"Fri från cancer med naturlig läkning"

"Malin vill bli fri från cancern med naturlig läkning", så lyder rubriken till en artikel i MVT som publicerades för ett par veckor sedan. Malin Edman, som artikel handlar om, fick diagnosen Hodgkins lymfom i stadie 2A förra året, men har tagit beslutet att inte ta emot konventionell behandling i form av cellgifter eller strålning:

"Det kändes inte rätt för mig att välja cellgifter och strålning. Att det går emot allting som jag tror på och den kunskap som jag har. Man vet att cellgifterna gör oss sjukare eftersom de slår ut alla kroppens celler, inte bara cancercellerna, och det är sällan man känner sig sjuk av själva cancern. I Sverige är man trångsynt och outbildad när det kommer till komplementärmedicin och andra sätt till friskhet gällande cancer", säger hon i artikeln.

Istället har Malin tagit till alternativa metoder i hopp om att bota cancern, t.ex. en behandling med värme i Tyskland (hypertermi), träning, massage, hälsosam kost, kosttillskott m.m. Enligt artikeln har två av hennes tumörer krympt och resten förblivit stabila. Men läkarna ser inte det som ett bevis för att det verkligen fungerar.

"Min läkare menar på att jag inte ska vara glad eftersom risken finns att min cancer bara växer extremt långsamt och det känns som ytterligare ett slag i ansiktet. Läkarna här vill bara behandla mig med cellgifterna men om jag tar cellgifterna skulle jag bara må sämre, eftersom cellgifterna även angriper och förstör de friska cellerna."

När jag läser om Malin blir jag bedrövad. När jag fick min diagnos för några år sedan fick jag höra att det var cirka 90 procents chans att jag skulle bli botad av den första cellgiftskuren, ABVD. Det är väldigt bra utsikter för en cancerbehandling. Att få återfall i Hodgkins, som jag har fått, hör trots allt till undantagen. Men ålder och tumörernas spridning påverkar prognosen och genom att inte behandla sig i tid kanske hon faktiskt går miste om sin stora chans att bli botad, även om hon skulle ångra sig senare.

Malin har rätt i att cellgiftsbehandling slår hårt mot hela kroppen, inte bara mot cancercellerna. I artikeln säger hon att man sällan känner sig sjuk av själva cancern, utan det cellgifterna ställer till med. Det stämmer, men att man inte känner av cancern beror ju bara på att det inte hunnit växa sig tillräckligt stor eller sitter på ett ställe så att organen påverkas. Cellgifter är ett stålbad, men som de flesta av oss är beredda att gå igenom för att få chansen att bli friska. Kroppen kan återhämta sig efteråt. Någon annan effektiv metod för att bota Hodgkins finns inte dokumenterad. Innan cellgiftskombinationen ABVD började användas var Hodgkins en dödsdom.

Risken är att Malin begår sitt livs misstag. Trots att läkarna säger att hon en dag kommer att "drunkna i sina egna lungvätskor och kvävas" om hon inte behandlar cancern står hon fast vid sina alternativa metoder, metoder som inte har vetenskapligt bevisad effekt. Hypertermi till exempel - att höja kroppens temperatur för att göra cancercellerna mer sårbara, har det gjorts för få studier på för att veta om det verkligen gör skillnad (enligt SBU, Statens Beredning för medicinsk utvärdering).

Stora livsstilsstudier visar att det är mindre risk att drabbas av cancer om man tränar och äter hälsosamt, det har vi alla hört. Men hur det ser ut på individnivå är det mycket svårare att säga något om. Och det går ju inte att dra ett likhetstecken mellan de befolkningsstudierna och att kost och träning skulle kunna bota någons cancer där den redan har fått fäste. Vad cancer beror på är inte ens helt klarlagt. Det är väldigt komplext och varierar mellan de olika cancertyperna. Det tycks inte bara handla om yttre påverkan och omständigheter, utan ibland också om ärftlighet. Vad gäller Hodgkins ser man i vissa fall att en vanlig virusinfektion kan fungera som en utlösande faktor.

Det cirkulerar så många påståenden om hälsa i medier, och på nätet kan man läsa om alternativa metoder som rena mirakelkurer. Om det låter för bra för att vara sant så är det sannolikt det också. Om Malin har rätt och kan bli botad enbart genom att stärka kroppens eget läkande så vore det förstås fantastiskt. Och hennes val att inte använda cellgifter och strålning måste förstås accepteras. På den punkten har hon rätt att själv bestämma över sitt eget liv. Men jag tycker att det är ett vansinnigt beslut och jag hoppas att artikeln inte kommer att påverka fler att gå samma väg. Jag kan lätt föreställa mig den förtvivlan jag skulle känna om någon vän eller närstående skulle ta samma beslut.


Fotnot: I juni 2015 skrev Malin Edman på Instagram att hon börjat med cytostatikabehandling: "I have decided to do the chemo after fighting 18 months with my holistic healing... unfortunately things took a turn for the worse and I hade to make a new protocol for myself. I am now combining my chemo-treatment with my holistic treatment and my doctor is really great, listening to my wishes and open for discussion."

Hudförändringar av bleomycin

Jag har gått med i gruppen "Hodgkins lymfom blodcancer" på Facebook, efter tips här på bloggen (tack Caroline!). Gruppen har i skrivande stund över 200 medlemmar. På Facebook finns även gruppen "Hodgkin's Disease Refractory & Relapsed", en grupp specifikt för personer som haft återfall. Två jättebra forum att ställa frågor i till andra i samma situation.

I det svenska forumet fick jag svar på något jag funderat mycket på, nämligen varför jag fick pigmentförändringar i huden i samband med cytostatikabehandling för några år sedan.

Det var när jag fick ABVD som jag upptäckte bruna strimmor och fläckar på kroppen. Det var mest på ryggen och vid revbenen och lite på händerna. De syntes inte jättetydligt men blev allt fler och jag var orolig för att det skulle sprida sig till ansiktet. Jag frågade om det på sjukhuset men min onkolog kunde inte förklara vad det berodde på. Han sa att det kan bli "konstiga saker när man får cellgifter", men det var inte ett riktigt tillfredsställande svar kände jag.

Jag fick tid till hudkliniken och de tog ett prov från en mörk fläck jag hade på ryggen. Svaret visade på en lätt inflammation i huden, men det var inte farligt fick jag veta. Men vad det berodde på kunde hudläkaren inte svara på.

Min onkolog hade inte helt fel när han sa att "konstiga saker kan hända". Boven i dramat var med största sannolikhet bleomycin, alltså ett av cellgifterna i ABVD. När jag läser på FASS.se om bleomycin så står det faktiskt där att en mycket vanlig biverkan är färgförändringar i huden, liksom hudrodnad, klåda och bristningar. (Det står också att bleomycinet kan orsaka olika besvär med lungorna. Men tack och lov var det inget jag fick problem med under behandlingen.)

Enligt en medlem i Facebook-gruppen kan bleomycin just ge besvär med lungor och med huden för att de delarna av kroppen inte klarar av att göra sig av med bleomycinet lika snabbt som andra organ.

För att undvika att få bruna strimmor skrev en annan medlem i gruppen att hon fått rådet av sin läkare att undvika väldigt åtsittande kläder, till exempel använde hon en sport-bh istället för vanlig bygel-bh. Jag vet inte om det stämmer, men jag har haft märken just där bygeln på bh:n har klämt, så kanske ligger det något i det rådet.

När cytostatikabehandlingen var över slutade strimmorna att sprida sig, men de fanns kvar där länge. Idag, nästan fem år senare, har de flesta bleknat bort, och även om några syns än så är det inget jag stör mig på. Men det känns bra att till slut ha fått en förklaring.

Ett annat tips jag fick i forumet var en amerikansk blogg skriven av en tjej som fått flera återfall i just Hodgkins. Jag har inte hunnit läsa hela bloggen ännu, men i ett av inläggen ger hon flera handfasta råd om vad man kan tänka på om man fått flera återfall: Läs inlägget här i bloggen som heter "True Beauty, Never Hurries".

Mitt första återfall

Cytostatikabehandlingen med ABVD avslutades på hösten 2008. Det var skönt när sjuksköterskan tog bort PICC-linen från min arm, den lilla slangen som jag fått all cytostatika genom. PET-röntgen visade inte på någon canceraktivitet i kroppen.

Jag var ivrig att komma tillbaka till det vanliga livet, det utan ständiga sjukhusbesök och trötthet. De fysiska krafterna kom ganska snabbt tillbaka. Jag studerade klart på universitetet och fick min journalistexamen, och jag lärde känna en kille som jag blev tillsammans med. När jag började träffa honom visste han inte att jag hade haft cancer och det var minst sagt nervöst att avslöja att mitt långa, mörka hår i själva verket var en peruk. Jag var orolig för hur han skulle reagera på att jag i stort sett var skallig. Men jag oroade mig i onödan. Det var inget han brydde sig om och det dröjde inte länge förrän håret växte ut såpass mycket att jag kände mig bekväm utan peruken.

Under vintern började en obehaglig känsla komma krypande. Jag kände mig trött och hade segdragna förkylningar som aldrig tycktes släppa. På nätterna kunde jag vakna genomblöt av svett. I början av 2009, 3-4 månader efter cytostatikabehandlingen, dök en ny knöl upp på halsen. Cancern var tillbaka.

Jag påbörjade en ny cytostatikabehandling. Den här gången hette den IKE. Den pågick i fyra månader. Allt mitt hår ramlade av efter ungefär tre veckor och jag började använda peruk igen. Varje IKE-behandling pågick under tre dagar, och då fick jag vara inlagd på sjukhuset under den tiden. Sedan fick jag åka hem och då brukade jag vara pigg i ungefär en vecka. Sedan sjönk mina vita blodkroppar till en låg nivå och mitt immunförsvar blev svagt. Då fick jag oftast ont i halsen och feber och fick åka till sjukhuset och få antibiotika i blodet, eftersom mitt eget immunförsvar inte kunde ta hand om infektionen själv. Oftast blev jag då inlagd i tre dagar innan jag kunde åka hem igen. Sedan kunde jag vara hemma ett par dagar innan det var dags för en ny omgång med IKE. Jag tillbringade väldigt mycket tid på sjukhuset under den här perioden och jag upplevde den här behandlingen betydligt tuffare än ABVD, eftersom jag blev tröttare och fick så dåligt immunförsvar.

Efter IKE fick jag göra en högdosbehandling på Akademiska sjukhuset i Uppsala med en autolog stamcellstransplantation. Det innebar att stamceller från mitt eget blod fördes tillbaka in i min kropp efter att jag fått mycket höga doser av cytostatika som slog ut immunförsvaret. Tanken med behandlingen var att min kropp då skulle kunna förinta de få cancerceller som fanns kvar i kroppen. Eftersom mitt immunförsvar var så försvagat fick jag vara kvar på sjukhuset tills de vita blodkropparna var uppe på acceptabla nivåer igen.

Inför högdosbehandlingen gjordes massor av undersökningar för att se att min kropp var rustad för den prövning som skulle komma. Jag fick gå till tandläkaren och dra ut mina visdomständer för att minska risken för infektioner i munnen när mitt immunförsvar skulle bli lågt. Eftersom det också fanns en risk för att behandlingen skulle slå ut mina äggstockar fick jag ta ut ägg och frysa ned ifall jag skulle vilja ha barn någon gång i framtiden.

När väl högdosbehandlingen drog igång blev det nästan fyra veckor på sjukhuset. Jag var förvarnad om att många patienter drabbas av jobbiga infektioner under den perioden, men det hände inte mig. Jag mådde bra hela tiden, även om jag var väldigt trött och svag. Jag fick flera blodtransfusioner eftersom blodvärdet sjönk och jag blev yr. Jag fick inte vistas utanför mitt sjukhusrum och var isolerad från andra patienter, men jag fick ha besök av min familj och jag fick lämna sjukhuset för kortare promenader utomhus tillsammans med dem. Jag orkade inte gå särskilt långt och blev skjutsad en hel del i rullstol, men det var skönt att komma ut.

När behandlingen var avslutad och jag kom hem igen, kände jag mig kraftlös. Jag blev andfådd för minsta ansträngning och konditionen var i bott. Tre månader efter stamcellstransplantationen skulle jag undvika folksamlingar, jag fick inte vistas i dammiga miljöer, klappa husdjur, gräva i jord eller äta mat som till exempel mögelost och gravad lax, eftersom jag då riskerade att få infektioner. I en tid då jag nästan inte tyckte att något kändes kul längre var det särskilt tufft att jag inte tilläts vara i stallet med min häst. Men efter någon månad ruckade jag lite på reglerna och började ta kortare ridturer utomhus. Men då fick jag hjälp med rykt och sadling, så att jag inte behövde utsättas för dammet i stallet.

FÖRE

EFTER

 Mitt hår växte ut igen. Jag som alltid haft rakt hår blev superlockig! :-P Jag var inte överförtjust i de där ostyriga lockarna som stod åt alla håll och jag längtade verkligen efter ett långt hår igen.

Det tog ungefär två år för mitt hår att bli växa sig långt och bli "normalt" igen. Sett i backspegeln gick det fort, men åh så trögt det kändes då!




Till en början kändes det segt men krafterna kom tillbaka. Jag var sjukskriven i nästan ett halvår innan jag började söka jobb. Ekonomiskt var det tufft och om jag inte hade haft möjligheten att bo hos snälla och generösa föräldrar under den här perioden hade det varit svårt. Eftersom jag drabbades av cancer när jag var student och hade låga inkomster så hade jag inte rätt till mer än cirka 4000 i sjukpenning per månad. När jag sedan inte var sjukskriven längre och skulle söka jobb hade jag inte rätt till någon a-kassa.

Jag var orolig för att jag inte skulle kunna få jobb eftersom det var ett stort hål i mitt CV efter min journalistexamen. Det kändes jobbigt att i arbetsintervjuer behöva berätta att det där hålet berodde på att jag varit långvarigt sjuk. Jag var rädd att arbetsgivarna inte skulle våga anställa mig. Men det löste sig. Jag ansökte om en praktikplats på en redaktion. På så vis fick jag in en fot och arbetslivserfarenhet. Praktiken ledde sedan till ett sommarjobb och sedan längre vikariat. Med en riktig inkomst kunde jag skaffa egen lägenhet. Det började kännas som att jag hade ett normalt liv igen.

Oron för återfall fanns hela tiden med mig men för varje kontroll med goda resultat vågade jag hoppas lite mer på att cancern kanske var borta för alltid.

Hur det började

Jag minns när jag kände den för första gången, knölen. Den var stor som en ärta och satt på vänster sida om halsen. Det var en solig och varm julidag. Jag satt i baksätet på bilen, på väg hem, och det klack till i mig när jag kände det där nya, okända. Några veckor senare gick jag till vårdcentralen och lät en läkare titta på den. "Den där lilla", sa han och skrattade. Men han stack ändå i den med en nål och tittade i halsen med en liten kamera. Men det verkade inte vara något onormalt. "En svullen lymfkörtel, inget att oroa sig för".

Veckorna gick och knölen på halsen växte. Jag kontaktade samme läkare igen. Den här gången blev det röntgen av min överkropp. Det visade sig att jag hade något som såg förstorat ut mellan mina lungor. Min läkare sa att det förmodligen var min tymuskörtel som förblivit förstorad sedan jag var barn. Det kunde visst vara så. Men de ville ändå ta ett prov på det. En remiss skickades iväg för att göra en operation, men den fastnade mellan två kliniker. Av någon anledning var de oense om vilken avdelning som borde göra operationen. Det drog ut på tiden och jag var irriterad på vården. Det kändes inte seriöst att det inte togs ett beslut. Vid jultid var knölen på halsen omkring fem centimeter stor, värkte och stod ut som en bula. Då bestämdes det att den skulle opereras ut för att analyseras.

I februari 2008 fick jag beskedet att det jag drabbats av var Hodgkins lymfom, en typ av cancer i lymfkörtlarna. Ungefär ett halvår hade gått efter det att jag besökte vårdcentralen första gången. Det som min läkare trodde var en förstorad tymuskörtel mellan mina lungor, var i själva verket lymfkörtlar som var angripna av cancer. Förmodligen hade sjukdomen börjat där för att sedan sprida sig upp till lymfkörteln på halsen.

Beskedet var en chock, minst sagt. Jag var 24 år och hade inte en tanke på att det kunde vara cancer som drabbat mig. Det kändes overkligt. De första dagarna efter beskedet gick jag runt som i en dimma, kände mig inte riktigt närvarande. Knölen på halsen var i och för sig ett konkret bevis på min sjukdom men för övrig kände jag mig precis som vanlig. Det var svårt att förstå att jag hade en dödlig sjukdom i kroppen.

Behandlingen startade snabbt. Jag fick en kombination av cellgifter som kallades ABVD. Totalt behandlades jag i åtta månader. Jag fick cellgifter varannan vecka och mådde skapligt under den här perioden. Jag studerade journalistik och var under den här perioden praktikant på en redaktion. Ett par dagar efter cellgifterna kände jag mig trött och mådde lätt illamående, men jag klarade att fullfölja praktiken. Håret tunnades ut gradvis. Efter några månader var det så tunt att jag valde att börja använda peruk, men det föll inte av fullständigt av cellgifterna.

Jag var inte så rädd under den här perioden. Prognosen för unga patienter som får Hodgkins lymfom är mycket god och nästan alla blir botade. Det kändes självklart att jag skulle bli frisk. Jag tänkte till och med att det var tur i oturen att jag fått en, som jag uppfattade det, harmlös cancer, som så lätt kunde botas. Men det visade sig inte vara riktigt så lätt som jag trodde.