PD-1-hämmare - nytt hopp vid återfall med Hodgkins

När jag träffade min läkare senast berättade han att det just nu pågår en studie med en ny behandling vid återfall i Hodgkins lymfom.

Det handlar om en antikropp, PD-1, som triggar kroppens eget immunförsvar att angripa cancercellerna, och det verkar vara färre biverkningar än vid vanliga cellgifter.
Det låter lite som hur man tänkt att cancermedicin borde vara - något som får kroppen att själv bekämpa tumörerna. Det är mycket spännande, tänk om det visar sig vara riktigt bra, bättre än cellgiftsbehandlingarna?

Än så länge är det 180 patienter i världen, varav en svensk, som provat den, men hittills har resultaten varit lovande och därför går studien vidare i en andra fas.

Visst ger det hopp att forskningen ständigt går framåt och behandlingarna mot cancer blir lite bättre för varje år!

Här kan du läsa pressmeddelandet från Akademiska sjukhuset om den nya behandlingen.

Känslan att leva på lånad tid

Jag är inne i en period då jag tänker mycket på återfall. Jag känner på halsen efter svullna körtlar flera gånger per dag, tycker mig känna något, sedan inte.

Jag går runt med känslan av att när som helst brakar det lös - cancerhelvetet. En tid efter behandlingarna har det varje gång kommit ett nytt återfall. Ibland har det dröjt ett par månader, som längst 1,5 år. Nu är det drygt 1 år och 9 månader sedan min stamcellstransplantation och jag har aldrig tidigare fått vara frisk så länge. Det är väl därför jag känner den där gnagande oron, för jag har hela tiden känslan att leva på lånad tid.

Jag vill verkligen inte att min tid ska ta slut. Jag har det så bra nu, känner mig så på gång. Snart kommer jag lämna den långa sjukskrivningen och börja jobba igen. Jag anar det "vanliga" livet där framme.

 

Rädsla för återfall

De senaste dagarna har en våg av rädsla för återfall sköljt över mig. Det känns i bröstet och gör mig så uppskruvad att det är svårt att sova. Inget konkret har triggat igång det, mer än vetskapen att jag fortfarande är i högriskperioden. De flesta återfall kommer inom två år efter behandlingen och det stämmer för alla mina. Det första kom efter tre månader, det andra efter ett och ett halvt år, det tredje efter knappt ett år. Nu har det gått ett år och tre månader sedan min transplantation. Kanske är det därför rädslan byggts på. Jag är rädd för att allt ska rasa igen. För att jag ska tvingas börja om.

"Don't waste your monday in any way"

För några dagar sedan dog Rebekah Furey, några dagar efter sin allogena stamcellstransplantation. Hon fick en blödning i hjärnan som inte gick att hejda. Jag kände inte Rebekah, hon var amerikan och bodde på andra sidan jorden, men jag följde hennes blogg och läste hennes kloka och varma inlägg på Facebook. Nu fylls sidan av kondoleanser och bilder från hundratals människor. Någon skrev (fritt översatt):

Slösa inte bort din måndag på något sätt. Vänta inte med att göra det du drömmer om att göra. Lev.

Rebekah var 30 år gammal. Som jag. Vi har gått igenom ungefär samma behandlingar, slagits mot cancern ungefär lika länge. Men något gick fruktansvärt fel efter hennes allogena transplantation och hon överlevde inte. Det känns fruktansvärt och jag tänker att jag har tur som lever, att jag klarade mig igenom den där kritiska fasen när jag var så svag och sårbar. 

Igår satt jag på balkongen, ögonen vandrade över kvällshimlen där svalorna jagade fram. Jag tänkte "tänk om det är sista sommaren jag lever, som jag får må så här. Återfallet kan när som helst vara ett faktum, överlever jag ännu en behandling?" Jag försöker göra mig kvitt den där hemska tanken, den känns farlig, jag vill inte tänka så. Jag vill tro att jag är frisk från cancer nu och för alltid. Låt mig få vara frisk!

Döden är en påminnelse om vad som egentligen är viktigt. Hur vill jag leva mitt liv? Vad är viktigt för mig? Att livet är skört och ändligt vet var och en av oss, men vi känner det inte förrän döden kommer oss riktigt nära.

Nytt stall till hästen

Äntligen vårsol och värme! Har ägnat mig mycket åt min häst Baluba de senaste dagarna eftersom hon har fått flytta till ett annat stall som är närmare där jag bor. Det är mycket nytt både för henne och för mig, men jag tror att det här kommer att bli jättebra. På gården är det många olika hästar inhyrda och det finns ett fint ridhus där det anordnas kurser och träningar som det ska bli kul att vara med på framöver.

Den här veckan har jag träffat den lymfomspecialist som har varit min läkare ända sedan jag fick min diagnos 2008. Det har varit värdefullt att jag har fått behålla den kontakten genom alla år, en läkare som jag har stort förtroende för. Nu när den mest kritiska tiden efter transplantationen är förbi och kroppen börjar återhämta sig är frågan hur ofta man ska röntga för att leta efter cancer. Jag pratade om det här med min läkare och han tyckte inte att det behövs röntgen så länge blodproverna ser normala ut och man inte kan känna någon förstorad körtel någonstans. Om återfallet kommer så brukar det märkas ganska snabbt vid de vanliga rutinkontrollerna. Så har det också varit vid mina återfall. Jag har haft förhöjd B-SR, sänka och vid mitt första återfall gick det att känna en knöl på halsen. Men, när jag i höstas fick en knöl som visade sig bero på ett virus, hade jag skyhög B-SR, men på röntgen kunde man inte hitta någon cancer. Så att sänkan är hög behöver alltså inte betyda återfall. Det kan ha andra förklaringar, och vad det berodde på den gången vet jag inte.

Något som är bra att veta och som läkaren nämnde, är att det kan vara lurigt med så kallad PET-röntgen efter en allogen stamcellstransplantation eftersom GVHD kan ge utslag på bilderna och få områden att "lysa" som om det vore canceraktivitet där fastän det inte är det. PET kan alltså ibland ge falska alarm och det har för många patienter lett till onödig oro och jobbiga undersökningar. Så det som gäller för mig framöver är vanliga rutinkontroller med blodprover ungefär var tredje månad och en vanlig datortomografi-röntgen bara om det är något som ser skumt ut.

Jag har lite ont i halsen och har känt mig rosslig i några dagar. Dagen efter läkarbesöket kunde jag höra att mina lungor pep lite igen. Jag hoppas att det inte är GVHD som kommer smygande nu när jag har minskat kortisonet. Men det hörs inte i alla andetag, så jag håller tummarna för att det bara är något tillfälligt som jag tänker på bara för att jag är så uppmärksam på allt. Jag ska fråga om det när jag ska till Blodmottagningen i Uppsala nästa vecka. 

Välkommen 2014

För ett år sedan gömde jag mig inne på badrummet för att de andra på festen inte skulle se att jag grät. Då gick jag och väntade på svar men anade återfallet redan, allt var framför mig, ovisst och skrämmande.

Med det nya året följde operationer, strålning, cellgiftsbehandlingar och sökande efter en donator. Men också positiva saker, som att jag blev sambo och flyttade till en ny lägenhet. Våren bjöd på många ridturer med min häst och i juni vandrade jag och min käraste i norska fjäll.

Så i juli var det så dags för stamcellstransplantationen. Det var tuffa veckor med illamående och dålig matlust, en höst med ständig feber, kraftlöshet och tröttsamma virusinfektioner.

Men nu har sex månader passerat och jag anar äntligen en liten vändning! Det är med en stor dos hopp och en positiv magkänsla som jag skålar in 2014. Gott nytt år önskar jag alla er fina läsare!

Rädd för återfall

Jag är orolig för återfall. Min sänka, B-SR, är hög, >110. Det är en typ av blodprov som varit förhöjd vid mina tidigare återfall, men det har aldrig varit så här högt vad jag minns. (Ett normalt värde ligger mellan 2-16.) Det måste inte vara Hodgkins, värdet stiger vid infektioner och inflammationer av olika slag. Men jag är förstås rädd för det värsta.

Idag fick jag veta att ett virus, CMV, har börjat stiga i mitt blod igen. (För tredje gången sedan transplantationen.) Innan behandling sätts in ska man mäta värdet en gång till för att se att det verkligen är en ökning. Om så är fallet antar jag att jag får börja med Valcyte igen, eller det där Cymevenedroppet, behandlingar som hämmar min benmärg. Det är inte vad jag behöver just nu när den redan är så trött.

Jag är i alla fall glad att mina utslag på huden håller sig i schack. De syns fortfarande, men har inte blivit värre. Min temp har inte heller varit så hög de senaste dagarna. Igår var första kvällen jag inte var över 38-strecket.

Jag ska sluta bry mig om statistiken

Det är en så lockande information att ta del av, statistiken. Hur många blir botade av den här behandlingen? Hur många överlever den cancern som jag drabbats av? Hur länge kan jag leva om jag inte blir botad? Det är frågor som jag tror alla patienter ställer sig och som får de flesta läkare att noga väga sina ord. För det är i princip omöjligt att svara på. Jag säger så här: Skit i statistiken.

Ibland är statistiken en tröst, något som ger hopp. Så var det när jag först blev sjuk. Då läste jag: Hodgkins lymfom, mer än 80 procent blir botade, majoriteten får aldrig något återfall. "Klart att jag kommer att bli frisk, det här kommer ordna sig", tänkte jag. Ibland är statistiken istället något som får en att må riktigt dåligt, när siffrorna inte är så gynnsamma. Där befinner jag mig idag. Jag har upplevt båda sidorna av statistiken, och inser att siffrorna egentligen inte är till någon som helst nytta för mig personligen. De säger nämligen ingenting om just mina chanser.

Jag tillhör några få procent av de hodgkinsdrabbade som fått upprepade återfall. Ändå tillhör inte jag någon riskgrupp från början för detta. Jag var ung, min tumör var i stadium II, men den var inte bulkig, jag svarade jättebra på alla behandlingar och efter bara ett par omgånger med ABVD såg cancern ut att vara släckt i min kropp. Något som statistiskt sett talar för att risken för återfall är mindre. Ändå fick jag ett återfall. Sedan ännu ett, och två och tre.

Något i min kropp gör att jag inte så lätt botas, vad vet ingen. Varför fick jag ens cancer? Statistiskt sett är det ju så osannolikt. Jag har inte tagit ett enda cigarettbloss i hela mitt liv, jag har inte misshandlat min kropp med droger, jag har inte haft körtelfeber (det verkar finnas ett samband mellan ett virus som orsakar körtelfeber och Hodgkins), jag har alltid tränat och haft en bra hälsa för övrigt.

Statistik är bra för läkare som ska ta beslut om vilken behandling deras patienter ska få och för forskare som utvecklar nya mediciner. Men på individnivå kommer framtiden aldrig kunna förutspås med hjälp av de där siffrorna. Statistiken säger inget om mig. Därför kan ingen berätta för mig om det är 80 procents chans att just jag blir botad av nästa behandling eller om det bara är 3 procents chans.

Vi har alla hört i media om "mirakel" - patienter som blivit botade mot alla odds. Kanske handlar de fallen inte alls om någon magisk tur utan att förutsättningarna i deras kroppar var helt rätt för den behandling de fick. Varje människa är ju unik och det vore konstigt om en och samma behandling vore rätt för alla. I mitt fall kanske det rätta hade varit att gå direkt på en allogen stamcellstransplantation (som är det jag ska göra nu.) Eller så är det helt fel för mig. Det går inte att veta för den kunskapen om sjukdomen finns inte.

Självklart vill jag bli behandlad med den medicin som statistiskt sett botat flest patienter. Men jag ska sluta fråga min läkare om hur stor chans det är att jag blir frisk den här gången. Eller hur många år jag kan överleva om jag inte blir botad. För även om han ger mig ett svar så vet jag att det egentligen inte är något han kan veta. 

Ett nytt återfall - mitt tredje

Läkaren ringer när jag sitter i bilen. Han låter bekymrad på rösten. "Kan du prata?" Jag ber honom att ringa upp mig om en halvtimme. Det snöar och vägen är slaskig, jag vågar inte prata i telefon samtidigt som jag kör. Jag anar ju vad jag kommer att få för besked.

Jag kommer fram till stallet, parkerar. Hämtar en skottkärra, börjar göra rent i boxarna. Efter en stund ringer telefonen. Hjärtat bultar. Jag lutar mig mot boxväggen, svarar.

"Jag har fått provsvaret. Det var Hodgkins igen..."

- - - -

När vi har pratat klart sitter jag kvar där i boxen en lång stund. Jag tänker på det jag talade om med läkaren, behandlingarna som vi diskuterade. Jag frågade om det var möjligt att skjuta upp den tuffa behandlingen med allogen stamcellstransplantation en tid, kanske göra den om något år eller så. Läkaren svarade att ett alternativ är att punktstråla körteln. Det skulle kunna hålla sjukdomen borta ett tag men inte försämra mina möjligheter att göra en allogen stamcellstransplantation senare. Vi bestämde att vi ska punktstråla.

Anledningen till att jag vill skjuta upp den tuffa behandlingen är att jag skulle vilja leva lite mer som vanligt i år. Jag vill kunna rida, ge mig ut på fjällvandring till sommaren, kanske resa någonstans med min pojkvän. Det är inte säkert att jag kan göra något av det om jag gör den tuffa behandlingen och blir infektionskänslig och trött under en lång period. Jag känner mig inte redo för den utmaningen. Men jag undrar ändå om jag har tagit rätt beslut som väntar. Känner mig rädd, ledsen, trött...

Till slut reser jag mig upp från boxen, torkar tårarna och mockar klart. Sen hämtar jag hästarna från hagen, ryktar dem rena och går till ridhuset för att longera. En stund följer jag hästens lugna rörelser med blicken när hon cirklar runt mig och tänker inte på något annat.

Om rädsla för återfall

När mina cytostatikabehandlingar pågick räknade jag dagarna tills det skulle vara över. Kurerna var fysiskt jobbiga. Jag mådde illa, hade dåligt immunförsvar och kände mig trött. Men jag tog en behandling i taget och tog mig igenom det. När det var över fick jag krafterna tillbaka ganska snabbt, men då blev det jobbigt på ett annat sätt. Jag ville må bra igen och gå vidare, men det har inte alltid varit så lätt att göra det. För det är efter behandlingarna som rädslan för att bli sjuk igen har blivit starkare.

Jag har levt tre månader i taget. Det är den tid som gått mellan varje återbesök hos min läkare. Varje gång jag suttit där i väntrummet har jag varit rädd för ett dåligt besked. Jag har haft en känsla av att leva på lånad tid, att min lycka inte ska få bestå. Det är utmattande att leva så, även om det ibland får hjärtat att bulta hårt av tacksamhet över hur vackert det är att leva.

Rädslan för mig tror jag handlar mycket om kontroll. Jag vågar inte hoppas för mycket, det är ett sätt att skydda mig själv, att försöka gardera mig mot det värsta. Men jag önskar att jag vågade släppa kontrollen. För jag vet ju ingenting om min framtid. Precis som ingen människa vet något om sin framtid.

Jag skriver om detta eftersom jag tror att vi är många som mår dåligt när behandlingarna är över och fast vi egentligen tycker att vi borde må bra. Livet fortsätter ju, man börjar jobba igen, håret växer ut och på ytan verkar allt som förut. Men det tar tid att bearbeta det som hänt, och det kanske är först en tid efteråt som man har kraft över att göra det. Jag tror vi får vara snälla mot oss själva då och ha tålamod, ge oss själva lite tid.

Det skulle vara intressant att höra dina tankar om rädsla för återfall. Känner du igen dig i det jag beskriver? Hur har du gjort för att hantera rädslan?

Är du frisk nu?

Jag har många gånger fått frågan "Är du frisk nu?". Det är en fråga som är svår att svara på. Tyvärr finns det ingen undersökning som säkert kan berätta om cancern verkligen är försvunnen. Om det funnits hade det varit underbart, för då skulle ingen behöva vara orolig för återfall.
Cancern är lömsk, kan sova och gömma sig. Det är först efter flera år utan symptom som man kan anses friskförklarad. Därför är frågan "Är du frisk nu?" ganska jobbig att få, hur välmenande den än är. Den triggar lätt igång oro och negativa tankar.

Cancer har varit en förvirrande sjukdom för mig eftersom jag haft få symptom. Till att börja med hade jag en knöl på halsen, ett synligt bevis, men det krympte snabbt med de första cellgifterna. Större delen av tiden som jag har haft cancer har jag inte känt några symtom alls. Det är bara röntgenbilder och en läkare som berättar för mig att något är fel i min kropp, men det är inget jag själv kan känna.

Först var det svårt att greppa att jag verkligen fått cancer, och sedan, mellan återfallen, har det varit minst lika svårt att sluta tänka på mig själv som sjuk. Så länge inte tumörerna påverkar kroppen blir det en sjukdom som är svår att förstå, och som får mig att känna mig sjuk fastän jag egentligen kanske borde tänka på mig själv som frisk.

För vad är det egentligen att vara "frisk"? Handlar det om hur man mår, eller kroppens tillstånd, så som den ser ut i blodprover och på röntgenbilder?
Kanske är jag "frisk" varje dag som jag mår bra och känner mig stark, även om det finns tumörer i min kropp.

Ett bra besked blev ett dåligt

Jag tror aldrig att jag varit så nervös för en kontroll. Hela sommaren hade jag oroat mig, särskilt eftersom min sänka vid några provtillfällen varit något förhöjd. Jag fick göra en datortomografi och en vecka senare skulle jag träffa min läkare för att få reda på resultatet. Direkt jag kom in i undersökningsrummet sa min läkare att det såg bra ut. Min sänka var tillbaka på en normal nivå och på röntgen syntes inga förändringar. Det var en sådan lättnad. När jag gick därifrån hade jag tårar i ögonen och ringde och sms:ade den glada nyheten till min familj, min pojkvän och mina vänner. Nu skulle jag försöka att lägga oron åt sidan.

Några dagar senare, en lördag, ringer mobilen. Jag står och fumlar med nycklarna för att låsa upp min lägenhet. Jag och min pojkvän ska åka ut i skogen och göra upp en brasa, jag ska bara hämta några saker så ska vi åka.

Det är min läkare som ringer. Han berättar att han missat att läsa en del av rapporten från datortomografin. Det fanns ett kompletterande dokument där det stod att allt inte såg bra ut. Där stod det att jag hade en förändring under levern som var cirka tre centimeter stor.

Jag tog mig in i lägenheten, satte mig på sängen. Vad innebär det här? Vad händer nu? Jag fick veta att jag skulle få göra en PET-röntgen och att det skulle tas en biopsi ur körteln som såg förstorad ut för att ta reda på om det verkligen rörde sig om cancer.

Tillslut kände jag att jag inte orkade ta in mer information. Läkaren lovade att ringa igen på måndagen och vi avslutade samtalet. Jag grät, tankarna snurrade och min pojkvän höll om mig en lång stund. Jag kände att jag orkar inte mer nu. Jag orkar inte gå igenom fler cellgiftsbehandlingar, jag orkar inte tappa håret en gång till, det är nog. Och var det verkligen cancer, tänk om det bara var fel på bilden?

Ungefär en vecka senare fick jag åka till Akademiska sjukhuset i Uppsala och göra en PET-undersökning. Jag fick också göra en biopsi. Med hjälp av ultraljud blev jag stucken i magen för att ta ut en liten bit. Det var fruktansvärt obehagligt och jag fick en panik just efter sticket. Jag hyperventilerade och mådde så illa att jag trodde att jag skulle kräkas. Själva sticket gjorde inte särskilt ont, men det var att det skedde så plötsligt, och att jag verkligen kände ur något slets loss inuti mig som var så otäckt. Röntgenläkaren fick bara ut en liten bit ur körteln och det var i flagor, så det var inte säkert att det gick att använda. Men eftersom jag mådde så dåligt togs det inget nytt prov.

Samma dag som jag skulle åka hem från Uppsala fick jag beskedet att det syntes tydlig aktivitet i körteln under levern på PET-undersökningen. Allt talar för att det är ett nytt återfall.

De senaste dagarna har jag känt sorg, ilska och rädsla. Ännu hoppas jag på ett litet mirakel, att biopsin skulle visa att det inte alls är cancer i den där körteln, men jag vet att det inte är särskilt troligt. Om några dagar ska jag till Uppsala igen för att göra en ny biopsi. Den första blev nämligen inte användbar, så det kommer att dröja innan jag vet vad som kommer att hända.

Mitt andra återfall

Var tredje månad fick jag gå på kontroller på sjukhuset. I nästan två år efter högdosbehandlingen och den autologa stamcellstransplantationen hade alla mina värden sett bra ut, men så började min sänka, SR, att vara förhöjd. Sänkan kan påverkas av många saker, till exempel kan en vanlig infektion göra att den höjs tillfälligt. Men om höjningen är bestående kan det vara ett tecken på ett återfall.

Så var det i mitt fall. Cancern hade kommit tillbaka, den här gången i en körtel i mediastinum, alltså i området mellan mina lungor. Återigen blev det cellgifter, den här gången med Levact, även kallat bendamustin. Jag fick behandling en gång i månaden, två dagar i stöten. Totalt blev det sex behandlingar.  Den här cytostatikan gjorde inte att jag tappade håret, och den påverkade inte heller mitt immunförsvar så mycket. Jag slapp bli infektionskänslig. Däremot blev jag väldigt nedstämd i samband med att jag fick behandlingen på ett sätt som jag inte hade varit tidigare. Jag vet inte om det kan ha varit en biverkan av själva cytostatikan, eller om det var en känsla som kom för att jag kände mig extra trött och kraftlös. Jag var sjukskriven under hela den här perioden.

Cytostatikabehandlingen påbörjades i juli och avslutades i november. Då fick jag ungefär en månads vila innan det var dags för strålning. Jag strålades varje vardag under en månads tid på Akademiska sjukhuset i Uppsala. För att jag skulle ligga helt stilla under strålningen fixerades jag med hjälp av en mask som var formgjuten efter mig. Den täckte mitt ansikte och mina axlar. Den satt hårt och jag kunde verkligen inte rubba mig en millimeter när jag spändes fast på britsen.

Strålningen kändes inte, men jag tyckte att masken var obehaglig. De första gångerna fick jag panik och cellskräck av den instängda känslan. För att hålla mig lugn bad jag röntgenpersonalen att hela tiden prata med mig så att jag visste vad som hände och hur mycket som var kvar av behandlingen. Det gick nämligen inte att se ut genom masken. Jag bad dem också att ha radion på så att jag kunde distrahera mig själv genom att lyssna på musiken.

Jag fick lite ont i halsen av strålningen och det gjorde ont att svälja. Men det gick bra att äta om jag undvek till exempel bröd. Ömheten i halsen började mot slutet av månaden med strålning, och gick över drygt en vecka efter att strålningen var avslutad.

Mitt första återfall

Cytostatikabehandlingen med ABVD avslutades på hösten 2008. Det var skönt när sjuksköterskan tog bort PICC-linen från min arm, den lilla slangen som jag fått all cytostatika genom. PET-röntgen visade inte på någon canceraktivitet i kroppen.

Jag var ivrig att komma tillbaka till det vanliga livet, det utan ständiga sjukhusbesök och trötthet. De fysiska krafterna kom ganska snabbt tillbaka. Jag studerade klart på universitetet och fick min journalistexamen, och jag lärde känna en kille som jag blev tillsammans med. När jag började träffa honom visste han inte att jag hade haft cancer och det var minst sagt nervöst att avslöja att mitt långa, mörka hår i själva verket var en peruk. Jag var orolig för hur han skulle reagera på att jag i stort sett var skallig. Men jag oroade mig i onödan. Det var inget han brydde sig om och det dröjde inte länge förrän håret växte ut såpass mycket att jag kände mig bekväm utan peruken.

Under vintern började en obehaglig känsla komma krypande. Jag kände mig trött och hade segdragna förkylningar som aldrig tycktes släppa. På nätterna kunde jag vakna genomblöt av svett. I början av 2009, 3-4 månader efter cytostatikabehandlingen, dök en ny knöl upp på halsen. Cancern var tillbaka.

Jag påbörjade en ny cytostatikabehandling. Den här gången hette den IKE. Den pågick i fyra månader. Allt mitt hår ramlade av efter ungefär tre veckor och jag började använda peruk igen. Varje IKE-behandling pågick under tre dagar, och då fick jag vara inlagd på sjukhuset under den tiden. Sedan fick jag åka hem och då brukade jag vara pigg i ungefär en vecka. Sedan sjönk mina vita blodkroppar till en låg nivå och mitt immunförsvar blev svagt. Då fick jag oftast ont i halsen och feber och fick åka till sjukhuset och få antibiotika i blodet, eftersom mitt eget immunförsvar inte kunde ta hand om infektionen själv. Oftast blev jag då inlagd i tre dagar innan jag kunde åka hem igen. Sedan kunde jag vara hemma ett par dagar innan det var dags för en ny omgång med IKE. Jag tillbringade väldigt mycket tid på sjukhuset under den här perioden och jag upplevde den här behandlingen betydligt tuffare än ABVD, eftersom jag blev tröttare och fick så dåligt immunförsvar.

Efter IKE fick jag göra en högdosbehandling på Akademiska sjukhuset i Uppsala med en autolog stamcellstransplantation. Det innebar att stamceller från mitt eget blod fördes tillbaka in i min kropp efter att jag fått mycket höga doser av cytostatika som slog ut immunförsvaret. Tanken med behandlingen var att min kropp då skulle kunna förinta de få cancerceller som fanns kvar i kroppen. Eftersom mitt immunförsvar var så försvagat fick jag vara kvar på sjukhuset tills de vita blodkropparna var uppe på acceptabla nivåer igen.

Inför högdosbehandlingen gjordes massor av undersökningar för att se att min kropp var rustad för den prövning som skulle komma. Jag fick gå till tandläkaren och dra ut mina visdomständer för att minska risken för infektioner i munnen när mitt immunförsvar skulle bli lågt. Eftersom det också fanns en risk för att behandlingen skulle slå ut mina äggstockar fick jag ta ut ägg och frysa ned ifall jag skulle vilja ha barn någon gång i framtiden.

När väl högdosbehandlingen drog igång blev det nästan fyra veckor på sjukhuset. Jag var förvarnad om att många patienter drabbas av jobbiga infektioner under den perioden, men det hände inte mig. Jag mådde bra hela tiden, även om jag var väldigt trött och svag. Jag fick flera blodtransfusioner eftersom blodvärdet sjönk och jag blev yr. Jag fick inte vistas utanför mitt sjukhusrum och var isolerad från andra patienter, men jag fick ha besök av min familj och jag fick lämna sjukhuset för kortare promenader utomhus tillsammans med dem. Jag orkade inte gå särskilt långt och blev skjutsad en hel del i rullstol, men det var skönt att komma ut.

När behandlingen var avslutad och jag kom hem igen, kände jag mig kraftlös. Jag blev andfådd för minsta ansträngning och konditionen var i bott. Tre månader efter stamcellstransplantationen skulle jag undvika folksamlingar, jag fick inte vistas i dammiga miljöer, klappa husdjur, gräva i jord eller äta mat som till exempel mögelost och gravad lax, eftersom jag då riskerade att få infektioner. I en tid då jag nästan inte tyckte att något kändes kul längre var det särskilt tufft att jag inte tilläts vara i stallet med min häst. Men efter någon månad ruckade jag lite på reglerna och började ta kortare ridturer utomhus. Men då fick jag hjälp med rykt och sadling, så att jag inte behövde utsättas för dammet i stallet.

FÖRE

EFTER

 Mitt hår växte ut igen. Jag som alltid haft rakt hår blev superlockig! :-P Jag var inte överförtjust i de där ostyriga lockarna som stod åt alla håll och jag längtade verkligen efter ett långt hår igen.

Det tog ungefär två år för mitt hår att bli växa sig långt och bli "normalt" igen. Sett i backspegeln gick det fort, men åh så trögt det kändes då!




Till en början kändes det segt men krafterna kom tillbaka. Jag var sjukskriven i nästan ett halvår innan jag började söka jobb. Ekonomiskt var det tufft och om jag inte hade haft möjligheten att bo hos snälla och generösa föräldrar under den här perioden hade det varit svårt. Eftersom jag drabbades av cancer när jag var student och hade låga inkomster så hade jag inte rätt till mer än cirka 4000 i sjukpenning per månad. När jag sedan inte var sjukskriven längre och skulle söka jobb hade jag inte rätt till någon a-kassa.

Jag var orolig för att jag inte skulle kunna få jobb eftersom det var ett stort hål i mitt CV efter min journalistexamen. Det kändes jobbigt att i arbetsintervjuer behöva berätta att det där hålet berodde på att jag varit långvarigt sjuk. Jag var rädd att arbetsgivarna inte skulle våga anställa mig. Men det löste sig. Jag ansökte om en praktikplats på en redaktion. På så vis fick jag in en fot och arbetslivserfarenhet. Praktiken ledde sedan till ett sommarjobb och sedan längre vikariat. Med en riktig inkomst kunde jag skaffa egen lägenhet. Det började kännas som att jag hade ett normalt liv igen.

Oron för återfall fanns hela tiden med mig men för varje kontroll med goda resultat vågade jag hoppas lite mer på att cancern kanske var borta för alltid.