fredag 30 januari 2015

Le bonheur est fragile

 Le bonheur est fragile. Tu n'es pas un funambule et tu avances pas à pas. Tu ne sais rien des jours, tu glisse sur un fil, au loin tu ne vois pas. Si tu regardes en bas c'est le vertige, ne regarde pas. En bas tous les oiseaux se glacent et tous les hommes se protègent. Tu marches un peu plus haut, mais le bonheur est difficile. Tu risque à chaque pas, tu avances docile. A chaque risque le bonheur est là. Tu avances vers toi ; le bout du fil n'existe pas.




Lyckan är skör. Du är inte en lindansare och du tar dig framåt steg för steg. Du vet ingenting om dagarna, du glider på en tråd, du ser inte långt. Om du ser nedåt får du svindel, se inte nedåt. Nedanför fryser fåglarna och alla människor skyddar sig. Du går lite högre, men lyckan är svår. För varje steg tar du en risk, du tar dig lydigt framåt. För varje risk finns lyckan där. Du rör dig mot dig själv ; linans ände finns inte.
Philippe Delerme, ur boken Le Bonheur - tableaux et bavardages. 

torsdag 22 januari 2015

Bort med kortisonet!

Jag har varit på resande fot nästan hela dagen - till Uppsala och tillbaka, för kontroller på Akademiska sjukhuset. Allt såg bra ut! Nu ska jag börja trappa ned på den lilla dos kortison jag fortfarande tar, för att sluta helt om sex veckor. Jag behöver inte tappa mer blod för att sänka järnvärdet och jag kan sluta med tillskottet med folsyra.

Det är härligt att bit efter bit faller på plats och att antalet piller i dosetten blir allt färre. Om allt fortfarande ser bra ut på nästa kontroll i maj så kommer jag inte behöva åka till Uppsala igen förrän om flera år.  Då ska det att räcka att gå på kontroller på mitt vanliga sjukhus.

tisdag 13 januari 2015

En 8-timmarsdag på jobbet

Igår testade jag att arbetsträna en hel dag! Det kändes helt okej och då det hela tiden dök upp uppgifter jag kunde hjälpa till med i så gick tiden väldigt snabbt. Jag har en månad kvar av min arbetsträning och jag är peppad på att verkligen göra det bästa av tiden som återstår. Hur jag vill göra sedan vet jag ännu inte - om jag ska försöka jobba deltid eller om jag behöver vara helt sjukskriven längre. I januari har jag tänkt göra lite fler timmar på jobbet och hur det kommer kännas får bli det som avgör. Nästa vecka har jag även bett att få träffa min kontakt på Arbetsförmedlingen för att diskutera vilka möjligheter som finns.

Men idag har jag inte varit på jobbet. På förmiddagen åkte jag till stallet och pysslade om min häst och strax efter lunch var jag på sjukhuset för att tappa blod för att sänka järnhalten i kroppen. Kanske blir det sista gången, för proverna visar att det inte är så långt kvar tills järnet är nere på en nivå som inte är skadlig. (Att jag fått så mycket järn i kroppen beror på alla blodtransfusioner som jag fick månaderna efter transplantationen.) De två första gångerna jag tappade blod kände jag mig trött och lite småyr efteråt, men idag känns det helt ok. Kanske gjorde det skillnad att jag kom ihåg att dricka ordentligt innan jag gick dit.

Det har nu har gått en månad sedan jag började med mina östrogenplåster. Jag var ju orolig för att jag skulle må dåligt av dem men hittills har det gått bra. Visst har jag varit nedstämd vissa dagar, men inte på ett sätt som har fått mig att tro att det har med plåstret att göra. Gott så, det är skönt att det verkar fungera.

Saker cancerdrabbade är trötta på att höra

När jag har varit sjuk så har jag varit omgiven av fantastiska, snälla och välmenande människor. Jag har alltid varit öppen med min sjukdom och tycker det är bra att folk vågat fråga hur jag mår och vågat prata om cancer.

Men jag erkänner, det finns några saker jag är lite trött på att höra. Jag och en vän som också haft cancer pratade om det här och märkte att vi delade många erfarenheter. Så här kommer en liten lista. (Och jag hoppas att inte någon tar illa upp, vi säger ju alla lite mindre genomtänkta saker ibland.) ;-)

1. Är du frisk nu?
 Det är förstås en relevant fråga, men som är omöjlig att svara på och som triggar igång jobbiga tankar. Cancer vet man inte om den verkligen är borta förrän efter många år. Det är bättre att bara fråga hur personen mår, eller "hur är det?". Det är en mer neutrala frågor.

2. Jag skulle aldrig klara det du går igenom. Jag skulle bara ha gett upp.

Det här är nog menat som en slags komplimang men det personen egentligen säger är att cancern har gjort mitt liv så kasst att det inte är värt att leva längre. Att ge upp kan man väl göra en dag eller så, men livet fortsätter. Man har inget annat val än att fortsätta med det liv man har vare sig man gillar det eller inte.

3. Du vet min granne/arbetskamrat/mormor/farbror/kompis...hen dog i cancer förra året.

Som cancersjuk får man höra många cancerhistorier berättade för sig, företrädesvis om människor som det gått riktigt dåligt för. Inte särskilt upplyftande när man själv är skiträdd att gå samma öde till mötes. Med nära vänner är det en annan sak, då känner jag att det är okej att prata om döden, men sådana här kommentarer kommer inte sällan från ytliga bekanta.

4. Hurtiga tidningsreportage med meningar som "hen vägrade ge upp och vann kampen mot cancern". Underförstått "med rätt inställning blir man frisk".

En av de formuleringar jag stört mig mest på bland alla reportage jag läst är "den här gången hade cancern verkligen gett sig på fel person". Som om cancer någonsin ger sig på rätt personer? Som om det är ett personligt val om man ska bli frisk eller inte? Även den som kämpar hårdast och är mest positiv av alla kan förlora mot sjukdomen - det hänger inte på individens mentala inställning.

5. Sjukvårdspersonal som tycker att man är pjoskig vid undersökningar.
"Det här är väl ingenting för dig, du som har varit med om så mycket"

Det är en myt att man blir härdad. Åtminstone för mig är det tvärtom. Nuförtiden tackar jag aldrig nej till lugnande och smärtstillande vid undersökningar eftersom jag inte orkar bita ihop och hålla mig lugn som i början.

Det finns säkert fler grejer som du som läser går i gång på. Kommentera gärna! :-)

lördag 3 januari 2015

Gott nytt 2015!

Det gångna året har det hänt en massa bra saker i mitt liv. Det har verkligen varit en tid av återhämtning efter ett väldigt tufft 2013, året då jag blev transplanterad. Den som följde min blogg då vet att jag tillbringade mer tid på sjukhuset än hemma under en lång period när jag kämpade mot infektioner och dåliga blodvärden. Jag var väldigt rädd för att mitt nya immunförsvar aldrig skulle komma igång och att det skulle krävas fler behandlingar med ovisst resultat.

Men ungefär vid årsskiftet till 2014 så vände det. Det envisa cytomegaloviruset, CMV, höll sig borta, blodvärdena stabiliserade sig och krafterna började så smått att komma tillbaka. När det väl vände så gick det snabbt. Först orkade jag bara med kortare promenader och ridturer, men under sommaren kunde jag vandra i fjällen och cykla flera mil om dagen. Det kändes verkligen helt fantastiskt, det hade jag aldrig trott var möjligt några månader tidigare.

Det här året har jag verkligen uppskattat sådant som förr var självklara saker i mitt liv - att få vara hemma och sova i min egen säng, att kunna äta normalt, att vara i stallet med min häst, kunna njuta av sommaren med bad och fiske och annat. Under hösten har jag börjat arbetsträna och det känns också som ett stort steg framåt för mig.

2015 hoppas jag framförallt att min familj, mina vänner och jag själv får fortsätta att vara friska och må bra. Resan fortsätter framåt med nya erfarenheter och äventyr!

Jag firar en lyckad ettårskontroll med en segergest i stadsträdgården. Där blev jag rullad många varv med rullstolen när jag var inlagd på sjukhuset.
2013 blev det inga dopp i sjön, men 2014 kunde jag njuta av sol och värme fullt ut. Det var längesedan jag hade en sommar utan cellgiftsbehandlingar.
Älskade Baluba har betytt jättemycket för mig för att komma igång igen, både fysiskt och själsligt. På hästryggen glömmer jag mina bekymmer.
På vandring i Fulufjället. En frihetskänsla!



lördag 27 december 2014

Skridskotur i viken

Äntligen vinter - is och snö! Jag har längtat efter att få prova mina långfärdsskridskor och idag gick premiärturen i viken där det fryst till ordentligt de senaste dagarna. Det var en härlig känsla att glida fram på isen, särskilt med vinden i ryggen.



fredag 12 december 2014

Drömmen om ett barn

Okej, nu till något som är väldigt personligt. En av sorgerna i kampen mot cancern är hur alla cellgifter har slitit på min kropp. Det mest påtagliga är att mina äggstockar inte verkar fungera längre. Det finns en risk att jag aldrig kommer få barn, och om jag ska bli gravid med hjälp av IVF, alltså provrörsbefruktning, så krävs det en rejäl portion tur för att det ska lyckas med mina egna nedfrysta ägg eftersom jag inte har så många.

Jag tänker ofta på det. Hur det skulle påverka mig och min kille om det visar sig att vi inte kan få barn tillsammans. Jag oroar mig nog mer för vad han skulle känna än för mina egna känslor. Det gör mig så ledsen att tänka på att han kanske inte kan bli pappa om han väljer att leva med mig. Och det gör ont att tänka på att jag kanske aldrig får uppleva det som så många beskriver som det finaste i livet.

När jag var på kvinnokliniken den här veckan kom gravidfrågan upp. Jag frågade när jag fysiskt sett skulle kunna klara det. Svaret var att det generellt ska gå minst 2 år efter stamcellstransplantation, så jag är inte där ännu och ärligt talat så känner jag mig inte mentalt beredd heller. Jag känner faktiskt en viss skräck för uppgiften. Så mycket ansvar! Och jag skulle vara så orolig för att något hemskt skulle hända med barnet eller mig själv. Rädslan för återfall skulle dubblas typ 100 gånger om jag inte bara skulle oroa mig för mitt eget liv.

Det har snart gått 1,5 år sedan min stamcellstransplantation och nu är tydligen dags att jag börjar med hormonersättning. Oavsett om jag vill kunna bli gravid eller inte så behöver jag ta östrogen eftersom jag är i klimakteriet typ 20 år i förtid. Utan det där östrogenet jag normalt skulle ha i kroppen så tror sjukvården att jag har lättare för att bli benskör och få hjärt- och kärlsjukdomar.

Till en början blir det östrogen i form av ett plåster på magen som jag byter en gång i veckan och var åttonde vecka ska jag ta en tablett i 10 dagar som gör att jag får mens. Sen ska jag sätta på ett plåster igen och allt börjar om.

Jag är lite nervös för hur jag kommer att må av hormonbehandlingen. Jag vet att en del blir väldigt nedstämda. Men det behöver naturligtvis inte bli så heller. Nu har plåstret varit på i några dagar och än så länge märker jag i alla fall inget som känns ovanligt. Själva plåstret måste jag säga var väldigt diskret. Det är ungefär en tum stort, genomskinligt och verkar sitta fast väldigt bra.



söndag 30 november 2014

Härlig helg med mycket ridning

Jag har haft en riktigt kul helg med dressyrträning för instruktör fredag, lördag och söndag. Både lördag och söndag blev det heldagar i stallet och jag kommer somna gott ikväll av att ha varit så mycket i rörelse och ute i friska luften. Min häst tror jag också var nöjd över att ha fått röra på sig så mycket. Den senaste tiden har hon nästan kokat över av energi, trots att jag ridit varje dag. Men på sista passet på söndagen kändes hon riktigt lugn och avslappnad.

Jag är så lycklig över att kunna göra allt det som jag gör idag - rida min häst, arbetsträna, gå promenader, vara ute bland folk. Att få vara frisk och kunna göra det man gillar mest, mycket bättre än så blir det inte! :)

I början av december ska jag träffa min läkare. Då blir det lite kontroller med blodprover, lyssna på hjärta och lungor och sådant. Allt känns jättebra förutom att jag blivit lite torr i munnen och i ögonen. Det är förmodligen lite GVHD som gör sig påmind nu när jag tar så låg dos kortison. Jag hoppas att det är något som kan försvinna med tiden, utan mediciner.

måndag 24 november 2014

Röntgensvaret jag väntade på

Telefonen ringer när jag är i stallet. Dolt nummer. Aaaaah!

- Kan du prata? frågar läkaren i luren som berättar att han ringer från Blodmottagningen i Uppsala.
 - Ja, svarar jag och sätter mig på huk på stallgolvet.

Tankarna far genom huvudet. Herre gud vad får jag höra nu, låter han inte lite allvarlig på rösten????!

- Jag vet inte om du har fått svaret ännu på den röntgen du gjorde av ländryggen...
- Nej, säger jag och stålsätter mig för det värsta.

Men det värsta kommer inte. Istället säger han:

- Bilderna var helt normala, vi kan inte se någon förändring alls.

Jag tror knappt mina öron.

Åh vilken LÄTTNAD!!! Gud så UNDERBART!!!

onsdag 19 november 2014

Första blodtappningen

Igår var jag på blodtappning för att sänka järnhalten i min kropp. Det gick till precis som när blodgivare går för att lämna blod. Jag fick ligga på en brits och en apparat såg till att rätt mängd blod långsamt fyllde en påse. Fyra deciliter tappades ut och det ska jag göra en gång i månaden tills järnnivåerna är ok.

Efteråt när jag gick hem var jag lite trött och hängig, men i morse när jag vaknade kändes det som vanligt och jag arbetstränade på förmiddagen.

söndag 16 november 2014

Magnetkameraundersökning

Nu är det gjort. Idag magnetröntgades min ländrygg och jag får vänta på svar om det är någon förändring i kotorna eller inte. Jag fick ligga på en brits och åka in som i en tunnel. Eftersom det dunkar och låter en del när kameran tar bilder fick jag öronproppar, och utanpå det hörlurar med radio. Jag tycker det är lite obehagligt med trånga utrymmen, så jag blundade hela tiden och tänkte på andningen. Jag försökte fokusera på radioprataren men började istället tänka på folk som utforskar grottor och kravlar sig fram i trånga utrymmen, kanske fastnar och inte vet om det kommer funka att ta sig tillbaka. Det vore verkligen inget jobb för mig! Trots att tankarna for i väg så gick det bra och allt var klart efter en kvart.

fredag 14 november 2014

Arbetsträningen är igång!

Jag har gjort mina första "arbetsdagar" den här veckan efter nästan två års sjukskrivning. Det känns jättebra, även om mycket var ringrostigt och jag första dagen kände mig seg i hjärnan efter bara ett par timmar. Men det var roligt och jag mindes faktiskt mer av dataprogrammen och rutinerna än vad jag trodde.

Eftersom jag inte hade någon tillsvidareanställning när jag blev sjuk så känns arbetsträning som ett bra alternativ för att få komma igång i lugn takt och känna efter vad som funkar. Till att börja med kommer jag att arbeta ungefär 25 procent. Sedan tror jag att jag kommer att prova att öka till 50 procent. Utgångspunkten är att arbetsträningen ska pågå i tre månader.

På söndag ska min ländrygg röntgas på sjukhuset för att kolla upp den misstänkta förtätningen i en av kotorna. Jag har faktiskt lyckats släppa en del av oron den här gången. Jag har accepterat att jag just nu inte vet och skjuter det på framtiden.

söndag 2 november 2014

Bra saker med november


November. Träden är kala, det regnar, det är lerigt, mörkt och grått och dagarna blir allt kortare... Samtidigt är det något vilsamt med den här tiden, mellan höstens nystartsanda och julens stress. I november sitter man lugnt på tåget mellan höst och vinter.

Men något jag ser fram emot nu i november är att jag ska börja arbetsträna! Det tror jag kommer att bli jättebra. Det är ett sätt att komma igång igen i lagom takt. Jag ska börja med 12 timmar per vecka och sedan öka tiden om det känns bra.

måndag 27 oktober 2014

Förändring i skelettet?

Det kom ett brev idag där det står att man jämfört bilderna vid bentäthetsröntgen med äldre röntgenbilder och på dem syns ingen förtätning vid ländkotan. Nu väntar jag på kallelse från sjukhuset för en ny röntgen för att se om det verkligen är en förändring som skett, eller om det bara var något knas med de senaste bilderna.

Jag har tolkat det som att en förändring i värsta fall kan betyda Hodgkins. Jag hoppas det finns en annan förklaring, har ingen aning om vad som kan förtäta ländkotor.

Jag vet att det kommer att ta många dagar innan jag får något svar. Först vänta på tid till röntgen, sedan vänta på det svaret, och om det också visar en förändring så antar jag att det måste till någon slags biopsi. Åh vad jag inte vill tänka på det här! Jag vill bara förtränga det.