Bakslag: Stamcellstransplantationen uppskjuten

Nyss hemkommen från strålbehandling två. Kände som vanligt inget under själva behandlingen men när jag kommer hem börjar illamåendet. Försöker lugna magen med lite yoghurt och två tabletter primperan. När jag ligger i soffan i fosterställning och hoppas att jag ska slippa kräkas ringer telefonen. Det är en sköterska på Akademiska sjukhuset som berättar att det dykt upp ett problem när min tilltänkte donator hälsoundersöktes. Han blev inte godkänd. Vad som var problemet exakt visste hon inte, men det har bestämts att min behandling skjuts upp. Jag ska inte till Uppsala på måndag och man ska söka efter en ny donator. 

Det känns jobbigt att allt blir försenat när jag hade ställt in mig på ett visst datum. Nu vet jag inte hur länge jag får vänta och om jag kommer att behöva ytterligare cytostatika under tiden. Men förhoppningsvis ska det inte dröja så länge, det fanns tydligen fler möjliga donatorer i registret som de kan utreda.

Läsning för en sjukhusvistelse

Nu har jag fått första dosen strålning mot området under levern där de sista resterna av tumören är kvar. Jag fick lägga mig på rygg på en brits och två personal hjälpte till att justera så att min position var exakt rätt. Sedan gick de ut ur rummet, gjorde ytterligare några justeringar med maskinen och sedan började själva strålbehandlingen. Apparaten gav ifrån sig ett pipande ljud och strålade mig från två håll. Hela proceduren på sjukhuset tog kanske 20 minuter och själva strålningen kändes inte alls. Sköterskan sa att jag fick ganska hög dos strålning på en gång och att det blir mycket slaggprodukter för kroppen att göra sig av med, så därför kunde jag bli trött efteråt. Det känner jag av nu, några timmar senare.

Innan jag gick till sjukhuset var jag och köpte böcker att läsa under veckorna som jag blir inlagd i Uppsala. Det blev två romaner av Carlos Ruiz Zafón (som skrev bestsellern Vindens skugga), klassikern Svindlande höjder av Emily Brontë och så en bok av en författare jag aldrig läst förut - No och jag av Delphine de Vigan. Urvalet gick snabbt och var väldigt slumpmässigt i pockethyllan.

Vilken bok eller författare tycker du vore bra läsning på sjukhusrummet i Uppsala? Jag tar gärna emot tips! 

Strålning före stamcellstransplantationen

Idag ringde min läkare. Jag ska få strålbehandling innan jag åker till Uppsala och gör transplantationen. Det blir två behandlingar, redan nästa vecka mot det område under levern där det synts canceraktivitet på PET. Det mesta är förberett eftersom det redan finns en strålplan som gjordes innan jag bestämde mig för att göra en allogen stamcellstransplantation.

Planen förut var att jag eventuellt skulle strålas efter transplantationen, men nu hade min läkare diskuterat med kollegor och kommit fram till att det finns fördelar med att göra det nu istället när jag mår bra och kroppen är stark. Det känns som ett bra beslut. Nu får cancern sig ännu en dust innan jag får mitt nya immunförsvar som förhoppningsvis ska utrota de få elaka cellerna som blir kvar!

Har åkt på en förkylning och tar det extra lugnt idag. Ute är det regnigt och grått så det är en bra dag för att dricka te med honung och läsa böcker i soffan.

Strålningen skjuts upp

Strålningsstarten kommer att dröja ytterligare några dagar. Läkaren på strålningsavdelningen ville diskutera behandlingen med min läkare från Uppsala eftersom de upptäckte att det nya strålfältet överlappas av områden där jag varit strålad förut.

Jag tycker självklart att det är bra att man är noggrann innan behandlingen startar, men det känns frustrerande att det ska gå ytterligare flera dagar innan det kommer igång. Det känns som att tiden bara går, inget händer och tumören kan frodas i lugn och ro. Visserligen har min läkare sagt att tiden inte är avgörande i det här läget, men jag tycker inte att det känns bra. Hur vet man det egentligen? Man vet ju inte ens varför cancern uppstår. Det kan ju inte vara positivt att det dröjer lång tid i alla fall.

Planering inför strålning

Idag fick jag komma till strålningsavdelningen för planering. Jag fick prata med en läkare och en sköterska tog röntgenbilder och ritade några streck med tuschpenna på huden. Behandlingarna ska börja om en vecka.

Jag ska få strålning 20 gånger. Det blir varje dag i en månads tid, förutom på helgen då jag blir "ledig". Jag har fått veta att jag kan bli illamående eftersom delar av tunntarmen och levern kommer att träffas av röntgenstrålarna. Det är också vanligt att man blir trött.

Förra gången jag strålades, för ungefär ett år sedan, minns jag att jag helt plötsligt kunde bli bedövande trött och behöva lägga mig och vila. Eftersom jag blev strålad på strupen gjorde det även ont när jag svalde efter en tids strålning. Det kändes hela tiden som en klump i halsen, men det gick bra att äta det mesta. Illamående blev jag inte, men i och för sig så blev jag inte strålad på magen då.

Det är inte säkert att jag blir illamående nu heller, hur mycket man påverkas av strålningen är tydligen individuellt. Så jag hoppas att jag kommer att må skapligt framöver.

Ett nytt återfall - mitt tredje

Läkaren ringer när jag sitter i bilen. Han låter bekymrad på rösten. "Kan du prata?" Jag ber honom att ringa upp mig om en halvtimme. Det snöar och vägen är slaskig, jag vågar inte prata i telefon samtidigt som jag kör. Jag anar ju vad jag kommer att få för besked.

Jag kommer fram till stallet, parkerar. Hämtar en skottkärra, börjar göra rent i boxarna. Efter en stund ringer telefonen. Hjärtat bultar. Jag lutar mig mot boxväggen, svarar.

"Jag har fått provsvaret. Det var Hodgkins igen..."

- - - -

När vi har pratat klart sitter jag kvar där i boxen en lång stund. Jag tänker på det jag talade om med läkaren, behandlingarna som vi diskuterade. Jag frågade om det var möjligt att skjuta upp den tuffa behandlingen med allogen stamcellstransplantation en tid, kanske göra den om något år eller så. Läkaren svarade att ett alternativ är att punktstråla körteln. Det skulle kunna hålla sjukdomen borta ett tag men inte försämra mina möjligheter att göra en allogen stamcellstransplantation senare. Vi bestämde att vi ska punktstråla.

Anledningen till att jag vill skjuta upp den tuffa behandlingen är att jag skulle vilja leva lite mer som vanligt i år. Jag vill kunna rida, ge mig ut på fjällvandring till sommaren, kanske resa någonstans med min pojkvän. Det är inte säkert att jag kan göra något av det om jag gör den tuffa behandlingen och blir infektionskänslig och trött under en lång period. Jag känner mig inte redo för den utmaningen. Men jag undrar ändå om jag har tagit rätt beslut som väntar. Känner mig rädd, ledsen, trött...

Till slut reser jag mig upp från boxen, torkar tårarna och mockar klart. Sen hämtar jag hästarna från hagen, ryktar dem rena och går till ridhuset för att longera. En stund följer jag hästens lugna rörelser med blicken när hon cirklar runt mig och tänker inte på något annat.

Mitt andra återfall

Var tredje månad fick jag gå på kontroller på sjukhuset. I nästan två år efter högdosbehandlingen och den autologa stamcellstransplantationen hade alla mina värden sett bra ut, men så började min sänka, SR, att vara förhöjd. Sänkan kan påverkas av många saker, till exempel kan en vanlig infektion göra att den höjs tillfälligt. Men om höjningen är bestående kan det vara ett tecken på ett återfall.

Så var det i mitt fall. Cancern hade kommit tillbaka, den här gången i en körtel i mediastinum, alltså i området mellan mina lungor. Återigen blev det cellgifter, den här gången med Levact, även kallat bendamustin. Jag fick behandling en gång i månaden, två dagar i stöten. Totalt blev det sex behandlingar.  Den här cytostatikan gjorde inte att jag tappade håret, och den påverkade inte heller mitt immunförsvar så mycket. Jag slapp bli infektionskänslig. Däremot blev jag väldigt nedstämd i samband med att jag fick behandlingen på ett sätt som jag inte hade varit tidigare. Jag vet inte om det kan ha varit en biverkan av själva cytostatikan, eller om det var en känsla som kom för att jag kände mig extra trött och kraftlös. Jag var sjukskriven under hela den här perioden.

Cytostatikabehandlingen påbörjades i juli och avslutades i november. Då fick jag ungefär en månads vila innan det var dags för strålning. Jag strålades varje vardag under en månads tid på Akademiska sjukhuset i Uppsala. För att jag skulle ligga helt stilla under strålningen fixerades jag med hjälp av en mask som var formgjuten efter mig. Den täckte mitt ansikte och mina axlar. Den satt hårt och jag kunde verkligen inte rubba mig en millimeter när jag spändes fast på britsen.

Strålningen kändes inte, men jag tyckte att masken var obehaglig. De första gångerna fick jag panik och cellskräck av den instängda känslan. För att hålla mig lugn bad jag röntgenpersonalen att hela tiden prata med mig så att jag visste vad som hände och hur mycket som var kvar av behandlingen. Det gick nämligen inte att se ut genom masken. Jag bad dem också att ha radion på så att jag kunde distrahera mig själv genom att lyssna på musiken.

Jag fick lite ont i halsen av strålningen och det gjorde ont att svälja. Men det gick bra att äta om jag undvek till exempel bröd. Ömheten i halsen började mot slutet av månaden med strålning, och gick över drygt en vecka efter att strålningen var avslutad.