Varför fick jag cancer?

Jag har många gånger funderat på vad det var som gjorde att jag fick cancer. Var det något jag gjorde, något i mitt liv som var avgörande? Eller var det bara en elak slump?

För ett tag sedan följde jag en sådan diskussion i en Facebookgrupp för Hodgkinsdrabbade där människor från hela världen skrev. En del hade bott nära åkrar som besprutades och var övertygade om att de fått cancer av bekämpningsmedlen. Andra trodde det var ärftligt eftersom fler i deras släkt fått sjukdomen. Någon skyllde på svininfluensavaccinet, en annan på stress. Många kopplade ihop sjukdomen med att de haft Epstein-Barr-virus som orsakar körtelfeber. Och just vad gäller EBV så är det en känd riskfaktor för att utveckla Hodgkins, men det förklarar ändå inte alla fall av sjukdomen. Det finns människor som inte haft EBV men som ändå får Hodgkins. Cancer i allmänhet, och Hodgkins lymfom är fortfarande till stor del en gåta, även om teorierna är många.

Jag kände cancerknölen på halsen första gången 2007. Röntgen visade senare att jag också inne i bröstkorgen hade en 8 cm stor tumör. Den kunde jag varken känna eller se, och det var förmodligen där, mellan mina lungor som cancern börjat växa. Hur länge den hade funnits där är svårt att veta. Det kan ha varit så att den växt långsamt i många år.

Jag har haft EBV, dock har jag inget minne av körtelfeber, så kanske fick jag inte så kraftiga symptom när jag hade infektionen. Många kommer ju i kontakt med viruset redan under småbarnsåren. EBV hör till samma familj av virus som t.ex. herpes som orsakar munsår. Det försvinner aldrig ur kroppen om man en gång fått det, men för personer med ett normalt immunförsvar ställer det normalt sett inte till något problem. Nästan alla människor blir infekterade med EBV någon gång under livet, så det är ett väldigt vanligt virus.

Det skrivs mycket om vad i vår livsstil som kan förebygga cancer - framförallt om kost och motion. Men det finns inga garantier att få vara frisk även om man skulle följa alla råd till punkt och pricka. En cancerdrabbad vän till mig blev frustrerad när hon läste en bok om cancerförebyggande kost. "Jag har ätit sådan mat hela mitt liv och jag fick ändå cancer", sa hon. Jag anser också att jag ätit relativt hälsosamt i hela mitt liv. Dessutom har jag tränat regelbundet sedan barnsben, varit måttlig med alkohol och aldrig rökt en enda cigarett i hela mitt liv. Jag fick ändå cancer. Med det här vill jag INTE ha sagt att hälsoråd är värdelösa. Det jag menar är att vi vet inte vad som egentligen avgör varför vi får cancer. En del människor röker hela livet och får aldrig lungcancer. Andra får lungcancer fastän de aldrig rökt.

För en del cancerformer finns en tydlig ärftlighet, men det gäller inte Hodgkins lymfom. Jag har läst att en defekt gen ibland tros ligga bakom sjukdomen, uppskattningsvis i cirka 5 procent av fallen. Statistik visar även att Hodgkins förekommer lite mer i välfärdssamhällen, så som norra Europa, USA och Kanada.

Personligen, utan säker vetskap, tänker jag att mitt cancerutbrott på något sätt har att göra med mitt immunförsvar, som inte fungerat tillräckligt bra. Cancern var en olycklig slump och sedan hade inte mitt immunförsvar förmågan att hantera det. I mitt fall har det därför varit nödvändigt att byta immunförsvar för att kunna bli frisk.

Jag hoppas att det i framtiden kommer allt effektivare mediciner men med färre biverkningar än cellgifter. På många sätt ser framtiden ljus ut, det görs framsteg inom forskningen hela tiden, även om cancer fortfarande till stor del är en gåta.

Knölen har krympt!

I början tänkte jag att det kanske var önsketänkande, men nu är jag säker - lymfkörteln på halsen har verkligen blivit mindre! Det lugnar mig en hel del, för det talar ju för att det inte är cancer. Nu hoppas jag att den kommer att gå tillbaka helt, för då kommer det inte att behövas någon operation.

Under helgen har jag haft lite feber och jag känner mig trött och hängig. I fredags fick jag reda på att Epstein-Barr-viruset gått tillbaka men att cytomegaloviruset, CMV (som jag haft problem med förut) börjat öka igen. Jag vet inte om det kan göra att jag känner mig risig eller om jag tampas med någon annan infektion.

Väntan på svar

När jag var till Uppsala idag på kontroller och för att få ännu ett Mabtheradropp mot Epstein-Barr-vrius så hade jag hoppats att också få svar på vad knölen på min hals är för något. Tyvärr verkar det som att de prover som man tog genom att sticka i knölen förra veckan inte verkar ge några säkra svar.

Läkaren som jag träffade sa att patologerna sett något "lymfocytliknande", men det gick inte att avgöra om det berodde på virus eller cancer. Tydligen är det svårt att analysera så små bitar som en biopsi ger. De skulle göra ytterligare någon analys som skulle kunna ge mer information, men det troliga är att det blir en operation där man tar ut så mycket av körteln som möjligt för att säkert kunna säga vad det är. 

Det hade varit så skönt att kunna släppa oron, om jag hade fått höra idag att min svullna lymfkörtel beror på ett virus och inte cancer. Nu måste jag vänta i minst en vecka till, kanske längre innan jag får veta. Jag hatar verkligen den där väntan, det sliter mer än något annat. Och jag är inte precis förtjust i tanken på en operation heller, även om det förmodligen inte blir ett så stort ingrepp.

Men något som trots allt var positivt med dagens sjukhusbesök var att mina blodvärden såg helt okej ut. Jag behövde visserligen trombocyter och jag fick en spruta för att snabba på tillverkningen av röda blodkroppar, men mitt immunförsvar har blivit mycket starkare och jag är inte längre lika infektionskänslig. Eftersom det ännu inte synts några tecken på GVH så ska jag minska dosen av Sandimmun ytterligare, den medicin som hämmar det nya immunförsvaret för att motverka reaktioner. Det är positivt om jag kan fortsätta att trappa ner på de tabletterna för det betyder att det nya immunförsvaret får chansen att arbeta effektivare mot cancerceller som kan finnas kvar i kroppen.

Biopsi och Mabtheradropp

I morse togs det prov ur knölen på halsen. Det gjordes med en lite grövre nål och med hjälp av ultraljud eftersom den satt nära blodkärl. Jag var väldigt nervös innan. Jag har tidigare varit med om en liknande provtagning i buken då jag tyckte att det var så hemskt att jag fick en panikattack. Men den här gången gick det jättebra. Jag hade förberett med det smärtstillande plåstret Emla och två värktabletter, så bedövningen kändes knappt. Läkaren tog sedan tre prover och sticken gjorde inte ont alls. Det var en lättnad att få det gjort.

När jag kom tillbaka till avdelningen fick jag Mabthera i dropp som behandling för Epstein-Barr-virus. Det händer att patienter får allergiska reaktioner när man får droppet så jag fick förebyggande medicin och behandlingen startade i långsam takt. Men jag kände inget ovanligt och efter ungefär två timmar var det klart och jag kunde skrivas ut och åka hem.

Behandling mot Epstein-Barr-virus

Röntgen visade att det inte är några mer knölar i min kropp, enda förändringen som syntes var den på halsen. Halten av Epstein-Barr-virus har ökat i mitt blod och mycket talar för att det är boven i dramat. Men för att helt utesluta att det är cancer i knölen måste jag vänta på svar från biopsin som tyvärr inte blev av idag som planerat, utan ska ske i morgon. Då är det också bestämt att jag ska få Mabthera i dropp som behandling mot viruset.

Jag är självklart lättad att röntgen inte visade på fler misstänkta tumörer, jag orkar inte ens tänka på hur det skulle ha känts att ha fått ett annat besked. Men jag kommer inte att kunna andas ut helt förrän jag får reda på vad knölen på halsen verkligen är för något.

Utredning av knölen

De senaste dagarna har jag pendlat mellan skräck, hopp och förtvivlan. Knölen på halsen har inte gått tillbaka, den är ungefär 5 cm stor och syns tydligt som en bula. Jag har googlat och läst om Epstein-Barr-virus som kan blossa upp i kroppen efter transplantationer och framkalla tumörer i lymfkörtlarna. Min första tanke var att det i princip är kört om det skulle vara det, men efter att ha talat med min läkare fick jag lite hopp. Om det är en sådan virustumör som jag fått finns det behandling, ett dropp som heter Mabthera som ges en gång i veckan.

Jag vet att man har sett en liten ökning av Epstein-Barr-virus i mitt blod men om knölen beror på det går inte att säga ännu. För att utreda det hela har jag fått åka till Akademiska sjukhuset och är just nu inlagd på samma avdelning som jag varit på förut. Idag har jag blivit röntgad och imorgon ska man ta prov ur knölen och skicka iväg på analys. Jag har ännu inte hört hur röntgenbilderna såg ut men jag hoppas på bra besked imorgon.

För övrigt är mina blodvärden i bott. Nu under kvällen har jag fått två påsar blod, imorgon ska jag få trombocyter och halten vita blodkroppar är så låg att jag är skyddsisolerad på mitt rum. Men förhoppningsvis ska alla blodvärden stiga nu när jag äntligen verkar vara av med CMV-infektionen och kan sluta med medicinen Valcyte.