Andra behandlingen med Adcetris

På skärtorsdagen var det dags för behandling två med Adcetris. Dagen innan hade jag fått lämna blodprover och när jag kom till cytostatikamottagningen fick jag veta att värdet för mina vita blodkroppar var lågt. Därför togs det ett nytt blodprov för att se så att det inte hade sjunkit ytterligare. Som tur var såg det ok ut och efter en timmes väntan kunde behandlingen dra igång. Eftersom jag kände lite stickningar i kroppen första gången jag fick Adcetris fick jag en allergimedicin förebyggande. Den gjorde mig jättesömnig och jag var trött hela kvällen efteråt. Några stickningar kände jag inte. Jag kände mig lätt illamående under kvällen och dagen därpå, men jag behövde inte ta några tabletter. Idag mår jag som vanligt, känner inga biverkningar. Det är väldigt skönt om det får fortsätta så.

Idag flyttade jag mina två hästar från ridcentret där de har varit uppstallade till mina föräldrars gård på landet. Där kommer de att få bo tills jag återhämtat mig efter stamcellstransplantationen, någon gång i höst/vinter. Efter transplantationen (planerad i juni) kommer det att vara några månader då jag inte kommer kunna rida eller ens vara i stallmiljö eftersom det är mögelsporer och bakterier där som kan orsaka besvärliga infektioner när immunförsvaret är nedsatt. Under den perioden blir det bäst att ha hästarna på landet i stora hagar där de kan beta och ha semester tills jag är frisk nog att ta hand om dem själv igen.
Jag kommer sakna manegen på ridcentret, men i gengäld får jag ändlöst många fina ridstigar i skogen att njuta av i vår, så det här blir nog en bra lösning.

Jag ska sluta bry mig om statistiken

Det är en så lockande information att ta del av, statistiken. Hur många blir botade av den här behandlingen? Hur många överlever den cancern som jag drabbats av? Hur länge kan jag leva om jag inte blir botad? Det är frågor som jag tror alla patienter ställer sig och som får de flesta läkare att noga väga sina ord. För det är i princip omöjligt att svara på. Jag säger så här: Skit i statistiken.

Ibland är statistiken en tröst, något som ger hopp. Så var det när jag först blev sjuk. Då läste jag: Hodgkins lymfom, mer än 80 procent blir botade, majoriteten får aldrig något återfall. "Klart att jag kommer att bli frisk, det här kommer ordna sig", tänkte jag. Ibland är statistiken istället något som får en att må riktigt dåligt, när siffrorna inte är så gynnsamma. Där befinner jag mig idag. Jag har upplevt båda sidorna av statistiken, och inser att siffrorna egentligen inte är till någon som helst nytta för mig personligen. De säger nämligen ingenting om just mina chanser.

Jag tillhör några få procent av de hodgkinsdrabbade som fått upprepade återfall. Ändå tillhör inte jag någon riskgrupp från början för detta. Jag var ung, min tumör var i stadium II, men den var inte bulkig, jag svarade jättebra på alla behandlingar och efter bara ett par omgånger med ABVD såg cancern ut att vara släckt i min kropp. Något som statistiskt sett talar för att risken för återfall är mindre. Ändå fick jag ett återfall. Sedan ännu ett, och två och tre.

Något i min kropp gör att jag inte så lätt botas, vad vet ingen. Varför fick jag ens cancer? Statistiskt sett är det ju så osannolikt. Jag har inte tagit ett enda cigarettbloss i hela mitt liv, jag har inte misshandlat min kropp med droger, jag har inte haft körtelfeber (det verkar finnas ett samband mellan ett virus som orsakar körtelfeber och Hodgkins), jag har alltid tränat och haft en bra hälsa för övrigt.

Statistik är bra för läkare som ska ta beslut om vilken behandling deras patienter ska få och för forskare som utvecklar nya mediciner. Men på individnivå kommer framtiden aldrig kunna förutspås med hjälp av de där siffrorna. Statistiken säger inget om mig. Därför kan ingen berätta för mig om det är 80 procents chans att just jag blir botad av nästa behandling eller om det bara är 3 procents chans.

Vi har alla hört i media om "mirakel" - patienter som blivit botade mot alla odds. Kanske handlar de fallen inte alls om någon magisk tur utan att förutsättningarna i deras kroppar var helt rätt för den behandling de fick. Varje människa är ju unik och det vore konstigt om en och samma behandling vore rätt för alla. I mitt fall kanske det rätta hade varit att gå direkt på en allogen stamcellstransplantation (som är det jag ska göra nu.) Eller så är det helt fel för mig. Det går inte att veta för den kunskapen om sjukdomen finns inte.

Självklart vill jag bli behandlad med den medicin som statistiskt sett botat flest patienter. Men jag ska sluta fråga min läkare om hur stor chans det är att jag blir frisk den här gången. Eller hur många år jag kan överleva om jag inte blir botad. För även om han ger mig ett svar så vet jag att det egentligen inte är något han kan veta. 

Fortfarande inga biverkningar

De senaste dagarna har flutit på och jag mår bra. Fortfarande känner jag inga biverkningar av Adcetris och ärren efter insättningen av venporten har nästan läkt ihop helt.

Den här veckan har jag fått lämna ytterligare blodprover som behövs för att leta efter en stamcellsdonator. Transplantationen som ska ske i sommar känns just nu långt borta, även om det inte är det. Jag har funderat över hur jag kan förbereda mig på bästa sätt. Något som oroar mig lite är att jag gått ned ett par kilon i vikt, och har blivit på gränsen till underviktig. Jag vet inte om det beror på återfallet, eller om det bara beror på att jag har svårt att få i mig tillräckligt med mat. Särskilt på morgonen och under dagen har jag ingen aptit. På kvällen är det lättare, men det verkar ändå som att jag inte får i mig tillräckligt.

Förutom att förse mig själv med mer fettreserver så tror jag att det vore bra om jag fick upp konditionen inför transplantationen. Så, först så mycket lunch jag förmår få i mig - sen en promenad i vårsolen!

Bemötande av unga - svårt att få diagnos

När jag har talat med andra unga vuxna som drabbats av cancer har det slagit mig hur många av oss som har fått kämpa för att bli tagna på allvar innan vi fått vår cancerdiagnos. För mig tog det många månader innan jag fick min diagnos och jag har hört andra unga berätta om samma sak. Några jag talat med har rentav blivit illa behandlade. Som min vän med svår huvudvärk som gång på gång sökte hjälp, men vars läkare vägrade att skriva remiss för noggrannare undersökningar. Läkaren trodde att hon överdrev och att det handlade om något slags tonårsproblem. När hon efter mycket kämpande till slut fick den där remissen visade det sig att hon hade tumör i hjärnan.

När jag första gången gick till vårdcentralen för att jag fått en liten knöl på halsen skrattade läkaren åt mig. "Den där lilla", sa han. Den var stor som en ärta och läkaren sa att jag behövde inte alls oroa mig när det var så litet. När jag några månader senare kom tillbaka och knölen växt, gjordes en röntgen, men tumören som då syntes mellan mina lungor, tolkade läkaren på vårdcentralen som en förstorad tymuskörtel. Något som skulle vara ofarligt.

Det tog drygt ett halvår från det att jag sökte vård första gången tills det blev konstaterat att jag hade Hodgkins lymfom. Att det dröjde så lång tid tror jag beror på att den förste läkaren jag träffade inte alls tänkte i cancerbanorna eftersom jag var så ung. Det tror jag också är anledningen till att många andra unga som jag talat med också fått vänta länge på sina diagnoser.

Jag tror inte att läkaren på vårdcentralen menade något illa när han skrattade åt min lilla knöl. Han ville skämta, men han fick mig att känna mig fånig, lite som en hypokondriker.
Personal i sjukvården borde aldrig förringa oron som en patient känner. Man ska alltid ta patienten på allvar, även om man tror att oron är obefogad. Patienten är ju trots allt den som bäst känner sin kropp och som upptäcker förändringar.

Nåväl. När jag väl fick min diagnos påbörjades behandlingen snabbt och sedan dess är jag i stort sett väldigt nöjd med den vård och det bemötande jag fått. De senaste åren har jag fått ha kontakt med en och samma läkare, en specialist på lymfom som jag har stort förtroende för. Han har gett mig sin mejladress vilket jag tycker är guld värd. När jag vill ställa en snabb fråga slipper jag gå den långa vägen genom att först ringa till sjukhuset på en särskild telefontid för att be någon lämna ett meddelande.
Jag har även under flera år haft samma sjuksköterska på cytostatikamottagningen som jag har kunnat ringa  direkt till. Det har varit väldigt värdefullt för mig.

Visst finns det sådant som kan förbättras (till exempel väntetiderna), men jag känner mig ändå lyckligt lottad för att jag lever i ett land med så god sjukvård som Sverige. Jag inser att den behandling jag har fått har kostat en förmögenhet, och jag skulle aldrig ha kunnat betala det själv. Jag är tacksam att jag inte lever i ett land i krig eller kaos, eller där min vård hänger på vilken sjukförsäkring jag tecknat.

Sökande efter en stamcellsdonator

Fem dagar sedan jag fick första dosen med Adcetris och än så länge mår jag jättebra! I går red jag ett dressyrpass med min häst och inte heller stygnen efter operationen av venporten störde mig särskilt mycket. Blev tröttare än vanligt efteråt, men det är ändå enorm skillnad mot hur jag har mått när jag fått andra behandlingar tidigare.

Min bror fick lämna ett blodprov för att se om han skulle kunna vara donator av stamceller till mig. För syskon är det 25 procents chans, men tyvärr visade det sig att vi inte passade ihop. Nu får jag hoppas att det finns en givare ute i stora världen som kan hjälpa mig. Det finns ett svenskt register med stamcellsdonatorer som heter Tobias Registret. Men tyvärr är det inte så stort. Det går också att få en donator från Tyskland, där finns det tydligen fler som donerar stamceller. Men det behövs förstås fler donatorer, eftersom det är så svårt att hitta två personer som passar ihop med varandra. Jag hade aldrig ens hört talas om att man kan donera stamceller innan jag själv blev sjuk, så det känns som att det skulle behövas informationskampanjer om detta.

Jag undrar vad som händer om det inte går att hitta en donator till mig. Jag vet att behandlingen med Adcetris kan förlängas ett par månader, men sedan? Att kunna göra den här transplantationen är i nuläget min enda chans att bli frisk. Mitt liv hänger på en annan människas generositet, någon som inte ens träffat mig eller vet vem jag är.

Behandlingsstart med Adcetris och ny venport

Igår fick jag första dosen med Adcetris. Det var en liten påse och det tog runt en kvart att tömma den. Jag kände små stickningar i kroppen, så därför fick jag kortison och en allergimedicin för säkerhetsskull, men egentligen tror jag inte att det var någon fara. På kvällen kände jag inget särskilt, inte heller nu, dagen efter. Jag hoppas att det fortsätter så.

Innan behandlingen fick jag även en venport inopererad under huden, en bit nedanför höger nyckelben. Det är för att jag ska slippa bli så mycket stucken i armarna. Med tiden har kärlen blivit hårda av alla stick och nuförtiden blir jag nästan alltid stucken i händerna när det ska sättas nålar eller lämnas blodprover. Det är inte ovanligt att det krävs många försök innan de hittar rätt, vilket kan göra ganska ont. Men hädanefter kan sjukvårdspersonalen sticka i dosan och alltid träffa rätt, och när jag är inlagd på sjukhus kan samma nål sitta kvar i dosan i flera dagar och de kan även ta blodprover genom den.

Jag har haft en sådan subkutan venport tidigare, när jag gjorde den autologa stamcellstransplantationen för några år sedan. Även om jag vet att venporten är väldigt praktisk så är jag inte jätteförtjust över att ha den igen, just för att jag förknippar den med att vara sjuk. Men eftersom jag behöver en infart så är jag nöjd att jag får en venport. Fördelen med den (jämfört med en central venkateter eller en PICC-line) är att när jag inte använder den så är den skyddad under huden. Det är inga bandage som behöver läggas om eller utstickande slangar och kranar som behöver bytas eller spolas. Jag kan duscha, bada och göra allting som vanligt utan infektionsrisk. Utifrån syns den som bara som en liten bula, stor som en 5-krona ungefär.

Operationen gick väldigt bra. Venporten sattes in under lokalbedövning men jag fick ett lugnande medel som gjorde att jag sov under hela ingreppet. Efteråt kändes det som att ha varit i narkos, fast jag slapp illamåendet och yrseln efteråt. Just nu känns såret lite ömt och stelt, men det kommer nog att vara helt läkt om några dagar.

Adcetris - nytt hopp för cancerpatienter

På fredag ska behandlingen med Adcetris starta. Enligt planen ska jag bli behandlad var tredje vecka, minst fyra gånger. Jag har ägnat lite tid åt att samla lite information om Adcetris. Här är vad jag har fått fram:

Adcetris började användas i USA under 2011 och blev godkänt för användning inom EU den 25 oktober 2012. (Andra namn för samma preparat är SGN-35 och brentuximab vedotin.) I Sverige är Adcetris godkänt för att behandla vuxna med Hodgkins som haft minst två återfall och där autolog stamcellstransplantation inte har hjälpt eller inte är ett alternativ (Läkemedelsvärlden).

Läkemedlet är en antikropp som förts samman med ett cellgift. När man behandlar med det gör det att koncentrationen av cellgift blir hög i cancercellerna men inte i övriga kroppen (Internetmedicin). Eftersom Adcetris använts så kort tid så finns det ännu ingen stor erfarenhet. Enligt Läkemedelsvärlden har det gjorts en studie med 102 patienter där resultatet var att 75 procent av patienterna helt eller delvis svarade på behandlingen och där 33 procent svarade fullständigt. Men det har inte gjorts någon kontrollbehandling till studien, så jag tolkar det som att det ännu är för tidigt för att veta hur effektivt Adcetris egentligen är, eller hur det verkar på längre sikt. Men hittills verkar det tydligen mycket lovande.

Möjliga biverkningar som min läkare har berättat om är: Domningar i händer och fötter (neuropati) och diarré. Han tror inte att jag kommer att få problem med dåligt immunförsvar, men när jag läser om Adcetris på nätet så står det att neutropeni (för lite vita blodkroppar) förekommer. Andra biverkningar som jag läst om är trötthet, kräkningar, feber, förstoppning, hyperglykemi (för högt blodsocker), trombocytopeni (för lite blodplättar) och tumörlyssyndrom (en allvarlig komplikation där man blir sjuk på grund av att cancercellerna bryts ned).

Att läsa bipacksedlar kan ju göra en livrädd. All cytostatika har i princip hemska beskrivningar över olika biverkningar som kan inträffa. Att läsa om Adcetris gör mig lite orolig, men samtidigt så tänker jag att jag inte har drabbats av några svåra biverkningar tidigare, så det kommer nog att gå bra den här gången också.

Min rädsla vägs upp av att jag också hört och läst flera positiva omdömen om Adcetris. Jag har läst om tre patienter med stora tumörer, där inga andra cellgifter hjälpt, men där Adcetris varit väldigt effektivt. Jag var även i kontakt med en engelsk kvinna vars dotter fått Adcetris följt av en allogen stamcellstransplantation, alltså samma behandling som jag ska gå igenom. Dottern hade haft problem med just domningar i händer och fötter, och hade haft en del långdragna infektioner efter transplantationen. Men idag, 1,5 år senare jobbade hon och var fortfarande cancerfri. Sådana historier är riktigt skönt att höra!

Min läkare tror att fler patienter med svårbotad Hodgkins kommer att kunna bli friska med hjälp av Adcetris i kombination med allogen stamcellstransplantation. Det känns hoppfullt att vetenskapen går framåt. Adcetris är faktiskt det första nya läkemedel som har godkänts för behandling av Hodgkins lymfom sedan 1977 (CancerTreatment.net). Även om erfarenheten ännu är liten och jag inte vet om Adcetris kommer att hjälpa just mig, så är jag ändå tacksam att möjligheten finns att prova detta. 

Har du blivit behandlad med Adcetris? Vad är dina erfarenheter?

Rädsla och hopp

Jag ska sugas in i ett svart hål, och jag vet inte vem jag kommer vara när jag kastas ut därifrån. 

Jag vet inte hur jag ska orka. Men det ska gå. En dag i taget kommer jag att närma mig målet - då jag får åka hem igen efter transplantationen, till den nya lägenheten som jag och min pojkvän ska bo i tillsammans. 

Månaderna kommer att gå fort. Jag kommer må bra igen och min kropp kommer att kännas stark och hel. Strax kommer jag att få åka till stallet igen och rida min häst.

Dag kommer läggas till dag och cancern kommer aldrig att komma tillbaka igen.