Lön för mödan

Sedan jag började jobba heltid har dagarna bara flugit iväg. Men jag mår bra och det känns som en seger att jag arbetar igen. För ett par dagar sedan fick jag min första lön. Senast jag fick en heltidslön är mer än 2 år sedan. Sedan dess har jag precis fått det att gå ihop med min sjukpenning, så att få en "normal" inkomst är helt underbart. Jag känner mig rik!

Juli har inte varit någon höjdarmånad för soldyrkare, men jag har njutit av sommaren på mitt sätt - långa ridturer om kvällen med min häst. För ett par veckor sedan var jag med i min första distanstävling någonsin - något jag drömt om i flera år. Nedan en bild strax efter målgången.



I beskrivningen om den här bloggen står det att den handlar om min väg tillbaka till det liv jag vill leva. Jag börjar känna att jag har kommit dit. Mitt liv blir aldrig som innan cancern - men jag kan leva ett självständigt liv igen - jag är cancerfri, jag har en egen inkomst, ett fungerande immunförsvar och ork och kraft att utveckla de intressen som jag brinner för.

Då och då kommer rädslan över mig - den kommer alltid att finnas där - men så som det är nu kan jag skjuta den ifrån mig och jag tänker inte längre på det hela tiden.

Två år sedan transplantationen!

Nu har två hela år gått sedan jag var inlagd i Uppsala för min stamcellstransplantation. Den 4:e juli 2013 fick jag de donerade stamcellerna och det var starten på ett nytt liv. Men vad det skulle bli för liv, det visste jag inte.

Jag var rädd för svår GVHD, att jag skulle dö eller få så svåra besvär att mitt liv skulle kännas förstört. Jag var rädd för ett återfall, trots den jobbiga behandlingen. Att tänka på framtiden fyllde mig med skräck.

Men jag tog mig igenom det. Jag lever och jag är frisk! Två år har gått utan återfall och det är väldigt lovande. Jag fick ingen allvarlig GVHD, immunförsvaret fungerar och jag kan rida, motionera och arbeta precis som förr.

Visst har behandlingen kostat, jag har mina ärr. Men jag kan säga att jag mår bra idag och för det är jag oändligt tacksam. Tacksam för tur och omständigheter, god sjukvård, familj och vänner som stöttat mig, och för min anonyme donator som gjorde allt möjligt.

Vandring i Rondane

Jag har varit på semester, men inte till sol och värme - utan det var mössa och vantar på. I norska fjällen ligger tjocka drivor av snö kvar på sina ställen och min kille och jag fick bitvis pulsa oss fram när vi gick på vandring kring fjällstationen Rondvassbu i Rondane nationalpark.

När vi gick iväg på förmiddagen var det dimmigt och mörka regnmoln runt om oss, men sedan sprack himlen upp och sikten blev fin. Vi vandrade långsamt mot en bergstopp intill fjällsjön där vi bodde, och tog många kaffe- och chokladpauser längs vägen. Bitvis var leden fortfarande översnöad och helt plötsligt kunde täcket ge vika - ploff! så försvann hela benet ned.

Uppe på på bergstoppen lagade vi i ordning varsin frystorkad lunch och satt länge och bara tittade på den härliga utsikten - snöfläckiga bergstoppar, det karga landskapet med lavar och sten och sjön nedanför med blånande is. Norge är fantastiskt vackert, vilken natur! Och allt detta finns så nära, bara några timmars bilfärd från Sverige.

På kvällen gick vi tillbaka till Rondvassbu där vi bokat säng för natten och trerätters middag. Det smakade riktigt gott efter en hel dag i fjälluften.

Idag kom vi hem igen efter vår minisemester med träningsvärk i benen och flammande röda ansikten. Ingen av oss tänkte att det skulle behövas solkräm när vi gav oss iväg på vandring den där gråmulna morgonen. Men att solen kan vara riktigt skarp - det vet vi nu!

Så här brukar jag inte vara klädd mitt i sommaren, men på fjället var det bara några plusgrader.

Vid sjökanten syns fjällstationen Rondvassbu där vi övernattade.

Gråhundsvalpar

För fyra dagar sedan föddes de - två underbara gråhundsvalpar. Mitt hjärta smälter, de är så söta så att det knyter sig i magen. Jag skulle kunna sitta i timtal i valplådan och bara titta på dem. De är så små att de fortfarande är både blinda och döva,  och somnar tvärt mitt i diandet.

Det är mina föräldrars hund som har fått sin första kull valpar. Imorgon ska jag vara "barnvakt" när mina föräldrar åker bort, och det är ett uppdrag jag mer än gärna åtar mig. Man kan ju inte må annat än gott inombords av att få hålla en liten valp i famnen en stund och se dem ligga och drömma, tryggt intill mamma.

Genomtrött

Ikväll är jag trött och känner mig olustig hela jag. Sådana dagar kommer ju ibland. Det är nog sviter från gårdagen. Då blev jag sövd på sjukhuset för skrapning av livmoderhalsen och provtagning från livmodertappen eftersom mina cellprover tidigare visat på lätta förändringar.

Att jag fått cellförändringar beror på ett virus, och jag tror att mitt dåliga immunförsvar sedan transplantationen har gjort mig extra sårbar för detta. Det är min egen teori, men en gynekolog sa till mig att kvinnor som fått immunsänkande läkemedel ska lämna cellprover var sjätte månad.

Jag fick fasta hela förmiddagen och sedan vänta ett par timmar i operationsavdelningens väntrum utstyrd i de där underliga kläderna man får när man ska opereras - formlösa långa knästrumpor, sjukhusnattlinne och så någon slags städrock med 80-talsmönster på. Hur tänkte designern till dessa kläder? Det kan vara praktiskt och billigt utan att vara så fult kan jag tycka.

Själva provtagningen och sövningen gick bra och läkaren såg inget som såg onormalt ut. Jag får nu vänta på svaret i ungefär sex veckor.

Jag har arbetat idag och det har flutit på bra, ända tills kvällen då all energi rann ur mig. Nu känner jag att jag behöver en riktigt god natts sömn.

Varför fick jag cancer?

Jag har många gånger funderat på vad det var som gjorde att jag fick cancer. Var det något jag gjorde, något i mitt liv som var avgörande? Eller var det bara en elak slump?

För ett tag sedan följde jag en sådan diskussion i en Facebookgrupp för Hodgkinsdrabbade där människor från hela världen skrev. En del hade bott nära åkrar som besprutades och var övertygade om att de fått cancer av bekämpningsmedlen. Andra trodde det var ärftligt eftersom fler i deras släkt fått sjukdomen. Någon skyllde på svininfluensavaccinet, en annan på stress. Många kopplade ihop sjukdomen med att de haft Epstein-Barr-virus som orsakar körtelfeber. Och just vad gäller EBV så är det en känd riskfaktor för att utveckla Hodgkins, men det förklarar ändå inte alla fall av sjukdomen. Det finns människor som inte haft EBV men som ändå får Hodgkins. Cancer i allmänhet, och Hodgkins lymfom är fortfarande till stor del en gåta, även om teorierna är många.

Jag kände cancerknölen på halsen första gången 2007. Röntgen visade senare att jag också inne i bröstkorgen hade en 8 cm stor tumör. Den kunde jag varken känna eller se, och det var förmodligen där, mellan mina lungor som cancern börjat växa. Hur länge den hade funnits där är svårt att veta. Det kan ha varit så att den växt långsamt i många år.

Jag har haft EBV, dock har jag inget minne av körtelfeber, så kanske fick jag inte så kraftiga symptom när jag hade infektionen. Många kommer ju i kontakt med viruset redan under småbarnsåren. EBV hör till samma familj av virus som t.ex. herpes som orsakar munsår. Det försvinner aldrig ur kroppen om man en gång fått det, men för personer med ett normalt immunförsvar ställer det normalt sett inte till något problem. Nästan alla människor blir infekterade med EBV någon gång under livet, så det är ett väldigt vanligt virus.

Det skrivs mycket om vad i vår livsstil som kan förebygga cancer - framförallt om kost och motion. Men det finns inga garantier att få vara frisk även om man skulle följa alla råd till punkt och pricka. En cancerdrabbad vän till mig blev frustrerad när hon läste en bok om cancerförebyggande kost. "Jag har ätit sådan mat hela mitt liv och jag fick ändå cancer", sa hon. Jag anser också att jag ätit relativt hälsosamt i hela mitt liv. Dessutom har jag tränat regelbundet sedan barnsben, varit måttlig med alkohol och aldrig rökt en enda cigarett i hela mitt liv. Jag fick ändå cancer. Med det här vill jag INTE ha sagt att hälsoråd är värdelösa. Det jag menar är att vi vet inte vad som egentligen avgör varför vi får cancer. En del människor röker hela livet och får aldrig lungcancer. Andra får lungcancer fastän de aldrig rökt.

För en del cancerformer finns en tydlig ärftlighet, men det gäller inte Hodgkins lymfom. Jag har läst att en defekt gen ibland tros ligga bakom sjukdomen, uppskattningsvis i cirka 5 procent av fallen. Statistik visar även att Hodgkins förekommer lite mer i välfärdssamhällen, så som norra Europa, USA och Kanada.

Personligen, utan säker vetskap, tänker jag att mitt cancerutbrott på något sätt har att göra med mitt immunförsvar, som inte fungerat tillräckligt bra. Cancern var en olycklig slump och sedan hade inte mitt immunförsvar förmågan att hantera det. I mitt fall har det därför varit nödvändigt att byta immunförsvar för att kunna bli frisk.

Jag hoppas att det i framtiden kommer allt effektivare mediciner men med färre biverkningar än cellgifter. På många sätt ser framtiden ljus ut, det görs framsteg inom forskningen hela tiden, även om cancer fortfarande till stor del är en gåta.

På bättringsvägen

Nu börjar jag äntligen att piggna till efter halsflussen. Idag orkade jag åka till stallet och ta regntäcket av Baluba, som numera går ute dygnet runt på sommarbete. Jag känner mig väldigt trött, men har inte längre feber och blåsorna i munnen har också börjat läka. Om några dagar hoppas jag att jag mår mer som vanligt igen.

2-årskontroll och halsfluss

Förra veckan bar det av till Uppsala för 2-årskontroll efter stamcellstransplantationen. Egentligen har det inte gått två år förrän i juli, men det blev lite tidigarelagt eftersom det är så fullt upp på sjukhuset under sommaren. Jag fick lämna massor av blodprover och fick göra en ny lungfunktionsundersökning. Ännu har inte alla resultat kommit, men efteråt hade jag en bra magkänsla.

Dagen efter Uppsalabesöket passade jag på att träffa min onkolog som var i Karlstad. Jag säger "min" eftersom han är den läkare som har funnits med från allra första början då jag blev sjuk och det har alltid känts tryggt att få träffa honom. Då fanns några provsvar i datorn, och det var en stor lättnad att sänkan, B-SR, var normal. Den kan bli förhöjd vid återfall, så det är alltid lite nervöst att höra vad det provsvaret är, även om det är så att sänkan kan bli förhöjd av många andra orsaker än cancer.

Maj månad har egentligen flutit på riktigt bra...tills nu. För i tisdags fick jag hög feber, lymfkörtlarna svullnade på halsen och jag fick en massa blåsor i munnen som gör jätteont. När jag blev undersökt på vårdcentralen fick jag veta att jag fått halsfluss. Usch, säger jag! Så just nu är det lugna dagar i soffan som gäller.

Första jobbdagen

Idag har jag gjort min första jobbdag som vikarierande reporter. High five på det! Och om en vecka har jag blivit lovad ytterligare några dagars inhopp på en annan redaktion. Nu är jag igång - det känns jättekul!

Under den gångna veckan har jag annars passat på att vara ute på landet. Om man kan är det där man ska vara tiden mellan hägg och syren när allt är så där knalligt grönt och försommarvackert att det nästan gör ont i ögonen. Jag åkte dit med hästen och tog långa promenadritter, fick en varm känsla i magen och tänkte att det här är livet.

Inte längre sjukskriven!

Idag har jag anmält mig som arbetssökande på Arbetsförmedlingen. Det betyder slutet på en lååång sjukskrivning - drygt två år. Det känns pirrigt, och som ett stort framsteg att jag snart kommer att börja jobba på riktigt igen. Nu sitter jag och river mig i huvudet över alla intyg som ska till a-kassan och hoppas att det ska lösa sig med den biten också.

Arbetsträningen som jag ägnat mig åt sedan i november har varit jättebra. Först arbetstränade jag bara några timmar i veckan, men mot slutet gjorde jag fulla arbetsdagar flera dagar. Jag gick från att vara dödstrött i hjärnan av alla intryck till att känna att "nu grejar jag det här". I sommar har jag fått erbjudande om ett vikariat på samma arbetsplats och det känns som en fin start för mig.

Under maj ligger många sjukhusbesök framför mig. Nästa vecka ska jag till Uppsala för 2-årskontrollen efter transplantationen och dagen efter ska jag även träffa min onkolog. Det känns nervöst - jag vill så gärna att allt ska se bra ut, att det inte ska finnas minsta tveksamhet. Jag vill få fortsätta framåt, nu när jag är på gång!

Att läsa om andra - internets fördelar och nackdelar

Internet har för mig varit både en vän och fiende när det gäller cancer. Mest en vän - jag hade nog inte ens vetat hälften av det jag vet om lymfom utan all information jag läst där. Internet har också gjort att jag via bloggar och forum fått kontakt med andra med Hodgkins som också haft flera återfall, vilket har varit ett stöd.

Men det finns också en baksida. På internet finns enorma mängder information och det kan vara svårt att avgöra om den är relevant för just mig. Ett exempel på det är när jag kort tid efter stamcellstransplantationen fick en knöl på halsen som orsakades av Epstein-Barr-virus. Jag och min pojkvän googlade och hittade information där det stod att EBV efter transplantationer kunde få cancerliknande tumörer att fullkomligt explodera i kroppen och att det var 60 procents dödlighet. Sidan såg trovärdig ut och verkade vara riktad vårdpersonal. Vi blev fruktansvärt chockade och mådde jättedåligt innan vi fick tala med en läkare som kunde förklara att det inte var någon fara, det fanns ett cellgift jag kunde få som effektivt skulle trycka tillbaka viruset och mitt liv var inte alls i fara. Informationen jag läste på internet var gammal och från tiden då erfarenheten av stamcellstransplantationer inte var särskilt stor. Då var EBV-infektion efter transplantation ett stort problem, men idag är det inte det. Men på internet kan sidor med sådan information finnas kvar i många år, trots att det inte längre är relevant.

Gemenskapen på olika internetforum och i Facebookgrupper kan göra att man känner sig mindre ensam och medlemmarna kan stötta varandra. Man kan till exempel diskutera den vård man har fått och hur man hanterar biverkningar. För många är forumet enda stället man verkligen vågar uttrycka vad man känner och kan prata med någon som har samma diagnos. Men en nackdel med de här grupperna, tycker jag, är att det blir en ständig påminnelse om cancer. Hur man mår i samband med olika behandlingar och vilka biverkningar man får är dessutom väldigt individuellt. Att läsa om personer som drabbats hårt kan därför göra att man helt i onödan blir skräckslagen inför en kommande behandling. Det är en svår balansgång - man vill vara välinformerad, men det kan vara tungt att läsa om alla worst-case-scenarion.

Ibland händer det att anhöriga skriver i Facebookgrupperna att deras närstående "till sist förlorat kampen". Jag förstår behovet för anhöriga att skriva om det på forumen och det går inte att blunda för att alla inte blir botade, men det är verkligen jobbigt att påminnas om när man själv är rädd för att dö i cancer och försöker hålla hoppet uppe om att överleva.

En blogg väljer man själv när man går in om läser, men är man medlem i en cancergrupp på Facebook så kan ju tunga inlägg ploppa upp flera gånger per dag. En enkel lösning på det är att stänga av aviseringarna för gruppen. Det fungerar bra för mig, för på så vis kan jag gå in och läsa i grupperna när jag känner ett behov av det, men undviker att det varje dag dyker upp inlägg i mitt flöde. På så vis slipper jag se inlägg som "Det är med stor sorg vi meddelar att X till sist förlorade kampen..." en dag då jag är uppåt och för ovanlighetens skull inte tänker på cancer.

Terapi

Känslan att leva på lånad tid

Jag är inne i en period då jag tänker mycket på återfall. Jag känner på halsen efter svullna körtlar flera gånger per dag, tycker mig känna något, sedan inte.

Jag går runt med känslan av att när som helst brakar det lös - cancerhelvetet. En tid efter behandlingarna har det varje gång kommit ett nytt återfall. Ibland har det dröjt ett par månader, som längst 1,5 år. Nu är det drygt 1 år och 9 månader sedan min stamcellstransplantation och jag har aldrig tidigare fått vara frisk så länge. Det är väl därför jag känner den där gnagande oron, för jag har hela tiden känslan att leva på lånad tid.

Jag vill verkligen inte att min tid ska ta slut. Jag har det så bra nu, känner mig så på gång. Snart kommer jag lämna den långa sjukskrivningen och börja jobba igen. Jag anar det "vanliga" livet där framme.

 

Resa till havet

För första gången på väldigt länge så har jag varit på resa, till Galicien i nordvästa Spanien. Där var det vår med blommande träd och buskar och varmt långt in på kvällarna. Jag längtade särskilt efter att få komma till havet - till den stora, mäktiga Atlanten, med öppet vatten ända till Amerika. Det var förtrollande vackert. Jag satt länge och bara lyssnade på vågorna som mullrade in, andades in den salta luften och vandrade längs stranden barfota med uppvikta byxben.

Något jag också vill uppleva var Galiciens goda mat, och speciellt alla färska skaldjur. Det var fantastiskt gott och kändes väldigt lyxigt.

"Fri från cancer med naturlig läkning"

"Malin vill bli fri från cancern med naturlig läkning", så lyder rubriken till en artikel i MVT som publicerades för ett par veckor sedan. Malin Edman, som artikel handlar om, fick diagnosen Hodgkins lymfom i stadie 2A förra året, men har tagit beslutet att inte ta emot konventionell behandling i form av cellgifter eller strålning:

"Det kändes inte rätt för mig att välja cellgifter och strålning. Att det går emot allting som jag tror på och den kunskap som jag har. Man vet att cellgifterna gör oss sjukare eftersom de slår ut alla kroppens celler, inte bara cancercellerna, och det är sällan man känner sig sjuk av själva cancern. I Sverige är man trångsynt och outbildad när det kommer till komplementärmedicin och andra sätt till friskhet gällande cancer", säger hon i artikeln.

Istället har Malin tagit till alternativa metoder i hopp om att bota cancern, t.ex. en behandling med värme i Tyskland (hypertermi), träning, massage, hälsosam kost, kosttillskott m.m. Enligt artikeln har två av hennes tumörer krympt och resten förblivit stabila. Men läkarna ser inte det som ett bevis för att det verkligen fungerar.

"Min läkare menar på att jag inte ska vara glad eftersom risken finns att min cancer bara växer extremt långsamt och det känns som ytterligare ett slag i ansiktet. Läkarna här vill bara behandla mig med cellgifterna men om jag tar cellgifterna skulle jag bara må sämre, eftersom cellgifterna även angriper och förstör de friska cellerna."

När jag läser om Malin blir jag bedrövad. När jag fick min diagnos för några år sedan fick jag höra att det var cirka 90 procents chans att jag skulle bli botad av den första cellgiftskuren, ABVD. Det är väldigt bra utsikter för en cancerbehandling. Att få återfall i Hodgkins, som jag har fått, hör trots allt till undantagen. Men ålder och tumörernas spridning påverkar prognosen och genom att inte behandla sig i tid kanske hon faktiskt går miste om sin stora chans att bli botad, även om hon skulle ångra sig senare.

Malin har rätt i att cellgiftsbehandling slår hårt mot hela kroppen, inte bara mot cancercellerna. I artikeln säger hon att man sällan känner sig sjuk av själva cancern, utan det cellgifterna ställer till med. Det stämmer, men att man inte känner av cancern beror ju bara på att det inte hunnit växa sig tillräckligt stor eller sitter på ett ställe så att organen påverkas. Cellgifter är ett stålbad, men som de flesta av oss är beredda att gå igenom för att få chansen att bli friska. Kroppen kan återhämta sig efteråt. Någon annan effektiv metod för att bota Hodgkins finns inte dokumenterad. Innan cellgiftskombinationen ABVD började användas var Hodgkins en dödsdom.

Risken är att Malin begår sitt livs misstag. Trots att läkarna säger att hon en dag kommer att "drunkna i sina egna lungvätskor och kvävas" om hon inte behandlar cancern står hon fast vid sina alternativa metoder, metoder som inte har vetenskapligt bevisad effekt. Hypertermi till exempel - att höja kroppens temperatur för att göra cancercellerna mer sårbara, har det gjorts för få studier på för att veta om det verkligen gör skillnad (enligt SBU, Statens Beredning för medicinsk utvärdering).

Stora livsstilsstudier visar att det är mindre risk att drabbas av cancer om man tränar och äter hälsosamt, det har vi alla hört. Men hur det ser ut på individnivå är det mycket svårare att säga något om. Och det går ju inte att dra ett likhetstecken mellan de befolkningsstudierna och att kost och träning skulle kunna bota någons cancer där den redan har fått fäste. Vad cancer beror på är inte ens helt klarlagt. Det är väldigt komplext och varierar mellan de olika cancertyperna. Det tycks inte bara handla om yttre påverkan och omständigheter, utan ibland också om ärftlighet. Vad gäller Hodgkins ser man i vissa fall att en vanlig virusinfektion kan fungera som en utlösande faktor.

Det cirkulerar så många påståenden om hälsa i medier, och på nätet kan man läsa om alternativa metoder som rena mirakelkurer. Om det låter för bra för att vara sant så är det sannolikt det också. Om Malin har rätt och kan bli botad enbart genom att stärka kroppens eget läkande så vore det förstås fantastiskt. Och hennes val att inte använda cellgifter och strålning måste förstås accepteras. På den punkten har hon rätt att själv bestämma över sitt eget liv. Men jag tycker att det är ett vansinnigt beslut och jag hoppas att artikeln inte kommer att påverka fler att gå samma väg. Jag kan lätt föreställa mig den förtvivlan jag skulle känna om någon vän eller närstående skulle ta samma beslut.


Fotnot: I juni 2015 skrev Malin Edman på Instagram att hon börjat med cytostatikabehandling: "I have decided to do the chemo after fighting 18 months with my holistic healing... unfortunately things took a turn for the worse and I hade to make a new protocol for myself. I am now combining my chemo-treatment with my holistic treatment and my doctor is really great, listening to my wishes and open for discussion."