Sökande efter virus

Jag har blivit av med min CVK, alltså de slangarna som jag hade vid halsen för att lämna blodprover och få dropp. Att ta bort den var lite otäckt, men egentligen ingen stor sak eftersom den satt så ytligt. Fyra stygn i huden och sedan var det bara att dra ut den. Sjuksköterskan tog bort den eftersom det ibland växer virus i slangarna.

För att ta prover och eventuellt ge dropp kan man istället använda min venport, en dosa under huden, som jag hade sedan tidigare.

Igår var en tung dag då jag mådde ganska dåligt av febern. Hade ont i halsen och matlusten var noll. På kvällen och natten hade jag feber. Idag mår jag lite bättre. Värdet för mina vita blodkroppar har ökat och sänkan ser bra ut. Men för att utreda febern så har jag fått remiss till en öron-näsa-hals-läkare som ska titta ner i halsen.

Jag vet inte längre när jag kan tänkas få komma hem.

Envis feber

Har känt mig trött och febrig idag. Vanligtvis har jag bara haft feber sent på kvällen, men idag har det varit stundtals även under dagen. På ronden sa läkaren att man ska ta flera olika prover i morgon för att leta efter en virusinfektion. Det skulle kunna vara en förklaring till varför mina vita blodkroppar inte har ökat på några dagar och skulle också kunna ligga bakom den envisa febern. Idag fick jag även röntga lungor och bihålor för att se om det är något problem där.

När jag var på sjukhuset fick jag en liter vätska i dropp. Det behövdes nog, jag hade huvudvärk och var kanske lite uttorkad.

Ett annat litet problem som drabbat mig sen jag skrev sist är att jag har fått svamp i munnen. Jag har fått en vit beläggning på tandköttet och det gör ont att svälja. Nu får jag en tablett mot det, så jag hoppas att det snart går bort.

Mår lite bättre, längtar hem...

Det är högsommarvärme i Uppsala med 28 grader i skuggan. Jag har ändå kunnat promenera ute några gånger i en skuggig skogsdunge alldeles nära lägenheten där det fläktade svalt. Jag har fått tillbaka lite styrka i benen och det är stor skillnad mot hur svag jag var när det var som värst.

Min urinvägsinfektion känns bättre, även om jag inte på långa vägar lyckas få i mig två liter vätska om dagen. Jag ringde till sjukhuset och berättade att jag bara får i mig omkring en liter och frågade vad jag skulle göra. Det var okej sa de, så länge jag inte kände mig sämre av urinvägsinfektionen. "Varför är det svårt att dricka?", frågade sjuksköterskan, och jag hade jättesvårt att svara på det. Magen känns liksom full hela tiden, det går bara inte. Om jag skulle tvinga i mig mer så känns det som att jag bara skulle spy upp det.

Utanför lägenheten växer det rönnar fulla i bär och det spelar syrsor i buskarna om kvällen. Det är tecken på sensommaren, och det känns så konstigt för juli bara försvann för mig. Jag fattar inte att det redan är augusti, att jag har varit här i Uppsala så länge.

Eftersom jag känner mig lite bättre vågar jag hoppas på hemgång till veckan. Jag känner mig så klar med Uppsala nu och mitt sjukhusrum. Att vara i lägenheten känns lite lättare, men jag längtar ändå oerhört mycket härifrån. Nu vill jag bara hem!

Tillbaka i sjukhusets lägenhet

I morse kunde jag ta mina mediciner själv och under dagen har jag varit i sjukhusets lägenhet i utkanten av stan. Den här gången är jag inte utskriven, utan kan när som helst åka tillbaka till rummet på sjukhuset om jag känner mig sämre. Jag hoppas att jag fortsätter att må ok så att jag kan ta mina kvällsmediciner och vara kvar under natten också.

Jag har fått en urinvägsinfektion orsakad av ett virus. Enda sättet att bli av med det är att dricka mycket, så jag försöker så gott jag kan att få i mig vätska. Men att få i sig de två liter om dagen som läkaren rekommenderar är svårt. På grund av viruset kommer jag att behöva vara kvar här åtminstone till början av nästa vecka.

Längtar väldigt mycket hem.

Börja äta igen...

När jag vaknade i morse kändes magen i bättre form och idag har jag börjat dricka och äta lite försiktigt. Det har gått bra, men det känns att magen är väldigt känslig. Det verkar som att mitt illamående berodde på att magen helt stannade upp, och när tarmarna var fulla med mat ville inte magsäcken ta emot någonting, inte ens vätska.

Jag talade med en dietist idag som gav lite tips om vilken mat jag ska äta nu i början. Några tips jag fick var att jag skulle undvika den sorts fiber som finns i till exempel grovt bröd och istället försöka få i mig vattenlösliga fiber som finns i till exempel frukt och grönsaker. Jag skulle börja med att äta laktosfritt och skala all frukt. Skorpor och knäckebröd var mer lättsmält än mjukt bröd och potatis och kokta grönsaker var också bra.

Än så länge har jag inte klarat att mina mediciner i tablettform, men jag hoppas att jag kan pröva det imorgon.

Inlagd igen på sjukhuset

Det gick ju så bra med ätandet och illamåendet och så helt plötsligt, på kvällen vid 23-tiden så började jag må illa och kräkas. Fick ont i magen och det gick inte ens att få i sig vatten utan att kräkas. Låg vaken hela natten och när vi åkte till sjukhuset på morgonen så blev jag inlagd på ett rum igen. Den ömma känslan i magen håller i sig och i dag har jag bara fått i mig vätskedropp.

Det känns jäkligt tungt och jag känner mig väldigt uppgiven. Har ingen aning om hur länge det ska vara så, det är som att jag inte känner min kropp längre och jag kan inte förutsäga någonting.

Samlar kraft i lägenheten

Sängen här är mjukare än avdelningens och rummet är mörkare och tystare, men som vanligt hade jag svårt att somna igår kväll. Tankarna far omkring och det går inte att slappna av. Det hjälper inte ens med en insomningstablett. Efter ett par timmar slumrade jag till men vaknade precis som vanligt klockan fem. Då brukade jag få antibiotika på sjukhuset och det är som att det har programmerats in i min hjärna. Jag kände mig illamående av hunger och febrig. Fick i mig lite yoghurt och banan och la mig i den svalare skinnsoffan i vardagsrummet. Febern släppte till sist på förmiddagen.

Vid åtta hade pappa vaknat till. Han åt frukost och jag började den långsamma processen med att få i mig alla mina mediciner. Av någon anledning så har det blivit svårt att svälja piller, så jag får ta ett i taget med några minuters mellanrum och skölja ner med blåbärssoppa som kamouflerar smaken. Jag har just nu åtta tabletter på morgonen och sju på kvällen. Det tar mig mellan en halvtimme och en timme att få i mig alla. Pappa kom ut med en proppfull plastpåse när han hämtade ut medicinerna på apoteket. Det är tabletter som ska motverka reaktioner i kroppen på grund av det nya immunförsvaret, antibiotika och medicin som ska förebygga lunginflammation och virusinfektioner. Tack och lov blir jag av med antibiotikan om några dagar så jag slipper några tabletter, men några av dem kommer jag behöva ta under flera månader framöver.

När jag skriver detta har vi nyss ätit makaroner och falukorv till lunch. Jag fick ned hela min lilla portion. :-) Annars har det varit lite trögt med ätandet idag. Det tog hela förmiddagen att få ner en smörgås. Men jag får åtminstone behålla det som jag äter.

På förmiddagen gick vi en promenad runt huset, annars har vi bara sett på tv och tagit det lugnt. Kanske får det bli en liten promenad till sedan för att träna benen. I morgon lämnar vi lägenheten och åker till sjukhuset för kontroller och för att ta bort min CVK. Sedan hoppas jag att det bär av hemåt!

Dag 35: Utskriven från avdelning 50 C

Idag fick jag lämna mitt rum på Akademiska sjukhuset där jag varit inlagd i över en månad. Jag är utskriven! Det är knappt jag förstår det. Jag skulle vilja jubla och hoppa jämfota men jag känner mig helt slut. Jag är mager, darrig och musklerna värker. Det känns som om jag sprang maraton igår men i själva verket gick jag bara några hundra meter i parken. Men, påminner jag mig, jag mår inte illa, jag får i mig mat och det är underbart. :-)

Den riktiga triumfkänslan kanske inte infinner sig förrän jag verkligen är på hemväg, för jag stannar i Uppsala ett litet tag till. Jag bor 30 mil bort och redan på onsdag morgon ska jag på kontroll på Akademiska, så pappa och jag tänkte att det var lika bra att spara på krafterna och bo i den lägenhet han har fått låna under tiden som han har hållit mig sällskap. Det känns skönt att ha kommit hit till lägenheten. Jag slappnar av för första gången på länge. Det är en helt annan miljö än att ligga på avdelning.

Men tänk att jag är här nu! Att jag äntligen är klar med själva transplantationen. Nu börjar en ny fas som jag inte vet något om hur det kommer att bli. Jag hoppas att det nya immunförsvaret ska finna sig till rätta i kroppen och skoningslöst rensa bort alla elaka cancerceller ur min kropp.

Dag 34: Ätandet går bättre

Illamåendet fortsätter att hålla sig undan och i natt fick jag några timmars efterlängtad sömn. Som vanligt fick jag feber, men på morgonen hade det gått över.

Idag har jag gått ganska långt i parken för egen maskin. Jag har med rullstolen och drar den framför mig som en rullator. Sedan när jag blir trött så kör pappa mig en stund. Jag känner mig mycket starkare i benen än vad jag gjorde för någon vecka sedan. Då var det jobbigt bara att resa sig ur sängen och jag hade aldrig kunnat drömma om att jag skulle kunna må såpass bra som jag gör nu.

Ätandet och drickandet går bättre. Idag vågade jag stoppa i mig nästan hela den lilla portion potatis med falukorv som var till lunch. Jag satt med brickan på avdelningens balkong och när jag ätit upp satt jag kvar och läste en stund, (nåt jag inte heller orkat göra på länge). Ute är det tryckande värme, men på den skuggiga balkongen är det perfekt. Mitt egna rum däremot är väldigt svalt, där måste jag ha långärmat och filt för att inte frysa. Jag trodde det var så överallt, men tydligen har jag tur. En sjuksköterska berättade att i andra isoleringsrum är det jättevarmt just nu och patienterna sitter med bordsfläktar.

Under tiden som min pappa har varit hos mig här i Uppsala har han fått bo i en av sjukhusets lägenheter, en tvåa i utkanten av stan. I morgon ska jag kanske också flytta dit om provsvaren ser bra ut. Man funderar på att sluta ge mig antibiotika i dropp och se vad som händer med min feber. Om febern beror på att mina värden stiger så kommer den bete sig ungefär som den gjort hittills, gå upp till omkring 38 grader och sedan gå ned igen efter några timmar. Men om febern beror på någon infektion i kroppen då kommer den fortsätta stiga och inte ge med sig. Då känns det tryggt att vara i närheten av sjukhuset. I lägenheten kommer jag märka också hur det fungerar att äta hemlagad mat, ta mina mediciner och allt sådant. Lite som en test innan jag får åka hem, vilket jag hoppas blir på onsdag. :-)

Tack alla ni som stöttar

"Vän på nätet" skrev i en kommentar att jag har fantastiska föräldrar, och jag håller med. Jag har verkligen en familj av närmaste och enastående vänner runt mig som stöttar mig till 110 procent. Jag är så tacksam för det, det betyder allt just nu. Jag vet inte hur jag skulle ha klarat alla tunga dagar här på sjukhuset utan det stödet.

Jag förstår att det inte är lätt att stå vid sidan av och veta hur man ska göra för att kunna hjälpa. Men jag vill säga till anhöriga och vänner där ute som stöttar andra i min situation: Ni är guld värda, bara genom att finnas där, i stort och i smått.

Dag 33: Små steg framåt

Idag är det kvalmiga 28 grader i Uppsala. Pappa och jag tog en promenad med rullstolen i parken och jag gick en del även för egen maskin. Men vi fick strax bege oss tillbaka för det var helt enkelt för varmt.

Är väldigt trött idag och det gör lite ont att svälja, men annars mår jag bra. Inget illamående, och det är huvudsaken.

Jag sov dåligt i natt. Hade värk i nacken och kände mig väldigt rastlös. Kan bero på abstinens efter tabletten Temesta som jag förut fick en hög dos av eftersom det var det enda som hjälpte lite mot illamåendet. Dessvärre så är det en narkotisk tablett så när jag ville sluta med den helt så fick jag krypningar i hela kroppen och kunde nästan inte sitta still. Jag tänkte att det var lika bra att sluta tvärt och inte dra ut på det, men personalen sa att det var bättre att trappa ned. Nu får jag en sjättedel av dosen och idag känner jag mig inte lika rastlös i kroppen. Det är skrämmande hur snabbt hjärnan kan utveckla ett beroende!

Att äta vanlig varm mat är fortfarande svårt men det går hyfsat att dricka näringsdrycker och få i sig vätska. För första gången testar man att inte ge mig något glukosdropp och det känns som att det kommer att funka.

Är väldigt nöjd över att jag både igår och i morse lyckades ta alla mina mediciner i tablettform. Vet inte varför men det är svårt. Tabletterna kväljer mig och luktar konstigt och det känns som att de ska fastna i halsen. Det har blivit en psykisk grej, för förut har jag aldrig haft problem att svälja tabletter. Under perioden då jag kräktes mycket fick jag alla mediciner via dropp, men innan jag åker hem måste jag ju klara att få i mig dem själv.

I början på nästa vecka kanske jag kan få åka hem, förutsatt att jag inte får någon infektion förstås och att jag kommer igång mer med ätandet. Men jag tror det är viktigt att jag inte stressar, för äter jag för häftigt tror jag att illamåendet kommer tillbaka.

Dag 32: Förbättring!

Hittills idag har jag inte mått illa. Jag har även kunnat äta lite, men det har inte blivit några större mängder. Gårdagen var tuff och jag hade feber hela natten. Jag sov dåligt och hade ont i kroppen av febern. Tyvärr kunde jag inte få alvedon eftersom mina levervärden har varit dåliga. De är på väg att bli bättre, men man vill inte belasta levern extra.

Idag tog pappa och jag rullstolen och drog iväg till Botaniska trädgården. Det blev en rejäl promenad och utan mobilen hade vi varit helt vilsna. Det var massvis av olika växter där, som en artbank. Jag blev trött men det kändes kul att ha varit ut på ett litet äventyr. Framförallt känns det skönt att jag är så mycket piggare än igår och mår mycket bättre.

Dag 30 och 31: Bra värden men illamående

Mina vita blodkroppar har tagit ordentliga skutt uppåt och nu behöver jag inte längre vara skyddsisolerad på avdelningen. Jag kan gå ut i köket och hämta mat själv om jag vill. Tyvärr har mitt illamående kommit tillbaka istället och jag har kräkts en hel del och inte orkat äta.

Idag fick jag även lite feber, men det är inte säkert att det är en infektion. Det kan också bero på att mina vita blodkroppar ökat så mycket.

Dag 29: Första varma maten på länge

Den positiva trenden har fortsatt. Idag låg totalhalten av mina vita blodkroppar på 0,7! Nu har de också börjat mäta en särskild grupp vita blodkroppar som heter neutrofiler och de låg på 0,2. När neutrofilerna har stigit till 0,5 behöver jag inte längre vara så strikt isolerad till mitt rum.

På morgonen åt jag vad som för mig dessa dagar är en riktig brakfrukost: några smörgåsrån, ett kokt ägg och nyponsoppa. Till lunch var det lapskojs. Vanligtvis ingen favoriträtt men det gick ner ofattbara nästan halva portionen. På parkpromenaden blev det en halv glasstrut. Sedan kände jag mig väldigt proppmätt och nästan lite illamående. På kvällen gick det lite sämre med den varma maten. Men några smörgåsrån och nyponsoppa har slunkit ner åtminstone. Det känns helt underbart att kunna äta lite igen och magen verkar klara det ganska bra. Nu känner jag mig sliten, kommer nog att somna tidigt ikväll.

Dag 28: Vita blodkropparna fortsätter att stiga

0,4 är värdet för mina vita blodkroppar idag. Alltså en riktigt hopp uppåt från 0,1 igår! Det känns fantastiskt. Men jag har haft en väldigt trött dag och kom inte ur sängen förrän på eftermiddagen. Det strulade lite med blodprovstagning och mediciner eftersom den ena slangen till CVK:n tätnade och man blev tvungen att använda min porth-a-cath iställlet, alltså den dosa jag har inopererad under huden. Jag var jättetrött och ville bara sova men det var personal som kom och gick hela tiden.

Min pojkvän som varit på besök reste hem igår kväll och på eftermiddagen idag kom pappa. Då blev det som vanligt en rullstolspromenad i Stadsträdgården där jag klämde en halv Sandwich-glass. Sedan har jag även fått i mig några smörgåsrån, en näringsdryck och lite yoghurt. Det låter inte mycket men är nog mer än vad jag sammanlagd ätit på flera dagar. Som stöd har jag även fått dropp med glukos och salter samt en påse trombocyter. Jag har sluppit det äckliga näringsdroppet som har förstärkt mitt illamående.

Det känns att magen inte är riktigt van vid mat än, så jag tål bara väldigt lättsmälta saker. Men i morgon hoppas jag kunna peta i mig några skedar varm mat också.

Illamåendet har helt klart blivit bättre, har inte kräkts en enda gång hittills idag.