Om det är något jag oroat mig mycket för både före och efter stamcellstransplantationen så är det GVHD. Förkortningen står för Graft-versus-host-disease och innebär att det nya immunförsvaret angriper även "goda" celler i kroppen eftersom de uppfattas som främmande. Det är ovanligt, men svår GVHD kan bli så kraftig att den är livshotande. Till exempel kan levern och lungor stötas bort, man kan få svåra diarréer, utslag och problem med ögonen. Efter en allogen stamcellstransplantation är man alltså inte bara rädd för ett återfall i cancer - man bekymrar sig också för GVHD. Jag har tänkt att om jag drabbas, hoppas det blir en lindrig variant som går över med tiden.
"Akut GVHD" kallas reaktioner som vanligtvis dyker upp inom 3 månader efter transplantation. GVHD som kommer senare kallas för "kronisk" (men namnet till trots behöver inte betyda att man måste dras med den för alltid).
Mina första tecken på GVHD började cirka 5 månader efter transplantationen då jag blev rödprickig i huden över nästan hela kroppen. Reaktionen var lindrig, så jag behandlades bara med en kortisonsalva. Utslagen bleknande, kvar är dock en del pigmentförändringar i form av ljusbruna strimmor och huden har ibland varit så torr att den varit knottrig. Just pigmentförändringar och torr hud är en vanlig form av kronisk GVHD. Det är också vanligt att man blir torr i ögonen och munnen. Jag har upplevt båda delar, men bara lindrigt. Sedan min transplantation har man även sett att jag haft något förhöjda levervärden, vilket också skulle kunna vara GVHD.
Under hösten fick jag en otäck hosta, det kändes tyngre att andas och mina lungor började pipa. Jag hade läst om svåra fall av lung-GVHD där det gått så långt att lungorna slutar fungera. Sådan allvarlig GVHD är som sagt ovanlig, men den vetskapen lugnade tyvärr inte mig. Så när det var dags för lungfunktionsundersökningen 6 månader efter transplantationen var jag spänd på resultatet. Nu har det kommit och glädjande nog såg det helt okej ut! Jag blåste i den där apparaten ungefär med samma kraft och volym som innan transplantationen och det som hade blivit sämre - syreupptagningsförmågan - var i nivå med hur det brukar se ut för de flesta patienter efter den behandling jag gått igenom. Så det syns inga tecken på någon allvarlig lung-GVHD i alla fall. Det var riktigt skönt att höra!
Den lindriga GVHD som jag just nu har i huden, munnen, ögonen och kanske även levern, behandlas med kortison. Jag fick starta med 30 mg per dag och efter en månad trappades dosen ned till 20 mg. Hittills märker jag ingen försämring och jag hoppas att jag kommer kunna minska ytterligare på medicinen om någon vecka.
Hej, det är klat att du och dina närmaste känner rädsla för det hotande, dock lindriga GVHD-visruset. V får hoppas kortisonet bryter nacken av viruset. Efter en sådan tuff och lång behandling så är det inte att trycka på on-knappen så är allt bra. Det är en lång väg tillbaka.
SvaraRaderaLyssnade just nu på radio att det går att göra mycket mer för rehabilitering av cancerpatienter än vad som görs idaq. Rädslan för besked, ångest, dödsångest går att få hjälp att bearbeta. Det ska inte bero på var man bor eller vilket landsting man tillhör.
Så Jenni, kräv det du har rätt till!
Ensam är aldrig stark.
Vän på nätet
Det är sant att det finns mycket att förbättra vad gäller rehabilitering efter att man blivit "färdigbehandlad" med cytostatika och strålning. På mitt sjukhus finns möjligheten att prata med kurator. Det är jättebra men det finns inte vad jag vet någon annan form av rehabilitering, och så misstänker jag att det ser ut på de flesta ställen. Men det finns många fonder man kan söka pengar från. 2012 fick jag bidrag från CancerRehabfonden för en vecka på Brännö för unga vuxna som haft cancer. Att byta miljö, träffa andra i en liknande situation och få bearbeta sina tankor och känslor tillsammans var väldigt bra. /Jenni
SvaraRadera