Dag 6: Tvåtimmarsdropp och kortison

Klockan 3 i natt blev jag väckt och fick en litet dropp med kortison. Vid 8 blev jag väckt igen för ytterligare en dos. Efter att ha ätit frukost fick jag sedan ett dropp med celllgift som varade i två timmar. Sorten hette Thymoglobulin och ska bryta ner de vita T-blodceller som fungerar som försvarare i immunsystemet. Läkaren förklarade att när de cellerna slås sönder i blodet utav cellgiftet så kan kroppen reagera på det med frossa och feber och blossande hud, ungefär som en allergisk reaktion. För att förebygga det fick jag en allergimedicin innan, Tavegyl, som däckade mig totalt. Men jag kände inget av det som de varnade för.

Så idag har jag varit jättetrött och har mest vilat på sängen. Men ikväll kommer en vän på besök och då ska jag försöka ta mig ut på en promenad. Förutom tröttheten så mår jag bra. Inget illamående och svullnaden i körteln på halsen har också gått tillbaka.

Dag 5: Vampyrdrömmar och jordgubbar

Drömde en konstig mardröm med vampyrer och vaknade av att jag förskräckt drog efter andan när en greve med gråsprängda tinningar just tänkte sätta tänderna i halsen på mig. Inte den bästa starten på dagen. Men kanske är det inte så konstigt att jag drömmer om vampyrer, jag blir ju faktiskt tappad på blod, två gånger om dagen från mina kranförsedda slangar vid halsen. Lite som en bag-in-box. :-)

När jag vaknat till och gått ut i köket fanns det nybakta scones, fortfarande varma på en plåt. Vilken lyx, och vad fint av personalen att göra det där lilla extra! Det fick mig på bättre humör efter min inte så trevliga vampyrdröm. Men jag var ändå ganska trött under förmiddagen och hade huvudvärk. Jag fick sprutan med Fludara och tvingade sedan i mig lunch, hade ingen vidare aptit.

Även om jag inte kände mig i någon vidare form bestämde jag mig för att gå ut, det såg både soligt och varmt ut på andra sidan fönstret. Så jag tråcklade mig in i den enda klänning jag packat ner (och aldrig trodde jag skulle få användning för under min sjukhustid), en ganska snäv modell som skulle dras över huvudet. Inte helt lätt upptäckte jag med slangar och ömmande stygn där cvk:n är fäst. Men det kändes lite mer presentabelt än att hasa runt på stan som en uppenbar patient i sjukhusets stora mjukisbyxor och långlinnen. När jag väl kom ut och fick röra på mig märkte jag att huvudvärken släppte och efter en stund mådde jag bättre.

Jag gick in till stan och köpte jordgubbar. Sen gick jag till Stadsträdgården. Där var det massor med folk och saker som hände överallt. Förälskade par myste på filtar, ett tjoande möhippegäng drog förbi, barn sprang omkring och lekte, familjer hade picknick, åt glass på kaféet, några spelade kubb och det luktade kol från engångsgrillarna. En tjej och en kille spände upp ett rep mellan två träd och övade sig på att gå på lina, och en bit bort dansades det tango till smäktande musik. Jag satt i parken i tre timmar och gjorde inget annat än att läsa i min bok, äta jordgubbar och titta på folk.

Dag 4: Svullen i halsen

Sent i går kväll kände jag mig lite öm på ena sidan av halsen och när jag vaknade i morse var det sämre. Det verkar vara en lymfkörtel som svullnat och det gör lite ont när jag sväljer. Jag blev orolig att det kanske var en infektion på gång, men jag har ingen feber och det har inte blivit sämre under dagen. Läkaren tittade i halsen på ronden och verkade inte tycka att det var särskilt alarmerande så jag hoppas att det inte ska bli värre.

Annars mår jag bra. Behandlingen är fortfarande den samma, en spruta med cellgiftet Fludara på förmiddagen och några piller morgon och kväll som förebygger infektioner och illamående.

Jag har fått reda på lite mer om min stamcellsdonator. Det är en 34-årig man i Tyskland, och vi matchade varandra väldigt bra, sade läkaren. Vi har även samma blodgrupp (men det tror jag inte spelar någon roll egentligen). Något att hålla ögonen på dock är att jag har haft ett visst virus som inte han har haft. Det ligger vilande i min kropp och när jag får hans immunförsvar kan det hända att jag får den virusinfektionen på nytt. I så fall ska jag få en särskild medicin mot det viruset. 

Just nu sitter min pojkvän på bussen, på väg hem. Han måste tillbaka till sitt sommarjobb och eftersom det är lite oklart med schemat framöver så vet jag inte när han kan komma tillbaka. Sedan vi träffade varandra för ungefär 1,5 år sedan så har vi inte varit ifrån varandra längre tid än en vecka i sträck, så det kommer kännas lite konstigt. Det har varit skönt att ha sällskap de här första dagarna. Nu är jag lite "inbodd" och kan rutinerna. Nu är planen att jag ska vara själv några dagar och till veckan ska mina föräldrar komma hit och hålla mig sällskap när det är dags för transplantationen.

Dag 3: Ännu en spruta

Torsdagen har gått ganska snabbt. Vid 11-tiden fick jag en likadan spruta med cellgift som igår, efter det var resten av dagen "ledig". Fortfarande har jag inga biverkningar och känner mig som vanligt. 

Under eftermiddagen har jag och min pojkvän promenerat i Uppsala och när vi varit på rummet har vi spelat ett klurigt dataspel. Jag har ätit en massa jordgubbar eftersom det är så gott och för att jag tror att jag inte kan äta den första tiden efter transplantationen. Jag går runt och tänker saker som "åh vad skönt, jag mår inte illa, jag orkar äta", och "åh så trevligt det känns med mitt långa hår som fortfarande hänger kvar".

Det känns skönt att de här första dagarna har varit lugna, jag kunde inte ha fått en bättre start.

Dag 2: Förbehandling med cellgiftspruta

 Idag fick jag första cellgifterna i förbehandlingen innan jag ska få de nya stamcellerna. Det var en liten spruta med ett preparat som heter Fludara. (På bilden håller jag i sprutan men det var förstås en sjuksköterska som hjälpte mig med injektionen.) Det har gått några timmar sedan injektionen och än så länge känner jag inget illamående. Har inte speciellt ont av CVK:n som sattes in igår heller, det stramar lite i stygnen bara. Efter lunch har jag varit ute och promenerat i Stadsträdgården och längs Fyrisån till Domkyrkan. 

Jag fick frågan om jag kunde tänka mig att vara med i en studie om mukosit, inflammation i munslemhinnan, som många drabbas av som gör stamcellstransplantationer. När immunförsvaret går ner kan det bli sår i munnen och kan bli svårt att svälja och prata. Den vanliga förebyggande behandlingen är att man får suga på is under tiden som man får cellgift, men i studien vill man prova att även använda en munspray tre gånger om dagen. Jag sa ja till att vara med, tänkte att om det hjälper så är det ju bra, och gör det inte det så borde det i alla fall inte göra saken värre. Men framförallt hoppas jag att jag slipper mukosit helt! När jag gjorde stamcellstransplantation med mina egna stamceller för ett par år sedan slapp jag alla sådana jobbiga biverkningar, så har man tur behöver det faktiskt inte hända.

Dag 1 på Akademiska sjukhuset: CVK-operation

Det kändes trögt att packa väskorna i går kväll. Förutom självklara saker som kläder, tandborste och dator, vad behöver man inför en månad på sjukhus? Det kändes lite som att jag skulle åka till en öde ö, även om det självklart inte är så. Det blev några böcker, några nya romaner som jag ännu inte läst och så några gamla favoriter: Edith Södergran, som varit med på nästan alla mina sjukhusvistelser, och noveller med Alice Munro, Monique Proulx och Gabrielle Roy. Jag har även med två säsonger av serien Girls och så kommer jag förmodligen att lyssna på vartenda Sommar i P1 nu när jag kommer att ha all tid i världen...

I morse åkte jag och min pojkvän patientbuss till Uppsala. Han ska hålla mig sällskap de första dagarna och får en extrasäng att sova i på mitt rum. Det känns skönt att ha sällskap mitt i allt detta. När vi kom fram fick jag genast lämna blodprover och ta på mig den hemska operationsoutfiten - vit skjorta som sitter bakochfram och inte går att knäppa och långa vita strumpor som är så formlösa att de knappt hänger uppe. Sedan fick jag lägga mig på sängen och rullas ner till operationsavdelningen för att få en central venkateter, en så kallad CVK som jag ska kunna få cellgifter och dropp genom. Jag har ju redan en porth-a-cath, en dosa under huden, men det behövdes tydligen fler infarter under den behandlingen som väntar.

Jag tycker operationer är väldigt jobbiga, även sådana här simpla ingrepp som att sätta in en liten CVK. Bedövningen gjorde lite ont och spände, men det var egentligen inte det som stressade upp mig. Jag tror det är minnet av tidigare jobbiga ingrepp och hela situationen, att någon ska sticka och skära vid halsen och att jag vet att jag måste ligga stilla och inte få panik. Men det hela gick trots allt rätt bra och nu är CVK:n på plats.

Under mina första fyra dagar här ska jag få en injektion om dagen med ett cytostatika som heter Fludara. Enligt sköterskan brukar de flesta patienter inte må så illa, så jag hoppas att det gäller även mig. Mitt immunförsvar kommer inte heller att sjunka under de första dagarna så jag kommer kunna röra mig på avdelningen och ta promenader i Uppsala om jag känner för det.

Uppladdning på Gaustatoppen

På tisdag bär det av till Uppsala. Det känns pirrigt att det bara är några få dagar kvar innan behandlingen drar igång. Jag ber att jag ska klara det, att det kommer bli bra. Att jag kommer kunna leva mitt liv som nu, efteråt. Att jag ska bli frisk.

När jag och min pojkvän fick reda på datumet och insåg att vi inte hade många dagar kvar då både han och jag var lediga så bestämde vi oss för att göra en resa. Vi packade bilen och åkte till Norge med nästan ingen planering och lägsta möjliga budget. Vi köpte konserver och snabbmakaroner som vi värmde på trangiakök och om nätterna sov vi bak i bilen. Med sätena framfällda fick vi precis plats båda två. Det blev lite trångt men funkade förvånansvärt bra. :-)

Vi hamnade i fjällen i Telemark där vi vandrade till Gaustatoppen. Vandringen tog några timmar och kändes rejält i benen, men var väl värt besväret. Sista biten till toppen fick man klättra på en ås med stenbumlingar och stup på båda sidor. En del partier var snön fortfarande kvar och i början var jag rädd för att halka och störta ner. Men efter en stund kände jag mig lite säkrare på benen. Vädret var fantastiskt, himlen klar och utsikten milsvid.

Från Telemark bar det vidare till kusten där vi doppade fötterna i havet. Sedan åkte vi på slingrande vägar längs med Hardangerfjorden. Vi passerade vackra vattenfall och i byarna var det betande får eller odlingar med fruktträd på nästan varje liten åkerplätt. Efter några långa serpentintunnlar genom bergen kom vi därefter upp på den karga Hardangervidda där vi övernattade. Hemvägen gick via Geilo och Kongsvinger, på vindlande vägar där man ett flertal gånger fick stanna bilen för betande getter och får.

Det känns särskilt roligt att vi åkte på den här resan nu efter som det förmodligen kommer att dröja några månader innan jag har immunförsvar och kraft nog att vandra i några fjäll igen. Men jag hoppas att det kommer att gå igen, förr än jag hoppas på...

Ny donator funnen, nu håller vi tummarna...

Det gick snabbare än väntat, nu har man hittat en ny donator till mig! Det verkar som att min stamcellstransplantation kan bli av i början av juli. Men ännu återstår den där hälsokontrollen, där min förre tilltänkte donator tyvärr inte blev godkänd. Så nu håller vi tummarna för att det går bättre den här gången.

Eftersom det gick såpass snabbt att hitta en ny donator behöver jag inte mer cytostatika innan transplantationen, och det är skönt att slippa. Jag mår riktigt bra just nu och det är skönt att få fortsätta göra det ända tills det är dags att läggas in.

Idag är jag är i min lägenhet i stan och regnet smattrar mot fönsterblecken. Min björklund på landet är inte så solig och varm just för tillfället. Bilden nedan togs för några dagar sedan vid mina föräldrars gård, dit jag har åkt nästan varje dag de senaste veckorna. Det är en av mina favoritplatser. Att sitta på en sten under träden och inte höra annat än fåglar, och hur vinden drar genom lövkronorna gör mig helt lugn.

För ett par månader sedan visste jag inte hur jag skulle orka med ännu en behandling mot cancer. Till en början kändes inte allogen stamcellstransplantation ens som ett alternativ för mig. Tanken på allt som kunde gå fel gjorde att jag ville skjuta upp det till någon gång i framtiden. Men sedan jag fått veta att jag egentligen inte har något alternativ för att kunna bli frisk så har jag allt mer ställt in mig på det. Nu känner jag mig mer redo än någonsin.

I väntan på en ny donator

Det verkar som att jag får tillbringa juni utanför sjukhuset. Idag ringde min läkare och sa att man försöker snabba upp processen med att utreda en annan donator. Normalt sett tar det omkring två månader, men han hoppades att det ska bli klart till månadsskiftet. Det kan tänkas att jag behöver mer cytostatika innan dess, och beslut om hur det blir med den saken ska tas nästa vecka.

"Det var otur att det blev så här, det händer i ungefär 5 procent av fallen", sa han, apropå att min tilltänkte donator föll bort i den sista hälsokontrollen.

Jag undrar hur det kommer sig att jag så ofta befinner mig bland de där få procenten som utgör undantagen? Men kanske har jag sparat all min tur för transplantationen, när den väl blir av. Kanske var det tur att det inte blev just nu, vem vet?

Trots allt är jag glad över att få vara hemma nu under de första sommardagarna, när syren, rönn och äppelträd blommar och det är som allra grönast. Kanske blir jag till och med hemma under midsommar...

Bakslag: Stamcellstransplantationen uppskjuten

Nyss hemkommen från strålbehandling två. Kände som vanligt inget under själva behandlingen men när jag kommer hem börjar illamåendet. Försöker lugna magen med lite yoghurt och två tabletter primperan. När jag ligger i soffan i fosterställning och hoppas att jag ska slippa kräkas ringer telefonen. Det är en sköterska på Akademiska sjukhuset som berättar att det dykt upp ett problem när min tilltänkte donator hälsoundersöktes. Han blev inte godkänd. Vad som var problemet exakt visste hon inte, men det har bestämts att min behandling skjuts upp. Jag ska inte till Uppsala på måndag och man ska söka efter en ny donator. 

Det känns jobbigt att allt blir försenat när jag hade ställt in mig på ett visst datum. Nu vet jag inte hur länge jag får vänta och om jag kommer att behöva ytterligare cytostatika under tiden. Men förhoppningsvis ska det inte dröja så länge, det fanns tydligen fler möjliga donatorer i registret som de kan utreda.

Läsning för en sjukhusvistelse

Nu har jag fått första dosen strålning mot området under levern där de sista resterna av tumören är kvar. Jag fick lägga mig på rygg på en brits och två personal hjälpte till att justera så att min position var exakt rätt. Sedan gick de ut ur rummet, gjorde ytterligare några justeringar med maskinen och sedan började själva strålbehandlingen. Apparaten gav ifrån sig ett pipande ljud och strålade mig från två håll. Hela proceduren på sjukhuset tog kanske 20 minuter och själva strålningen kändes inte alls. Sköterskan sa att jag fick ganska hög dos strålning på en gång och att det blir mycket slaggprodukter för kroppen att göra sig av med, så därför kunde jag bli trött efteråt. Det känner jag av nu, några timmar senare.

Innan jag gick till sjukhuset var jag och köpte böcker att läsa under veckorna som jag blir inlagd i Uppsala. Det blev två romaner av Carlos Ruiz Zafón (som skrev bestsellern Vindens skugga), klassikern Svindlande höjder av Emily Brontë och så en bok av en författare jag aldrig läst förut - No och jag av Delphine de Vigan. Urvalet gick snabbt och var väldigt slumpmässigt i pockethyllan.

Vilken bok eller författare tycker du vore bra läsning på sjukhusrummet i Uppsala? Jag tar gärna emot tips! 

Tredje juni...

...är dagen då jag ska åka till Akademiska sjukhuset i Uppsala och påbörja förbehandlingen inför den allogena stamcellstransplantationen. Det känns bra att det snart dra igång. Förhoppningsvis ska allt gå bra så att jag kan vara hemma igen efter några veckor. I bilen, på väg till stallet, tänkte jag att det här kommer att gå bra. Jag känner mig stark, jag har alla förutsättningar för att klara det här. När jag skriver det känner jag ändå en rädsla fladdra till i bröstet, som om det är övermodigt att tänka så...

Min förkylning är på väg bort och jag har en bra känsla i kroppen. Idag var det varmt och soligt och jag kände mig frisk nog att rida ut på hästen. Vi tog en lugn skogspromenad, då jag kunde koppla av medan hon själv passade på att nafsa efter så många späda löv hon kunde komma åt längs stigen. När jag blir inlagd på sjukhus kommer hon få strosa i hagen och skötas om av mina föräldrar. En titt i kalendern och jag inser att det inte är många ridturer kvar innan jag får säga hejdå för ett tag framöver.

Strålning före stamcellstransplantationen

Idag ringde min läkare. Jag ska få strålbehandling innan jag åker till Uppsala och gör transplantationen. Det blir två behandlingar, redan nästa vecka mot det område under levern där det synts canceraktivitet på PET. Det mesta är förberett eftersom det redan finns en strålplan som gjordes innan jag bestämde mig för att göra en allogen stamcellstransplantation.

Planen förut var att jag eventuellt skulle strålas efter transplantationen, men nu hade min läkare diskuterat med kollegor och kommit fram till att det finns fördelar med att göra det nu istället när jag mår bra och kroppen är stark. Det känns som ett bra beslut. Nu får cancern sig ännu en dust innan jag får mitt nya immunförsvar som förhoppningsvis ska utrota de få elaka cellerna som blir kvar!

Har åkt på en förkylning och tar det extra lugnt idag. Ute är det regnigt och grått så det är en bra dag för att dricka te med honung och läsa böcker i soffan.

Organdonation - om att ge livet en ny chans

Igår anmälde jag mig till Donationsregistret. Det var enkelt, tog mindre än en minut på internet. Men det är något jag funderat på länge. Det som fått mig att skjuta upp det har varit ett obehag som jag inte riktigt kunnat sätta fingret på. Kanske är det helt enkelt för att det känns obehagligt att tänka på döden och vad som ska hända med kroppen efteråt? Men nu bestämde jag mig. Det känns helt rätt, inte minst eftersom jag själv är beroende av en form av donation. Stamceller är inte organ men det bygger på samma princip - att dela med sig till någon man inte känner och ge en chans till någon att kunna leva vidare.

Martha Ehlin är en av dem som kan bli lyssnarnas val i Sommar i P1 i år. Jag träffade henne våren 2012 när jag var på en rehabiliteringsresa på Brännö för unga vuxna som haft cancer. Martha var en av föreläsarna och jag blev starkt berörd av hennes berättelse.

När Martha var 30 år fick hon beskedet att hon hade spridd cancer i magen som inte kunde botas med cellgifter. Alternativen hon ställdes inför var att genomgå bromsande cellgiftsbehandlingar livet ut eller att försöka göra en riskfylld transplantation av flera cancerdrabbade organ i magen för att kunna bli helt frisk. Martha valde det senare, men fick vänta länge på en donator. Under den tiden berättar hon att hon hade många mörka tankar och inte visste hur länge hon skulle orka kämpa vidare:

"Väntelistan: En tid som står stilla, samtidigt som världen utanför rusar förbi. En mardröm du aldrig vaknar upp ifrån. Ett maraton du förväntas springa, men som du helst av allt bara vill smita från. En tid där din sjukdom har övertaget och vill segra, och du vet att din räddning inte ligger i dina händer. Maktlöshet. Förtvivlan. Frustration. Glädje. Ilska. Smärta. Ångest. Hopp." (http://merorgandonation.se/min-historia/martha/)

Efter nio månader dök en lämplig donator upp och under en många timmar lång operation fick Martha fem nya organ: Magsäck, tolvfingertarm, bukspottkörtel, tunntarm och lever. Tiden efter operationen var svår. Martha drabbades av flera infektioner och var nära att dö. Men sakteligen kom krafterna tillbaka. Idag är hon frisk och cancern är borta.

Utan de nya organen från donatorn hade Martha med största sannolikhet dött i cancer. Bara under de månader som hon stod på väntelistan spred sig sjukdomen i magen.
Utan stamcellstransplantation är risken att jag dör i cancer också stor. Behandlingen är ingen garanti för bot men jag kan bli frisk. Jag är så tacksam att jag får den chansen. 

Stamcellsdonator funnen!

Om allt går bra kommer en 29-årig man i Storbritannien att skänka mig sitt immunförsvar och ge mig chansen att bli frisk och kunna leva vidare. Jag känner en oerhörd tacksamhet att han är villig att hjälpa mig, en främling som han inte ens vet namnet på. Jag inser hur fantastiskt generöst det är, ju mer jag tänker på det.

Jag undrar vad som fått honom att ta steget att anmäla sig till donationsregistret. Var det en personlig erfarenhet av en vän eller släkting som varit sjuk, eller var det en känsla av samhällsansvar? Än så länge vet jag inget mer om vem han är, men om allt går bra hoppas jag att jag får möjlighet att skriva ett brev till honom i framtiden.

Enligt läkaren jag talade matchade hans stamceller mitt eget immunförsvar väldigt bra. Jag tror till och med att hon sa att det var så bra det kan bli.

Jag har fått ett preliminärt datum för stamcellstransplantationen. Omkring den 5 juni ska jag åka till Uppsala och påbörja förbehandlingen med immunsänkande cytostatika, och då skulle transplantationsdagen kunna bli den 12:e juni. Det känns skönt att ha en plan.

I eftermiddag ska jag få min fjärde dos Adcetris, den sista planerade innan stamcellstransplantationen.