Knölen har krympt!

I början tänkte jag att det kanske var önsketänkande, men nu är jag säker - lymfkörteln på halsen har verkligen blivit mindre! Det lugnar mig en hel del, för det talar ju för att det inte är cancer. Nu hoppas jag att den kommer att gå tillbaka helt, för då kommer det inte att behövas någon operation.

Under helgen har jag haft lite feber och jag känner mig trött och hängig. I fredags fick jag reda på att Epstein-Barr-viruset gått tillbaka men att cytomegaloviruset, CMV (som jag haft problem med förut) börjat öka igen. Jag vet inte om det kan göra att jag känner mig risig eller om jag tampas med någon annan infektion.

Väntan på svar

När jag var till Uppsala idag på kontroller och för att få ännu ett Mabtheradropp mot Epstein-Barr-vrius så hade jag hoppats att också få svar på vad knölen på min hals är för något. Tyvärr verkar det som att de prover som man tog genom att sticka i knölen förra veckan inte verkar ge några säkra svar.

Läkaren som jag träffade sa att patologerna sett något "lymfocytliknande", men det gick inte att avgöra om det berodde på virus eller cancer. Tydligen är det svårt att analysera så små bitar som en biopsi ger. De skulle göra ytterligare någon analys som skulle kunna ge mer information, men det troliga är att det blir en operation där man tar ut så mycket av körteln som möjligt för att säkert kunna säga vad det är. 

Det hade varit så skönt att kunna släppa oron, om jag hade fått höra idag att min svullna lymfkörtel beror på ett virus och inte cancer. Nu måste jag vänta i minst en vecka till, kanske längre innan jag får veta. Jag hatar verkligen den där väntan, det sliter mer än något annat. Och jag är inte precis förtjust i tanken på en operation heller, även om det förmodligen inte blir ett så stort ingrepp.

Men något som trots allt var positivt med dagens sjukhusbesök var att mina blodvärden såg helt okej ut. Jag behövde visserligen trombocyter och jag fick en spruta för att snabba på tillverkningen av röda blodkroppar, men mitt immunförsvar har blivit mycket starkare och jag är inte längre lika infektionskänslig. Eftersom det ännu inte synts några tecken på GVH så ska jag minska dosen av Sandimmun ytterligare, den medicin som hämmar det nya immunförsvaret för att motverka reaktioner. Det är positivt om jag kan fortsätta att trappa ner på de tabletterna för det betyder att det nya immunförsvaret får chansen att arbeta effektivare mot cancerceller som kan finnas kvar i kroppen.

Lördagslunch vid tjärnet

Har haft en väldigt fin dag, känt mig glad och lätt om hjärtat. September visade sig från sin bästa sida, med sol och klar höstluft. Jag och sambon åkte till ett skogstjärn där vi stekte lövbiff och grönsaker på muurikkapanna över elden. Det är konstigt, men mat smakar väl sällan så gott som i det fria? Sen bara satt vi där och latade oss tills elden brunnit ut och solen slutade värma.

Biopsi och Mabtheradropp

I morse togs det prov ur knölen på halsen. Det gjordes med en lite grövre nål och med hjälp av ultraljud eftersom den satt nära blodkärl. Jag var väldigt nervös innan. Jag har tidigare varit med om en liknande provtagning i buken då jag tyckte att det var så hemskt att jag fick en panikattack. Men den här gången gick det jättebra. Jag hade förberett med det smärtstillande plåstret Emla och två värktabletter, så bedövningen kändes knappt. Läkaren tog sedan tre prover och sticken gjorde inte ont alls. Det var en lättnad att få det gjort.

När jag kom tillbaka till avdelningen fick jag Mabthera i dropp som behandling för Epstein-Barr-virus. Det händer att patienter får allergiska reaktioner när man får droppet så jag fick förebyggande medicin och behandlingen startade i långsam takt. Men jag kände inget ovanligt och efter ungefär två timmar var det klart och jag kunde skrivas ut och åka hem.

Behandling mot Epstein-Barr-virus

Röntgen visade att det inte är några mer knölar i min kropp, enda förändringen som syntes var den på halsen. Halten av Epstein-Barr-virus har ökat i mitt blod och mycket talar för att det är boven i dramat. Men för att helt utesluta att det är cancer i knölen måste jag vänta på svar från biopsin som tyvärr inte blev av idag som planerat, utan ska ske i morgon. Då är det också bestämt att jag ska få Mabthera i dropp som behandling mot viruset.

Jag är självklart lättad att röntgen inte visade på fler misstänkta tumörer, jag orkar inte ens tänka på hur det skulle ha känts att ha fått ett annat besked. Men jag kommer inte att kunna andas ut helt förrän jag får reda på vad knölen på halsen verkligen är för något.

Utredning av knölen

De senaste dagarna har jag pendlat mellan skräck, hopp och förtvivlan. Knölen på halsen har inte gått tillbaka, den är ungefär 5 cm stor och syns tydligt som en bula. Jag har googlat och läst om Epstein-Barr-virus som kan blossa upp i kroppen efter transplantationer och framkalla tumörer i lymfkörtlarna. Min första tanke var att det i princip är kört om det skulle vara det, men efter att ha talat med min läkare fick jag lite hopp. Om det är en sådan virustumör som jag fått finns det behandling, ett dropp som heter Mabthera som ges en gång i veckan.

Jag vet att man har sett en liten ökning av Epstein-Barr-virus i mitt blod men om knölen beror på det går inte att säga ännu. För att utreda det hela har jag fått åka till Akademiska sjukhuset och är just nu inlagd på samma avdelning som jag varit på förut. Idag har jag blivit röntgad och imorgon ska man ta prov ur knölen och skicka iväg på analys. Jag har ännu inte hört hur röntgenbilderna såg ut men jag hoppas på bra besked imorgon.

För övrigt är mina blodvärden i bott. Nu under kvällen har jag fått två påsar blod, imorgon ska jag få trombocyter och halten vita blodkroppar är så låg att jag är skyddsisolerad på mitt rum. Men förhoppningsvis ska alla blodvärden stiga nu när jag äntligen verkar vara av med CMV-infektionen och kan sluta med medicinen Valcyte.

Knöl på halsen

I några dagar har jag märkt att en lymfkörtel på ena sidan halsen blivit stor. Den är hård, ömmar och buktar ut. Jag visade den igår när jag var till sjukhuset på återbesök och hoppades att läkaren skulle säga att jag inte behövde oroa mig. Men hon såg bekymrad ut och beställde tid för röntgen och provtagning på onsdag och torsdag till veckan.

Det måste inte vara cancer, men det är vad jag tror att det är, att det har blommat upp hastigt nu när mitt immunförsvar varit lågt.

Jag vet inte vad jag ska ta mig till. Om det är cancer känns det som att jag är körd, som att det inte är meningen att jag ska få överleva. Men även om det vore så måste jag försöka leva trots allt, inte bli paralyserad av skräck. Det är svårt.

När jag kom hem från sjukhuset kände jag att jag skiter i att mina värden är låga och börjar rida nu. Så idag gjorde jag min första ridtur sedan transplantationen. Pappa borstade, sadlade och ledde mig och hästen en bit tills vi märkte att det kändes bra. Det blev en liten runda i skogen. Att rida igen kändes ringrostigt men härligt. Jag märkte att jag satt och log.

Trött och blodfattig

Mina blodvärden har sjunkit ännu mer och det känns. De senaste dagarna har jag blivit allt tröttare. Det spänner i tinningarna och när jag går i trappor eller uppförsbackar dunkar det i huvudet. Det känns inte heller så kul att veta att jag blir mer och mer infektionskänslig för varje dag eftersom mina vita blodkroppar minskar stadigt. Jag får försöka vara så försiktig jag kan för att slippa bli sjuk.

Läkaren jag talade med om mina nya provsvar tror fortfarande att det är medicinerna mina sjunkande blodvärden beror på, och då särskilt Valcyte, mot virus. De vill inte att jag ska sluta med de tabletterna förrän viruset är borta och därför måste jag försöka hålla ut ett tag till. Men i morgon ska jag få blod och trombocyter och då kommer jag förhoppningsvis få lite krafter tillbaka.

Sjunkande immunförsvar

På den här veckans kontroll på sjukhuset visade blodproverna något som i alla fall överraskade mig. Sedan förra veckan har antalet vita blodkroppar sjunkit kraftigt och likaså blodplättarna. När läkaren tittade i min mun upptäckte hon dessutom att jag fått svamp vid svalget. Jag har inte märkt det själv så det måste precis ha brutit ut. Säkert beror svampen på att mitt immunförsvar blivit sämre. 

Vad är då förklaringen till det här? Troligtvis beror det på medicinerna, kombinationen av Sandimmun och virusmedicinen Valcyte. Tyvärr måste jag fortsätta att ta de här tabletterna men jag ska trappa ned en aning med Sandimmunet.

Innan jag åkte från Uppsala fick jag två sprutor i magen som ska stimulera benmärgen att producera blodkroppar snabbare. Efter helgen ska jag lämna nya prover och då hoppas jag att det ser bättre ut.

Att bara vara

Lågt blodvärde

Så var det dags för den här veckans kontroller i Uppsala. När jag åkte dit kände jag mig sliten och hjärtat slog konstigt. Det hoppade över slag och det kändes väldigt obehagligt. Jag fick lämna blodprover, träffa en läkare och för säkerhets skull göra en EKG-undersökning innan jag satte mig i bilen hemåt igen.

Efter någon timme ringde en sjuksköterska och berättade att proverna visat att mitt blodvärde sjunkit till 81 och att det kunde vara en förklaring till att hjärtat slog konstigt och att jag mådde som jag gjorde. Vi bestämde att jag skulle få blod på sjukhuset hemma, och det är vad jag har gjort idag. Jag känner mig redan lite piggare.

En god nyhet när jag var i Uppsala var ett provsvar som visade att mitt immunförsvar redan en månad efter transplantationen till mer än 99 procent kom från min donator. Det är tydligen vanligt att man en tid efter transplantationen har en blandning av det gamla och nya immunförsvaret, och ju snabbare det nya tar över desto bättre. Att jag fick ett så bra resultat på provet minskar enligt läkaren risken för GVH och ökar chansen för att jag ska bli botad av behandlingen!

Tillbaka till vardagen

De senaste dagarna har passerat utan några större bekymmer. Än så länge, peppar peppar, ingen ny infektion eller tecken på GVH. Jag äter och dricker bra och orkar gå längre promenader. Enorma framsteg mot hur det var för bara två veckor sedan.

Det är underbart att vara hemma, men stundtals känner jag mig ändå väldigt trött och nedstämd. Det är inte helt enkelt att komma tillbaka till en vardag som inte är som förut. Jag har inte samma krafter och kroppen är förändrad. Känslorna kommer efteråt och jag är otålig och vill att allt ska vara som vanligt, fastän jag vet att det måste få ta tid att komma tillbaka efter allt som jag gått igenom. Det är overkligt när jag tänker på det, att mitt immunförsvar bytts ut mot en annan människas, att det ens är möjligt att göra...

Kontroll på sjukhuset

Idag var det dags för första kontrollen efter min utskrivning. Mina föräldrar kom och hämtade mig med bilen tidigt på morgonen för den 30 mil långa resan till Uppsala. Väl framme fick jag lämna blodprover och jag blev undersökt av en läkare som lyssnade på hjärta och lungor och tittade efter tecken på GVH (när det nya immunförsvaret angriper kroppen). Hur blodproverna var hann jag inte få svar på innan jag lämnade sjukhuset, men allt annat såg i alla fall bra ut. Om det fortsätter så blir nästa kontroll i Uppsala om drygt en vecka. Det är en lång resa för en kontroll som är över på en timme, men samtidigt känns det tryggt att jag får komma till en avdelning där de arbetar med transplanterade patienter dagligen och tidigt kan se om något är fel. I åtminstone två månader till kommer jag att få åka till Uppsala en gång i veckan.

Återhämtning på landet

Sedan jag kom hem från sjukhuset mår jag mycket bättre. Det går bättre att äta och jag känner mig mycket piggare. Under helgen har jag varit hos mina föräldrar på landet. När jag klev ur bilen insåg jag hur mycket jag saknat att vara där, i stillheten, långt bort från stadens buller (och framförallt så långt från ett instängt sjukhusrum som man kan komma). Det var mysigt att sitta tillsammans runt middagsbordet, äta mammas mat och träffa hela familjen.  

Jag är så glad över att få träffa djuren igen också - hästarna, hunden och katten. Jag får inte gå in i stallet eller ens rykta min häst Baluba just nu (eftersom det kan yra upp stalldamm som är farligt för mig), men jag kan i alla fall klappa henne ute och gå en liten promenad. Så snart jag fått lite mer muskelstyrka kommer jag kunna rida och det känns som det inte kommer att dröja så länge till.

Utskriven och hemma!

Jag har fått åka hem. Äntligen! Efter dryga 7 veckor i Uppsala. In i det sista var jag förberedd på ett bakslag, att något provsvar skulle se dåligt ut, att jag skulle börja må illa, ja att något nytt skulle dyka upp och tvinga mig att vara kvar, men den här gången gick allt vägen.

Jag kom hit igår kväll. Hemresan tog tre timmar i bil, men det gick bra. Så skönt det var att krypa ner i min egen säng, men så tyst det var. Jag har vant mig att sova till väsande droppmaskiner, ventilationssus och trafikljud utanför. På sjunde våningen i vårt hyreshus var det helt stilla.

Idag har jag tagit det lugnt, värmt lite mat, sett på tv, packat upp en av mina väskor. Nu sitter jag i min soffa i lägenheten och det känns underbart att bara vara hemma.