Bloggen fyller fyra år

Jag började blogga strax efter mitt tredje återfall för snart fyra år sedan. Huvudet snurrade av tankar och rädslan för cancern var större än någonsin. När jag har haft det som tuffast har bloggen hjälpt mig att samla tankarna, och i början skrev jag mest för min egen skull. Men med tiden har jag hoppats att bloggen också kan vara en hjälp för andra som är i en liknande situation som mig.

Då och då får jag mejl från personer som tackar för det jag skrivit här, eller som har frågor om något som jag gått igenom. Därför känns det rätt att den här bloggen får leva vidare, även om uppdateringarna numera sker mer sällan.

Till dags dato har bloggen drygt 170 000 sidvisningar - och det är långt fler än vad jag trodde när jag började blogga!

Många som hör av sig till mig undrar hur mitt liv är idag. Jag är tacksam över att jag kan säga att jag mår väldigt bra. Alla cancerbehandlingar har givetvis satt sina spår, men jag har fått min energi tillbaka och orkar med det som känns viktigt. Men jag lyssnar på kroppen och känner jag mig sliten pressar jag mig inte. Jag tar det väldigt lugnt på helgerna, det är min återhämtningstid.

Nuförtiden går jag inte lika ofta på kontroller på sjukhuset. Jag och min läkare har kommit överens om att ses var sjätte månad och det känns lagom. Det är tryggt med kontrollerna, men samtidigt är det alltid mycket oro inför provtagningarna. Jag har fått veta att jag kommer att få gå på kontroller i sju år till - alltså i 10 år efter stamcellstransplantationen.

Den cancervård jag har fått är fantastisk, jag tänker ofta på det - att jag i ett annat land kanske inte hade haft råd med den vården. Det system vi har i Sverige är verkligen något vi ska värna om.
Jag tänker ofta också på min anonyma stamcellsdonator, som har räddat mitt liv. Tack från djupet av mitt hjärta. Och ett stort hurra också för alla Sveriges stamcellsdonatorer i Tobiasregistret. Ni är verkliga hjältar!

Tillbaka på jobbet

Nu känns det att det är höst, luften är friskare och det är dimmigt på morgonen när jag åker till jobbet. Det har varit en fin sommar med både lata dagar i hängmattan, ridturer, målning på huset och fina utflykter, bland annat en roadtrip till Ystad där jag fick sand mellan tårna på vackra Mossbystrand här ovan.

På jobbet är semesterperioderna över och det märks i staden att skolorna har börjat. Saker börjar gå mer på rutin igen. Att det är höst innebär också att det regelbundet blir medlemsträffar med Ung Cancer igen. Jag hjälper till att arrangera träffarna i området där jag bor. Vi som kommer är en blandad skara mellan 18-32. En del är mitt uppe i sina behandlingar, andra hämtar kraft efter att ha avslutat sina. Ung Cancer är en organisation som har betytt mycket för mig. Den har gett vetskapen om att många fler än jag själv drabbats av cancer som ung, med allt som det innebär, och jag har fått stöd, bland annat genom stipendier för rehabilitering. Det känns meningsfullt att vara med och bidra till verksamheten på det lilla sätt jag kan.

Tre år sedan stamcellstransplantationen

Lämnar hus 50 på Akademiska sjukhuset med bra besked!

Fjärde juli är ett speciellt datum för mig - det var då jag fick ta emot stamcellerna från min donator, behandlingen som var min chans att bli frisk från cancern. Nu har det gått tre år och det känns stort. För några dagar sedan var jag på Akademiska sjukhuset för den årliga kontrollen och allt såg bra ut. Jag har fått veta att de flesta återfall efter stamcellstransplantationer vid Hodgkins lymfom sker inom tre år och att nu har passerat den "gränsen", känns väldigt hoppfullt.
Jag känner en sådan enorm tacksamhet gentemot min donator, mannen i Tyskland som jag inte vet mer om än att han var i 35-årsåldern när han donerade till mig. Jag har tänkt att jag ska skriva ett brev till honom som sjukhuset kan vidarebefordra, berätta att behandlingen har gått bra och vilken hjälteinsats han har gjort för mig och hur mycket det har betytt.
Det slog mig att allt blod i min kropp och min benmärg är nu av samma sort som hans. Jag har helt och hållet bytt blod. Det är fascinerande att behandlingen fungerar.
 
Sedan några dagar tillbaka har jag semester och det har varit skönt att bara få vara hemma och ta dagen som den kommer. De första dagarna av ledigheten regnade det ihärdigt och jag var rädd att jag inte skulle få möjlighet att ligga och läsa böcker i hängmattan under eken som jag hade sett fram emot. Men de senaste dagarna har det varit soligt och varmt och det har blivit några timmar med noveller av Haruki Murakami och Alice Munro.

På ängarna vid huset pressar de hö och plastar till rundbalar. Det doftar så gott av timotejen. Sommar!

Tacksamhet

Treårskontrollen efter transplantationen på Akademiska sjukhuset i Uppsala närmar sig. Då ska man kolla hur det går med mitt nya immunförsvar och att allt ser bra ut. Jag känner mig ganska lugn inför besöket då jag för ett par veckor sedan fick träffa min läkare på hemmaplan och alla blodprover såg normala ut. Han berättade att de flesta återfallen sker inom tre år efter transplantationen och att jag fortfarande är frisk känns därför väldigt hoppfullt.

Jag stortrivs med att bo på landet. I går kväll gick jag till stallet för att ge hästarna en sista högiva och när jag sedan promenerade tillbaka på grusvägen ner mot huset var sommarkvällen alldeles ljum och det doftade timotej och skog. Jag kände en sådan oerhörd tacksamhet för mitt liv - över min familj, att få vara frisk, att kunna bo som jag gör, att ha ett arbete. Det var så att jag blev alldeles varm inombords. Det har hänt så många bra saker i mitt liv den senaste tiden.

Utan de donerade stamcellerna hade jag inte varit där jag är idag. Jag hade sannolikt aldrig fått chansen att bli frisk. Vad mycket jag har att tacka min donator för!

En försmak av sommaren

För drygt en vecka sedan flyttade jag och pojkvännen till det här huset och de första dagarna blev det långhelg och sommarvärme. Nu är det som allra vackrast och en bättre tajming för att lämna staden kunde vi inte ha fått, för nu visar landet sig från sin bästa sida.

Vi har planterat blommor, klippt gräs och sått grönsaker och jag och Baluba har ridit ut i skogen nästan varenda dag.

Det känns fantastiskt och helt rätt. Jag är så glad för att vi provar detta. Det känns som att vi kommer att få ett helt annat liv när vi bor så här, där man är mer aktiv och pysslar ute, och sitter mindre framför teven. Men mycket jobb har det varit med flytten och ännu återstår en del saker innan vi helt kan stänga dörren till lägenheten i stan.

En annan glad nyhet är att jag fått fast jobb! Det känns helt fantastiskt, jag som var så glad över ett långt vikariat och så öppnar sig möjligheten för något ännu bättre. 

I slutet av juni är det dags för treårskontrollen efter min stamcellstransplantation. Jag ber till högre makter om att allt ska se fortsatt bra ut. 

Till sist, en somrig selfie och hälsning från mig när jag får lite sol på lunchen!

Ett hus på landet

Oj så länge sedan det var jag skrev på bloggen nu! Många bra saker har hänt sen sist. Det känns som att jag är inne i ett bra flow. 

I januari började jag på ett nytt jobb som reporter på en lokaltidning. Jag trivs jättebra. Tjänsten är ett vikariat på 80 procent och det är skönt med de extra lediga dagarna som det innebär. Det bästa av allt är att jag har kontrakt för minst ett år. Att veta att jag kommer att ha jobb så länge framöver känns väldigt skönt.

Något jag också ser fram emot är att flytta ut på landet. Att lämna lägenheten i staden har varit ett beslut som har växt fram de senaste månaderna och när möjligheten dök upp att hyra ett hus så bestämde jag och min sambo oss för att testa. Jag ser så mycket fram emot våren och sommaren i vår röda stuga!
 
Stugan har tidigare varit sommarställe men har nu stått tom i några år och det krävs lite fix innan vi kan flytta in. Men jag tror att det kommer att bli riktigt bra. Min häst Baluba kommer också kunna flytta med och bo i ett stall alldeles intill. Att få ha henne så nära det kommer att kännas lyxigt och vi kommer ha tillgång till massor av fina ridvägar.

Nu är min sambo och jag redan igång och packar. Vi sorterar, slänger och tänker över vad vi vill ha med oss. Det här är det roligaste som hänt på länge och det känns så spännande!

 

Två år och fem månader sedan transplantationen

Det tickar på - två år och drygt fem månader har gått sedan jag fick de tyska stamcellerna. Sedan den dagen räknar jag mig som fri från cancer och för varje dag som jag fortsätter att vara det så är det ett rekord.

För varje läkarkontroll med grönt ljus drar jag en lättnadens suck.

Den här veckan var det dags igen - för kontroll alltså. Blodprover och känna efter knölar. Den här gången var sänkan normal och inget behövdes kollas upp ytterligare - skönt!

Min läkare och jag bestämde att nu kan vi operera ut venporten som jag har inopererad under huden strax nedanför nyckelbenet. Jag har behållit den där för säkerhets skull, ifall återfallet skulle komma, men nu har det gått såpass lång tid att risken är liten för att cancern kommer tillbaka enligt min läkare, vilket ju är underbart att höra! Så nu ryker porten så snart jag får en tid för operation.
Den har varit praktisk de perioder då jag behövt lämna mycket prover och fått mediciner i dropp, och jag har aldrig haft något besvär av den där den sitter. Men så särskilt snygg är den ju inte, så jag kommer inte att sakna den precis.

Och pssst... undertecknad är intervjuad i senaste numret av Femina i en artikel som handlar om för och nackdelar med att läsa om sjukdomar på internet. Kolla in artikeln "Doktor Google, hallå!" där jag ger min syn på saken.

Bra besked!

Inget onormalt syntes på röntgenbilderna. Två år och tre månader efter transplantationen och jag är fortfarande frisk! Sänkan fortfarande förhöjd men inte lika mycket, och förmodligen var det en vanlig infektion som låg bakom.

Jag är oerhört lättad men var så djupt inne i min skräckbubbla att jag har svårt att ta in känslan. Jag var verkligen inställd på det värsta.

Tacksamheten över att få fortsätta mitt liv där jag är nu...den kan jag inte beskriva. Det blir bättre dag för dag. Jag bygger upp en trygghet runt mig, jag blir starkare.

Vågar inte ringa

Jag trodde att jag skulle få svar om röntgen den här veckan men så blev det inte. Jag har tänkt på det varje dag men jag vågar inte ringa till sjukhuset. Till veckan har det gått en månad sedan blodprovet visade förhöjd sänka och beslut togs om röntgen.

PD-1-hämmare - nytt hopp vid återfall med Hodgkins

När jag träffade min läkare senast berättade han att det just nu pågår en studie med en ny behandling vid återfall i Hodgkins lymfom.

Det handlar om en antikropp, PD-1, som triggar kroppens eget immunförsvar att angripa cancercellerna, och det verkar vara färre biverkningar än vid vanliga cellgifter.
Det låter lite som hur man tänkt att cancermedicin borde vara - något som får kroppen att själv bekämpa tumörerna. Det är mycket spännande, tänk om det visar sig vara riktigt bra, bättre än cellgiftsbehandlingarna?

Än så länge är det 180 patienter i världen, varav en svensk, som provat den, men hittills har resultaten varit lovande och därför går studien vidare i en andra fas.

Visst ger det hopp att forskningen ständigt går framåt och behandlingarna mot cancer blir lite bättre för varje år!

Här kan du läsa pressmeddelandet från Akademiska sjukhuset om den nya behandlingen.

Hemma och kurerar mig

Ja det hör väl hösten till, det här med att bli förkyld. Jag har härdat ut och gått till jobbet även fast jag känt mig lite krasslig i några dagar. Men igår kände jag att nu funkar det inte - huvudet och halsen värkte och det kändes som jag inte kunde koncentrera mig ordentligt på någonting.
Så idag är jag hemma och hoppas att lite varmt te och soffhäng ska få mig på bättringsvägen.

Jag har fått min kallelse till röntgen, det blir nästa vecka. Sedan dröjer det förstås några dagar tills jag får veta hur bilderna ser ut. Jag försöker inte tänka på det så mycket, men det finns förstås i bakhuvudet hela tiden.

Förhöjd sänka - väntan på röntgen

Sänkan var förhöjd på kontrollen. Fan.

Det behöver inte betyda något farligt, men nu väntar röntgen, väntan, oro, rädsla, klumpen i magen, trycket i bröstet, känslan att livet rinner ifrån mig, att det återigen kanske styr undan, in i något jag inte vill.

Men, som sagt, det kanske inte är något. Röntgen kanske är helt ren, den höjda sänkan är en retlig virusinfektion som min kropp kämpar med utan att jag vet om det. Det är kanske ett skrämskott.

När jag lämnar sjukhuset känner jag mig helt matt. Jag leder hem cykeln och gråter hela vägen.

När jag kommer hem sätter jag igång och städar. Helt plötsligt står jag inte ut med röran - och den som består av disk och prylar och damm kan jag i alla fall göra något åt.

I morgon ska jag kliva upp som vanligt och cykla till jobbet. Men jag undrar om jag får någon sömn.

Lön för mödan

Sedan jag började jobba heltid har dagarna bara flugit iväg. Men jag mår bra och det känns som en seger att jag arbetar igen. För ett par dagar sedan fick jag min första lön. Senast jag fick en heltidslön är mer än 2 år sedan. Sedan dess har jag precis fått det att gå ihop med min sjukpenning, så att få en "normal" inkomst är helt underbart. Jag känner mig rik!

Juli har inte varit någon höjdarmånad för soldyrkare, men jag har njutit av sommaren på mitt sätt - långa ridturer om kvällen med min häst. För ett par veckor sedan var jag med i min första distanstävling någonsin - något jag drömt om i flera år. Nedan en bild strax efter målgången.



I beskrivningen om den här bloggen står det att den handlar om min väg tillbaka till det liv jag vill leva. Jag börjar känna att jag har kommit dit. Mitt liv blir aldrig som innan cancern - men jag kan leva ett självständigt liv igen - jag är cancerfri, jag har en egen inkomst, ett fungerande immunförsvar och ork och kraft att utveckla de intressen som jag brinner för.

Då och då kommer rädslan över mig - den kommer alltid att finnas där - men så som det är nu kan jag skjuta den ifrån mig och jag tänker inte längre på det hela tiden.

Två år sedan transplantationen!

Nu har två hela år gått sedan jag var inlagd i Uppsala för min stamcellstransplantation. Den 4:e juli 2013 fick jag de donerade stamcellerna och det var starten på ett nytt liv. Men vad det skulle bli för liv, det visste jag inte.

Jag var rädd för svår GVHD, att jag skulle dö eller få så svåra besvär att mitt liv skulle kännas förstört. Jag var rädd för ett återfall, trots den jobbiga behandlingen. Att tänka på framtiden fyllde mig med skräck.

Men jag tog mig igenom det. Jag lever och jag är frisk! Två år har gått utan återfall och det är väldigt lovande. Jag fick ingen allvarlig GVHD, immunförsvaret fungerar och jag kan rida, motionera och arbeta precis som förr.

Visst har behandlingen kostat, jag har mina ärr. Men jag kan säga att jag mår bra idag och för det är jag oändligt tacksam. Tacksam för tur och omständigheter, god sjukvård, familj och vänner som stöttat mig, och för min anonyme donator som gjorde allt möjligt.

Vandring i Rondane

Jag har varit på semester, men inte till sol och värme - utan det var mössa och vantar på. I norska fjällen ligger tjocka drivor av snö kvar på sina ställen och min kille och jag fick bitvis pulsa oss fram när vi gick på vandring kring fjällstationen Rondvassbu i Rondane nationalpark.

När vi gick iväg på förmiddagen var det dimmigt och mörka regnmoln runt om oss, men sedan sprack himlen upp och sikten blev fin. Vi vandrade långsamt mot en bergstopp intill fjällsjön där vi bodde, och tog många kaffe- och chokladpauser längs vägen. Bitvis var leden fortfarande översnöad och helt plötsligt kunde täcket ge vika - ploff! så försvann hela benet ned.

Uppe på på bergstoppen lagade vi i ordning varsin frystorkad lunch och satt länge och bara tittade på den härliga utsikten - snöfläckiga bergstoppar, det karga landskapet med lavar och sten och sjön nedanför med blånande is. Norge är fantastiskt vackert, vilken natur! Och allt detta finns så nära, bara några timmars bilfärd från Sverige.

På kvällen gick vi tillbaka till Rondvassbu där vi bokat säng för natten och trerätters middag. Det smakade riktigt gott efter en hel dag i fjälluften.

Idag kom vi hem igen efter vår minisemester med träningsvärk i benen och flammande röda ansikten. Ingen av oss tänkte att det skulle behövas solkräm när vi gav oss iväg på vandring den där gråmulna morgonen. Men att solen kan vara riktigt skarp - det vet vi nu!

Så här brukar jag inte vara klädd mitt i sommaren, men på fjället var det bara några plusgrader.

Vid sjökanten syns fjällstationen Rondvassbu där vi övernattade.