förmodligen en biverkan av narkosmedlet.

Egentligen ville läkaren skriva ut mig på fredag, men jag bad att få åka hem idag. Jag känner mig fortfarande svag, min pojkvän fick rulla ut mig till bilen i rullstol, men jag kände att jag verkligen ville bort från avdelningen. Jag fick bo i delad sal, vilket har varit jobbigt, speciellt på nätterna då en annan patient i rummet snarkade så mycket att jag inte ens kunde sova med öronproppar. På dagen har jag inte haft kraft att ta mig ut till dagrummet, utan har fått ligga i sängen och stirra i taket i stort sett. Har haft svårt att äta, men idag känns det lite bättre.

Var lite orolig för hur jag skulle klara att åka hem idag, men nu känns det jättebra. Jag har duschat bort den obehagliga sjukhuslukten och ligger nerbäddad i soffan och ser på tv. Det känns som rena lyxen efter den trista avdelningen!
 

Det blir ingen frysning av ägg

Fredag var en tung dag. Först var jag på ultraljud på morgonen. Trots att jag fått höja dosen med hormoner hade inte fler ägg mognat. Det var bara två äggblåsor som såg ut att vara i okej storlek och eftersom det inte ens är säkert att det går att utvinna ett ägg ur varje äggblåsa så tyckte läkaren att det var ett för litet antal för att fortsätta. Han ringde till läkaren på Reproduktionscentrum i Uppsala och de var enhälliga om att vi inte skulle gå vidare med behandlingen.

Jag frågade om det gick att frysa ned en äggstock istället, men fick svaret att det skulle bli svårt att utvinna ägg även ur den eftersom jag har så få ägg kvar. Att frysa en äggstock hade varit mer lämpligt tidigare, nu har så många av mina ägg förstörts på grund av all cytostatika jag fått tidigare. 

Först kom tårarna, sen ilskan. Nu när känslorna lagt sig lite känner jag att jag i alla fall har gjort allt jag kan. Kanske har mina chanser att kunna få barn i framtiden minskat, men det här betyder inte att det är kört.

Jag har ett fåtal ägg nedfrysta redan. Det gjordes för tre år sedan, inför min högdosbehandling med autolog stamcellstransplantation. Det är bara fyra stycken och därför ville jag frysa ned fler, men jag har åtminstone dem. En läkare jag pratade med på Reproduktionscentrum sa att det kan behövas cirka 20 ägg för att få till en lyckad provrörsbefruktning. Men, tänker jag, med lite tur kan det bara behövas ett enda ägg.

Läkaren sa att det även går att få ägg donerade om det visar sig att mina egna ägg inte skulle räcka till. Jag visste inte att äggdonation förekom i Sverige. Jag har inte funderat mycket över det, men spontant känns det bra att den möjligheten också finns. Någon av er läsare som har erfarenhet av äggdonation eller känner någon som fått barn på så sätt?

Jag blir inte härdad - tvärtom

Idag fick jag information på sjukhuset om operationen på måndag. Nu verkar det som att det inte blir en titthålsoperation, utan en vanlig, öppen operation. Det är ett större ingrepp än vad jag förberett mig på.

Jag har fått prata med en sjuksköterska, en kirurg, en narkosläkare och en sjukgymnast. Samtalen var effektiva men jag fick vänta länge mellan varje möte. Det blev nästan fem timmar på sjukhuset, där jag var fast i väntrummet utan att veta hur länge allt skulle dröja. Jag hatar verkligen sånt.

Kirurgen tyckte inte att det lät som en bra idé att åka till Uppsala och ta ut ägg dagen efter operationen. Jag kommer förmodligen att ha ont i såret och behöver vara inlagd ett par dagar på sjukhuset där jag blir opererad. Jag hoppas att det går att skjuta på äggplockningen några dagar. Imorgon ska jag på ett ultraljud igen för att se hur läget är.

Det känns tungt just nu. Jag är orolig för att få ont efter operationen och för att få panik. Jag kan få epiduralbedövning, men det skrämmer mig det också, och jag vill inte ligga på sjukhus i flera dagar.

Kirurgen sa till mig att jag säkert blivit härdad av allt jag varit med om, att jag kanske inte kommer att tycka att det här är så jobbigt. Men så fungerar det inte.

Jag blir inte tåligare, tvärtom. Jag oroar mig mer för olika undersökningar nu än vad jag gjorde i början när jag var sjuk.
Jag är så trött på det, jag har inget tålamod längre för dagar på sjukhuset då jag ligger på ett rum och tänker på det jag hellre skulle vilja göra, någon annanstans.

Den där känslan av att vara så innerligt utled och förbannad över alltihop, den är ny för mig. Förut har jag mest känt rädsla och sorg.
Men nu kommer de mörka och arga känslorna, allt på en gång.

Projekt frysa ägg: En vecka med sprutor

Jag har tagit hormonsprutor varje kväll i nästan en vecka. Det ena är ett medel som heter Gonal som jag får ställa in dosen på själv genom att skruva på hylsan, det andra är en färdig spruta som heter Orgalutran. Min pojkvän ryser när han ser mig sticka mig i magen, men det ser värre ut än vad det är. Spetsarna är väldigt tunna och det känns knappt när de går genom huden.

Idag var det dags för att gå på ultraljud och kolla om några ägg börjat mogna. På skärmen kunde man se stora mörka cirklar och det var alltså äggblåsorna. Tyvärr hade jag bara två i ena äggstocken och bara en i den andra. Det var väldigt lite, normalt resultat brukar vara åtminstone 8-10 stycken.

Resultatet faxades till Uppsala och nu är det läkarna där som får avgöra om det är värt att fortsätta hormonbehandlingen. Om man väljer att avbryta går det att göra ett nytt försök i början på nästa menscykel och då försöka med ännu högre doser hormoner för att få fler äggblåsor. Men det är inte säkert att det lyckas. Det kan vara så att jag får så få äggblåsor eftersom jag blivit behandlad med så mycket starka cellgifter tidigare.

Jag var ledsen när jag gick från sjukhuset. Jag önskar att allt inte skulle vara så krångligt och svårt.

När jag kom hem ringde telefonen och äntligen fick jag en tid för operation för att ta ut körteln. Det blir på måndag till veckan. Det känns bra att jag snart får veta säkert och slipper spekulera. Det har gått alltför många veckor utan svar.

Bota cancer med hälsomat och mental kraft?

Ett tag plöjde jag igenom böcker med goda råd om hur man själv kan motverka cancer. Jag försökte följa alla de där råden och tog det på så stort allvar att jag fick dåligt samvete för minsta godisbit eller slö dag utan motion. Nuförtiden är jag inte lika sträng mot mig själv, men försöker hålla det på en okej nivå.

Kostråden i böckerna jag läst är inte speciellt överraskande - det handlar om samma nyttiga mat som det alltid talas om. Man ska äta mycket grönsaker, frukter och bär. Man ska dra ner på det röda köttet och istället äta mer fisk, gärna feta sorter rika på omega-3, som lax och makrill. Man ska äta fullkornsprodukter och undvika vitt mjöl och socker, inte dricka för mycket alkohol osv...

En del produkter har lyfts fram som särskilt nyttiga om man har cancer eftersom de påstås innehålla ämnen som motverkar tumörerna, till exempel olika sorters kål, broccoli, lök och grönt te.

Till hälsoråden jag fått hör även vanligt motionerande och andra övningar, som mindfulness, meditation och yoga. Jag märker att jag mår bättre om jag kommer ut och rör på mig, speciellt ute i naturen. En joggingtur i skogen är något helt annat än att springa på rullbandet på gymmet.
Lugnare, mer koncentrerande övningar som meditation, mindfulness och yoga har jag aldrig lyckats få någon rutin i, men när jag har prövat det så har jag känt mig väldigt avslappnad efteråt.

En av de bättre hälsoböckerna jag läst är Anticancer: ett nytt sätt att leva av David Servan-Schreiber. Den är lättläst och tar ett helhetsgrepp på hur man kan motverka cancer med både kostråd och andra livsstilsråd. Den känns också trovärdig eftersom den utgår från forskningsstudier och är faktagranskad av en svensk professor i nutritionsepidemiologi, Alicja Wolk på Karolinska Institutet, som har skrivit förord och fotnoter i boken.

Jag gillar även Maten som skyddar mot cancer av Kerstin Hultén och böckerna Supermat och Livskraft av läkaren Helena Nyblom.

Sedan har jag även läst några andra böcker, typ Resan av Brandon Bays, som jag inte gillade alls. Resan handlar om författaren själv som fick en enorm tumör i magen och diagnosen att hon bara hade några månader kvar att leva. Eftersom hon inte trodde på konventionell medicin vägrade hon att ta cytostatika utan lade istället om sina levnadsvanor. Hon åt nyttig mat, tog naturliga hälsopreparat och gick igenom en mental process där hon rensade bort negativa tankar och gjorde sig kvitt gamla trauman. Efter några månader var tumören helt borta och hon var botad tack vare hennes "resa", enligt boken.

Jag tror att många upplever den typen av böcker inspirerande, men när jag läste den kände jag mig bara stressad. Boken fick mig att känna skuld, som att cancern är mitt fel för att jag tänkt för negativa tankar.

Visst tror jag att sinne och kropp hänger ihop. Stress och ångest gör ju till exempel kroppen försvagad när den tvingas gå på högvarv utan avbrott. Men för mig är det ändå något som skaver i böcker som Resan. Historien om jättetumören som bara krympte och försvann av hennes livsstilsförändring känns lite för bra för att vara sann. Jag tolkar budskapet i boken som att det inte finns någon gräns för kroppens självläkande bara man lyckas tänka och känna rätt. Men det känns som en alldeles för enkel förklaring.

Du som läser detta, vad tänker du om alla råd kring hur man ska leva och tänka när man har cancer? Följer du några särskilda hälsoråd?

Min bästa terapi

Hästar är så vackra och vänliga varelser. Det är fantastiskt att de trots all sin styrka och snabbhet accepterar människan och att det går att samarbeta och känna tillit för varandra, trots att vi är så olika arter. När kommunikationen fungerar är det en underbar känsla. När hästen är uppmärksam och följer minsta signal känner man sig verkligen hedrad.

Men, att kommunicera med hästar är en ädel konst och jag är otroligt imponerad över proffs som Leslie Desmond, Buck Brannaman eller Monty Roberts som genom sitt lugn och tydliga kroppsspråk tycks få hästar att nästan genast känna tillit till dem. För mig däremot (och för de allra flesta andra misstänker jag) finns det en hel del att jobba på. Men att få glädja sig åt små framsteg är också en del av tjusningen.

Under helgen ska jag ägna mig åt helt åt min häst Baluba. Jag ska flytta henne till ett annat stall där det finns tillgång till manege så att jag kan rida även när det är mörkt ute. Just nu är hon uppstallad hos mina föräldrar ute på landet, och jag bor i lägenhet i stan, några mil bort. Det är lite nervöst att byta miljö, men jag tror att det kommer att bli bra.

De senaste veckorna har jag jobbat heltid och med allt det omtumlande som har hänt har det varit svårt att hinna med min häst så mycket som jag vill. Jag känner att vi har tappat kontakten en del. Men det ska det bli ändring på nu. Jag ska börja jobba deltid och den lediga tiden kommer jag att ägna åt att rida och pyssla i stallet. Det är en av få saker som verkligen skingrar mina tankar just nu och jag tror att det är den bästa terapi jag kan ge mig själv.

Idag har det varit en bra dag. Visst finns tankarna där och surrar i bakgrunden, men jag känner mig trots allt ganska lugn. Det är en vila efter de senaste dagarnas bergochdalbana av känslor. 

Hormonsprutor i kylen

Det blev bestämt i Uppsala att jag ska frysa ned ägg. Men innan äggen kan plockas ut måste jag först ta hormonsprutor i två veckor. Jag var och hämtade ut alla grejer på apoteket, nu ligger det i en påse bredvid mjölken i kylen. Det var inga billiga saker precis, 2000 spänn gick alltihop på.
  
Ikväll ska jag alltså ta första sprutan. Om en vecka kommer jag att bli kollad med ultraljud och en vecka senare ska äggen vara klara att plockas ut på sjukhuset.

När jag var i Uppsala fick jag även träffa min läkare. Vi hade ett jobbigt samtal där jag frågade om hur det blir om jag inte väljer att göra en allogen stamcellstransplantation, utan istället satsar på en bromsande behandling med cytostatika. Jag frågade hur länge cancern kan hållas i schack och han sa att det var svårt att svara på, men att det brukar fungera ett par år. "Ett par år". Det lät så lite. Jag trodde faktiskt det var betydligt längre än så för de flesta.
Läkaren klämde på magen och konstaterade att körteln inte verkade ha blivit större. Han sa att om det varit en annan typ av cancer som är aggressivare så borde den ha växt nu. Allt talar för att det är Hodgkins igen, han sa att jag skulle förbereda mig på det.

När jag lämnade sjukhuset kände jag mig väldigt rädd.

Har haft två riktigt tunga dagar. När jag gått till jobbet på morgonen har jag tänkt att jag bara kommer jobba några timmar, sedan gå hem. Men väl på plats har det gått bättre och jag har tagit mig igenom dagen. Nästa vecka kommer jag att jobba halvtid, istället för heltid. Det tror jag blir bra, jag behöver tid för ren återhämtning. Det har varit så mycket som hänt på kort tid.

Jag väntar fortfarande på besked om det blir en titthålsoperation för att ta ut körteln. Jag hoppas det inte dröjer länge, jag vill få svar.

"Den som inte tror på mirakel är inte realist"

En dag skulle jag vilja bli mamma. Jag skulle vilja känna den kärlek som jag tror att bara en förälder känner för sitt barn. Jag skulle vilja veta hur det känns när mitt barn växer, blir till människa, inuti mig. Jag skulle vilja dela det tillsammans med mannen som jag älskar.

När jag fick veta att jag sannolikt har fått ett återfall igen kände jag hur den drömmen gick i kras, och det gör nog ondast av allt. Med cancer i kroppen frågar jag mig om jag skulle våga skaffa ett barn, ens om sjukdomen kunde hållas i schack. Jag vill ju finnas till för det barnet ända tills det är vuxet och helst ännu längre.

Ingen som skaffar barn vet hur länge de kan leva. Men vore det moraliskt försvarbart att skaffa ett barn om man vet att man har en dödlig sjukdom i kroppen? Jag tänker att om jag inte är helt botad från min cancer så kan jag inte skaffa barn.

Jag är 28 år och det är nu som mina jämnåriga vänner och bekanta bildar familj. Jag kan inte hjälpa det men det gör ont i mig bara någon pratar om barn. På en fest jag var på skämtade någon om en graviditet och jag började nästan gråta. 

Det gör också ont att tänka på att min sjukdom kanske hindrar även min pojkvän från att bli pappa om han väljer att fortsätta leva med mig. Jag vill inte beröva honom det och jag är rädd för att göra honom olycklig om jag blir sjuk. Sådana saker tänker jag på.

Kanske är det helt orelevant för mig att fundera över om jag någon gång kommer att kunna bli mamma. Kanske borde jag oroa mig för hur länge jag överhuvudtaget kan överleva om det visar sig att jag har fått återfall igen (det är ju ännu inte helt fastslaget).

En jämnårig väninna fick nyligen en son. Hon fick bröstcancer nästan samtidigt med mig, för snart fyra år sedan. När hon berättade att hon var gravid sa hon att det kändes som ett mirakel. Tidigare hade hon aldrig vågat hoppas på att det skulle hända. Jag tror jag förstår vad hon menar.
Hon ger mig hopp. När det känns som svårast vågar man inte hoppas på att allt ska bli bra igen. Men ibland gör det faktiskt det. En vän citerade i ett brev: "Den som inte tror på mirakel är inte realist." 

I morgon ska jag till Uppsala för ett besök på Kvinnokliniken. Jag ska få träffa en läkare och diskutera möjligheten att frysa ned ägg. Om det visar sig att jag har cancer igen kommer jag att få mer cytostatika och då är risken stor att mina äggstockar kommer sluta att fungera. Om jag sedan lyckas bli botad från cancer kan de frysta äggen vara min enda möjlighet att bli biologisk mamma.

Misslyckad provtagning - igen!

Jag hade hoppats få svar på provsvaren från biopsin den här veckan, men tyvärr fick jag istället reda på att provtagningen misslyckats ännu en gång. Provbitarna som kom ut visade sig nämligen komma från levern. Läkaren missade alltså körteln när han stack med nålen.

All energi som gick åt till att åka till Uppsala var förgäves. Egentligen borde jag väl bli förbannad men jag känner mig mest matt.

Samtidigt blev jag lite glad när det kom provsvar som inte visade på cancer, även om jag vet att proven var tagna på fel ställe. Tre bitar var levervävnad och en bit var bindväv. Tänk om bindväven kom från körteln trots allt? Tänk om det är någon konstig bindvävsklump jag har bara?

Det är kanske inte så troligt men min läkare har berättat om en ovanlig sjukdom som heter sarkoidos. Det är en inflammatorisk sjukdom som bland annat kan angripa lymfkörtlar och få dem att svullna upp. Men den är ofarlig och brukar läka ut av sig själv. Tänk om min förstorade lymfkörtel kunde bero på något sådant, inte cancer?

Men för att få veta måste ju en bit av körteln ut. Nu kommer det eventuellt att bli en titthålsoperation istället för att få ut en bit av körteln. Ett annat alternativ är att bara vänta en tid och se om körteln växer mer eller om det dyker upp andra misstänkta tumörer. Men att vänta känns inte alls som ett bra alternativ.
Enligt min läkare skulle det inte spela så stor roll för min prognos om behandlingen dröjer en tid, men jag vill få det här utrett nu. Jag orkar inte gå runt i den här ovissheten hur länge som helst.

Jag tänker på det hela tiden och det har blivit svårare att somna på kvällen. Jag går till jobbet men det är precis så att jag orkar fokusera tillräckligt.

Just nu däms känslorna bara upp inom mig. Eftersom jag inte vet säkert vad som pågår egentligen så kan jag varken sörja eller bli arg eller bearbeta det ordentligt. Ovissheten är verkligen förjävlig.