Studie om unga kvinnor med cancer som bloggar

 För några månader sedan fick jag frågan om jag ville låta min blogg vara ett av studieobjekten i ett examensarbete om unga, cancersjuka kvinnor som bloggar. Jag sa ja, och när jag nu läser igenom arbetet så är det mycket intressant och hög igenkänningsfaktor.

I examensarbetet studerades sex olika bloggar. Det handlar om vilka tankar och känslor som väcks när man drabbas av cancer, vilka olika strategier man tar till för att klara av sin situation, olika drivkrafter, positivt och negativt bemötande i vården och från omgivningen, nya perspektiv på livet och förändrade värderingar.

Författare är Viktoria Asplund, Emelie Nordgren och Sanna Vikström, studenter på Yrkeshögskolan Novia i Vasa, Finland. Examensarbetet kan du läsa här:

"Tåget går och jag sitter på" En kvalitativ studie om unga cancersjuka kvinnor som bloggar om sin sjukdom.

Sommarutflykt

Den här dagen är allt som det ska. Luften är ljum och cykeln rullar lätt. 

Blommande syrener doftar längs gatorna i varje kvarter. 

Matsäcken är i korgen, vi trampar på, ut ur staden och genom skogen. Stigen är täckt av torra barr, det luktar mull och gran och skogsstjärnorna blommar. Jag viftar bort en mygga. 

Sedan är vi framme vid sjön. Det glittrar, det luktar friskt. 

Sanden är mjuk under fötterna och vattnet är svalt. 

En bra känsla

Den här onsdagen började med ett läkarbesök och idag var det bara bra besked. Mina blodvärden var fina och särskilt skönt var det att se att min sänka, B-SR, var normal. Vid tidigare återfall har jag nämligen haft högre sänka än normalt.

Jag fick också svar på den lungröntgen som jag fick göra tidigare i veckan eftersom mina lungor varit så pipiga sedan min dunderförkylning. Men det syntes inget alarmerande på bilderna. De senaste dagarna har jag även känt mig bättre och mindre andfådd. Nu behöver jag nog inte vara orolig för det längre.

Det känns så hoppfullt inför sommaren, det känns som att jag kommer att få vara frisk. Jag gick från sjukhuset med ett brett leende och kände mig lätt om hjärtat.

Min häst tror jag också haft en fin dag. Hon har fått byta den tråkiga lilla hagen mot ett sommarbete tillsammans med nya hästkompisar. Det var härligt att se dem glatt strosa omkring, ivrigt tuggandes. För en häst är en äng med försommargräs nog som att komma till ett hav av godis!

Känsliga lungor

Antibiotikakuren är slut och det rosslar och piper fortfarande i mina lungor. Mina levervärden är inte heller normala, men har blivit lite bättre. Annars mår jag bra, men förkylningen är seg. Har varit krasslig i tre veckor nu.

Att mina lungor och min lever reagerat så här på förkylningen tror min läkare har att göra med att jag haft GVHD, alltså att det nya immunförsvaret angripit organen och gjort dem känsligare än normalt. Det gör att jag får mer besvär av en vanlig förkylning än vad jag annars skulle ha.

Det är otäckt, samtidigt är ju lätt GVHD en viktig del av behandlingen. Tanken är att det nya immunförsvaret på samma sätt ska angripa cancercellerna vilket mitt gamla immunförsvar inte klarade av.

Jag önskar bara att jag slapp vara rädd både för cancer och för GVHD.

Dubbel antibiotikakur mot Moraxella

Några dagar efter att min första antibiotikakur var klar så blev min förkylning sämre igen och febern kom smygande tillbaka. När jag hörde av mig till sjukhuset fick jag veta att svaret på mitt halsprov hade visat på en bakterie som heter Moraxella och att jag förmodligen behövde ta antibiotika längre tid för att bli av med den. Jag fick nya tabletter utskrivna för 10 dagar framåt, och nu har jag fått i mig ungefär hälften av den kuren. Febern är borta och jag känner mig pigg, men rosslet och pipet i lungorna har tyvärr inte minskat.

Helgen har annars varit fin. På lördagen "majade" jag och min sambo, alltså åt picknick i skogen - en tradition runt första maj häromkring. För vår del blev korvgrillning vid en liten sjö.

Idag har jag ridit Baluba en liten stund i paddocken. Jag hostar mycket men känner att jag i alla fall har krafterna tillbaka. Så förhoppningsvis är jag snart kvitt den där envisa bakterien.


Och till sist måste jag berätta att det idag är exakt 10 månader sedan min transplantation! Tiden går... Bortsett från den jobbiga starten så har jag återhämtat mig riktigt bra tycker jag. Nu vågar jag drömma lite, göra planer för framtiden och har börjat fundera på jobb. Men allra mest ser jag fram emot en sommar då jag förhoppningsvis får vara frisk, bara må bra och ladda batterierna.

På bättringsvägen

Hostan är kvar, men febern har gått ned och jag känner mig lite piggare.

Idag har jag varit på sjukhuset i Uppsala för kontroller. Mina blodvärden såg bra ut, speciellt Hb som stigit till 120, vilket är rekord sedan transplantationen. Dock lät mina lungor pipiga och jag hade fått sämre levervärden. Båda sakerna har troligtvis med min förkylning att göra, men det blev ändå bestämt att jag ska öka kortisondosen i ett par veckor och jag ska kolla upp mina levervärden igen nästa vecka.

Lövsprickning och förkylning

När värmen kom fick träden i parken nytt liv, och på eftermiddagarna är det så varmt på balkongen att det går att sitta barärmad. Det ger en försmak av sommar och nu känns det att våren på allvar gjort intåg.

Jag har varit förkyld några dagar med hög feber på nätterna. Natten mot annandagen var värst, då hade jag över 39 grader i temp. Jag sov knappt en blund eftersom jag frös, och febern gick inte ner trots alvedon. Dagen därpå ringde jag till en läkare i Uppsala som tyckte att jag behövde kollas upp. Eftersom det var helgdag var det akuten som gällde. Trist, eftersom det alltid tar så lång tid. Jag fick lämna blodprover och näsprov för att leta efter influensavirus och fick antibiotika utskrivet.

Nu har jag fått veta att det inte är influensa jag har, men förmodligen är det något annat virus för antibiotikan verkar inte ha gjort någon skillnad hittills. Jag tycker den här infektionen liknar den jag hade i höstas, men jag hoppas verkligen att det inte blir så långdraget den här gången.

Glad påsk!

Den här påsken blev jag 30 år - en ålder som känns lite vuxen på pappret. Och om jag får lov att bli lite nostalgisk så måste jag säga att åren mellan 20 och 30 har gått väldigt fort! På de här åren har jag bott på ett tiotal platser, pluggat franska i Bordeaux och jobbat som journalist på tidning, radio och tv. Jag har rest runt i Europa, åkt fyra Vasalopp, köpt häst och blivit sambo. De här åren har varit de roligaste i mitt liv men det har också varit en kamp mot cancern med jobbiga perioder med cytostatika, strålning, operationer och stamcellstransplantationer. Men mellan behandlingarna har jag levt ett bra liv, och jag tycker fortfarande att jag har ett bra liv, även om allt detta förstås har påverkat mig.

Nu har jag blivit firad av familj, släkt och vänner i två dagar och jag är väldigt tacksam över att ha så omtänksamma och fina människor runt omkring mig. Tack för att ni finns!

9 månader sedan transplantationen

I går var jag till Uppsala för 9-månaderskontroll, och jag lämnade sjukhuset med positiva besked. Mina blodvärden såg bra ut och den lindriga GVHD som jag haft i munnen har nästan försvunnit. Jag har fortfarande något förhöjda levervärden, men såpass lite att det inte var något att oroa sig för tyckte läkaren, och därför får jag nu ytterligare sänka min kortisondos.

När jag var i Uppsala fick jag även inhalera ett läkemedel som är förebyggande mot lunginflammation. Det görs en gång i månaden och går till på så vis att jag får andas in ånga genom ett munstycke i ungefär en halvtimme. Läkemedlet, som alltså finns i ångan, är lite retande för lungorna, men det var inte förrän igår som jag reagerade på det. Efter inhalationen märkte jag att det var tyngre att andas, det pep i bröstet och jag var rosslig i några timmar efteråt. Även fast jag visste att det är en vanlig och ofarlig reaktion så kändes det jobbigt - jag blir alltid orolig när det är något med mina lungor. Men när jag vaknade i morse så var rossligheten borta.

På förmiddagen åkte jag till stallet för att träna dressyr med Baluba. I bilen, på väg dit, kände jag mig stressad och mådde inte särskilt bra, men efter en stund i sadeln var de jobbiga tankarna försvunna. Det är det fina med att träffa min häst, att hon får mig att slappna av och styr om mina tankar. Jag är övertygad om att det är den bästa terapi och avslappning jag kan ägna mig åt. När jag är med Baluba finns det inte utrymme för att tänka på vad som hände igår eller vad som händer imorgon. Mitt fokus hamnar istället på kommunikationen mellan oss, här och nu.

Nytt stall till hästen

Äntligen vårsol och värme! Har ägnat mig mycket åt min häst Baluba de senaste dagarna eftersom hon har fått flytta till ett annat stall som är närmare där jag bor. Det är mycket nytt både för henne och för mig, men jag tror att det här kommer att bli jättebra. På gården är det många olika hästar inhyrda och det finns ett fint ridhus där det anordnas kurser och träningar som det ska bli kul att vara med på framöver.

Den här veckan har jag träffat den lymfomspecialist som har varit min läkare ända sedan jag fick min diagnos 2008. Det har varit värdefullt att jag har fått behålla den kontakten genom alla år, en läkare som jag har stort förtroende för. Nu när den mest kritiska tiden efter transplantationen är förbi och kroppen börjar återhämta sig är frågan hur ofta man ska röntga för att leta efter cancer. Jag pratade om det här med min läkare och han tyckte inte att det behövs röntgen så länge blodproverna ser normala ut och man inte kan känna någon förstorad körtel någonstans. Om återfallet kommer så brukar det märkas ganska snabbt vid de vanliga rutinkontrollerna. Så har det också varit vid mina återfall. Jag har haft förhöjd B-SR, sänka och vid mitt första återfall gick det att känna en knöl på halsen. Men, när jag i höstas fick en knöl som visade sig bero på ett virus, hade jag skyhög B-SR, men på röntgen kunde man inte hitta någon cancer. Så att sänkan är hög behöver alltså inte betyda återfall. Det kan ha andra förklaringar, och vad det berodde på den gången vet jag inte.

Något som är bra att veta och som läkaren nämnde, är att det kan vara lurigt med så kallad PET-röntgen efter en allogen stamcellstransplantation eftersom GVHD kan ge utslag på bilderna och få områden att "lysa" som om det vore canceraktivitet där fastän det inte är det. PET kan alltså ibland ge falska alarm och det har för många patienter lett till onödig oro och jobbiga undersökningar. Så det som gäller för mig framöver är vanliga rutinkontroller med blodprover ungefär var tredje månad och en vanlig datortomografi-röntgen bara om det är något som ser skumt ut.

Jag har lite ont i halsen och har känt mig rosslig i några dagar. Dagen efter läkarbesöket kunde jag höra att mina lungor pep lite igen. Jag hoppas att det inte är GVHD som kommer smygande nu när jag har minskat kortisonet. Men det hörs inte i alla andetag, så jag håller tummarna för att det bara är något tillfälligt som jag tänker på bara för att jag är så uppmärksam på allt. Jag ska fråga om det när jag ska till Blodmottagningen i Uppsala nästa vecka. 

Våren

Bättre blodvärden

Mina vita blodkroppar har blivit fler, mina trombocyter har ökat och de andra blodproverna som togs när jag var på sjukhuset igår var också bra. Jag behöver inte ta de där Zarziosprutorna i magen längre - min kropp klarar sig, och jag ska dra ner ytterligare på kortisonet.

Men bäst av allt är ändå att jag får grönt ljus för hela stallet, med andra ord - jag får skyffla bajs igen. Yes!! Kanske är svårt att förstå att jag ser det här som en seger, men det är det. Jag kan avlasta mina föräldrar som så länge fått sköta om allt det praktiska när jag har varit sjuk.

"Hoppet är det stora jobbet" (B. Malmsten)

I natt slöt sig mörkret kring mig. Jag tänkte på den jävla sjukdomen. Jag önskar att jag inte hade läst i Facebookgruppen "Hodgkin's Disease & Relapsed". Det var något som någon skrev om allogen transplantation som lockade in mig. Så dumt. Av naturliga skäl är det inte de som det har gått bra för håller till i den gruppen. De som är friska går vidare. Det vill jag också göra.

8 månader sedan transplantationen

Igår på fettisdagen kunde jag ha firat med en semla att det gått hela 8 månader sedan min stamcellstransplantation! Nu blev det inte en semla, men istället lite god mat och ett glas vin, vilket inte är så dumt det heller.

Det mest positiva sedan förra månadens kontroller är att mitt immunförsvar har blivit bättre och att jag har sluppit infektioner. GVHD upplever jag har blivit mindre. Rossligheten i mina lungor har gått över och jag kan inte längre själv höra några pip när jag andas. För ett tag sedan hade jag problem med att mitt ena öga rann hela tiden - det problemet har helt försvunnit, och det känns som att jag har blivit mindre torr i huden och i munnen.

På fredag kommer jag att åka till Uppsala för den här månadens kontroller, och då hoppas jag att mina blodvärden ska se fortsatt bra ut och att jag kan fortsätta att minska min kortisondos.

Bränna dagböcker

Jag har skrivit dagbok sedan jag var sex år. I vissa perioder varje dag, i andra lite mer sällan. Men det har förmodligen inte gått ett år i mitt liv utan att jag skrivit något till mig själv. Alla dessa anteckningsböcker fyller nu en hel flyttkartong. Jag har skrivit när jag varit glad, ledsen, arg, uttråkad. Jag har skrivit för att det är kul, som avkoppling, som urladdning, för att reda ut saker för mig själv, för att komma ihåg.

Då och då har jag läst mina dagböcker. Somligt bortglömt är kul att minnas och att lägga märke till hur jag vuxit och förändrats. Men många gånger skäms jag över hur barnsligt, omoget och egoistiskt jag ibland resonerat. Att jag just var ett barn, eller i alla fall väldigt ung när jag skrev det mesta av det jag skäms mest för spelar ingen roll. Jag är skoningslös i min kritik mot mig själv. 

Sedan jag blev sjuk har jag flera gånger frestats av att elda upp dagböckerna och innan transplantationen var jag väldigt nära. Jag tänkte att att jag vet inte om jag överlever, bäst att bränna dem så att ingen annan läser. Någon kan bli sårad när jag skrivit något i raseri som jag egentligen inte menar. Och även oskyldiga pinsamheter ser jag helst att de blir olästa.

Jag skulle göra en brasa ute på landet och sedan i högtidlig ensamhet mata elden lite i taget, tills alltihop gått upp i rök. Men hittills har jag låtit bli. Jag tänker att jag kanske skulle ångra mig, börja fundera på hur jag tänkte och kände som 14-åring, som 21-åring, och inte längre ha möjlighet att ta mig tillbaka dit. Minnet går ju inte att lita på. Om man ens minns så ändrar man ju åsikt om vad som hände och tillslut vet man inte längre vad man egentligen kände då. Men dagböckerna går egentligen inte heller att lita på, de speglar bara vad jag kände för att skriva just då, vad jag var på för humör. Inte nödvändigtvis hur det verkligen var.