Härlig helg med mycket ridning

Jag har haft en riktigt kul helg med dressyrträning för instruktör fredag, lördag och söndag. Både lördag och söndag blev det heldagar i stallet och jag kommer somna gott ikväll av att ha varit så mycket i rörelse och ute i friska luften. Min häst tror jag också var nöjd över att ha fått röra på sig så mycket. Den senaste tiden har hon nästan kokat över av energi, trots att jag ridit varje dag. Men på sista passet på söndagen kändes hon riktigt lugn och avslappnad.

Jag är så lycklig över att kunna göra allt det som jag gör idag - rida min häst, arbetsträna, gå promenader, vara ute bland folk. Att få vara frisk och kunna göra det man gillar mest, mycket bättre än så blir det inte! :)

I början av december ska jag träffa min läkare. Då blir det lite kontroller med blodprover, lyssna på hjärta och lungor och sådant. Allt känns jättebra förutom att jag blivit lite torr i munnen och i ögonen. Det är förmodligen lite GVHD som gör sig påmind nu när jag tar så låg dos kortison. Jag hoppas att det är något som kan försvinna med tiden, utan mediciner.

Blodtappning och skelettröntgen

Den här veckan var det dags för kontroller på Akademiska sjukhuset. Det var hela tre månader sedan sist och det togs en massa olika blodprover för att kolla hur det står till med mitt immunförsvar och olika blodvärden. Det såg riktigt bra ut. Inga prover var sämre sedan sist, det var endera förbättring eller oförändrat.

Något av det oförändrade var att jag har skyhöga nivåer av järn i kroppen. Det beror på att jag fått väldigt många blodtransfusioner sedan transplantationen. Eftersom det på sikt kan vara skadligt för levern med så mycket järn så ska jag framöver tappas på blod med jämna mellanrum. Åderlåtning trodde jag sjukvården övergav någon gång på 1800-talet, men tydligen inte. ;-) Jag har haft höga järnnivåer i flera månader, men det är först nu när jag fått ett ordentlig blodproduktion som det är läge att göra något. Enligt min läkare får jag tyvärr inte donera blodet eftersom jag blivit behandlad med cytostatika. Det hade ju känts fint annars att få ge tillbaka några påsar efter att ha varit en sådan storförbrukare av blod under lång tid.

När jag var i Uppsala fick jag även svar på den bentäthetsröntgen som gjordes i september. Glädjande nog så såg mitt skelett starkt och fint ut - alltså har det inte påverkats av den kortison som jag tagit under lång tid. Och eftersom det fortsätter att vara lugnt på GVHD-fronten så kan jag nu trappa ned kortisonet ytterligare.

Det enda orosmolnet är att det på röntgenbilden syntes en förtätning mellan två kotor i ländryggen. Min läkare frågade om jag haft Hodgkins där någon gång, vilket jag inte tror att jag har haft. Hon skulle jämföra med äldre bilder och återkomma till mig. Det gör mig lite orolig, men magkänslan säger att det nog inte är någon fara.

Bentäthetsröntgen

Vart tog augusti vägen? De senaste veckorna har tiden bara flugit iväg. Sedan jag skrev sist har jag varit i Uppsala för kontroller. Det kändes riktigt bra - alla prover såg bra ut och jag kunde minska min kortisondos ytterligare. När jag andas hör jag ibland det där lilla pipljudet i lungorna, och läkaren kunde också höra det när hon undersökte mig. Men eftersom det inte blivit någon försämring verkar det inte vara någon fara. Det känns fortfarande normalt när jag anstränger mig - jag kan bli andfådd och ändå känna att jag får tillräckligt med luft.

I morgon ska jag göra en röntgenundersökning för att mäta hur starkt mitt skelett är. Anledningen är att jag tagit kortison i flera månaders tid och det kan göra att man blir benskör. Jag är inte så orolig för det, men det känns bra att det blir kontrollerat.

Goda tider

Den här månaden behövde jag inte åka till Akademiska sjukhuset för några kontroller utan det räckte att lämna blodprover vid sjukhuset hemma. Proverna såg bra ut - skönt! Fortfarande är några värden inte helt normala, t.ex. levervärden, nivån av immunoglobuliner och trombocyter, men det blir långsamt bättre. Eftersom jag mår bra och det är lugnt på GVHD-fronten så kommer jag att få sänka min dos kortison ytterligare, vilket är positivt.

Jag har mått väldigt bra de senaste veckorna och jag märker också att min kondition har blivit mycket bättre av mina ridturer och promenader. Häromdagen gav jag mig till och med på att cykla till stallet, drygt 2 mil enkel väg. Det tog mig 1 timme och 20 minuter och när jag kom fram kändes benen som blyklumpar! Jag var övertygad om att min sambo skulle behöva åka och hämta mig med bilen, men när jag var färdig i stallet och cykelmusklerna hade fått vila sig en stund så gick det bra att trampa hemåt också. Jag sov gott den kvällen!

Känsliga lungor

Antibiotikakuren är slut och det rosslar och piper fortfarande i mina lungor. Mina levervärden är inte heller normala, men har blivit lite bättre. Annars mår jag bra, men förkylningen är seg. Har varit krasslig i tre veckor nu.

Att mina lungor och min lever reagerat så här på förkylningen tror min läkare har att göra med att jag haft GVHD, alltså att det nya immunförsvaret angripit organen och gjort dem känsligare än normalt. Det gör att jag får mer besvär av en vanlig förkylning än vad jag annars skulle ha.

Det är otäckt, samtidigt är ju lätt GVHD en viktig del av behandlingen. Tanken är att det nya immunförsvaret på samma sätt ska angripa cancercellerna vilket mitt gamla immunförsvar inte klarade av.

Jag önskar bara att jag slapp vara rädd både för cancer och för GVHD.

9 månader sedan transplantationen

I går var jag till Uppsala för 9-månaderskontroll, och jag lämnade sjukhuset med positiva besked. Mina blodvärden såg bra ut och den lindriga GVHD som jag haft i munnen har nästan försvunnit. Jag har fortfarande något förhöjda levervärden, men såpass lite att det inte var något att oroa sig för tyckte läkaren, och därför får jag nu ytterligare sänka min kortisondos.

När jag var i Uppsala fick jag även inhalera ett läkemedel som är förebyggande mot lunginflammation. Det görs en gång i månaden och går till på så vis att jag får andas in ånga genom ett munstycke i ungefär en halvtimme. Läkemedlet, som alltså finns i ångan, är lite retande för lungorna, men det var inte förrän igår som jag reagerade på det. Efter inhalationen märkte jag att det var tyngre att andas, det pep i bröstet och jag var rosslig i några timmar efteråt. Även fast jag visste att det är en vanlig och ofarlig reaktion så kändes det jobbigt - jag blir alltid orolig när det är något med mina lungor. Men när jag vaknade i morse så var rossligheten borta.

På förmiddagen åkte jag till stallet för att träna dressyr med Baluba. I bilen, på väg dit, kände jag mig stressad och mådde inte särskilt bra, men efter en stund i sadeln var de jobbiga tankarna försvunna. Det är det fina med att träffa min häst, att hon får mig att slappna av och styr om mina tankar. Jag är övertygad om att det är den bästa terapi och avslappning jag kan ägna mig åt. När jag är med Baluba finns det inte utrymme för att tänka på vad som hände igår eller vad som händer imorgon. Mitt fokus hamnar istället på kommunikationen mellan oss, här och nu.

Nytt stall till hästen

Äntligen vårsol och värme! Har ägnat mig mycket åt min häst Baluba de senaste dagarna eftersom hon har fått flytta till ett annat stall som är närmare där jag bor. Det är mycket nytt både för henne och för mig, men jag tror att det här kommer att bli jättebra. På gården är det många olika hästar inhyrda och det finns ett fint ridhus där det anordnas kurser och träningar som det ska bli kul att vara med på framöver.

Den här veckan har jag träffat den lymfomspecialist som har varit min läkare ända sedan jag fick min diagnos 2008. Det har varit värdefullt att jag har fått behålla den kontakten genom alla år, en läkare som jag har stort förtroende för. Nu när den mest kritiska tiden efter transplantationen är förbi och kroppen börjar återhämta sig är frågan hur ofta man ska röntga för att leta efter cancer. Jag pratade om det här med min läkare och han tyckte inte att det behövs röntgen så länge blodproverna ser normala ut och man inte kan känna någon förstorad körtel någonstans. Om återfallet kommer så brukar det märkas ganska snabbt vid de vanliga rutinkontrollerna. Så har det också varit vid mina återfall. Jag har haft förhöjd B-SR, sänka och vid mitt första återfall gick det att känna en knöl på halsen. Men, när jag i höstas fick en knöl som visade sig bero på ett virus, hade jag skyhög B-SR, men på röntgen kunde man inte hitta någon cancer. Så att sänkan är hög behöver alltså inte betyda återfall. Det kan ha andra förklaringar, och vad det berodde på den gången vet jag inte.

Något som är bra att veta och som läkaren nämnde, är att det kan vara lurigt med så kallad PET-röntgen efter en allogen stamcellstransplantation eftersom GVHD kan ge utslag på bilderna och få områden att "lysa" som om det vore canceraktivitet där fastän det inte är det. PET kan alltså ibland ge falska alarm och det har för många patienter lett till onödig oro och jobbiga undersökningar. Så det som gäller för mig framöver är vanliga rutinkontroller med blodprover ungefär var tredje månad och en vanlig datortomografi-röntgen bara om det är något som ser skumt ut.

Jag har lite ont i halsen och har känt mig rosslig i några dagar. Dagen efter läkarbesöket kunde jag höra att mina lungor pep lite igen. Jag hoppas att det inte är GVHD som kommer smygande nu när jag har minskat kortisonet. Men det hörs inte i alla andetag, så jag håller tummarna för att det bara är något tillfälligt som jag tänker på bara för att jag är så uppmärksam på allt. Jag ska fråga om det när jag ska till Blodmottagningen i Uppsala nästa vecka. 

8 månader sedan transplantationen

Igår på fettisdagen kunde jag ha firat med en semla att det gått hela 8 månader sedan min stamcellstransplantation! Nu blev det inte en semla, men istället lite god mat och ett glas vin, vilket inte är så dumt det heller.

Det mest positiva sedan förra månadens kontroller är att mitt immunförsvar har blivit bättre och att jag har sluppit infektioner. GVHD upplever jag har blivit mindre. Rossligheten i mina lungor har gått över och jag kan inte längre själv höra några pip när jag andas. För ett tag sedan hade jag problem med att mitt ena öga rann hela tiden - det problemet har helt försvunnit, och det känns som att jag har blivit mindre torr i huden och i munnen.

På fredag kommer jag att åka till Uppsala för den här månadens kontroller, och då hoppas jag att mina blodvärden ska se fortsatt bra ut och att jag kan fortsätta att minska min kortisondos.

Tillbaka i stallet

Äntligen kan jag vara i stallet igen! Förut har jag blivit rådd att inte vara i den miljön på grund av bakterier som skulle kunna ge mig besvärliga infektioner. Men nu tyckte läkaren att det har gått såpass lång tid sedan transplantationen att mitt immunförsvar borde klara av detta om jag är försiktig. Så idag när jag skulle ut och rida behövde jag inte ha hjälp av en medhjälpare för att göra i ordning Baluba utan jag kunde fixa allt själv. Nu blir det mycket lättare att pyssla med mina hästar och jag kommer kunna rida även de dagar när jag är ensam på gården.   

Det här glädjande beskedet fick jag igår när jag var till Akademiska sjukhuset i Uppsala. Det har gått en månad sen mitt förra besök, men det känns verkligen inte så länge sedan. Som vanligt fick jag lämna blodprover och sedan träffa en läkare. Det mesta såg bra ut. Mitt blodvärde ligger stabilt mellan 110-120 och mina trombocyter håller sig fortsatt mellan 40-50. Trombocyterna är fortfarande låga, men det är en klar förbättring mot hur det har sett ut tidigare. Mina vita blodkroppar behöver fortfarande hjälp av Zarziosprutorna för att hålla sig på en ok nivå, men planen är att se om det går att ta dem mer sällan. Jag ska också sänka dosen kortison från 20 mg till 15 mg per dag.

Den läkare som jag fick träffa i går gav en lite annan bild av den lungfunktionsundersökning som jag fick göra vid 6-månaderskontrollen. Resultatet visade att jag fått en sämre syreupptagningsförmåga och den första läkaren som jag pratade med i telefon sa till mig att det brukade vara en sådan försämring hos nästan alla transplanterade patienter. Men det verkade inte den läkare som jag träffade igår hålla med om, även om hon inte verkade orolig för resultatet. Hon trodde att min försämring berodde på GVHD, men att det var en lindrig reaktion. Jag fick veta att i de flesta fall hejdas GVHD i lungorna med medicinering och det går över. Sådan svår GVHD som jag läst om där lungorna tillslut slutar fungera hade de bara varit med om hos två patienter, och då hade en av de patienterna låtit bli att ta sina mediciner, enligt läkaren.

Det är lite förvirrande att de två läkarna inte verkar tolka resultatet på lungfunktionsprovet lika, men mina lungor känns ju bra nu så jag borde nog inte oroa mig.

Rädslan för GVHD

Om det är något jag oroat mig mycket för både före och efter stamcellstransplantationen så är det GVHD. Förkortningen står för Graft-versus-host-disease och innebär att det nya immunförsvaret angriper även "goda" celler i kroppen eftersom de uppfattas som främmande. Det är ovanligt, men svår GVHD kan bli så kraftig att den är livshotande. Till exempel kan levern och lungor stötas bort, man kan få svåra diarréer, utslag och problem med ögonen. Efter en allogen stamcellstransplantation är man alltså inte bara rädd för ett återfall i cancer - man bekymrar sig också för GVHD. Jag har tänkt att om jag drabbas, hoppas det blir en lindrig variant som går över med tiden.

"Akut GVHD" kallas reaktioner som vanligtvis dyker upp inom 3 månader efter transplantation. GVHD som kommer senare kallas för "kronisk" (men namnet till trots behöver inte betyda att man måste dras med den för alltid).

Mina första tecken på GVHD började cirka 5 månader efter transplantationen då jag blev rödprickig i huden över nästan hela kroppen. Reaktionen var lindrig, så jag behandlades bara med en kortisonsalva. Utslagen bleknande, kvar är dock en del pigmentförändringar i form av ljusbruna strimmor och huden har ibland varit så torr att den varit knottrig. Just pigmentförändringar och torr hud är en vanlig form av kronisk GVHD. Det är också vanligt att man blir torr i ögonen och munnen. Jag har upplevt båda delar, men bara lindrigt. Sedan min transplantation har man även sett att jag haft något förhöjda levervärden, vilket också skulle kunna vara GVHD.

Under hösten fick jag en otäck hosta, det kändes tyngre att andas och mina lungor började pipa. Jag hade läst om svåra fall av lung-GVHD där det gått så långt att lungorna slutar fungera. Sådan allvarlig GVHD är som sagt ovanlig, men den vetskapen lugnade tyvärr inte mig. Så när det var dags för lungfunktionsundersökningen 6 månader efter transplantationen var jag spänd på resultatet. Nu har det kommit och glädjande nog såg det helt okej ut! Jag blåste i den där apparaten ungefär med samma kraft och volym som innan transplantationen och det som hade blivit sämre - syreupptagningsförmågan - var i nivå med hur det brukar se ut för de flesta patienter efter den behandling jag gått igenom. Så det syns inga tecken på någon allvarlig lung-GVHD i alla fall. Det var riktigt skönt att höra!

Den lindriga GVHD som jag just nu har i huden, munnen, ögonen och kanske även levern, behandlas med kortison. Jag fick starta med 30 mg per dag och efter en månad trappades dosen ned till 20 mg. Hittills märker jag ingen försämring och jag hoppas att jag kommer kunna minska ytterligare på medicinen om någon vecka.

Galopp i snön

Så blev det vinter! Förutom obehaget med att köra bil i halkan (usch!) så tycker jag att det är mysigt med snön och kylan. När jag var ute på landet föll flingorna hela dagen och i skogen var det alldeles tyst. Det enda som hördes på ridturen med Baluba var hovarnas pulsande.

Nu känner jag mig lite stadigare i sadeln och vågar rida ut själv igen. Jag kan trava lite längre sträckor utan att få mjölksyra i benen och när Baluba är pigg får hon galoppera lite i uppförsbackarna. Det känns underbart för varje liten sak som jag orkar göra igen, sådant jag gjorde innan transplantationen. Jag går fortfarande omkring i ett lyckorus över att få må så här bra, inte ha någon feber eller tröttsam infektion.

När jag lämnade blodprover i tisdags såg mina värden bra ut och mina blodplättar hade till och med ökat i antal. Det är första gången sedan transplantationen och jag hoppas att det är ett tecken på att min benmärg börjar återhämta sig. 

 Det enda jag kan klaga på är att mina ögon ömsom rinner, ömsom känns torra och svider. Det är nog en släng av GVHD, men om det inte blir värre än så här så är det något jag kan stå ut med.

Sexmånaderskontroll

Det är knappt man kan tro det är sant, men det har gått drygt sex månader sedan jag fick mina nya stamceller. När jag tänker tillbaka känns det trots allt inte så längesedan jag låg där i sjukhussängen och såg de dyrbara donatorcellerna sakta droppa in. Det var så skrämmande då, att ha allt framför sig och inte veta ett dugg vad som skulle hända. Det vet jag förstås fortfarande inte, men nu har jag kommit en liten bit på väg och den senaste tiden har känts lite extra hoppfull.

På sjukhuset är det rutin att göra särskilda kontroller sex månader efter transplantation och igår var det dags för min del. Det togs blodprover, lungorna röntgades, det blev tandläkarbesök och lungfunktionsprov.

Ännu har jag inte fått alla resultat men mina blodprover såg fina ut. Med hjälp av medicinerna jag tar håller sig värdena stabila och det är en klar förbättring att inte behöva transfusioner varenda vecka. Jag har fortfarande lite GVHD i huden och munnen. Utslagen har bleknat betydligt, men syns fortfarande litegrann och på några ställen har huden blivit lätt strimmig med mörkare pigment. Men det är inget som syns tydligt. I munnen märks det att jag har lite mindre saliv och förut var tungan känslig för starka smaker, men det har blivit bättre sedan jag fick börja med kortison.

Anledningen till att jag fick börja med kortisonet var ju att mina lungor lät lite extra pipiga på mitt förra läkarbesök och man var orolig för att det kunde bero på GVHD, alltså att mitt nya immunförsvar angriper kroppen. Innan transplantationen fick jag göra ett lungfunktionstest och igår fick jag göra ett likadant test för att kunna jämföra resultaten. Jag har inte fått det riktiga svaret ännu men enligt sjuksköterskan som gjorde mätningarna verkade det mesta se bra ut, förutom min syreupptagningsförmåga som nog blivit lite sämre. Jag nämnde det preliminära svaret för min läkare och hon sa att en liten sådan försämring ser man ofta på sexmånaderskontrollen och att det kan vara en biverkan av cellgifterna. Så jag hoppas att det är förklaringen, och inte GVHD. Ett bra tecken borde vara att mina lungor i alla fall känns mycket friskare nu. Ingen hosta längre och mindre pipigt.

Planen framöver nu är att börja trappa ned kortisonet och hoppas att GVHD håller sig i schack ändå. Jag behöver inte tillbaka till Uppsala på nya kontroller förrän om en månad, fram tills dess räcker det med vanliga blodprovstagningar hemmavid. Det känns bra, låt det få fortsätta så här nu!

Tecken på GVHD

Idag bar det av till Uppsala och nu har det blivit nya planer för de närmaste veckorna. Läkaren lyssnade på mina lungor och hörde pipljud. Det lät visst som det kunde vara GVHD, alltså att mitt nya immunförsvar reagerat mot min kropp. Sedan tidigare har jag haft en lindrig GVHD i huden i form av pigmentförändringar och utslag. Nu har jag även tecken på GVHD i munnen. Jag har inte märkt av det så mycket, men jag är blek på insidan kinderna och min tunga svider av sånt som starka kryddor och tandkräm.

GVHD på lungorna känns som det mest allvarliga och otäcka. Men ännu är det inte helt konstaterat att det är det som får lungorna att pipa. Det behövs en lungfunktionsundersökning för att göra en bättre bedömning. En sådan undersökning ska jag få göra om två veckor. Men för säkerhets skull ska jag fram tills dess ta kortison. Det dämpar immunförsvaret och kan därför hejda även GVHD-reaktioner. Nackdelen med kortison är att det är mumma för virus, som jag har haft mycket problem med, och hittills har läkarna verkligen undvikit att ge mig det.

Vad gäller mitt nuvarande virusproblem, CMV, så ska jag fortsätta med Foscavirdroppet i två veckor till, men med halverad dos. Jag kommer bara behöva gå till sjukhuset en gång om dagen och kommer att kunna sova hemma. Jag hade hoppats bli av med droppet helt, men det här är ändå en klar förbättring.

Rädd för återfall

Jag är orolig för återfall. Min sänka, B-SR, är hög, >110. Det är en typ av blodprov som varit förhöjd vid mina tidigare återfall, men det har aldrig varit så här högt vad jag minns. (Ett normalt värde ligger mellan 2-16.) Det måste inte vara Hodgkins, värdet stiger vid infektioner och inflammationer av olika slag. Men jag är förstås rädd för det värsta.

Idag fick jag veta att ett virus, CMV, har börjat stiga i mitt blod igen. (För tredje gången sedan transplantationen.) Innan behandling sätts in ska man mäta värdet en gång till för att se att det verkligen är en ökning. Om så är fallet antar jag att jag får börja med Valcyte igen, eller det där Cymevenedroppet, behandlingar som hämmar min benmärg. Det är inte vad jag behöver just nu när den redan är så trött.

Jag är i alla fall glad att mina utslag på huden håller sig i schack. De syns fortfarande, men har inte blivit värre. Min temp har inte heller varit så hög de senaste dagarna. Igår var första kvällen jag inte var över 38-strecket.

Hemfärd

Idag får jag åka hem. Det känns lite osäkert och samtidigt väldigt skönt. Anledningen till min oro är att jag har en känsla att en förkylning är på gång och det skulle inte förvåna mig om jag snart har feber igen. Men jag vill ändå åka hem för det känns som om jag behöver det, och jag kommer hur som helst inte att vara härifrån länge. På lördag ska jag lämna blodprover på sjukhuset hemma för att kontrollera mina blodvärden och redan på måndag ska jag tillbaka till Uppsala för kontroller.

Mina utslag har blivit blekare, men de kliar fortfarande. Nu har äntligen svaret på hudbiopsin kommit men tyvärr så var det inte till speciellt stor hjälp. Man kunde inte utesluta varken en GVHD-reaktion eller läkemedelsallergi. Mina förhöjda levervärden skulle också kunna vara GVHD, men ingen vet säkert. Än så länge är det såpass lite påverkan att man inte behöver sätta in behandling.

Under förmiddagen har jag fått både trombocyter, blod och immunoglobuliner. Det var min andra dos immunoglobuliner och transfusionen gick bra den här gången också. Ibland kan man få en allergisk reaktion och därför startar droppet långsamt och ökas på efter en stund. Jag hoppas innerligt att immunoglobulinerna kommer att hjälpa mig så att jag slipper börja med kortison. Kortison dämpar immunförsvaret och det vore bra om det fick chansen att bli starkare så att jag slipper virusutbrotten framöver.

BAL-undersökning och lågt immunförsvar

Nu är jag på Akademiska sjukhuset i Uppsala, inlagd sedan igår kväll. Mitt immunförsvar har sjunkit i bott igen. En viss typ av vita blodkroppar, så kallade neutrofiler, finns nästan inte alls i blodet så därför är jag skyddsisolerad på mitt rum. Jag har fortfarande feber och igår kväll steg det till 39 grader. Då tog man beslutet att jag ska ha antibiotika direkt i blodet fyra gånger om dagen ifall det skulle vara någon infektion på gång. Jag vet att jag kommer att vara kvar åtminstone tills på torsdag, kanske ännu längre. Det beror på om mitt immunförsvar hämtar sig och vad provsvaren visar.

Mina utslag är kvar och förutom GVH (immunförsvaret som attackerar kroppen) så skulle utslagen även kunna vara läkemedelsallergi. Så nu äter jag så lite mediciner som möjligt. Samtidigt väntar jag på svar på hudbiopsin som kanske kan berätta om det är GVH eller inte.

Så till dagens stora prövning - Bronkoalveolärt lavage, BAL, en spolning av bronkerna som omger lungorna. Anledningen till undersökningen var att det på röntgenbilder synts en förändring i lungorna som såg ut att kunna vara en infektion. Jag var livrädd för den här undersökningen och hade helst velat sova igenom alltihop. Men jag blev övertalad att lugnande medicin skulle räcka för att hålla paniken stången.

Jag fick ligga bakåtlutad på rygg och fick en bedövande spray sprutad i svalget och halsen som skulle ta bort kräkreflexen. Det smakade illa, jag hostade och fick svälja ner så gott det gick. När jag var bedövad fick jag bita i ett munstycke och så fördes en slang ned i bronkerna. Med den spolade man och sög sedan upp vätskan igen. Jag minns inte så mycket av den delen av undersökningen på grund av att jag var så drogad, men det ska normalt sett inte göra ont. Jag fick ett lugnande medel som heter Midazolam och som gör att man blir väldigt dåsig och ofta inte minns något efteråt. Helt underbart tycker jag, för det känns som att man varit sövd men utan att man mår dåligt när man vaknar. I efterhand tycker jag undersökningen gick väldigt bra, jag fick ingen panik och ingenting gjorde ont. Det enda jag kan klaga på är att jag blev hes efteråt och lite öm i halsen. Nu måste jag vänta några dagar på svaret om vad det kan vara för fel i lungorna.

Avslutar med en liten bild på mig i min sjukhussäng. Försöker visa hur min rödflammiga arm ser ut men webbkameran tar inte upp färgerna. Däremot syns det hur mycket hår jag fått! Fyra månader efter transplantationen...

Misstänkt GVH och lungproblem

Jag hade rätt i att något var fel. När jag var på Akademiska sjukhuset för kontroll så fick jag göra en datortomografi över mina lungor. Den gav en mer detaljerad bild än en vanlig röntgen och det syntes att något var galet långt ned i ena lungan, eller om det var i bronkerna, jag vet inte riktigt. Till veckan ska jag i alla fall göra en undersökning som kallas för BAL och där man går ner i bronkerna med ett instrument och spolar och suger upp för att kunna analysera om det kan vara något virus, svamp eller bakterier.

Samtidigt med detta har jag fått en massa röda utslag över nästan hela kroppen. Det kan vara GVH men om det inte blir mycket sämre under helgen vill min läkare avvakta med att sätta in behandling, kortison, för att se om det kan gå tillbaka av sig själv. Detta eftersom kortison kanske skulle göra att CMV blommar upp igen och att svampinfektionen i munnen och eventuellt i lungan blir sämre. 

I Uppsala fick jag påfyllning med både blod och trombocyter. Jag trodde inte att mitt blodvärde var så dåligt men det måste ha sjunkit snabbt de senaste dagarna. Så nu är jag i alla fall inte så yr och det är inte lika jobbigt att vara uppe. Men jag känner mig fortfarande väldigt trött och har fortfarande feber.

Från och med i går tar jag inte längre virusmedicinen mot CMV. Jag hoppas att en del av mina symptom kan vara biverkningar, men än så länge märker jag ingen skillnad och jämfört med igår så är utslagen på kroppen värre.

Färd mot ljuset

Jag har långledigt sedan julhelgen och har varit på landet i flera dagar för att åka längdskidor och pyssla med min häst. Det är skönt att veta att dagarna blir längre och längre nu, att ljuset är på väg tillbaka.

Än så länge har jag inga besked om provet som togs i Uppsala. Om det är Hodgkins lymfom som är tillbaka i lymfkörteln under levern så verkar det som att jag har två alternativ på behandlingar. Endera får jag en bromsande behandling med cytostatika inriktad på att hålla cancern i schack i så många år som möjligt. Eller, så får jag göra en högdosbehandling med en allogen stamcellstransplantation, alltså stamceller från en annan person. Enligt min läkare blir mellan 10 och 30 procent av hodgkinspatienterna botade av den behandlingen, och det är den enda kända metod just nu som kan bota mig.

Nackdelen med den allogena stamcellstransplantationen är att den är riskfylld eftersom det inte är säkert att de nya stamcellerna och min kropp kommer överens. Om jag får den behandlingen kan jag i värsta fall dö om kroppen stöts bort. Klarar jag behandlingen finns det risk för att jag drabbas av något som kallas GVHD. Det beror också på att kroppen stöts bort av de nya stamcellerna och gör att man till exempel kan få utslag, klåda, pigmentförändringar i huden och  problem med slemhinnor och mage. Biverkningarna kan bli kroniska, men jag vet ännu inte hur vanligt det är. Men det skrämmer mig.

Jag tänker mycket på vilken behandlingen som vore bäst för mig. En bromsande behandling där jag kan leva med bra livskvalitet i många år? Eller ta chansen att bli cancerfri med den riskfyllda behandlingen, men som i värsta fall kan leda till ännu ett återfall och eventuella GVHD-biverkningar livet ut?

Om jag säkert kunde veta att jag skulle bli botad så skulle jag nog inte tveka att göra den allogena stamcellstransplantationen. Men nu är chansen bara mellan 10 och 30 procent enligt min läkare. Jag vet verkligen inte vad jag ska göra, det är nog det svåraste val jag ställts inför någon gång. För att kunna välja behöver jag mer information. Jag undrar hur länge jag kan förväntas leva med en bromsande behandling? Hur länge kan jag få cytostatika innan kroppen inte orkar mer?