tisdag 26 mars 2013

Jag ska sluta bry mig om statistiken

Det är en så lockande information att ta del av, statistiken. Hur många blir botade av den här behandlingen? Hur många överlever den cancern som jag drabbats av? Hur länge kan jag leva om jag inte blir botad? Det är frågor som jag tror alla patienter ställer sig och som får de flesta läkare att noga väga sina ord. För det är i princip omöjligt att svara på. Jag säger så här: Skit i statistiken.

Ibland är statistiken en tröst, något som ger hopp. Så var det när jag först blev sjuk. Då läste jag: Hodgkins lymfom, mer än 80 procent blir botade, majoriteten får aldrig något återfall. "Klart att jag kommer att bli frisk, det här kommer ordna sig", tänkte jag. Ibland är statistiken istället något som får en att må riktigt dåligt, när siffrorna inte är så gynnsamma. Där befinner jag mig idag. Jag har upplevt båda sidorna av statistiken, och inser att siffrorna egentligen inte är till någon som helst nytta för mig personligen. De säger nämligen ingenting om just mina chanser.

Jag tillhör några få procent av de hodgkinsdrabbade som fått upprepade återfall. Ändå tillhör inte jag någon riskgrupp från början för detta. Jag var ung, min tumör var i stadium II, men den var inte bulkig, jag svarade jättebra på alla behandlingar och efter bara ett par omgånger med ABVD såg cancern ut att vara släckt i min kropp. Något som statistiskt sett talar för att risken för återfall är mindre. Ändå fick jag ett återfall. Sedan ännu ett, och två och tre.

Något i min kropp gör att jag inte så lätt botas, vad vet ingen. Varför fick jag ens cancer? Statistiskt sett är det ju så osannolikt. Jag har inte tagit ett enda cigarettbloss i hela mitt liv, jag har inte misshandlat min kropp med droger, jag har inte haft körtelfeber (det verkar finnas ett samband mellan ett virus som orsakar körtelfeber och Hodgkins), jag har alltid tränat och haft en bra hälsa för övrigt.

Statistik är bra för läkare som ska ta beslut om vilken behandling deras patienter ska få och för forskare som utvecklar nya mediciner. Men på individnivå kommer framtiden aldrig kunna förutspås med hjälp av de där siffrorna. Statistiken säger inget om mig. Därför kan ingen berätta för mig om det är 80 procents chans att just jag blir botad av nästa behandling eller om det bara är 3 procents chans.

Vi har alla hört i media om "mirakel" - patienter som blivit botade mot alla odds. Kanske handlar de fallen inte alls om någon magisk tur utan att förutsättningarna i deras kroppar var helt rätt för den behandling de fick. Varje människa är ju unik och det vore konstigt om en och samma behandling vore rätt för alla. I mitt fall kanske det rätta hade varit att gå direkt på en allogen stamcellstransplantation (som är det jag ska göra nu.) Eller så är det helt fel för mig. Det går inte att veta för den kunskapen om sjukdomen finns inte.

Självklart vill jag bli behandlad med den medicin som statistiskt sett botat flest patienter. Men jag ska sluta fråga min läkare om hur stor chans det är att jag blir frisk den här gången. Eller hur många år jag kan överleva om jag inte blir botad. För även om han ger mig ett svar så vet jag att det egentligen inte är något han kan veta. 

6 kommentarer:

  1. Tycker att du tänker mycket klokt kring allt tänkade runt statistik, varje patient är unik. Angående sct:en du ska göra så skulle ingen läkare gå med på att prova den behandlingen om man inte ansåg att det fanns goda chanser att göra dig frisk genom den. Försök tänka så. Kram /Jasmine

    SvaraRadera
  2. Hej, kom in på din blogg då jag googlade då vi i familjen blev totalt tagna på sängen då min svägerska plötsligt insjuknade i denna sjukdom 3 behandlingar sedan. Tycker du verkar vara en otroligt inspirerande föredöme för oss som lever i denna "Hodgkins värld". Jag googlade och läste allt om denna sjukdom då det precis hände och levde på statistik men inget passade in på henne. Ingen människa är den andra lik. Hur kan man då vara "statistiskt sett...". Jag har slutat att googla och lyssnar istället på hur hon mår och vad läkarna säger. Jag läser din blogg varje dag och hoppas du kommer fortsätta dela med dig av ditt liv. Med tanke på att du vinner över den förbaskade cancern varje gång så statistiskt sett slår du ut den även denna gång:) Lycka till och kram!!! Jenny i Stockholm

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack Jenny! Vad kul att du läser min blogg. Det hjälper mig mycket att skriva om allt som händer och det känns jättebra om det också är en hjälp för någon annan. Jag önskar lycka till och hoppas att behandlingarna kommer att gå bra för din svägerska så att Hodgkins snart är ett minne blott. Kram Jenni

      Radera
  3. Jag läste mycket om statistik i början precis som du. Men du har HELT rätt i vad du skriver. Jag bryr mig inte längre om statistiken. En kvinna fick nonhodgkins och min läkare sa till henne att hon hade över 90 procents chans att bli botad medan jag med min vanliga hodgkins fick 60-80 procent då jag hade bulkig tumör och några riskfaktorer till. Kvinnan dog för ett par månader sen efter ett halvår med behandlingar och här sitter jag 6 mån efter behandling och mår prima ballerina. Om man är just den procenten som får återfall så är man. Egentligen har alla 50 procents chans att bli botade.
    Det finns ingen som säger att du inte sitter där i din gungstol och virkar om 50 år!

    KRAMAR CARRO

    SvaraRadera
  4. Tack Carro! Så glad att höra att du är frisk och mår bra. Kram Jenni

    SvaraRadera