Blodtappning och skelettröntgen

Den här veckan var det dags för kontroller på Akademiska sjukhuset. Det var hela tre månader sedan sist och det togs en massa olika blodprover för att kolla hur det står till med mitt immunförsvar och olika blodvärden. Det såg riktigt bra ut. Inga prover var sämre sedan sist, det var endera förbättring eller oförändrat.

Något av det oförändrade var att jag har skyhöga nivåer av järn i kroppen. Det beror på att jag fått väldigt många blodtransfusioner sedan transplantationen. Eftersom det på sikt kan vara skadligt för levern med så mycket järn så ska jag framöver tappas på blod med jämna mellanrum. Åderlåtning trodde jag sjukvården övergav någon gång på 1800-talet, men tydligen inte. ;-) Jag har haft höga järnnivåer i flera månader, men det är först nu när jag fått ett ordentlig blodproduktion som det är läge att göra något. Enligt min läkare får jag tyvärr inte donera blodet eftersom jag blivit behandlad med cytostatika. Det hade ju känts fint annars att få ge tillbaka några påsar efter att ha varit en sådan storförbrukare av blod under lång tid.

När jag var i Uppsala fick jag även svar på den bentäthetsröntgen som gjordes i september. Glädjande nog så såg mitt skelett starkt och fint ut - alltså har det inte påverkats av den kortison som jag tagit under lång tid. Och eftersom det fortsätter att vara lugnt på GVHD-fronten så kan jag nu trappa ned kortisonet ytterligare.

Det enda orosmolnet är att det på röntgenbilden syntes en förtätning mellan två kotor i ländryggen. Min läkare frågade om jag haft Hodgkins där någon gång, vilket jag inte tror att jag har haft. Hon skulle jämföra med äldre bilder och återkomma till mig. Det gör mig lite orolig, men magkänslan säger att det nog inte är någon fara.

Rädsla för återfall

De senaste dagarna har en våg av rädsla för återfall sköljt över mig. Det känns i bröstet och gör mig så uppskruvad att det är svårt att sova. Inget konkret har triggat igång det, mer än vetskapen att jag fortfarande är i högriskperioden. De flesta återfall kommer inom två år efter behandlingen och det stämmer för alla mina. Det första kom efter tre månader, det andra efter ett och ett halvt år, det tredje efter knappt ett år. Nu har det gått ett år och tre månader sedan min transplantation. Kanske är det därför rädslan byggts på. Jag är rädd för att allt ska rasa igen. För att jag ska tvingas börja om.

Höstvandring på fjället

När jag och min kille vandrade på Fulufjället i somras så fick vi mersmak, och den här veckan åkte vi tillbaka för en ny tur. Nu var fjället i höstskrud - blåbärsriset var frostbitet mörkrött och löv och gräs skiftade i gult.

Första dagen vandrade vi till en liten raststuga där vi övernattade. Eftersom regnet hängde i luften var vi nöjda över att ha ordentligt tak över huvudet och att det fanns en kamin och torr eld. Strax var det varmt och skönt i stugan och vi lade oss tidigt för att vara ordentligt utvilade inför morgondagen. Men efter en stund i mörkret hörde jag hur det rasslade, och knaprade! Det kanske inte var så förvånande att det var en mus i stugan - men det gjorde det lite svårt att somna när det kändes som den sprang omkring alldeles nära sovsäcken! Nog för att möss är hemskt söta men jag vill helst inte ha dem i ansiktet när jag sover...

 

Dagen därpå, efter inte speciellt mycket sömn, så var det dags att vandra vidare. Planen var att gå cirka 10 km till en annan raststuga. När vi gått en stund började det att regna kraftigt och när vi kom ut på en öppnare del av fjället tog vinden ordentlig fart. Kläderna läckte in vatten och när vi stannade för att äta var jag blöt och stelfrusen. Plötsligt kändes fjället som en väldigt ogästvänlig plats. Vi vände tillbaka och efter två timmars marsch var vi tillbaka i raststugan där vi kunde värma oss vid kaminen och äta i lugn och ro innan vi gick nedför fjället till bilen.

Trots att det blev en lite kortare vandring än vad som var planerat så var det ändå kul att få komma iväg och uppleva fjället på hösten. Det var också härligt att känna att jag orkade gå och kånka på ryggsäcken, att min kondition faktiskt blivit såpass bra. För ett år sedan orkade jag ju knappt gå en kilometer och kämpade med virus och dåliga blodvärden. Hur jag mår nu och hur jag mådde då...skillnaden är enorm. Vändningen som kändes så långt borta, den kom! Och krafterna kom tillbaka snabbare än jag vågade hoppas på.

Väntan

Jag har känt mig redo att börja arbetsträna i flera veckor men först krävs det ett möte med både Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan närvarande. Nu har jag äntligen fått ett förslag på en mötestid, men först om tre veckor, och då krockade det förstås med inplanerade kontroller i Uppsala. Jag önskar jag bara kunde få komma igång! Jag vill se om jag är redo för jobb, för om det känns rätt så skulle det vara underbart att kunna söka en riktig anställning så småningom. En normal lön vore underbart.

Min väntan består också i att jag önskar att min häst snart ska bli frisk. Hon har haft ont i ett framben och har haltat i tre veckor. För några dagar sedan var jag till veterinären som gav henne en kortisonspruta i det onda benet. Hur länge det dröjer tills jag kan rida igen vet jag inte.

Annars är allt bra och jag mår bra. Jag har haft en seg förkylning, men det är första gången sedan transplantationen som jag har haft en infektion utan att få hög feber och behöva behandling. Det har varit en vanlig snuva som jag inte mått sämre av än vad man brukar göra när man är förkyld, och det ser jag som ett tecken på att mitt immunförsvar fungerar allt bättre.

Jag mår bra!

Jag har träffat min onkolog och mina blodprover ser bra ut. Det går inte heller att känna några onormala lymfkörtlar. Att lämna sjukhuset med ett leende är en seger - varje gång!

Bentäthetsröntgen

Vart tog augusti vägen? De senaste veckorna har tiden bara flugit iväg. Sedan jag skrev sist har jag varit i Uppsala för kontroller. Det kändes riktigt bra - alla prover såg bra ut och jag kunde minska min kortisondos ytterligare. När jag andas hör jag ibland det där lilla pipljudet i lungorna, och läkaren kunde också höra det när hon undersökte mig. Men eftersom det inte blivit någon försämring verkar det inte vara någon fara. Det känns fortfarande normalt när jag anstränger mig - jag kan bli andfådd och ändå känna att jag får tillräckligt med luft.

I morgon ska jag göra en röntgenundersökning för att mäta hur starkt mitt skelett är. Anledningen är att jag tagit kortison i flera månaders tid och det kan göra att man blir benskör. Jag är inte så orolig för det, men det känns bra att det blir kontrollerat.

Grundvaccinationer på nytt och jobbplaner

En stamcellstransplantation är ungefär för immunförsvaret som vad en formatering är för datorn - hela systemet rensas. När immunförsvaret får börja om från scratch är man inte längre skyddad mot sådant som man varit vaccinerad mot förr, därför måste alla vaccinationerna tas om. Men det går att göra först när immunförsvaret återhämtat sig en aning. Ett år brukar man vänta ungefär, och nu var det dags för mig. Besöket på vaccinationscentralen var inget för spruträdda - fyra sprutor på en gång, och ändå var det ytterligare ett vaccin som jag egentligen skulle ha haft men som inte fanns i lager. Kan säga att armarna var rätt så mörbultade på kvällen! 

Det som jag vaccineras mot nu är polio, stelkramp, difteri, h. influensa b och pneumokocker. Det är vacciner som inte är "levande", och som mitt immunförsvar klarar av att dra nytta av. Levande vacciner - mässling, röda hund, vattkoppor och påssjuka, måste jag vänta med att få i ytterligare minst ett år, annars riskerar jag att bli sjuk. Kommer jag i kontakt med någon med vattkoppor/bältros innan dess så har jag blivit tillsagd att ringa infektionskliniken direkt för förebyggande behandling. (Vattkoppor är tydligen ingen hit att få i vuxen ålder, och jag kan tänka mig att det inte gör det lättare om man dessutom har sämre immunförsvar än normalt.)

Den här veckan har jag även träffat min handläggare på Försäkringskassan. I höst vill jag börja arbeta i någon form och handläggaren berättade om hur det fungerar med arbetsträning. Jag har ingen fast anställning att gå tillbaka till efter min sjukskrivning och därför skulle arbetsträning kunna vara ett alternativ. Som jag förstod det börjar man då jobba på en arbetsplats - hur mycket kommer man överens om - och under tiden som arbetsträningen pågår så fortsätter man att ha sjukpenning. Allra helst skulle jag förstås vilja få en "riktig" tjänst på deltid, men ifall det inte är möjligt just nu så låter arbetsträning som en bra grej. Hur det än blir så ska det bli roligt att komma igång att jobba igen!

Fina Baluba

Om ni undrar vad jag gör om dagarna så är det i stallet jag håller till. Direkt efter frukost åker jag dit och timmarna bara flyger iväg. Det är någonting med hästar som är fullkomligt trollbindande och ju mer jag lär mig desto roligare och mer intressant tycker jag att det blir.

Jag tror att jag till stor del kan tacka Baluba för att jag har återhämtat mig så snabbt de senaste månaderna. Sedan jag tog mig upp på hästryggen i vintras har orken kommit tillbaka med stormsteg. Först var det med andnöd jag drog skottkärran uppför stallbacken - nu kan jag cykla de två milen hemifrån till stallet. Och viktigast av allt - Baluba får mig att må så gott inombords.

Men idag blev det ingen ridning - bara lite pyssel i stallet i skydd från åskovädret. Det har blixtrat och mullrat hela dagen.

Innan vi åkte till stallet satt Per och jag på balkongen i regnkläder och tittade på blixtarna. När vi gick ut luktade det i luften som när man stöter två stenar riktigt hårt mot varandra (som när man var barn och slängde bumlingar i berget så det dammade). Jag undrar om det berodde på åskan?

För glömsk för dosett

Jag har tagit för vana att fördela mina mediciner i en dosett. Innan jag började med det hände det nämligen flera gånger att jag blev osäker på om jag tagit dem eller inte. Så blev det även idag. Framåt kvällen kom jag på att jag nog inte tagit morgontabletterna, och mycket riktigt så låg de kvar i dosetten.

Men systemet med dosett är tydligen inte felsäkert för min glömska. Efter att jag tagit tabletterna så upptäckte jag nämligen att en medicin fattades i facken. Jag måste ha glömt att lägga i den när jag delade dosetten för några dagar sedan och därför har jag nu missat att ta den medicinen flera dagar i rad! *suck* Men till min glömskas försvar så medger jag att det är många olika tabletter och att flera av dem ser nästan identiska ut.

Vandring på Fulufjället

Jag och min käraste har varit på vår första semestertur sedan min transplantation! Det blev en helg på Fulufjället i Dalarna med vandring, fiske och bad. På ditresan med bilen skymtade vi en björn som sprang över vägen, vilket gjorde tanken på att tälta lite extra spännande. Men väl på fjället syntes inga nallar till, bara fåglar och miljarders med mygg. :-)

Vi slog läger vid en liten sjö uppe på fjället. Det var en alldeles vindstilla, ljum kväll och vi satt vid stranden tills solen gått ned.

Goda tider

Den här månaden behövde jag inte åka till Akademiska sjukhuset för några kontroller utan det räckte att lämna blodprover vid sjukhuset hemma. Proverna såg bra ut - skönt! Fortfarande är några värden inte helt normala, t.ex. levervärden, nivån av immunoglobuliner och trombocyter, men det blir långsamt bättre. Eftersom jag mår bra och det är lugnt på GVHD-fronten så kommer jag att få sänka min dos kortison ytterligare, vilket är positivt.

Jag har mått väldigt bra de senaste veckorna och jag märker också att min kondition har blivit mycket bättre av mina ridturer och promenader. Häromdagen gav jag mig till och med på att cykla till stallet, drygt 2 mil enkel väg. Det tog mig 1 timme och 20 minuter och när jag kom fram kändes benen som blyklumpar! Jag var övertygad om att min sambo skulle behöva åka och hämta mig med bilen, men när jag var färdig i stallet och cykelmusklerna hade fått vila sig en stund så gick det bra att trampa hemåt också. Jag sov gott den kvällen!

Ett år sedan stamcellstransplantationen!

FÖRRA SOMMAREN:

NU:

Förra sommaren gjorde jag segertecken för att mitt nya immunförsvar äntligen började komma igång. Nu gör jag segertecken för att jag tog mig igenom den tuffaste behandling jag någonsin varit med om. Idag firar jag att jag klarade mig och att jag mår bra igen!

Stamcellerna som jag fick via dropp såg ut som vilken påse blod som helst, men det hade tagit cirka tre månader att hitta rätt donator som matchade mig - en man i 35-årsåldern från Tyskland. När jag såg påsen tömmas droppe för droppe var jag rädd - jag visste att transplantationen för alltid skulle förändra mitt liv. Den kunde innebära att jag en gång för alla skulle bli frisk från cancer, men det var också väldigt mycket som kunde gå fel.

De första veckorna efter transplantationen var fruktansvärt jobbiga. Jag mådde illa, hade svårt att äta, dricka och svälja tabletter. Efter ungefär 7 veckor blev jag utskriven från sjukhuset men jag var snart tillbaka igen och under hösten var jag ofta inlagd. Det dröjde lång tid innan min nya benmärg kom igång på allvar - immunförsvaret var länge väldigt svagt och jag hade återkommande virusinfektioner och behövde blod och trombocyter varje vecka. Det tog lång tid att få krafterna tillbaka.

Idag är jag fortfarande sjukskriven, men till hösten är planen att börja jobba igen. Jag har lätt GVHD i lever och lungor, men det verkar gå bra, och jag trappar ned på medicinerna varje månad. Men viktigast av allt - vid senaste läkarbesöket syntes inte några tecken på cancer! Det finns inget jag önskar mer än att vara frisk och jag är tacksam för varje dag som jag får vara det.

Stipendier för cancerdrabbade

Det låg ett stort vitt kuvert i postfacket, adresserat från Ung Cancer. Hjärtat bultade, jag förstod att det var svaret på min ansökan om stipendium som jag skickat in. Jag rev upp kuvertet redan i hallen och i den stunden kändes det lite som om jag vunnit på lotto. Min ansökan var godkänd!

Jag kommer att få ett stipendium som ska användas till rehabilitering - i mitt fall för kostnader som har med min häst att göra. "Jag kan inte tänka mig en bättre rehabilitering för just mig än min häst", skrev jag i min ansökan och jag är så glad att Ung Cancer också såg det på det sättet.

De flesta fonder och stipendier har nämligen mer strikta regler för vad som räknas som rehabilitering. Vanligast är att man kan söka bidrag för att åka på spa, för alternativmedicinsk behandling, terapisamtal, hospicevård eller liknande. Det är kul att en organisation som Ung Cancer erbjuder även andra sorters stöd. Åh jag är så glad!!!

Det är först nu, efter flera år, som jag har kommit mig för att söka några stipendier överhuvudtaget. I långa perioder har orken inte funnits att ta initiativ och samla ihop de intyg och handlingar som krävs. Det finns flera olika fonder som ger stöd för rehabilitering, här är de jag känner till:

Stipendier du kan söka som cancerdrabbad

Ung Cancer har två typer av stipendier - ett allmänt ekonomiskt stöd och ett stipendium för rehabilitering. Det allmänna ekonomiska stödet är på max 20 000 kr och riktar sig till dig som har svårt att få pengarna att räcka till vardagliga kostnader. Stipendiet för rehabilitering är max 10 000 kr och kan till exempel användas till att åka på spa, till fysiska aktiviter (ridlektioner, gymkort, yoga, sjukgymnastik m.m.) eller själsliga aktiviteter, som t.ex. samtal med psykolog och annan terapi. Unga vuxna 18-30 år som är medlemmar i Ung Cancer kan söka båda dessa stipendier. Mer om dem kan du läsa här.

På Cancerhjälpen kan man söka ett kontantbidrag för sjukdomsrelaterade merkostnader på max 5000 kr. Det går också att söka bidrag för rehabilitering med behandlande syfte, vård utomlands, alternativmedicin, rekreationsresa m.m. Läs mer här.

Curo erbjuder också bidrag för rehabiliteringsresor. De har avtal med flera spa och kurorter i Sverige och anordnar även resor till Polen och Estland. Läs mer här.

Cancer- och Allergifonden delar ut bidrag för bland annat vistelse på hälsohem, rehabilitering med behandlande syfte, peruk, hyra av stuga i Sverige m.m. Läs mer här.

Cancerrehabfonden ger också bidrag för rehabiliteringsresor. Familjer som har cancerdrabbade barn kan ansöka om ekonomiskt stöd för en gemensam resa. Barn kan även få bidrag för hjälpmedel, t.ex. dator för att lättare sköta skolarbetet när man är inlagd på sjukhus. Läs mer här.

"Don't waste your monday in any way"

För några dagar sedan dog Rebekah Furey, några dagar efter sin allogena stamcellstransplantation. Hon fick en blödning i hjärnan som inte gick att hejda. Jag kände inte Rebekah, hon var amerikan och bodde på andra sidan jorden, men jag följde hennes blogg och läste hennes kloka och varma inlägg på Facebook. Nu fylls sidan av kondoleanser och bilder från hundratals människor. Någon skrev (fritt översatt):

Slösa inte bort din måndag på något sätt. Vänta inte med att göra det du drömmer om att göra. Lev.

Rebekah var 30 år gammal. Som jag. Vi har gått igenom ungefär samma behandlingar, slagits mot cancern ungefär lika länge. Men något gick fruktansvärt fel efter hennes allogena transplantation och hon överlevde inte. Det känns fruktansvärt och jag tänker att jag har tur som lever, att jag klarade mig igenom den där kritiska fasen när jag var så svag och sårbar. 

Igår satt jag på balkongen, ögonen vandrade över kvällshimlen där svalorna jagade fram. Jag tänkte "tänk om det är sista sommaren jag lever, som jag får må så här. Återfallet kan när som helst vara ett faktum, överlever jag ännu en behandling?" Jag försöker göra mig kvitt den där hemska tanken, den känns farlig, jag vill inte tänka så. Jag vill tro att jag är frisk från cancer nu och för alltid. Låt mig få vara frisk!

Döden är en påminnelse om vad som egentligen är viktigt. Hur vill jag leva mitt liv? Vad är viktigt för mig? Att livet är skört och ändligt vet var och en av oss, men vi känner det inte förrän döden kommer oss riktigt nära.

Tacksamhet

Jag läser om många som har det svårt efter sina stamcellstransplantationer och känner djup tacksamhet för att jag mår så bra som jag gör idag. När jag tänker tillbaka på alla dagar på sjukhuset, på illamåendet och tröttheten så får jag en stor klump i magen. Jag hoppas att jag aldrig behöver gå igenom något sådant igen.

11 månader har gått sedan transplantationen. Jag behöver fortfarande ta en massa piller varje dag, bland annat kortison, men dosen är inte så hög längre. Mina blodvärden är stabila och jag har fått mycket bättre kondition. Det är en fröjd att gå långa promenader utan att bli trött, att till och med kunna jogga korta stunder! Jag minns hur det var när jag knappt orkade resa mig från sängen, när det var jobbigt att bara stå på benen.

Mina lungor piper, men det lugnar mig något att jag nu inte blir onormalt andfådd när jag anstränger mig. Det talar för att det inte är något allvarligt fel. Jag kommer få ett säkrare svar om ett par veckor när jag ska göra ett nytt lungfunktionstest.

Den här sommaren vill jag suga in så mycket kraft som det bara går. Jag är tacksam över att få den här tiden att läka.