"Don't waste your monday in any way"

För några dagar sedan dog Rebekah Furey, några dagar efter sin allogena stamcellstransplantation. Hon fick en blödning i hjärnan som inte gick att hejda. Jag kände inte Rebekah, hon var amerikan och bodde på andra sidan jorden, men jag följde hennes blogg och läste hennes kloka och varma inlägg på Facebook. Nu fylls sidan av kondoleanser och bilder från hundratals människor. Någon skrev (fritt översatt):

Slösa inte bort din måndag på något sätt. Vänta inte med att göra det du drömmer om att göra. Lev.

Rebekah var 30 år gammal. Som jag. Vi har gått igenom ungefär samma behandlingar, slagits mot cancern ungefär lika länge. Men något gick fruktansvärt fel efter hennes allogena transplantation och hon överlevde inte. Det känns fruktansvärt och jag tänker att jag har tur som lever, att jag klarade mig igenom den där kritiska fasen när jag var så svag och sårbar. 

Igår satt jag på balkongen, ögonen vandrade över kvällshimlen där svalorna jagade fram. Jag tänkte "tänk om det är sista sommaren jag lever, som jag får må så här. Återfallet kan när som helst vara ett faktum, överlever jag ännu en behandling?" Jag försöker göra mig kvitt den där hemska tanken, den känns farlig, jag vill inte tänka så. Jag vill tro att jag är frisk från cancer nu och för alltid. Låt mig få vara frisk!

Döden är en påminnelse om vad som egentligen är viktigt. Hur vill jag leva mitt liv? Vad är viktigt för mig? Att livet är skört och ändligt vet var och en av oss, men vi känner det inte förrän döden kommer oss riktigt nära.

Studie om unga kvinnor med cancer som bloggar

 För några månader sedan fick jag frågan om jag ville låta min blogg vara ett av studieobjekten i ett examensarbete om unga, cancersjuka kvinnor som bloggar. Jag sa ja, och när jag nu läser igenom arbetet så är det mycket intressant och hög igenkänningsfaktor.

I examensarbetet studerades sex olika bloggar. Det handlar om vilka tankar och känslor som väcks när man drabbas av cancer, vilka olika strategier man tar till för att klara av sin situation, olika drivkrafter, positivt och negativt bemötande i vården och från omgivningen, nya perspektiv på livet och förändrade värderingar.

Författare är Viktoria Asplund, Emelie Nordgren och Sanna Vikström, studenter på Yrkeshögskolan Novia i Vasa, Finland. Examensarbetet kan du läsa här:

"Tåget går och jag sitter på" En kvalitativ studie om unga cancersjuka kvinnor som bloggar om sin sjukdom.

När vänder det?

Jag kommer att bli kvar här på sjukhuset hela veckan. Jag ska få immunoglobulindropp i fem dagar, det ska tas ännu ett benmärgsprov som ska användas för att leta efter infektioner och det ska göras en PET-röntgen för att se om febern beror på ett återfall. Det sistnämnda är särskilt skrämmande. Jag blir alltid nervös när de där röntgenbilderna ska tas.

Mina tankar snurrar runt den senaste tiden. Ska mitt immunförsvar aldrig bli sig likt? Kommer det fortsätta att vara så här, till slutet? I mina mörkaste stunder blir jag förbannad på mitt liv, vill inte ha det så som det är nu med alla begränsningar. Allt jobbigt jag upplevt med min cancer förut känns som ingenting mot det här. Det här är djupaste skiten någonsin. Får sedan dåligt samvete för mina tankar, det kunde ha varit värre. Om jag blir frisk kommer det vara värt allt jobbigt jag går igenom. Men om jag inte blir det?

Ung Cancer körde en kampanj på Youtube för ett tag sen som hette "Det är okej att känna". Den hade en viktig poäng. För mig har de negativa känslorna varit förbjudna och jag har alltid tryckt undan dem så mycket jag kan. Jag har tagit nya tag när det varit jobbigt, sett framåt. Och det har fungerat ganska bra för efter de jobbiga dagarna har det alltid vänt. Jag har känt att mitt liv har rört sig i rätt riktning och då jag har fått ny kraft.

Men nu står mitt liv stilla och det är så mycket svårare då att vara så där positiv och tapper. Alla rädslor, all ilska jag samlat på mig under åren väller fram. Jag vill inte känna allt det där, men det går inte att stoppa. Jag tänker att de där känslorna måste också få finnas. Jag vill inte fastna i dem, vill inte bli deprimerad, men det måste få vara "ok att känna", som det sades i Ung Cancers film. Det är åt helvete att vara sjuk, och känslorna måste ut.

Efter knölen

Efter skräckdagarna med knölen på halsen då jag var övertygad om att jag skulle dö av cancer så har jag inte riktigt kommit på fötter igen. När knölen försvann kände jag lättnad, men jag var alltför trött för att verkligen känna glädje. Det har gått flera veckor utan att jag varit riktigt glad. Det känns fortfarande som om döden flåsar mig i nacken.

Jag har ägnat fem år åt att försöka ignorera tankarna på att Hodgkins kan vara en sjukdom man dör av. Har alltid tänkt att funkar inte plan A så finns det en plan B, plan C och plan D. I början kändes det självklart att jag skulle bli frisk, men för varje återfall har osäkerheten ökat. På något vis har jag ändå undvikit de jobbigaste känslorna, satt upp en brandvägg som gjort att jag har kunnat tänka, men inte fullt ut känna.

Det är skillnad nu, för jag är så trött. Jag håller på att förbruka mina sista reserver. Jag känner mig otrygg i min egen kropp. Den känns så svag, oberäknelig.

Jag önskar jag kunde släppa rädslan för att dö av den här sjukdomen. Jag skulle vilja känna en slags förtröstan, tillit.

Knöl på halsen

I några dagar har jag märkt att en lymfkörtel på ena sidan halsen blivit stor. Den är hård, ömmar och buktar ut. Jag visade den igår när jag var till sjukhuset på återbesök och hoppades att läkaren skulle säga att jag inte behövde oroa mig. Men hon såg bekymrad ut och beställde tid för röntgen och provtagning på onsdag och torsdag till veckan.

Det måste inte vara cancer, men det är vad jag tror att det är, att det har blommat upp hastigt nu när mitt immunförsvar varit lågt.

Jag vet inte vad jag ska ta mig till. Om det är cancer känns det som att jag är körd, som att det inte är meningen att jag ska få överleva. Men även om det vore så måste jag försöka leva trots allt, inte bli paralyserad av skräck. Det är svårt.

När jag kom hem från sjukhuset kände jag att jag skiter i att mina värden är låga och börjar rida nu. Så idag gjorde jag min första ridtur sedan transplantationen. Pappa borstade, sadlade och ledde mig och hästen en bit tills vi märkte att det kändes bra. Det blev en liten runda i skogen. Att rida igen kändes ringrostigt men härligt. Jag märkte att jag satt och log.

Döden, i mitt huvud

De första veckorna efter att jag fick veta att cancern var tillbaka tänkte jag på döden som aldrig förr. På morgonen, gåendes på väg till jobbet hade jag sista samtal i mitt huvud med mina närmaste, dödsbäddssamtal. Jag föreställde mig hemska scenarion, hur jag låg i en säng, mager som ett skelett, gulaktigt blek, hur det var svårt att andas, hur jag skulle vara omtöcknad av droger. Jag tänkte att det var helt galet att jag gick runt och tänkte på det där, men det gick inte att låta bli!

Jag började tänka på sådant som hur jag skulle vilja bli begravd, om jag borde skriva ner hur jag vill ha det. Jag tänkte på "dödsstädning", alltså att man går igenom alla sina grejer innan man dör och rensar bort sånt man inte vill ska vara kvar. Jag tänkte på mina dagböcker, att jag borde bränna dem.
Jag funderade mycket över hur det skulle bli för mina närmaste om jag dog.

På kvällen, när försökte sova kom det ofta över mig som värst, och jag grät ofta. Ibland försökte jag göra det tyst, jag ville inte skrämma min pojkvän. Men de gånger jag inte kunde hålla mig, utan grät så hårt att jag skakade, snorade ner hans axlar och blötte kudden, så tror jag ändå inte att han blev rädd.

Jag brukar inte drömma ofta, men under den här perioden hade jag många mardrömmar. Jag drömde att jag var jagad av björnar, irrade omkring i labyrintiska hus och kämpade mot starka havsströmmar. Det var tydligt att min hjärna fortsatte att bearbeta mina tankar på döden även när jag sov.
 
Det händer att patienter dör i samband med allogena stamcellstransplantationer. Så när jag först fick veta att jag skulle behöva göra en sådan behandling tänkte jag att det kanske blir det sista jag gör. Behandlingen var som ett svart hål jag skulle sugas in i och jag visste inte hur jag skulle komma ut därifrån. Jag tänkte att jag kanske dör då, eller får gräsliga biverkningar. Men om jag inte gjorde behandlingen så såg jag också en död framför mig, i cancer, efter några års bromsande cytostatika och strålning. Att kalla mig pessimist var inte direkt en överdrift. (-:

Jag tror inte jag hade orkat tänka så där intensivt på döden någon längre period. Det var kanske nödvändiga tankar att möta, men det var nog lika nödvändigt att släppa dem. Det tar för mycket på krafterna att tänka på det, hela tiden. När som helst kan det ta slut för var och en av oss. Om jag inte blir botad tror jag att jag dör i cancer men vad vet jag om det? Och det blir för jobbigt att tänka att jag kanske dör av min transplantation, så jag skjuter undan den tanken.

Nu tänker jag på hur jag ska fördriva tiden på sjukhuset och jag planerar saker efteråt. Jag tänker att jag kommer att komma ut levande, precis som de flesta andra som blir transplanterade. Förut tänkte jag bara mörka tankar, som om jag inte vågade tro att behandlingen skulle kunna gå bra och att jag kan bli frisk. Men i bästa fall blir jag som pånyttfödd, med nytt immunförsvar, utan cancer i kroppen.