Det här glädjande beskedet fick jag igår när jag var till Akademiska sjukhuset i Uppsala. Det har gått en månad sen mitt förra besök, men det känns verkligen inte så länge sedan. Som vanligt fick jag lämna blodprover och sedan träffa en läkare. Det mesta såg bra ut. Mitt blodvärde ligger stabilt mellan 110-120 och mina trombocyter håller sig fortsatt mellan 40-50. Trombocyterna är fortfarande låga, men det är en klar förbättring mot hur det har sett ut tidigare. Mina vita blodkroppar behöver fortfarande hjälp av Zarziosprutorna för att hålla sig på en ok nivå, men planen är att se om det går att ta dem mer sällan. Jag ska också sänka dosen kortison från 20 mg till 15 mg per dag.
Den läkare som jag fick träffa i går gav en lite annan bild av den lungfunktionsundersökning som jag fick göra vid 6-månaderskontrollen. Resultatet visade att jag fått en sämre syreupptagningsförmåga och den första läkaren som jag pratade med i telefon sa till mig att det brukade vara en sådan försämring hos nästan alla transplanterade patienter. Men det verkade inte den läkare som jag träffade igår hålla med om, även om hon inte verkade orolig för resultatet. Hon trodde att min försämring berodde på GVHD, men att det var en lindrig reaktion. Jag fick veta att i de flesta fall hejdas GVHD i lungorna med medicinering och det går över. Sådan svår GVHD som jag läst om där lungorna tillslut slutar fungera hade de bara varit med om hos två patienter, och då hade en av de patienterna låtit bli att ta sina mediciner, enligt läkaren.
Det är lite förvirrande att de två läkarna inte verkar tolka resultatet på lungfunktionsprovet lika, men mina lungor känns ju bra nu så jag borde nog inte oroa mig.
Det är ju alltid så att kommunikation är oerhört viktigt vare sig det är inom sjukvården, yrket eller i familjen för att undvika olika tolkningar och till och med feltolkningar. Förstår om du blir vilsen. Det farligaste är att sluta prata med varandra både i yrkeslivet och familjen. Det skapar oro, missuppfattningar och feltolkningar. Mer öppen man är bättre fungerar det sociala livet. Hur ska omgivningen kunna förstå om man inte berättar och pratar. Ju mer man lämnar ut sig ju mer får man tillbaka.
SvaraRaderaVän på nätet.
Det värmer i hjärtat att det verkar som att du fått tillbaka hoppet och att vardagen inte bara består av infektioner och tråkiga sjukhusvistelser...Själv väntar jag fortfarande på svar om donator till stammceller. Tyvär så passade inte någon av mina syskon.
SvaraRaderaTack, jag hoppas att de snart hittar en passande donator till dig. Jag testades också mot min bror, men vi matchade inte. Jag var orolig för att man inte skulle hitta en obesläktad donator till mig, men enligt sjukvårdspersonalen som jag pratade med går det oftast bra, och man hittade också en möjlig donator efter några veckor. Jag håller tummarna för att du slippa vänta alltför länge.
Radera/Jenni
Hej. Har länge sökt ett svar på en fråga ang cancer. Hittade din sida och ser att du kämpat med sjukdomen under längre tid och kanske är den som kan ge svar på min fråga eller kanske någon annan som läser detta. Tacksam för allt.
SvaraRaderaÄr mormor till en flicka som drabbats av cancer och varit i behandling under två år. För tillfället verkar behandlingen ha gjort verkan men det är framtiden som visar om hon kan bli frisk.
Det är inte bara sjukdomen som är problemet, flickar släpper inte in mamman som vill dela allt med sin dotter, vara stöd, få information, delta, ja helst kunna lyfta av dottern hennes börda. Varken jag eller mamman kan förstå detta. Det ger mamman dubbel börda att bära.
Dottern är däremot öppen mot sin pappa och andra. Båda mamman och pappan har stöttat med allt dottern velat ha hjälp med, både under behandlingstiden, sjukhusvistelsen och nu i rehabiliteringen. Jag förstår inte detta, det skapar oro, besvikelse och feltolkningar från alla sidor . Jag ser också att detta tär på mamman.
Är detta reaktioner som följer sjukdomen eller vad handlar det om? Jag och min egen dotter har kunnat dela allt, både glädje och sorg, men vi har heller inte tidigare haft cancer med i bilden.
Jag läste kommentarer från anonym den 13 februari och det gav mig mod att skriva. Jag tar tacksamt emot alla svar.
Till "taxidrivern" vill jag säga att det kommer att dyka upp en passande donator, det gjorde det i vår familj efter en tid.
Mormor
Hej
RaderaDin kommentar berör mig starkt eftersom jag tror att min egen mamma känt lite samma sak som din dotter känner. Min mamma har också upplevt att jag inte pratat med henne om cancern. Till exempel att jag "alltid svarar 'det är bra'" på frågan om hur jag mår och att jag inte har informerat nog om vad läkaren har sagt.
Det här har inte varit något medvetet från min sida. Men jag har förstått att min mamma och jag inte alltid haft samma behov av att prata. När jag svarade "bra" på frågan om hur jag mådde så var det många gånger faktiskt okej just då. "Är du orolig?" kunde min mamma fråga. Och jag kunde svara "nej, det går bra". Ett svar hon inte trodde på och därför kände sig avvisad av mig. Det är klart att djupt inom mig finns alltid en oro för min sjukdom men många gånger har jag helt enkelt inte velat prata om det. Jag har mått okej för dagen och jag har lagt locket på, inte velat tänka på sjukdomen/behandlingen och vad den kan leda till. I perioder har jag behövt förtränga allt för att orka med vardagen.
Sedan tänker jag att som sjuk kan det vara svårt att prata med sina närmaste anhöriga - sina föräldrar, om sådant som till exempel dödsångest, även om man står varandra nära. Det gör så ont att läsa rädslan och sorgen i ansikten på dem man älskar, det är outhärdligt, och man vill skydda dem på något sätt. Och försöket att skydda blir att inte tala om det jobbigaste eftersom det är då känslorna kommer upp till ytan, både hos dem och hos mig själv. Mörka tankar har jag framförallt bearbetat genom att skriva om dem, eller prata med en kurator. Ändå känner jag att jag har en väldigt bra och nära relation till mina föräldrar.
Jag tror att även om dottern inte vänder sig så mycket till sin mamma just nu så känner hon säkert att hennes mamma finns där för henne, och det betyder väldigt mycket i sig. Ha tillit till att dottern ber om hjälp och öppnar sig mer om hon känner att hon behöver det.
Jag vet inte om mitt svar är till någon hjälp, allas situation är ju så olika. Men du får gärna skriva igen om det är något du undrar över. Önskar er allt gott och hoppas att ditt barnbarns rehabilitering ska gå bra.
hälsningar
/Jenni