Vågar inte ringa

Jag trodde att jag skulle få svar om röntgen den här veckan men så blev det inte. Jag har tänkt på det varje dag men jag vågar inte ringa till sjukhuset. Till veckan har det gått en månad sedan blodprovet visade förhöjd sänka och beslut togs om röntgen.

Hemma och kurerar mig

Ja det hör väl hösten till, det här med att bli förkyld. Jag har härdat ut och gått till jobbet även fast jag känt mig lite krasslig i några dagar. Men igår kände jag att nu funkar det inte - huvudet och halsen värkte och det kändes som jag inte kunde koncentrera mig ordentligt på någonting.
Så idag är jag hemma och hoppas att lite varmt te och soffhäng ska få mig på bättringsvägen.

Jag har fått min kallelse till röntgen, det blir nästa vecka. Sedan dröjer det förstås några dagar tills jag får veta hur bilderna ser ut. Jag försöker inte tänka på det så mycket, men det finns förstås i bakhuvudet hela tiden.

Förhöjd sänka - väntan på röntgen

Sänkan var förhöjd på kontrollen. Fan.

Det behöver inte betyda något farligt, men nu väntar röntgen, väntan, oro, rädsla, klumpen i magen, trycket i bröstet, känslan att livet rinner ifrån mig, att det återigen kanske styr undan, in i något jag inte vill.

Men, som sagt, det kanske inte är något. Röntgen kanske är helt ren, den höjda sänkan är en retlig virusinfektion som min kropp kämpar med utan att jag vet om det. Det är kanske ett skrämskott.

När jag lämnar sjukhuset känner jag mig helt matt. Jag leder hem cykeln och gråter hela vägen.

När jag kommer hem sätter jag igång och städar. Helt plötsligt står jag inte ut med röran - och den som består av disk och prylar och damm kan jag i alla fall göra något åt.

I morgon ska jag kliva upp som vanligt och cykla till jobbet. Men jag undrar om jag får någon sömn.

Känslan att leva på lånad tid

Jag är inne i en period då jag tänker mycket på återfall. Jag känner på halsen efter svullna körtlar flera gånger per dag, tycker mig känna något, sedan inte.

Jag går runt med känslan av att när som helst brakar det lös - cancerhelvetet. En tid efter behandlingarna har det varje gång kommit ett nytt återfall. Ibland har det dröjt ett par månader, som längst 1,5 år. Nu är det drygt 1 år och 9 månader sedan min stamcellstransplantation och jag har aldrig tidigare fått vara frisk så länge. Det är väl därför jag känner den där gnagande oron, för jag har hela tiden känslan att leva på lånad tid.

Jag vill verkligen inte att min tid ska ta slut. Jag har det så bra nu, känner mig så på gång. Snart kommer jag lämna den långa sjukskrivningen och börja jobba igen. Jag anar det "vanliga" livet där framme.

 

Förändring i skelettet?

Det kom ett brev idag där det står att man jämfört bilderna vid bentäthetsröntgen med äldre röntgenbilder och på dem syns ingen förtätning vid ländkotan. Nu väntar jag på kallelse från sjukhuset för en ny röntgen för att se om det verkligen är en förändring som skett, eller om det bara var något knas med de senaste bilderna.

Jag har tolkat det som att en förändring i värsta fall kan betyda Hodgkins. Jag hoppas det finns en annan förklaring, har ingen aning om vad som kan förtäta ländkotor.

Jag vet att det kommer att ta många dagar innan jag får något svar. Först vänta på tid till röntgen, sedan vänta på det svaret, och om det också visar en förändring så antar jag att det måste till någon slags biopsi. Åh vad jag inte vill tänka på det här! Jag vill bara förtränga det.

Rädsla för återfall

De senaste dagarna har en våg av rädsla för återfall sköljt över mig. Det känns i bröstet och gör mig så uppskruvad att det är svårt att sova. Inget konkret har triggat igång det, mer än vetskapen att jag fortfarande är i högriskperioden. De flesta återfall kommer inom två år efter behandlingen och det stämmer för alla mina. Det första kom efter tre månader, det andra efter ett och ett halvt år, det tredje efter knappt ett år. Nu har det gått ett år och tre månader sedan min transplantation. Kanske är det därför rädslan byggts på. Jag är rädd för att allt ska rasa igen. För att jag ska tvingas börja om.

Studie om unga kvinnor med cancer som bloggar

 För några månader sedan fick jag frågan om jag ville låta min blogg vara ett av studieobjekten i ett examensarbete om unga, cancersjuka kvinnor som bloggar. Jag sa ja, och när jag nu läser igenom arbetet så är det mycket intressant och hög igenkänningsfaktor.

I examensarbetet studerades sex olika bloggar. Det handlar om vilka tankar och känslor som väcks när man drabbas av cancer, vilka olika strategier man tar till för att klara av sin situation, olika drivkrafter, positivt och negativt bemötande i vården och från omgivningen, nya perspektiv på livet och förändrade värderingar.

Författare är Viktoria Asplund, Emelie Nordgren och Sanna Vikström, studenter på Yrkeshögskolan Novia i Vasa, Finland. Examensarbetet kan du läsa här:

"Tåget går och jag sitter på" En kvalitativ studie om unga cancersjuka kvinnor som bloggar om sin sjukdom.

"Hoppet är det stora jobbet" (B. Malmsten)

I natt slöt sig mörkret kring mig. Jag tänkte på den jävla sjukdomen. Jag önskar att jag inte hade läst i Facebookgruppen "Hodgkin's Disease & Relapsed". Det var något som någon skrev om allogen transplantation som lockade in mig. Så dumt. Av naturliga skäl är det inte de som det har gått bra för håller till i den gruppen. De som är friska går vidare. Det vill jag också göra.

Sinnesrobönen

 

Gud, ge mig sinnesro att acceptera det jag inte kan förändra, 

mod att förändra det jag kan 

och förstånd att inse skillnaden.

 

 

Rädd för återfall

Jag är orolig för återfall. Min sänka, B-SR, är hög, >110. Det är en typ av blodprov som varit förhöjd vid mina tidigare återfall, men det har aldrig varit så här högt vad jag minns. (Ett normalt värde ligger mellan 2-16.) Det måste inte vara Hodgkins, värdet stiger vid infektioner och inflammationer av olika slag. Men jag är förstås rädd för det värsta.

Idag fick jag veta att ett virus, CMV, har börjat stiga i mitt blod igen. (För tredje gången sedan transplantationen.) Innan behandling sätts in ska man mäta värdet en gång till för att se att det verkligen är en ökning. Om så är fallet antar jag att jag får börja med Valcyte igen, eller det där Cymevenedroppet, behandlingar som hämmar min benmärg. Det är inte vad jag behöver just nu när den redan är så trött.

Jag är i alla fall glad att mina utslag på huden håller sig i schack. De syns fortfarande, men har inte blivit värre. Min temp har inte heller varit så hög de senaste dagarna. Igår var första kvällen jag inte var över 38-strecket.

När vänder det?

Jag kommer att bli kvar här på sjukhuset hela veckan. Jag ska få immunoglobulindropp i fem dagar, det ska tas ännu ett benmärgsprov som ska användas för att leta efter infektioner och det ska göras en PET-röntgen för att se om febern beror på ett återfall. Det sistnämnda är särskilt skrämmande. Jag blir alltid nervös när de där röntgenbilderna ska tas.

Mina tankar snurrar runt den senaste tiden. Ska mitt immunförsvar aldrig bli sig likt? Kommer det fortsätta att vara så här, till slutet? I mina mörkaste stunder blir jag förbannad på mitt liv, vill inte ha det så som det är nu med alla begränsningar. Allt jobbigt jag upplevt med min cancer förut känns som ingenting mot det här. Det här är djupaste skiten någonsin. Får sedan dåligt samvete för mina tankar, det kunde ha varit värre. Om jag blir frisk kommer det vara värt allt jobbigt jag går igenom. Men om jag inte blir det?

Ung Cancer körde en kampanj på Youtube för ett tag sen som hette "Det är okej att känna". Den hade en viktig poäng. För mig har de negativa känslorna varit förbjudna och jag har alltid tryckt undan dem så mycket jag kan. Jag har tagit nya tag när det varit jobbigt, sett framåt. Och det har fungerat ganska bra för efter de jobbiga dagarna har det alltid vänt. Jag har känt att mitt liv har rört sig i rätt riktning och då jag har fått ny kraft.

Men nu står mitt liv stilla och det är så mycket svårare då att vara så där positiv och tapper. Alla rädslor, all ilska jag samlat på mig under åren väller fram. Jag vill inte känna allt det där, men det går inte att stoppa. Jag tänker att de där känslorna måste också få finnas. Jag vill inte fastna i dem, vill inte bli deprimerad, men det måste få vara "ok att känna", som det sades i Ung Cancers film. Det är åt helvete att vara sjuk, och känslorna måste ut.

Efter knölen

Efter skräckdagarna med knölen på halsen då jag var övertygad om att jag skulle dö av cancer så har jag inte riktigt kommit på fötter igen. När knölen försvann kände jag lättnad, men jag var alltför trött för att verkligen känna glädje. Det har gått flera veckor utan att jag varit riktigt glad. Det känns fortfarande som om döden flåsar mig i nacken.

Jag har ägnat fem år åt att försöka ignorera tankarna på att Hodgkins kan vara en sjukdom man dör av. Har alltid tänkt att funkar inte plan A så finns det en plan B, plan C och plan D. I början kändes det självklart att jag skulle bli frisk, men för varje återfall har osäkerheten ökat. På något vis har jag ändå undvikit de jobbigaste känslorna, satt upp en brandvägg som gjort att jag har kunnat tänka, men inte fullt ut känna.

Det är skillnad nu, för jag är så trött. Jag håller på att förbruka mina sista reserver. Jag känner mig otrygg i min egen kropp. Den känns så svag, oberäknelig.

Jag önskar jag kunde släppa rädslan för att dö av den här sjukdomen. Jag skulle vilja känna en slags förtröstan, tillit.

Knöl på halsen

I några dagar har jag märkt att en lymfkörtel på ena sidan halsen blivit stor. Den är hård, ömmar och buktar ut. Jag visade den igår när jag var till sjukhuset på återbesök och hoppades att läkaren skulle säga att jag inte behövde oroa mig. Men hon såg bekymrad ut och beställde tid för röntgen och provtagning på onsdag och torsdag till veckan.

Det måste inte vara cancer, men det är vad jag tror att det är, att det har blommat upp hastigt nu när mitt immunförsvar varit lågt.

Jag vet inte vad jag ska ta mig till. Om det är cancer känns det som att jag är körd, som att det inte är meningen att jag ska få överleva. Men även om det vore så måste jag försöka leva trots allt, inte bli paralyserad av skräck. Det är svårt.

När jag kom hem från sjukhuset kände jag att jag skiter i att mina värden är låga och börjar rida nu. Så idag gjorde jag min första ridtur sedan transplantationen. Pappa borstade, sadlade och ledde mig och hästen en bit tills vi märkte att det kändes bra. Det blev en liten runda i skogen. Att rida igen kändes ringrostigt men härligt. Jag märkte att jag satt och log.

Döden, i mitt huvud

De första veckorna efter att jag fick veta att cancern var tillbaka tänkte jag på döden som aldrig förr. På morgonen, gåendes på väg till jobbet hade jag sista samtal i mitt huvud med mina närmaste, dödsbäddssamtal. Jag föreställde mig hemska scenarion, hur jag låg i en säng, mager som ett skelett, gulaktigt blek, hur det var svårt att andas, hur jag skulle vara omtöcknad av droger. Jag tänkte att det var helt galet att jag gick runt och tänkte på det där, men det gick inte att låta bli!

Jag började tänka på sådant som hur jag skulle vilja bli begravd, om jag borde skriva ner hur jag vill ha det. Jag tänkte på "dödsstädning", alltså att man går igenom alla sina grejer innan man dör och rensar bort sånt man inte vill ska vara kvar. Jag tänkte på mina dagböcker, att jag borde bränna dem.
Jag funderade mycket över hur det skulle bli för mina närmaste om jag dog.

På kvällen, när försökte sova kom det ofta över mig som värst, och jag grät ofta. Ibland försökte jag göra det tyst, jag ville inte skrämma min pojkvän. Men de gånger jag inte kunde hålla mig, utan grät så hårt att jag skakade, snorade ner hans axlar och blötte kudden, så tror jag ändå inte att han blev rädd.

Jag brukar inte drömma ofta, men under den här perioden hade jag många mardrömmar. Jag drömde att jag var jagad av björnar, irrade omkring i labyrintiska hus och kämpade mot starka havsströmmar. Det var tydligt att min hjärna fortsatte att bearbeta mina tankar på döden även när jag sov.
 
Det händer att patienter dör i samband med allogena stamcellstransplantationer. Så när jag först fick veta att jag skulle behöva göra en sådan behandling tänkte jag att det kanske blir det sista jag gör. Behandlingen var som ett svart hål jag skulle sugas in i och jag visste inte hur jag skulle komma ut därifrån. Jag tänkte att jag kanske dör då, eller får gräsliga biverkningar. Men om jag inte gjorde behandlingen så såg jag också en död framför mig, i cancer, efter några års bromsande cytostatika och strålning. Att kalla mig pessimist var inte direkt en överdrift. (-:

Jag tror inte jag hade orkat tänka så där intensivt på döden någon längre period. Det var kanske nödvändiga tankar att möta, men det var nog lika nödvändigt att släppa dem. Det tar för mycket på krafterna att tänka på det, hela tiden. När som helst kan det ta slut för var och en av oss. Om jag inte blir botad tror jag att jag dör i cancer men vad vet jag om det? Och det blir för jobbigt att tänka att jag kanske dör av min transplantation, så jag skjuter undan den tanken.

Nu tänker jag på hur jag ska fördriva tiden på sjukhuset och jag planerar saker efteråt. Jag tänker att jag kommer att komma ut levande, precis som de flesta andra som blir transplanterade. Förut tänkte jag bara mörka tankar, som om jag inte vågade tro att behandlingen skulle kunna gå bra och att jag kan bli frisk. Men i bästa fall blir jag som pånyttfödd, med nytt immunförsvar, utan cancer i kroppen.

Rädsla och hopp

Jag ska sugas in i ett svart hål, och jag vet inte vem jag kommer vara när jag kastas ut därifrån. 

Jag vet inte hur jag ska orka. Men det ska gå. En dag i taget kommer jag att närma mig målet - då jag får åka hem igen efter transplantationen, till den nya lägenheten som jag och min pojkvän ska bo i tillsammans. 

Månaderna kommer att gå fort. Jag kommer må bra igen och min kropp kommer att kännas stark och hel. Strax kommer jag att få åka till stallet igen och rida min häst.

Dag kommer läggas till dag och cancern kommer aldrig att komma tillbaka igen.

 

På botten av brunnen

Sedan några dagar tillbaka ligger ledsenheten över mig som en grå, blöt filt. Jag känner mig liten och trött. Om nätterna har jag mardrömmar och på morgonen är det tungt att ta sig ur sängen och gå till jobbet. 
 
Jag tror jag skulle må bättre av att vara ute och få lite mer ljus och rörelse. Sedan operationen har jag mestadels varit inomhus och den här årstiden är mörk.

Det kommer nog en vändning, då det känns lättare igen. Det har det alltid gjort förut. Kanske behövs den här tiden, på botten av brunnen, för att komma upp igen.

Om rädsla för återfall

När mina cytostatikabehandlingar pågick räknade jag dagarna tills det skulle vara över. Kurerna var fysiskt jobbiga. Jag mådde illa, hade dåligt immunförsvar och kände mig trött. Men jag tog en behandling i taget och tog mig igenom det. När det var över fick jag krafterna tillbaka ganska snabbt, men då blev det jobbigt på ett annat sätt. Jag ville må bra igen och gå vidare, men det har inte alltid varit så lätt att göra det. För det är efter behandlingarna som rädslan för att bli sjuk igen har blivit starkare.

Jag har levt tre månader i taget. Det är den tid som gått mellan varje återbesök hos min läkare. Varje gång jag suttit där i väntrummet har jag varit rädd för ett dåligt besked. Jag har haft en känsla av att leva på lånad tid, att min lycka inte ska få bestå. Det är utmattande att leva så, även om det ibland får hjärtat att bulta hårt av tacksamhet över hur vackert det är att leva.

Rädslan för mig tror jag handlar mycket om kontroll. Jag vågar inte hoppas för mycket, det är ett sätt att skydda mig själv, att försöka gardera mig mot det värsta. Men jag önskar att jag vågade släppa kontrollen. För jag vet ju ingenting om min framtid. Precis som ingen människa vet något om sin framtid.

Jag skriver om detta eftersom jag tror att vi är många som mår dåligt när behandlingarna är över och fast vi egentligen tycker att vi borde må bra. Livet fortsätter ju, man börjar jobba igen, håret växer ut och på ytan verkar allt som förut. Men det tar tid att bearbeta det som hänt, och det kanske är först en tid efteråt som man har kraft över att göra det. Jag tror vi får vara snälla mot oss själva då och ha tålamod, ge oss själva lite tid.

Det skulle vara intressant att höra dina tankar om rädsla för återfall. Känner du igen dig i det jag beskriver? Hur har du gjort för att hantera rädslan?