Lön för mödan

Sedan jag började jobba heltid har dagarna bara flugit iväg. Men jag mår bra och det känns som en seger att jag arbetar igen. För ett par dagar sedan fick jag min första lön. Senast jag fick en heltidslön är mer än 2 år sedan. Sedan dess har jag precis fått det att gå ihop med min sjukpenning, så att få en "normal" inkomst är helt underbart. Jag känner mig rik!

Juli har inte varit någon höjdarmånad för soldyrkare, men jag har njutit av sommaren på mitt sätt - långa ridturer om kvällen med min häst. För ett par veckor sedan var jag med i min första distanstävling någonsin - något jag drömt om i flera år. Nedan en bild strax efter målgången.



I beskrivningen om den här bloggen står det att den handlar om min väg tillbaka till det liv jag vill leva. Jag börjar känna att jag har kommit dit. Mitt liv blir aldrig som innan cancern - men jag kan leva ett självständigt liv igen - jag är cancerfri, jag har en egen inkomst, ett fungerande immunförsvar och ork och kraft att utveckla de intressen som jag brinner för.

Då och då kommer rädslan över mig - den kommer alltid att finnas där - men så som det är nu kan jag skjuta den ifrån mig och jag tänker inte längre på det hela tiden.

Terapi

Det bästa jag vet

Att rida min häst är det bästa jag vet, särskilt de dagar då allt stämmer och det känns att vi gör framsteg. Idag var en sån dag - jag hittade ett lugn i ridningen och Baluba lyssnade på allt jag bad om. Jag längtar redan till nästa ridpass!

Sedan finns det förstås dagar då kommunikationen inte är lika bra. Som när Baluba bestämde sig för att stegra sig på uteritten häromdagen, då tyckte inte matte att det var så jättekul. Och under den mörka, blöta, och isiga årstiden kan det kännas trögt att varje dag åka till stallet. Men det räcker att jag stannar hemma en dag, och sedan längtar jag dit igen.  

Det ger väldigt mycket positiv energi att ha en hobby som man verkligen brinner för, och jag tror inte att jag skulle må så bra som jag gör idag om jag inte hade haft hästen och ridningen. 

Härlig helg med mycket ridning

Jag har haft en riktigt kul helg med dressyrträning för instruktör fredag, lördag och söndag. Både lördag och söndag blev det heldagar i stallet och jag kommer somna gott ikväll av att ha varit så mycket i rörelse och ute i friska luften. Min häst tror jag också var nöjd över att ha fått röra på sig så mycket. Den senaste tiden har hon nästan kokat över av energi, trots att jag ridit varje dag. Men på sista passet på söndagen kändes hon riktigt lugn och avslappnad.

Jag är så lycklig över att kunna göra allt det som jag gör idag - rida min häst, arbetsträna, gå promenader, vara ute bland folk. Att få vara frisk och kunna göra det man gillar mest, mycket bättre än så blir det inte! :)

I början av december ska jag träffa min läkare. Då blir det lite kontroller med blodprover, lyssna på hjärta och lungor och sådant. Allt känns jättebra förutom att jag blivit lite torr i munnen och i ögonen. Det är förmodligen lite GVHD som gör sig påmind nu när jag tar så låg dos kortison. Jag hoppas att det är något som kan försvinna med tiden, utan mediciner.

Väntan

Jag har känt mig redo att börja arbetsträna i flera veckor men först krävs det ett möte med både Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan närvarande. Nu har jag äntligen fått ett förslag på en mötestid, men först om tre veckor, och då krockade det förstås med inplanerade kontroller i Uppsala. Jag önskar jag bara kunde få komma igång! Jag vill se om jag är redo för jobb, för om det känns rätt så skulle det vara underbart att kunna söka en riktig anställning så småningom. En normal lön vore underbart.

Min väntan består också i att jag önskar att min häst snart ska bli frisk. Hon har haft ont i ett framben och har haltat i tre veckor. För några dagar sedan var jag till veterinären som gav henne en kortisonspruta i det onda benet. Hur länge det dröjer tills jag kan rida igen vet jag inte.

Annars är allt bra och jag mår bra. Jag har haft en seg förkylning, men det är första gången sedan transplantationen som jag har haft en infektion utan att få hög feber och behöva behandling. Det har varit en vanlig snuva som jag inte mått sämre av än vad man brukar göra när man är förkyld, och det ser jag som ett tecken på att mitt immunförsvar fungerar allt bättre.

Fina Baluba

Om ni undrar vad jag gör om dagarna så är det i stallet jag håller till. Direkt efter frukost åker jag dit och timmarna bara flyger iväg. Det är någonting med hästar som är fullkomligt trollbindande och ju mer jag lär mig desto roligare och mer intressant tycker jag att det blir.

Jag tror att jag till stor del kan tacka Baluba för att jag har återhämtat mig så snabbt de senaste månaderna. Sedan jag tog mig upp på hästryggen i vintras har orken kommit tillbaka med stormsteg. Först var det med andnöd jag drog skottkärran uppför stallbacken - nu kan jag cykla de två milen hemifrån till stallet. Och viktigast av allt - Baluba får mig att må så gott inombords.

Men idag blev det ingen ridning - bara lite pyssel i stallet i skydd från åskovädret. Det har blixtrat och mullrat hela dagen.

Innan vi åkte till stallet satt Per och jag på balkongen i regnkläder och tittade på blixtarna. När vi gick ut luktade det i luften som när man stöter två stenar riktigt hårt mot varandra (som när man var barn och slängde bumlingar i berget så det dammade). Jag undrar om det berodde på åskan?

9 månader sedan transplantationen

I går var jag till Uppsala för 9-månaderskontroll, och jag lämnade sjukhuset med positiva besked. Mina blodvärden såg bra ut och den lindriga GVHD som jag haft i munnen har nästan försvunnit. Jag har fortfarande något förhöjda levervärden, men såpass lite att det inte var något att oroa sig för tyckte läkaren, och därför får jag nu ytterligare sänka min kortisondos.

När jag var i Uppsala fick jag även inhalera ett läkemedel som är förebyggande mot lunginflammation. Det görs en gång i månaden och går till på så vis att jag får andas in ånga genom ett munstycke i ungefär en halvtimme. Läkemedlet, som alltså finns i ångan, är lite retande för lungorna, men det var inte förrän igår som jag reagerade på det. Efter inhalationen märkte jag att det var tyngre att andas, det pep i bröstet och jag var rosslig i några timmar efteråt. Även fast jag visste att det är en vanlig och ofarlig reaktion så kändes det jobbigt - jag blir alltid orolig när det är något med mina lungor. Men när jag vaknade i morse så var rossligheten borta.

På förmiddagen åkte jag till stallet för att träna dressyr med Baluba. I bilen, på väg dit, kände jag mig stressad och mådde inte särskilt bra, men efter en stund i sadeln var de jobbiga tankarna försvunna. Det är det fina med att träffa min häst, att hon får mig att slappna av och styr om mina tankar. Jag är övertygad om att det är den bästa terapi och avslappning jag kan ägna mig åt. När jag är med Baluba finns det inte utrymme för att tänka på vad som hände igår eller vad som händer imorgon. Mitt fokus hamnar istället på kommunikationen mellan oss, här och nu.

Nytt stall till hästen

Äntligen vårsol och värme! Har ägnat mig mycket åt min häst Baluba de senaste dagarna eftersom hon har fått flytta till ett annat stall som är närmare där jag bor. Det är mycket nytt både för henne och för mig, men jag tror att det här kommer att bli jättebra. På gården är det många olika hästar inhyrda och det finns ett fint ridhus där det anordnas kurser och träningar som det ska bli kul att vara med på framöver.

Den här veckan har jag träffat den lymfomspecialist som har varit min läkare ända sedan jag fick min diagnos 2008. Det har varit värdefullt att jag har fått behålla den kontakten genom alla år, en läkare som jag har stort förtroende för. Nu när den mest kritiska tiden efter transplantationen är förbi och kroppen börjar återhämta sig är frågan hur ofta man ska röntga för att leta efter cancer. Jag pratade om det här med min läkare och han tyckte inte att det behövs röntgen så länge blodproverna ser normala ut och man inte kan känna någon förstorad körtel någonstans. Om återfallet kommer så brukar det märkas ganska snabbt vid de vanliga rutinkontrollerna. Så har det också varit vid mina återfall. Jag har haft förhöjd B-SR, sänka och vid mitt första återfall gick det att känna en knöl på halsen. Men, när jag i höstas fick en knöl som visade sig bero på ett virus, hade jag skyhög B-SR, men på röntgen kunde man inte hitta någon cancer. Så att sänkan är hög behöver alltså inte betyda återfall. Det kan ha andra förklaringar, och vad det berodde på den gången vet jag inte.

Något som är bra att veta och som läkaren nämnde, är att det kan vara lurigt med så kallad PET-röntgen efter en allogen stamcellstransplantation eftersom GVHD kan ge utslag på bilderna och få områden att "lysa" som om det vore canceraktivitet där fastän det inte är det. PET kan alltså ibland ge falska alarm och det har för många patienter lett till onödig oro och jobbiga undersökningar. Så det som gäller för mig framöver är vanliga rutinkontroller med blodprover ungefär var tredje månad och en vanlig datortomografi-röntgen bara om det är något som ser skumt ut.

Jag har lite ont i halsen och har känt mig rosslig i några dagar. Dagen efter läkarbesöket kunde jag höra att mina lungor pep lite igen. Jag hoppas att det inte är GVHD som kommer smygande nu när jag har minskat kortisonet. Men det hörs inte i alla andetag, så jag håller tummarna för att det bara är något tillfälligt som jag tänker på bara för att jag är så uppmärksam på allt. Jag ska fråga om det när jag ska till Blodmottagningen i Uppsala nästa vecka. 

Tillbaka i stallet

Äntligen kan jag vara i stallet igen! Förut har jag blivit rådd att inte vara i den miljön på grund av bakterier som skulle kunna ge mig besvärliga infektioner. Men nu tyckte läkaren att det har gått såpass lång tid sedan transplantationen att mitt immunförsvar borde klara av detta om jag är försiktig. Så idag när jag skulle ut och rida behövde jag inte ha hjälp av en medhjälpare för att göra i ordning Baluba utan jag kunde fixa allt själv. Nu blir det mycket lättare att pyssla med mina hästar och jag kommer kunna rida även de dagar när jag är ensam på gården.   

Det här glädjande beskedet fick jag igår när jag var till Akademiska sjukhuset i Uppsala. Det har gått en månad sen mitt förra besök, men det känns verkligen inte så länge sedan. Som vanligt fick jag lämna blodprover och sedan träffa en läkare. Det mesta såg bra ut. Mitt blodvärde ligger stabilt mellan 110-120 och mina trombocyter håller sig fortsatt mellan 40-50. Trombocyterna är fortfarande låga, men det är en klar förbättring mot hur det har sett ut tidigare. Mina vita blodkroppar behöver fortfarande hjälp av Zarziosprutorna för att hålla sig på en ok nivå, men planen är att se om det går att ta dem mer sällan. Jag ska också sänka dosen kortison från 20 mg till 15 mg per dag.

Den läkare som jag fick träffa i går gav en lite annan bild av den lungfunktionsundersökning som jag fick göra vid 6-månaderskontrollen. Resultatet visade att jag fått en sämre syreupptagningsförmåga och den första läkaren som jag pratade med i telefon sa till mig att det brukade vara en sådan försämring hos nästan alla transplanterade patienter. Men det verkade inte den läkare som jag träffade igår hålla med om, även om hon inte verkade orolig för resultatet. Hon trodde att min försämring berodde på GVHD, men att det var en lindrig reaktion. Jag fick veta att i de flesta fall hejdas GVHD i lungorna med medicinering och det går över. Sådan svår GVHD som jag läst om där lungorna tillslut slutar fungera hade de bara varit med om hos två patienter, och då hade en av de patienterna låtit bli att ta sina mediciner, enligt läkaren.

Det är lite förvirrande att de två läkarna inte verkar tolka resultatet på lungfunktionsprovet lika, men mina lungor känns ju bra nu så jag borde nog inte oroa mig.

Galopp i snön

Så blev det vinter! Förutom obehaget med att köra bil i halkan (usch!) så tycker jag att det är mysigt med snön och kylan. När jag var ute på landet föll flingorna hela dagen och i skogen var det alldeles tyst. Det enda som hördes på ridturen med Baluba var hovarnas pulsande.

Nu känner jag mig lite stadigare i sadeln och vågar rida ut själv igen. Jag kan trava lite längre sträckor utan att få mjölksyra i benen och när Baluba är pigg får hon galoppera lite i uppförsbackarna. Det känns underbart för varje liten sak som jag orkar göra igen, sådant jag gjorde innan transplantationen. Jag går fortfarande omkring i ett lyckorus över att få må så här bra, inte ha någon feber eller tröttsam infektion.

När jag lämnade blodprover i tisdags såg mina värden bra ut och mina blodplättar hade till och med ökat i antal. Det är första gången sedan transplantationen och jag hoppas att det är ett tecken på att min benmärg börjar återhämta sig. 

 Det enda jag kan klaga på är att mina ögon ömsom rinner, ömsom känns torra och svider. Det är nog en släng av GVHD, men om det inte blir värre än så här så är det något jag kan stå ut med.

Äntligen!

Åh så härligt att vara uppe på hästryggen igen efter drygt tre månaders uppehåll! Eftersom jag är en aning ringrostig hade jag med en medhjälpare utifall att jag skulle bli trött eller Baluba väldigt pigg. Till en början promenerade hon i sakta mak och tittade på de nya sakerna som dykt upp längs vägen sen sist. Sen kom sopbilen och hade lite konstiga ljud för sig och då blev det lite mer fart på hemvägen. Min medhjälpare fick det ganska svettigt att hinna med i hennes tempo medan jag hade det bekvämt uppe på hästryggen. :-)

Vad mycket det betyder att kunna göra något man verkligen tycker om! Jag känner mig så mycket gladare.

Kan man få nya allergier efter stamcellstransplantation?

Igår frågade jag min läkare på ronden om det är möjligt att få nya allergier efter en allogen stamcellstransplantation, alltså om donatorns allergier kan överföras till mig. Svaret jag fick var ja! Har en person svåra allergier, till exempel mot vissa läkemedel får han eller hon inte bli donator. Men lindrig hösnuva och liknande kan man ha och ändå vara donator, sa läkaren.

Jag blev alldeles kall och frågade om det fanns risk att jag kunde få allergi mot pälsdjur efter transplantationen. Det skulle kännas som en katastrof, jag som vill fortsätta ha både häst och hund och katt i mitt liv. Läkaren sa att det var ingen fara, allergisk mot hästar skulle jag inte bli. (Men hur kan hon vara så säker på det undrar jag? Kan man få andra allergier borde man väl kunna få en pälsallergi också?)

Läkaren berättade att hon hade varit med om att en tjej som fått stamceller från sin tvillingsyster fått pollenallergi, liksom sin syster, efter transplantationen. Men frågan är, sa läkaren, om det var så att hon redan hade anlag för hösnuva sedan tidigare, men som bara bröt ut lite senare. De var tvillingar, så det låter ju inte så osannolikt.

Någon som läser som vet mer om detta med allergier efter allogen stamcellstransplantation?

Gick till sjukhusbiblioteket och hittade en spännande reportagebok om förhållandet mellan häst och människa runt om i världen. Hästliv heter den och är skriven av Priit Vesilind med fotografier av Mattias Klum. Man får möta såväl fattiga som rika människor som har häst, för en del som en vän på fritiden, för andra ett levebröd och en arbetskamrat. Ett reportage handlade om hästar som hålls under enkla förhållanden i fattiga områden i irländska förorter. Stallet fungerade som en inofficiell ungdomsgård i kvarteret. Hästarna betade på fotbollsplaner och på grönytor mellan motorvägar. Ingen hade råd med sadlar, alla red barbacka. Det var stora sociala problem i området. Den unga tjej som intervjuades sa att hästen i stallet var hennes bästa vän och hon var övertygad om att hon skulle ha hamnat i trubbel med droger och annat om det inte vore för att hon hade hästen att ha ansvar för. I boken fanns också helt andra berättelser om förhållandet mellan människa och häst. Bland annat från nomader i Mongoliet som lever på sin hästhjord på stäppen, amerikanska cowboys som vallar boskap till häst, och ryttare med dressyrhäst på elitnivå. Jag blev fångad av några rader i inledningen till boken:

Mycket är känt och skrivet om hur man tränar och rider hästar, men inte lika mycket om de band som knyter dem till oss. [...] Med hjälp av ord och fotografier har Mattias [Klum] och jag försökt få en inblick i dessa frågor, men vi fann att svaren förlorade sig i det mystiska och det magiska. Mysteriet är varför hästar är villiga att tjäna oss; magiken består i att de faktiskt är villiga till detta.

Jag har själv reflekterat över samma sak, hur orimligt det egentligen är att hästen, ett flyktdjur som jagas av rovdjur i det fria, kan låta just ett rovdjur som människan rida på dess rygg och göra alla möjliga konstigheter som går emot hästens instinkter. Vi binder fast dem, kör dem i trånga hästtransporter, spikar fast järnsaker på fötterna, lägger (inte alltid så bekväma) bett i deras känsliga munnar och sätter fast sadel på ryggen. Visst, det är sällan hästen omedelbart går med på det här (konstigt vore ju det), allt måste övas in, men ändå - det är fantastiskt att de faktiskt kan gå med på allt detta! Dessutom, vi ryttare gör så gott vi kan men gör ändå många fel - råkar ta för hårt i tygeln, har fel utrustning utan att vi märker det, tappar balansen och dunsar i sadeln, är för stressade osv... För det mesta är hästar verkligen otroligt tålmodiga och förlåtande!

Jag saknar min häst när jag är här, även om jag vet att hon är i goda händer hos mina föräldrar. Jag får små rapporter hemifrån, och pappa skickar mms då och då. Det gör mig verkligen ont att den här behandlingen tvingar mig att vara borta från stallet flera månader.

I perioder när allt har känts tungt, oroligt och jobbigt på grund av cancern har det verkligen gjort mig gott att gå till stallet och pyssla och vara med min häst och rida ut i skogen. Hon kräver min fulla uppmärksamhet, hon är vaken på sin omgivning och har mycket energi. Så det det är inte så lyckat om jag sitter och slumrar eller tänker på annat. Och just det är väldigt bra för mig. Cancer är ju i mitt huvud alltid, utom just när jag rider. Då är jag istället en stund i nuet och koncentrerar mig på kommunikationen med hästen.

Ifjol, när jag fick strålning på halsen. var jag tvungen att ligga med huvudet fastspänd på en brits med en formgjuten mask över mig. Behandlingen tog mellan en kvart och en halvtimme och var varje dag i flera veckor. Det var jättejobbigt, masken satt stenhårt och jag fick klaustrofobi när jag inte kunde röra mig. Men jag var ju tvungen att ligga helt stilla! För att mota paniken tänkte jag på min häst, hur hon ser ut, hur vänliga ögon hon har, den varma mulen och den släta pälsen på halsen. Det är märkligt, men det hjälpte faktiskt.

Andra behandlingen med Adcetris

På skärtorsdagen var det dags för behandling två med Adcetris. Dagen innan hade jag fått lämna blodprover och när jag kom till cytostatikamottagningen fick jag veta att värdet för mina vita blodkroppar var lågt. Därför togs det ett nytt blodprov för att se så att det inte hade sjunkit ytterligare. Som tur var såg det ok ut och efter en timmes väntan kunde behandlingen dra igång. Eftersom jag kände lite stickningar i kroppen första gången jag fick Adcetris fick jag en allergimedicin förebyggande. Den gjorde mig jättesömnig och jag var trött hela kvällen efteråt. Några stickningar kände jag inte. Jag kände mig lätt illamående under kvällen och dagen därpå, men jag behövde inte ta några tabletter. Idag mår jag som vanligt, känner inga biverkningar. Det är väldigt skönt om det får fortsätta så.

Idag flyttade jag mina två hästar från ridcentret där de har varit uppstallade till mina föräldrars gård på landet. Där kommer de att få bo tills jag återhämtat mig efter stamcellstransplantationen, någon gång i höst/vinter. Efter transplantationen (planerad i juni) kommer det att vara några månader då jag inte kommer kunna rida eller ens vara i stallmiljö eftersom det är mögelsporer och bakterier där som kan orsaka besvärliga infektioner när immunförsvaret är nedsatt. Under den perioden blir det bäst att ha hästarna på landet i stora hagar där de kan beta och ha semester tills jag är frisk nog att ta hand om dem själv igen.
Jag kommer sakna manegen på ridcentret, men i gengäld får jag ändlöst många fina ridstigar i skogen att njuta av i vår, så det här blir nog en bra lösning.

Uppladdning

Den här veckan känns lite som en semester då jag samlar kraft inför strålbehandlingen som ska börja på måndag. Eftersom min anställning tog slut förra veckan har jag inte längre ett jobb att gå till, men jag har fyllt dagarna med pyssel i stallet och promenad med hunden. I går red jag ett dressyrpass med mitt arabsto för en tränare. Det gick jättebra och jag kände mig alldeles lycklig efteråt. Idag fick hon en vilodag och istället blev det en ridtur med mitt kallblodssto. Det är nästan bara när jag är med mina hästar som jag glömmer mina bekymmer och slappnar av en stund. Jag önskar så att jag kommer att orka rida under strålningen, det skulle göra mig så gott att kunna fortsätta med det.

Jag har börjat tänka på sommaren, och saker jag skulle vilja göra - resa någonstans, vandra. Tiden känns kort, jag vill passa på nu när jag kan. Kanske vill jag norrut. Jag längtar efter öppna vidder.

Vintervila

Det var så vackert idag, med solsken och glitter i snön. Jag kunde vila och känna ett lugn och det var så skönt efter all oro de senaste dagarna. Åkte till stallet och longerade min häst. Hon var följsam och uppmärksam, det är en härlig känsla när vi förstår varandra. Det sträcker fortfarande lite i såret på min mage men om några dagar kommer jag kunna rida igen. Det ser jag fram emot.

Min bästa terapi

Hästar är så vackra och vänliga varelser. Det är fantastiskt att de trots all sin styrka och snabbhet accepterar människan och att det går att samarbeta och känna tillit för varandra, trots att vi är så olika arter. När kommunikationen fungerar är det en underbar känsla. När hästen är uppmärksam och följer minsta signal känner man sig verkligen hedrad.

Men, att kommunicera med hästar är en ädel konst och jag är otroligt imponerad över proffs som Leslie Desmond, Buck Brannaman eller Monty Roberts som genom sitt lugn och tydliga kroppsspråk tycks få hästar att nästan genast känna tillit till dem. För mig däremot (och för de allra flesta andra misstänker jag) finns det en hel del att jobba på. Men att få glädja sig åt små framsteg är också en del av tjusningen.

Under helgen ska jag ägna mig åt helt åt min häst Baluba. Jag ska flytta henne till ett annat stall där det finns tillgång till manege så att jag kan rida även när det är mörkt ute. Just nu är hon uppstallad hos mina föräldrar ute på landet, och jag bor i lägenhet i stan, några mil bort. Det är lite nervöst att byta miljö, men jag tror att det kommer att bli bra.

De senaste veckorna har jag jobbat heltid och med allt det omtumlande som har hänt har det varit svårt att hinna med min häst så mycket som jag vill. Jag känner att vi har tappat kontakten en del. Men det ska det bli ändring på nu. Jag ska börja jobba deltid och den lediga tiden kommer jag att ägna åt att rida och pyssla i stallet. Det är en av få saker som verkligen skingrar mina tankar just nu och jag tror att det är den bästa terapi jag kan ge mig själv.

Idag har det varit en bra dag. Visst finns tankarna där och surrar i bakgrunden, men jag känner mig trots allt ganska lugn. Det är en vila efter de senaste dagarnas bergochdalbana av känslor.