Nytt stall till hästen

Äntligen vårsol och värme! Har ägnat mig mycket åt min häst Baluba de senaste dagarna eftersom hon har fått flytta till ett annat stall som är närmare där jag bor. Det är mycket nytt både för henne och för mig, men jag tror att det här kommer att bli jättebra. På gården är det många olika hästar inhyrda och det finns ett fint ridhus där det anordnas kurser och träningar som det ska bli kul att vara med på framöver.

Den här veckan har jag träffat den lymfomspecialist som har varit min läkare ända sedan jag fick min diagnos 2008. Det har varit värdefullt att jag har fått behålla den kontakten genom alla år, en läkare som jag har stort förtroende för. Nu när den mest kritiska tiden efter transplantationen är förbi och kroppen börjar återhämta sig är frågan hur ofta man ska röntga för att leta efter cancer. Jag pratade om det här med min läkare och han tyckte inte att det behövs röntgen så länge blodproverna ser normala ut och man inte kan känna någon förstorad körtel någonstans. Om återfallet kommer så brukar det märkas ganska snabbt vid de vanliga rutinkontrollerna. Så har det också varit vid mina återfall. Jag har haft förhöjd B-SR, sänka och vid mitt första återfall gick det att känna en knöl på halsen. Men, när jag i höstas fick en knöl som visade sig bero på ett virus, hade jag skyhög B-SR, men på röntgen kunde man inte hitta någon cancer. Så att sänkan är hög behöver alltså inte betyda återfall. Det kan ha andra förklaringar, och vad det berodde på den gången vet jag inte.

Något som är bra att veta och som läkaren nämnde, är att det kan vara lurigt med så kallad PET-röntgen efter en allogen stamcellstransplantation eftersom GVHD kan ge utslag på bilderna och få områden att "lysa" som om det vore canceraktivitet där fastän det inte är det. PET kan alltså ibland ge falska alarm och det har för många patienter lett till onödig oro och jobbiga undersökningar. Så det som gäller för mig framöver är vanliga rutinkontroller med blodprover ungefär var tredje månad och en vanlig datortomografi-röntgen bara om det är något som ser skumt ut.

Jag har lite ont i halsen och har känt mig rosslig i några dagar. Dagen efter läkarbesöket kunde jag höra att mina lungor pep lite igen. Jag hoppas att det inte är GVHD som kommer smygande nu när jag har minskat kortisonet. Men det hörs inte i alla andetag, så jag håller tummarna för att det bara är något tillfälligt som jag tänker på bara för att jag är så uppmärksam på allt. Jag ska fråga om det när jag ska till Blodmottagningen i Uppsala nästa vecka. 

Våren

Bättre blodvärden

Mina vita blodkroppar har blivit fler, mina trombocyter har ökat och de andra blodproverna som togs när jag var på sjukhuset igår var också bra. Jag behöver inte ta de där Zarziosprutorna i magen längre - min kropp klarar sig, och jag ska dra ner ytterligare på kortisonet.

Men bäst av allt är ändå att jag får grönt ljus för hela stallet, med andra ord - jag får skyffla bajs igen. Yes!! Kanske är svårt att förstå att jag ser det här som en seger, men det är det. Jag kan avlasta mina föräldrar som så länge fått sköta om allt det praktiska när jag har varit sjuk.

"Hoppet är det stora jobbet" (B. Malmsten)

I natt slöt sig mörkret kring mig. Jag tänkte på den jävla sjukdomen. Jag önskar att jag inte hade läst i Facebookgruppen "Hodgkin's Disease & Relapsed". Det var något som någon skrev om allogen transplantation som lockade in mig. Så dumt. Av naturliga skäl är det inte de som det har gått bra för håller till i den gruppen. De som är friska går vidare. Det vill jag också göra.

8 månader sedan transplantationen

Igår på fettisdagen kunde jag ha firat med en semla att det gått hela 8 månader sedan min stamcellstransplantation! Nu blev det inte en semla, men istället lite god mat och ett glas vin, vilket inte är så dumt det heller.

Det mest positiva sedan förra månadens kontroller är att mitt immunförsvar har blivit bättre och att jag har sluppit infektioner. GVHD upplever jag har blivit mindre. Rossligheten i mina lungor har gått över och jag kan inte längre själv höra några pip när jag andas. För ett tag sedan hade jag problem med att mitt ena öga rann hela tiden - det problemet har helt försvunnit, och det känns som att jag har blivit mindre torr i huden och i munnen.

På fredag kommer jag att åka till Uppsala för den här månadens kontroller, och då hoppas jag att mina blodvärden ska se fortsatt bra ut och att jag kan fortsätta att minska min kortisondos.

Bränna dagböcker

Jag har skrivit dagbok sedan jag var sex år. I vissa perioder varje dag, i andra lite mer sällan. Men det har förmodligen inte gått ett år i mitt liv utan att jag skrivit något till mig själv. Alla dessa anteckningsböcker fyller nu en hel flyttkartong. Jag har skrivit när jag varit glad, ledsen, arg, uttråkad. Jag har skrivit för att det är kul, som avkoppling, som urladdning, för att reda ut saker för mig själv, för att komma ihåg.

Då och då har jag läst mina dagböcker. Somligt bortglömt är kul att minnas och att lägga märke till hur jag vuxit och förändrats. Men många gånger skäms jag över hur barnsligt, omoget och egoistiskt jag ibland resonerat. Att jag just var ett barn, eller i alla fall väldigt ung när jag skrev det mesta av det jag skäms mest för spelar ingen roll. Jag är skoningslös i min kritik mot mig själv. 

Sedan jag blev sjuk har jag flera gånger frestats av att elda upp dagböckerna och innan transplantationen var jag väldigt nära. Jag tänkte att att jag vet inte om jag överlever, bäst att bränna dem så att ingen annan läser. Någon kan bli sårad när jag skrivit något i raseri som jag egentligen inte menar. Och även oskyldiga pinsamheter ser jag helst att de blir olästa.

Jag skulle göra en brasa ute på landet och sedan i högtidlig ensamhet mata elden lite i taget, tills alltihop gått upp i rök. Men hittills har jag låtit bli. Jag tänker att jag kanske skulle ångra mig, börja fundera på hur jag tänkte och kände som 14-åring, som 21-åring, och inte längre ha möjlighet att ta mig tillbaka dit. Minnet går ju inte att lita på. Om man ens minns så ändrar man ju åsikt om vad som hände och tillslut vet man inte längre vad man egentligen kände då. Men dagböckerna går egentligen inte heller att lita på, de speglar bara vad jag kände för att skriva just då, vad jag var på för humör. Inte nödvändigtvis hur det verkligen var.

Första vaccinationen efter transplantationen

Vissa dagar känns sömniga, och det här är en sådan. Inte bara för att jag somnade sent och vaknade trött, men för att man knappt kunde urskilja husen på andra sidan viken genom dimman. Allt är grått och som försjunket i grubblerier. Men jag hade inget emot långsamhet idag. Mitt enda ärende var ett besök på sjukhuset där jag fick den första vaccinationssprutan mot en viss typ av lunginflammation. Jag ska få ytterligare två sprutor med en månads mellanrum. Sedan, ett år efter transplantationen kommer jag att vaccineras för barnsjukdomarna och bland annat stelkramp och difteri. Eftersom jag blivit transplanterad så måste det göras om eftersom skyddet försvann när mitt eget immunförsvar slogs ut.

Förutom att jag just i dag är lite trött så mår jag bra. Mina vita blodkroppar har fortsatt att hålla sig på en okej nivå och den här veckan kunde jag låta bli att ta en av mina mediciner som annars varit nödvändig för att pressa upp värdena. Det känns som ett bra tecken att min benmärg äntligen börjar att återhämta sig. Nu har jag varit infektionsfri sedan jul. Innan dess hade olika virus och bakterier härjat och avlöst varandra ända sedan transplantationen och jag var tvungen att ta flera mediciner som alla kunde hämma benmärgen. Nu ligger äntligen mina blodvärden stabila. Det som behövdes var lite lugn och ro för att kroppen skulle återhämta sig.

Resten av den här kvällen ska jag läsa Bodil Malmsten. Jag har hittills läst två av hennes bloggböcker från franska Finistère och nu på bokrean passade jag på att köpa de andra som hon har skrivit. Jag älskar hur hon skriver om sin vardag - om den franska byn, om stort och om smått. Det känns lite som att läsa brev från en gammal väninna.

Bättre immunförsvar

Glada nyheter! För första gången på länge har mina vita försvarsblodkroppar hållit sig på en ok nivå en hel vecka. Efter mina blodprover i tisdags hade jag inte behövt ta Zarziosprutan (som stimulerar de vita blodkropparna), men jag hann göra det ändå innan jag fick höra resultatet från läkaren. Nästa vecka ska jag vänta med att ta medicinen och se om nivåerna håller sig. Det vore ännu ett litet steg i rätt riktning!

Tillbaka i stallet

Äntligen kan jag vara i stallet igen! Förut har jag blivit rådd att inte vara i den miljön på grund av bakterier som skulle kunna ge mig besvärliga infektioner. Men nu tyckte läkaren att det har gått såpass lång tid sedan transplantationen att mitt immunförsvar borde klara av detta om jag är försiktig. Så idag när jag skulle ut och rida behövde jag inte ha hjälp av en medhjälpare för att göra i ordning Baluba utan jag kunde fixa allt själv. Nu blir det mycket lättare att pyssla med mina hästar och jag kommer kunna rida även de dagar när jag är ensam på gården.   

Det här glädjande beskedet fick jag igår när jag var till Akademiska sjukhuset i Uppsala. Det har gått en månad sen mitt förra besök, men det känns verkligen inte så länge sedan. Som vanligt fick jag lämna blodprover och sedan träffa en läkare. Det mesta såg bra ut. Mitt blodvärde ligger stabilt mellan 110-120 och mina trombocyter håller sig fortsatt mellan 40-50. Trombocyterna är fortfarande låga, men det är en klar förbättring mot hur det har sett ut tidigare. Mina vita blodkroppar behöver fortfarande hjälp av Zarziosprutorna för att hålla sig på en ok nivå, men planen är att se om det går att ta dem mer sällan. Jag ska också sänka dosen kortison från 20 mg till 15 mg per dag.

Den läkare som jag fick träffa i går gav en lite annan bild av den lungfunktionsundersökning som jag fick göra vid 6-månaderskontrollen. Resultatet visade att jag fått en sämre syreupptagningsförmåga och den första läkaren som jag pratade med i telefon sa till mig att det brukade vara en sådan försämring hos nästan alla transplanterade patienter. Men det verkade inte den läkare som jag träffade igår hålla med om, även om hon inte verkade orolig för resultatet. Hon trodde att min försämring berodde på GVHD, men att det var en lindrig reaktion. Jag fick veta att i de flesta fall hejdas GVHD i lungorna med medicinering och det går över. Sådan svår GVHD som jag läst om där lungorna tillslut slutar fungera hade de bara varit med om hos två patienter, och då hade en av de patienterna låtit bli att ta sina mediciner, enligt läkaren.

Det är lite förvirrande att de två läkarna inte verkar tolka resultatet på lungfunktionsprovet lika, men mina lungor känns ju bra nu så jag borde nog inte oroa mig.

7 månader sedan transplantationen

Den här veckan har jag haft förmånen att passa lilla Daisy, då hennes matte var tvungen att resa bort ett par dagar. Det har varit mysigt med sällskap om dagarna och så har det blivit fler promenader än annars.

Jag har sovit dåligt ett par nätter men bortsett från det så mår jag fint. I dessa influensa- och kräksjuketider så är jag glad att jag klarat mig från båda trots mitt svajiga immunförsvar. Cytomegaloviruset har också hållit sig i schack. Det syns i blodproverna, men mängden är såpass liten att det inte behöver behandlas.

Det har nu gått 7 månader sedan stamcellstransplantationen. Än är det en bit kvar till det "vanliga" livet utan begränsningar, men det känns som att det väntar på mig i framtiden. Jag vet bara inte hur lång tid det kommer att ta.

Rädslan för GVHD

Om det är något jag oroat mig mycket för både före och efter stamcellstransplantationen så är det GVHD. Förkortningen står för Graft-versus-host-disease och innebär att det nya immunförsvaret angriper även "goda" celler i kroppen eftersom de uppfattas som främmande. Det är ovanligt, men svår GVHD kan bli så kraftig att den är livshotande. Till exempel kan levern och lungor stötas bort, man kan få svåra diarréer, utslag och problem med ögonen. Efter en allogen stamcellstransplantation är man alltså inte bara rädd för ett återfall i cancer - man bekymrar sig också för GVHD. Jag har tänkt att om jag drabbas, hoppas det blir en lindrig variant som går över med tiden.

"Akut GVHD" kallas reaktioner som vanligtvis dyker upp inom 3 månader efter transplantation. GVHD som kommer senare kallas för "kronisk" (men namnet till trots behöver inte betyda att man måste dras med den för alltid).

Mina första tecken på GVHD började cirka 5 månader efter transplantationen då jag blev rödprickig i huden över nästan hela kroppen. Reaktionen var lindrig, så jag behandlades bara med en kortisonsalva. Utslagen bleknande, kvar är dock en del pigmentförändringar i form av ljusbruna strimmor och huden har ibland varit så torr att den varit knottrig. Just pigmentförändringar och torr hud är en vanlig form av kronisk GVHD. Det är också vanligt att man blir torr i ögonen och munnen. Jag har upplevt båda delar, men bara lindrigt. Sedan min transplantation har man även sett att jag haft något förhöjda levervärden, vilket också skulle kunna vara GVHD.

Under hösten fick jag en otäck hosta, det kändes tyngre att andas och mina lungor började pipa. Jag hade läst om svåra fall av lung-GVHD där det gått så långt att lungorna slutar fungera. Sådan allvarlig GVHD är som sagt ovanlig, men den vetskapen lugnade tyvärr inte mig. Så när det var dags för lungfunktionsundersökningen 6 månader efter transplantationen var jag spänd på resultatet. Nu har det kommit och glädjande nog såg det helt okej ut! Jag blåste i den där apparaten ungefär med samma kraft och volym som innan transplantationen och det som hade blivit sämre - syreupptagningsförmågan - var i nivå med hur det brukar se ut för de flesta patienter efter den behandling jag gått igenom. Så det syns inga tecken på någon allvarlig lung-GVHD i alla fall. Det var riktigt skönt att höra!

Den lindriga GVHD som jag just nu har i huden, munnen, ögonen och kanske även levern, behandlas med kortison. Jag fick starta med 30 mg per dag och efter en månad trappades dosen ned till 20 mg. Hittills märker jag ingen försämring och jag hoppas att jag kommer kunna minska ytterligare på medicinen om någon vecka.

Att må bra igen

Jag har varit på landet i nästan en vecka. Sovit i gäststugan med skogen runt om där det enda som hörs genom furuväggarna är vinden. Jag har inte ställt någon klocka utan har låtit kroppen själv bestämma när den vill vakna. Om dagarna har jag ridit, åkt skidor, gått promenader.

Nu är jag tillbaka i lägenheten i stan, lagar mat i långsam takt, bakar bröd. Dricker te och tittar på favoritserien. Bara går runt och plockar med det jag känner för. Vilar.

Jag har känner en sådan oerhörd tacksamhet över att få vara frisk. För det är det jag känner mig nu, trots pillren jag tar varje morgon och trots att allt i min kropp ännu inte fungerar helt som det ska. Men jag mår bra, och har för en tid fått lite lugn och distans till det som skrämmer mig. De där svarta tankarna gör sig påminda ibland, tänk om.. men nu kan jag också våga hoppas att det ska bli bättre. Förut var framtiden mest skrämmande, nu har jag börjat drömma igen om roliga saker jag vill göra. Att få känna så igen betyder oerhört mycket.

Skidpremiär

Jag har tagit vinterns första stavtag i skidspåren. Mjölksyran i armar och ben låter inte vänta på sig och det är mer "gå på skidor" än "åka skidor" för mig, men det känns skönt att vara ute i spåret igen. När jag åker blir jag andfådd men inte trött på ett obehagligt sätt. För några veckor sedan skulle jag ha blivit illamående och yr om jag gjort något liknande, men nu har jag en bra känsla i kroppen. Fantastiskt att det kunde vända så snabbt till det bättre!

I tisdags fick jag lämna blodprover igen på sjukhuset. Mina röda blodkroppar var då ca 110, vilket är jättebra för att vara jag. Trombocyterna var också på en okej nivå, och nu ska jag få prova att plocka bort en av mina mediciner för att se om det håller sig så ändå.

Mina neutrofila vita blodkroppar hade dock sjunkit lågt, men Zarziosprutan som jag tog efter provtagningen har förmodligen rättat till det nu. Men det är en klar förbättring att jag bara behöver en sådan spruta per vecka och inte tre gånger i veckan som det var vid jul.

Galopp i snön

Så blev det vinter! Förutom obehaget med att köra bil i halkan (usch!) så tycker jag att det är mysigt med snön och kylan. När jag var ute på landet föll flingorna hela dagen och i skogen var det alldeles tyst. Det enda som hördes på ridturen med Baluba var hovarnas pulsande.

Nu känner jag mig lite stadigare i sadeln och vågar rida ut själv igen. Jag kan trava lite längre sträckor utan att få mjölksyra i benen och när Baluba är pigg får hon galoppera lite i uppförsbackarna. Det känns underbart för varje liten sak som jag orkar göra igen, sådant jag gjorde innan transplantationen. Jag går fortfarande omkring i ett lyckorus över att få må så här bra, inte ha någon feber eller tröttsam infektion.

När jag lämnade blodprover i tisdags såg mina värden bra ut och mina blodplättar hade till och med ökat i antal. Det är första gången sedan transplantationen och jag hoppas att det är ett tecken på att min benmärg börjar återhämta sig. 

 Det enda jag kan klaga på är att mina ögon ömsom rinner, ömsom känns torra och svider. Det är nog en släng av GVHD, men om det inte blir värre än så här så är det något jag kan stå ut med.

Tack för högkostnadsskyddet!

Jag följer en amerikansk blogg om en tjej som precis som jag drabbats av Hodgkins lymfom. Hon kämpar nu med att samla in pengar för att ha råd att göra en allogen stamcellstransplantation, då hennes försäkring inte täcker hela kostnaden. När jag läser hennes inlägg känner jag stor tacksamhet för det sjukvårdssystem vi har i Sverige, där vården jag får inte hänger på vilken försäkring jag tecknat.

En autolog stamcellstransplantation kostar ca 400 000 kr, enligt en läkare som citeras i en artikel från Akademiska sjukhuset. En sådan har jag fått gå igenom, liksom en allogen stamcellstransplantation som torde kosta minst lika mycket. Dessförinnan ABVD-behandlingen, IKE, strålning, operationer och röntgenundersökningar... Den vård och de cytostatikabehandlingar jag har fått har säkerligen kostat långt över miljonen... Det är hisnande, och då har jag bara räknat med kostnaderna som inlagd. Utskriven från sjukhuset krävs fortfarande många mediciner och vissa av tabletterna är väldigt dyra.

Några exempel:

• Sandimmun är en medicin som alla transplanterade får i åtminstone tre månader. 50 tabletter kostar ca 1000 kr och räcker i knappt en månad.

• Valcyte har jag fått ta i flera månader mot virusinfektion med CMV: En månads förbrukning på 120 tabletter kostar avrundat 29 200 kr.

• En månads förbrukning av Revolade för att öka antalet trombocyter i blodet - 18 000 kr.

• Zarziosprutan som jag nu tar en gång i veckan - ca 500 kr per spruta.

Till detta tillkommer kostnader för kortisontabletter, annan virusmedicin, förebyggande medicin mot svampinfektioner, antibiotikakurer...

Helt gratis har förstås inte alla dessa mediciner varit för mig. Men eftersom de ingår i högkostnadsskyddet behöver jag inte betala mer än 2200 kr per år, och det är i sammanhanget inte en dålig rabatt.

Så bland larmen om allvarliga misstag i vården och långa köer så vill jag lyfta fram något grundläggande som fungerar bra. Visst vi betalar mycket skatt i Sverige, men jag skulle inte vilja se en utveckling där vi byter ut vårt sjukvårdssystem mot hur det är i exempelvis USA. Än en gång, jag är så tacksam över att inte behöva bekymra mig om någon försäkring kommer att täcka min behandling eller om jag kommer att ha råd med medicinen som läkaren skriver ut.