Tio år har gått sedan stamcellstransplantationen!

Igår fick jag åka till Akademiska sjukhuset i Uppsala för en tioårskontroll efter stamcellstransplantationen. På väg mot Hematologen sneglade jag upp mot byggnaden där jag under många veckor var inlagd. I ett av de rummen var det som mitt liv fick börja om, det var där som jag fick en ny chans.

Första tiden efter stamcellstransplantationen var väldigt tuff. Jag visste inte hur jag skulle ta mig igenom det och hur jag skulle må på andra sidan.

Nu är jag på andra sidan sedan många år. Jag har fått vara fri från cancern i hela tio år! Det är fantastiskt. Jag är så tacksam för det - och livrädd för att det ska ta slut. För såklart finns rädslan där, jag tar ingenting för givet. Men rädslan är inte längre lika närvarande i vardagen som förr. 

Något som hänt mig under de här tio åren som gått och som jag är extra tacksam för, är mina två döttrar. Just det, två, för i november blev jag mamma igen! Att min äldsta dotter har fått en lillasyster, det trodde jag ärligt talat inte skulle kunna hända - det kändes ju så mirakulöst att jag blev gravid första gången och jag trodde inte att jag skulle ha sådan tur igen. Men så blev det.

Båda graviditeterna gick bra, men den sista blev jobbigare eftersom jag hade mycket problem med infektioner. När min äldsta dotter började på förskolan blev jag exponerad för många fler smittor än tidigare och det avslöjade den svaghet i mitt immunförsvar som jag troligen haft med mig ända sedan transplantationen. 

Det senaste året har jag fått en lunginflammation i samband med varenda förkylning som jag har fått. Jag är vid det här laget uppe i 8-9 lunginflammationer, det är så många att jag tappat räkningen faktiskt. För varje gång har jag känt mig alltmer sliten och tillslut fick jag en kollaps hemma där jag vaknade tidigt en morgon med kraftig yrsel. Jag fick panik, kräktes och kunde inte stå på benen. Det blev ambulans till sjukhuset den gången och efter det sa jag till läkarna att nu måste vi få ett slut på det här. Jag kan inte fortsätta få de här infektionerna gång på gång. Det tar kål på mig.

Det blev bestämt att framöver ska jag ta en antibiotikakur direkt när jag blir förkyld, i förebyggande syfte. Det har bara gått några veckor, så det är för tidigt att säga hur det kommer att fungera för mig. Jag tänker att det kommer märkas till hösten när förkylningssäsongen drar igång på allvar igen. 

Förutom att jag haft problem med upprepade lunginflammationer så har det upptäckts att jag har hjärtklaffar som läcker och att mitt hjärtas pumpförmåga blivit sämre. Det gjordes en undersökning med ultraljud av hjärtat i höstas och nyligen gjordes samma undersökning om på nytt. Då kunde man se att det tyvärr blivit en försämring. Jag har därför fått börja ta flera mediciner för att stärka hjärtat och jag väntar på en tid för en magnetkameraundersökning för att läkarna ska kunna få en mer detaljerad bild av vad som är fel.

De hjärtproblem som jag har fått kan vara en sen biverkan av den strålning och cytostatika som jag har behandlats med genom åren. Nu hoppas jag att medicinerna kommer att stärka hjärtat och att jag också får bukt med lunginflammationerna framöver. Jag är övertygad om att alla infektioner som jag har haft har inneburit mycket extra jobb för mig hjärta, som dessutom fått jobba hårt under mina två graviditeter. 

Summa summarum... mitt liv tio år efter stamcellstransplantationen, hur är det? Jo jag får säga att på det hela taget så är det väldigt bra. Jag har krämpor som kan relateras till det som jag varit med om men det positiva i livet överväger så mycket mer.

Erfarenheten av att ha haft cancer har påverkat mig mycket som person. Det har fått mig att tänka efter vad som verkligen är viktigt för mig, och jag kommer aldrig att ta min hälsa för given. 

Svensk sjukvård får ibland kritik men för egen del har jag känt mig väldigt trygg med den cancervård som jag har fått. Jag har fått träffa engagerade och empatiska läkare och sjuksköterskor och det har hela tiden känts som att man har följt en genomtänkt plan. Jag är tacksam för att vården i Sverige är offentligt finansierad - att den vård jag fått inte har begränsats av vilken sjukförsäkring jag har (vilket hade varit fallet om jag levt i exempelvis USA).  

Jag känner ödmjukhet för den gåva livet är och jag är tacksam för kärleken jag fått genom alla de människor som stått vid min sida genom de här åren - familj och vänner som varit orubbliga i sitt stöd. Det har varit det viktigaste av allt för mig i min cancerresa.

Nio år sedan stamcellstransplantationen

Nu har det gått drygt nio år sedan stamcellstransplantationen! Så längesedan känns det inte som att det var, och jag är så tacksam för åren som jag fått tack vare den. 

Du som har följt min blogg vet att tiden kring transplantationen var fylld av ovisshet och att tankarna på framtiden bestod både av hopp och rädsla. Hur skulle jag klara behandlingen och skulle den hjälpa mig? Nu vet jag att den gjorde det och att det var rätt beslut. 

Idag är mitt liv på många sätt så som jag hoppades att det skulle vara. Jag har funnit en livskamrat och vi har en dotter tillsammans. Vi bor fridfullt i en stuga på landet och jag har ett jobb på en lokaltidning som jag trivs med. I juli gifte vi oss omgivna av släkt och vänner. 

 

Men de senaste månaderna har också varit kämpiga. Sedan i våras har jag haft problem med långdragna infektioner. När min dotter började på förskolan fick jag förkylning på förkylning och till slut blev det en lunginflammation. Oturligt nog orsakades lunginflammationen av en bakterie som var resistent mot flera typer av antibiotika, vilket gjorde att det tog lång tid att få bukt med infektionen och efter några veckor fick jag lunginflammation igen. Jag har varit ganska illa däran och fått ligga inne på sjukhus några dagar, men nu mår jag bättre. Men jag bävar inför i höst, när min dotter ska börja på förskolan igen och hur jag kommer klara alla smittor som brukar florera. Jag har veterligen ännu inte haft covid-19 och är orolig för hur det skulle påverka mig, även om jag är vaccinerad.

En fråga som jag inte riktigt fått svar på är hur starkt mitt immunförsvar egentligen är efter stamcellstransplantationen. Men efter mina två lunginflammationer så har man beslutat att göra en utredning av mitt immunförsvar nu i höst, så då kommer jag att få veta om jag är mer infektionskänslig än normalt. Min känsla är att jag är det, för sedan stamcellstransplantationen så upplever jag att förkylningarna brukar hänga i längre än förut.

Något jag också nyligen fått reda på är att jag har läckage på två hjärtklaffar. Det innebär att hjärtat inte pumpar lika effektivt som det borde, och därför får jobba hårdare. 

Jag vet att en del av de cellgifter som jag fått kan skada hjärtat och kan ge sena biverkningar i form av hjärt- och kärlsjukdom, och jag ställer mig frågan om det är vad som ligger bakom att jag fått det här hjärtfelet. Jag har även fått en del strålning på hjärtat, vilket också kan påverka. Än så länge vet jag inte vad det här innebär för mig, men det handlar inte om ett stort hjärtklaffsfel och det är inget som jag har haft besvär av i vardagen.

För mig återstår nu drygt en veckas ledighet innan jag börjar jobba igen. Jag skulle egentligen ha varit igång redan, men behövde mer återhämtning efter lunginflammationen. Nu hoppas jag att jag får vara frisk de närmaste veckorna så att jag får hämta kraft innan höstmörkret och regnrusket kommer.

Kära läsare!

Jag mår bra. Jag är frisk. Jag är livrädd för cancer, ännu mer sedan jag blev mamma. Men rädslan är inte lika påtaglig längre. Hoppet och tryggheten motar bort den när år läggs till år efter de sista behandlingarna.

Drygt åtta år har gått sedan jag låg på sjukhuset och såg blodpåsen med stamceller i sakta tömmas från droppställningen. Allt var så ovisst då, om hur det skulle gå. Men tack vare den behandlingen har jag redan fått flera fantastiska år i livet som jag inte hade fått annars. Och störst av allt - jag har blivit mamma, något jag inte trodde skulle gå efter alla cytostatikabehandlingar som slitit på min kropp. 

Cancersjukdomen gjorde det tydligt vad som är det viktigaste för mig. Jag ville ha närhet till min familj och jag insåg att jag längtade bort från stan. Det ledde till att jag och min sambo flyttade från vår lägenhet ut på landet. Här bor vi kvar, med skogen inpå knuten, med mina hästar och vår hund, och vi kan inte tänka oss något annat så som livet är nu. 

Jag känner en enorm tacksamhet för hur mitt liv är idag. Det känns meningsfullt att få vara här, att få se hur min dotter utvecklas och lär sig nya saker varje dag.

Vad är viktigt för dig i ditt liv? Vad känner du tacksamhet för?

Jag har blivit mamma

16 april föddes min dotter Elin. Jag vet inte hur jag ska sätta ord på hur det känns att få bli förälder. Det är verkligen en gåva och något som jag inte tagit för givet efter de cancerbehandlingar som jag varit med om. Det är en underbar känsla att få hålla mitt barn i famnen och ibland känns det nästan overkligt, fast det nu gått flera veckor sedan hon föddes.


De cancerbehandlingar som jag gått igenom har påverkat min kropp mycket och under flera år har det inte sett ut som att jag kunnat få barn, utom möjligen genom provrörsbefruktning (IVF). Men det var en process som jag gruvade mig inför. Under flera år kände jag mig inte redo att inleda en sådan behandling, men så tillslut bestämde jag mig för att försöka. Jag tog kontakt med kvinnokliniken och fick en remiss till fertilitetsmottagningen.

Men så händer det mirakulösa. Utan att jag ens själv anat det har min kropp återhämtat sig och läkt. Jag blir gravid och tiden till fertilitetsmottagningen får avbokas. Det är sådant där man läst om händer, par som länge försökt få barn och så plötsligt sker det. Men jag det var inget jag trott skulle hända mig, inte på det sättet. Det känns som att jag haft en otrolig tur.

Jag fick en remiss till specialistmödravården eftersom det finns en något ökad risk för att barnet växer sämre och föds tidigare om modern genomgått en stamcellstransplantation. Därför har jag under graviditeten fått göra fler ultraljudsundersökningar än vanligt. Min sjukdomshistoria verkar dock inte ha påverkat graviditeten på något sätt, utan allt har hela tiden sett normalt ut.

Jag har alltid känt rädsla när jag tänkt på hur en förlossning går till, och när jag blev gravid hade jag redan från början tankar om att jag ville bli förlöst med kejsarsnitt. Efter samtal med läkare och efter att ha läst på mycket om fördelar och nackdelar med olika förlossningssätt kände jag tillslut att kejsarsnitt var det som jag kände mig tryggast med. Jag är väldigt tacksam för att jag fick det beviljat, trots att det inte fanns några medicinska skäl, och eftersom allt gick så bra så är det inget som jag ångrar i efterhand.
Jag var snabbt på benen efter operationen och hade inte speciellt ont. Jag tog Alvedon och Ipren i en vecka efter operationen och efter det har jag varit i princip helt smärtfri. Såret har läkt fint och jag mår jättebra.

Nu har en ny fas i livet börjat och mina dagar cirklar just nu kring Elin med amning och blöjbyten och allt annat som spädbarnstiden innebär. Det är slitsamt ibland när det blir lite sömn och det är svårt att trösta, men det är också otroligt mysigt. Som att se henne sova nöjt på min mage och höra hennes snarkande små andetag, eller stryka med fingret över de där löjligt mjuka babykinderna.

Jag undrar vem hon kommer att vara i framtiden, hur hennes personlighet blir och vad hon får för intressen. Jag ser så mycket fram emot att få lära känna Elin och se hennes utvecklas. Vilket äventyr!

Fem år sedan stamcellstransplantationen

Det har nu gått fem år sedan min stamcellstransplantation i Uppsala. Jag är frisk och mår bra och livet rullar på i en vardaglig lunk utan större bekymmer. Det är precis så jag vill ha det . Jag är så tacksam över att jag har det så bra just nu. Vilken tröst om jag hade vetat detta för fem år sedan när allting var så ovisst och skrämmande!

För tre veckor sedan hämtade jag och min sambo hem Nessla, en västgötaspetsvalp. Hon är väldigt charmig och det är så mysigt med en liten hund i huset. Sedan hon kom hem till oss har jag haft semester och det har varit dagar som fått styras en hel del av valpen. När hon har varit vaken och leksugen har jag fått ägna mig åt henne och när hon haft sina sovstunder har jag läst böcker. De vanliga bestyren har fått vänta och det har varit skönt.

För några dagar sedan var jag på kontroller på sjukhuset. Jag fick lämna många blodprover och det var rutinundersökningar av hjärta och lungor. Den här gången var jag faktiskt inte nervös inför att träffa läkaren, magkänslan var att allting är bra. Men att vara i Uppsala väckte många minnen. Jag gick genom parken intill sjukhuset och tänkte att det var med betydligt lättare steg nu än när jag var sjuk. Så många varv jag gått i den där parken, eller rullat fram i rullstol. Det är en väldigt speciell plats för mig.

När jag var på sjukhuset lämnade jag ett brev som jag skrivit till min stamcellsdonator där jag tackar för den andra chans i livet som jag fått tack vare honom. Det enda jag vet om min donator är att det är en tysk man som är i 40-årsåldern i dag. Eftersom donatorn inte ska behöva veta mer om mig än vad han önskar så fick jag inte berätta så mycket om mig själv i brevet, inte heller skicka med några bilder eller kontaktuppgifter. Men när han fått brevet har han möjlighet att kontakta mig via sjukhuset om han så önskar.
Det vore spännande att veta mer om vem han är och vad som fick honom att bli stamcellsdonator. Är det någon i hans närhet som drabbats av cancer som gjort honom medveten om detta? Men om jag aldrig får något svar så kommer jag inte att bli besviken. För mig känns det bara bra att ha fått möjligheten att säga tack och berätta att behandlingen gick bra.

En vinterhälsning

Det är vinter och jag njuter av kylan som dröjer sig kvar, så att det får fortsätta att vara gnistrande vitt ute. På helgerna åker jag skidor på åkrarna intill huset där pappa dragit upp spår med skotern. Det knarrar så härligt om skidorna och luften känns frisk i lungorna. 

Jag stannar till här och var för att hämta andan. Min kondition är inte som den varit men det är okej. Jag behöver inte ha bråttom. 

Jag mår bra nu. Allt fler dagar läggs emellan den jobbiga tiden efter stamcellstransplantationen när framtiden kändes så oviss. 

Jag skriver inte så ofta längre på bloggen, men jag vill att den ska finnas kvar just för att jag vill förmedla hopp. Trots alla återfall jag haft så blev det bra tillslut och forskningen går ständigt framåt. Nu finns det fler behandlingsmöjligheter än när jag var sjuk, trots att det bara är några år sedan.

Den här veckan har jag varit på läkarkontroll och allt såg bra ut. Nu blir nästa koll i sommar då jag ska få åka till Uppsala för en lite grundligare undersökning. Då kommer det ha gått fem år sedan transplantationen.

Semesterprat i P4 Värmland - nu är programmet sänt!

Idag sändes programmet i P4 Värmland där jag berättar om tiden som cancersjuk och om stamcellstransplantationen som blev min räddning. Det kändes lite nervöst innan - hur skulle lyssnarna uppfatta mitt program? Klockan 15.00 satt jag och min kille, mamma och pappa, bänkade vid radion. Sedan följde en timme där det blev en del tårar, men också en stor känsla av tacksamhet för min situation idag.

Här nedan kan du lyssna på programmet i efterhand:  (eller gå in på http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=93&artikel=6707459)

Fyra år sedan stamcellstransplantationen

Tre bilder tagna i Stadsträdgården i Uppsala: 2013, 2014 och 2017.

 
Sommaren 2013 gjorde jag segertecknet i parken intill Akademiska sjukhuset. Jag var glad över att blodproverna för första gången inte visade 0 vita blodkroppar, utan att mitt nya immunförsvar försiktigt börjat byggas upp igen. Ett år senare var jag tillbaka för en ny bild. Då gjorde jag segertecknet för att jag kände mig frisk och stark, mycket mer återhämtad än vad jag tidigare trott var möjligt. Och för ett par dagar sedan, när jag var till sjukhuset för den årliga kontrollen, kunde jag inte låta bli att ta ännu en segerbild. Fyra år har gått sedan transplantationen och jag är fortfarande frisk!
Jag påminner mig om detta fantastiska då och då när modet sviker och det känns tungt. Hodgkins hotar inte mitt liv idag. Jag har fått en andra chans.

Men tacksamheten över att leva hindrar inte att livet ibland känns tungt ändå. Den senaste tiden har jag varit ganska trött och inte orkat med så mycket mer än jobbet. Jag har känt mig ledsen och nere och har dragits med en del infektioner som inte har gjort saken bättre.

Nu har jag semester och försöker tanka in ny energi i kroppen. Jag tänker att jag inte riktigt har tagit hand om mig själv som jag borde de senaste månaderna. Jag har stressat för mycket, ätit för dåligt och gjort för lite saker som jag mår bra av. Framöver får det bli ändring på det!

Semesterpratare i P4 Värmland

I sommar kommer jag att vara en av P4 Värmlands "semesterpratare". I ett radioprogram som sänds 10 juli och 13 juli kommer jag att berätta om åren då jag kämpade mot cancer och om den allogena stamcellstransplantationen som tillslut blev min räddning.

Det känns väldigt meningsfullt att få sprida kunskap om donation av stamceller och hur livsviktigt det faktiskt är. Cancer är en sjukdom som drabbar så många, och jag hoppas också att min historia kan ge hopp. För jag mår ju bra idag, trots de där kämpiga åren - tillslut kom det en behandling fungerade.

Manus är färdigskrivet och inspelat och musiken är utvald. Det ska bli väldigt spännande att höra hur programmet i sin helhet i juli! Efter sändning kommer programmet finnas som podd och då kommer jag såklart länka till det här på bloggen.

Foto: Lars-Gunnar Olsson

Tre år sedan stamcellstransplantationen

Lämnar hus 50 på Akademiska sjukhuset med bra besked!

Fjärde juli är ett speciellt datum för mig - det var då jag fick ta emot stamcellerna från min donator, behandlingen som var min chans att bli frisk från cancern. Nu har det gått tre år och det känns stort. För några dagar sedan var jag på Akademiska sjukhuset för den årliga kontrollen och allt såg bra ut. Jag har fått veta att de flesta återfall efter stamcellstransplantationer vid Hodgkins lymfom sker inom tre år och att nu har passerat den "gränsen", känns väldigt hoppfullt.
Jag känner en sådan enorm tacksamhet gentemot min donator, mannen i Tyskland som jag inte vet mer om än att han var i 35-årsåldern när han donerade till mig. Jag har tänkt att jag ska skriva ett brev till honom som sjukhuset kan vidarebefordra, berätta att behandlingen har gått bra och vilken hjälteinsats han har gjort för mig och hur mycket det har betytt.
Det slog mig att allt blod i min kropp och min benmärg är nu av samma sort som hans. Jag har helt och hållet bytt blod. Det är fascinerande att behandlingen fungerar.
 
Sedan några dagar tillbaka har jag semester och det har varit skönt att bara få vara hemma och ta dagen som den kommer. De första dagarna av ledigheten regnade det ihärdigt och jag var rädd att jag inte skulle få möjlighet att ligga och läsa böcker i hängmattan under eken som jag hade sett fram emot. Men de senaste dagarna har det varit soligt och varmt och det har blivit några timmar med noveller av Haruki Murakami och Alice Munro.

På ängarna vid huset pressar de hö och plastar till rundbalar. Det doftar så gott av timotejen. Sommar!

Två år och fem månader sedan transplantationen

Det tickar på - två år och drygt fem månader har gått sedan jag fick de tyska stamcellerna. Sedan den dagen räknar jag mig som fri från cancer och för varje dag som jag fortsätter att vara det så är det ett rekord.

För varje läkarkontroll med grönt ljus drar jag en lättnadens suck.

Den här veckan var det dags igen - för kontroll alltså. Blodprover och känna efter knölar. Den här gången var sänkan normal och inget behövdes kollas upp ytterligare - skönt!

Min läkare och jag bestämde att nu kan vi operera ut venporten som jag har inopererad under huden strax nedanför nyckelbenet. Jag har behållit den där för säkerhets skull, ifall återfallet skulle komma, men nu har det gått såpass lång tid att risken är liten för att cancern kommer tillbaka enligt min läkare, vilket ju är underbart att höra! Så nu ryker porten så snart jag får en tid för operation.
Den har varit praktisk de perioder då jag behövt lämna mycket prover och fått mediciner i dropp, och jag har aldrig haft något besvär av den där den sitter. Men så särskilt snygg är den ju inte, så jag kommer inte att sakna den precis.

Och pssst... undertecknad är intervjuad i senaste numret av Femina i en artikel som handlar om för och nackdelar med att läsa om sjukdomar på internet. Kolla in artikeln "Doktor Google, hallå!" där jag ger min syn på saken.

Två år sedan transplantationen!

Nu har två hela år gått sedan jag var inlagd i Uppsala för min stamcellstransplantation. Den 4:e juli 2013 fick jag de donerade stamcellerna och det var starten på ett nytt liv. Men vad det skulle bli för liv, det visste jag inte.

Jag var rädd för svår GVHD, att jag skulle dö eller få så svåra besvär att mitt liv skulle kännas förstört. Jag var rädd för ett återfall, trots den jobbiga behandlingen. Att tänka på framtiden fyllde mig med skräck.

Men jag tog mig igenom det. Jag lever och jag är frisk! Två år har gått utan återfall och det är väldigt lovande. Jag fick ingen allvarlig GVHD, immunförsvaret fungerar och jag kan rida, motionera och arbeta precis som förr.

Visst har behandlingen kostat, jag har mina ärr. Men jag kan säga att jag mår bra idag och för det är jag oändligt tacksam. Tacksam för tur och omständigheter, god sjukvård, familj och vänner som stöttat mig, och för min anonyme donator som gjorde allt möjligt.

Blodtappning och skelettröntgen

Den här veckan var det dags för kontroller på Akademiska sjukhuset. Det var hela tre månader sedan sist och det togs en massa olika blodprover för att kolla hur det står till med mitt immunförsvar och olika blodvärden. Det såg riktigt bra ut. Inga prover var sämre sedan sist, det var endera förbättring eller oförändrat.

Något av det oförändrade var att jag har skyhöga nivåer av järn i kroppen. Det beror på att jag fått väldigt många blodtransfusioner sedan transplantationen. Eftersom det på sikt kan vara skadligt för levern med så mycket järn så ska jag framöver tappas på blod med jämna mellanrum. Åderlåtning trodde jag sjukvården övergav någon gång på 1800-talet, men tydligen inte. ;-) Jag har haft höga järnnivåer i flera månader, men det är först nu när jag fått ett ordentlig blodproduktion som det är läge att göra något. Enligt min läkare får jag tyvärr inte donera blodet eftersom jag blivit behandlad med cytostatika. Det hade ju känts fint annars att få ge tillbaka några påsar efter att ha varit en sådan storförbrukare av blod under lång tid.

När jag var i Uppsala fick jag även svar på den bentäthetsröntgen som gjordes i september. Glädjande nog så såg mitt skelett starkt och fint ut - alltså har det inte påverkats av den kortison som jag tagit under lång tid. Och eftersom det fortsätter att vara lugnt på GVHD-fronten så kan jag nu trappa ned kortisonet ytterligare.

Det enda orosmolnet är att det på röntgenbilden syntes en förtätning mellan två kotor i ländryggen. Min läkare frågade om jag haft Hodgkins där någon gång, vilket jag inte tror att jag har haft. Hon skulle jämföra med äldre bilder och återkomma till mig. Det gör mig lite orolig, men magkänslan säger att det nog inte är någon fara.

Jag mår bra!

Jag har träffat min onkolog och mina blodprover ser bra ut. Det går inte heller att känna några onormala lymfkörtlar. Att lämna sjukhuset med ett leende är en seger - varje gång!

Grundvaccinationer på nytt och jobbplaner

En stamcellstransplantation är ungefär för immunförsvaret som vad en formatering är för datorn - hela systemet rensas. När immunförsvaret får börja om från scratch är man inte längre skyddad mot sådant som man varit vaccinerad mot förr, därför måste alla vaccinationerna tas om. Men det går att göra först när immunförsvaret återhämtat sig en aning. Ett år brukar man vänta ungefär, och nu var det dags för mig. Besöket på vaccinationscentralen var inget för spruträdda - fyra sprutor på en gång, och ändå var det ytterligare ett vaccin som jag egentligen skulle ha haft men som inte fanns i lager. Kan säga att armarna var rätt så mörbultade på kvällen! 

Det som jag vaccineras mot nu är polio, stelkramp, difteri, h. influensa b och pneumokocker. Det är vacciner som inte är "levande", och som mitt immunförsvar klarar av att dra nytta av. Levande vacciner - mässling, röda hund, vattkoppor och påssjuka, måste jag vänta med att få i ytterligare minst ett år, annars riskerar jag att bli sjuk. Kommer jag i kontakt med någon med vattkoppor/bältros innan dess så har jag blivit tillsagd att ringa infektionskliniken direkt för förebyggande behandling. (Vattkoppor är tydligen ingen hit att få i vuxen ålder, och jag kan tänka mig att det inte gör det lättare om man dessutom har sämre immunförsvar än normalt.)

Den här veckan har jag även träffat min handläggare på Försäkringskassan. I höst vill jag börja arbeta i någon form och handläggaren berättade om hur det fungerar med arbetsträning. Jag har ingen fast anställning att gå tillbaka till efter min sjukskrivning och därför skulle arbetsträning kunna vara ett alternativ. Som jag förstod det börjar man då jobba på en arbetsplats - hur mycket kommer man överens om - och under tiden som arbetsträningen pågår så fortsätter man att ha sjukpenning. Allra helst skulle jag förstås vilja få en "riktig" tjänst på deltid, men ifall det inte är möjligt just nu så låter arbetsträning som en bra grej. Hur det än blir så ska det bli roligt att komma igång att jobba igen!

Goda tider

Den här månaden behövde jag inte åka till Akademiska sjukhuset för några kontroller utan det räckte att lämna blodprover vid sjukhuset hemma. Proverna såg bra ut - skönt! Fortfarande är några värden inte helt normala, t.ex. levervärden, nivån av immunoglobuliner och trombocyter, men det blir långsamt bättre. Eftersom jag mår bra och det är lugnt på GVHD-fronten så kommer jag att få sänka min dos kortison ytterligare, vilket är positivt.

Jag har mått väldigt bra de senaste veckorna och jag märker också att min kondition har blivit mycket bättre av mina ridturer och promenader. Häromdagen gav jag mig till och med på att cykla till stallet, drygt 2 mil enkel väg. Det tog mig 1 timme och 20 minuter och när jag kom fram kändes benen som blyklumpar! Jag var övertygad om att min sambo skulle behöva åka och hämta mig med bilen, men när jag var färdig i stallet och cykelmusklerna hade fått vila sig en stund så gick det bra att trampa hemåt också. Jag sov gott den kvällen!

Ett år sedan stamcellstransplantationen!

FÖRRA SOMMAREN:

NU:

Förra sommaren gjorde jag segertecken för att mitt nya immunförsvar äntligen började komma igång. Nu gör jag segertecken för att jag tog mig igenom den tuffaste behandling jag någonsin varit med om. Idag firar jag att jag klarade mig och att jag mår bra igen!

Stamcellerna som jag fick via dropp såg ut som vilken påse blod som helst, men det hade tagit cirka tre månader att hitta rätt donator som matchade mig - en man i 35-årsåldern från Tyskland. När jag såg påsen tömmas droppe för droppe var jag rädd - jag visste att transplantationen för alltid skulle förändra mitt liv. Den kunde innebära att jag en gång för alla skulle bli frisk från cancer, men det var också väldigt mycket som kunde gå fel.

De första veckorna efter transplantationen var fruktansvärt jobbiga. Jag mådde illa, hade svårt att äta, dricka och svälja tabletter. Efter ungefär 7 veckor blev jag utskriven från sjukhuset men jag var snart tillbaka igen och under hösten var jag ofta inlagd. Det dröjde lång tid innan min nya benmärg kom igång på allvar - immunförsvaret var länge väldigt svagt och jag hade återkommande virusinfektioner och behövde blod och trombocyter varje vecka. Det tog lång tid att få krafterna tillbaka.

Idag är jag fortfarande sjukskriven, men till hösten är planen att börja jobba igen. Jag har lätt GVHD i lever och lungor, men det verkar gå bra, och jag trappar ned på medicinerna varje månad. Men viktigast av allt - vid senaste läkarbesöket syntes inte några tecken på cancer! Det finns inget jag önskar mer än att vara frisk och jag är tacksam för varje dag som jag får vara det.

Tacksamhet

Jag läser om många som har det svårt efter sina stamcellstransplantationer och känner djup tacksamhet för att jag mår så bra som jag gör idag. När jag tänker tillbaka på alla dagar på sjukhuset, på illamåendet och tröttheten så får jag en stor klump i magen. Jag hoppas att jag aldrig behöver gå igenom något sådant igen.

11 månader har gått sedan transplantationen. Jag behöver fortfarande ta en massa piller varje dag, bland annat kortison, men dosen är inte så hög längre. Mina blodvärden är stabila och jag har fått mycket bättre kondition. Det är en fröjd att gå långa promenader utan att bli trött, att till och med kunna jogga korta stunder! Jag minns hur det var när jag knappt orkade resa mig från sängen, när det var jobbigt att bara stå på benen.

Mina lungor piper, men det lugnar mig något att jag nu inte blir onormalt andfådd när jag anstränger mig. Det talar för att det inte är något allvarligt fel. Jag kommer få ett säkrare svar om ett par veckor när jag ska göra ett nytt lungfunktionstest.

Den här sommaren vill jag suga in så mycket kraft som det bara går. Jag är tacksam över att få den här tiden att läka.

Dubbel antibiotikakur mot Moraxella

Några dagar efter att min första antibiotikakur var klar så blev min förkylning sämre igen och febern kom smygande tillbaka. När jag hörde av mig till sjukhuset fick jag veta att svaret på mitt halsprov hade visat på en bakterie som heter Moraxella och att jag förmodligen behövde ta antibiotika längre tid för att bli av med den. Jag fick nya tabletter utskrivna för 10 dagar framåt, och nu har jag fått i mig ungefär hälften av den kuren. Febern är borta och jag känner mig pigg, men rosslet och pipet i lungorna har tyvärr inte minskat.

Helgen har annars varit fin. På lördagen "majade" jag och min sambo, alltså åt picknick i skogen - en tradition runt första maj häromkring. För vår del blev korvgrillning vid en liten sjö.

Idag har jag ridit Baluba en liten stund i paddocken. Jag hostar mycket men känner att jag i alla fall har krafterna tillbaka. Så förhoppningsvis är jag snart kvitt den där envisa bakterien.


Och till sist måste jag berätta att det idag är exakt 10 månader sedan min transplantation! Tiden går... Bortsett från den jobbiga starten så har jag återhämtat mig riktigt bra tycker jag. Nu vågar jag drömma lite, göra planer för framtiden och har börjat fundera på jobb. Men allra mest ser jag fram emot en sommar då jag förhoppningsvis får vara frisk, bara må bra och ladda batterierna.

9 månader sedan transplantationen

I går var jag till Uppsala för 9-månaderskontroll, och jag lämnade sjukhuset med positiva besked. Mina blodvärden såg bra ut och den lindriga GVHD som jag haft i munnen har nästan försvunnit. Jag har fortfarande något förhöjda levervärden, men såpass lite att det inte var något att oroa sig för tyckte läkaren, och därför får jag nu ytterligare sänka min kortisondos.

När jag var i Uppsala fick jag även inhalera ett läkemedel som är förebyggande mot lunginflammation. Det görs en gång i månaden och går till på så vis att jag får andas in ånga genom ett munstycke i ungefär en halvtimme. Läkemedlet, som alltså finns i ångan, är lite retande för lungorna, men det var inte förrän igår som jag reagerade på det. Efter inhalationen märkte jag att det var tyngre att andas, det pep i bröstet och jag var rosslig i några timmar efteråt. Även fast jag visste att det är en vanlig och ofarlig reaktion så kändes det jobbigt - jag blir alltid orolig när det är något med mina lungor. Men när jag vaknade i morse så var rossligheten borta.

På förmiddagen åkte jag till stallet för att träna dressyr med Baluba. I bilen, på väg dit, kände jag mig stressad och mådde inte särskilt bra, men efter en stund i sadeln var de jobbiga tankarna försvunna. Det är det fina med att träffa min häst, att hon får mig att slappna av och styr om mina tankar. Jag är övertygad om att det är den bästa terapi och avslappning jag kan ägna mig åt. När jag är med Baluba finns det inte utrymme för att tänka på vad som hände igår eller vad som händer imorgon. Mitt fokus hamnar istället på kommunikationen mellan oss, här och nu.