Dag 27 på Akademiska: Äntligen en vändning!!!

Dag 17 efter den allogena stamcellstransplantationen syns det äntligen en liten förändring i halten av mina leukocyter, (vita blodkroppar). Det står inte längre <0,1 på provsvarslappen utan 0,1!

Min första reaktion var att börja storgråta när sjuksköterskan kom in med lappen. Jag blev så glad, det kändes nästan som att det inte var sant, känslorna bara svämmade över. Nu går det äntligen åt rätt håll!

De närmaste dagarna jag fått höra att det kan gå ganska knackigt och att det kan några dagar för värdena att verkligen ta fart, men bara känslan av att det är på rätt väg nu är underbar!

Imorgon ska vi pröva att göra ett uppehåll med näringsdroppet och se om jag kan börja vänja magen vid lite vanlig mat igen. Läkarna tror att illamående kan börja släppa lite nu när värdena har börjat stiga och att jag även kan må bättre av att slippa näringsdroppet.

Så här brett har inte mitt leende varit på många dagar!

Dag 26: Liten förbättring

Idag har jag bara kräkts en gång, på kvällen. Det kom inte mycket och det känns som en liten förbättring. Rullstolspromenaden i parken gick också bra, även om jag satt beredd med spypåsen hela varvet runt med sjukhusfilten svept kring benen.

Jag är så tacksam för att den där parken finns där på andra sidan vägen, även om det är jobbigt att ta sig ut så mår jag alltid bättre en stund efteråt. Det är alltid liv och rörelse där och grönska som känns läkande.

 Fortfarande väldigt trött och sover hela förmiddagen. Det beror förmodligen på att jag får en hög dos med Temesta. Men eftersom det är det enda som lindrar illamåendet litegrann så känns det värt det.

Känns lite luddigt i munnen, men har inte fått ondare. Har fått testa ett extra medel att skölja med. Jag har inte heller åkt på någon ny infektion med feber, vilket ju är jättebra. Kommer inte vändningen i morgon så borde jag i alla fall vara en dag närmare den!

Dag 25: Tufft, längtar efter vändningen

Sov inte så bra i natt, var mycket trött under förmiddagen och kom inte ur sängen förrän vid lunchtid. Lyckades peta i mig ett kex och ett litet glas nyponsoppa men kräktes upp det på promenaden i rullstolen på eftermidddagen. Blir helt utmattad i kroppen av att kräkas. Jag skakar och magsyran gör väldigt ont i halsen, som har blivit lite sårig.

Jag mår illa av alla starka lukter. Spriten som de tvättar av slanglåsen till droppen med, de förfyllda natriumsprutorna det spolas med, till och med att få saker i dropp direkt i blodet ger mig en smak i munnen som är kväljande. Ofta ligger jag beredd med kräkpåsen och blundar.

Kräkningarna kommer oftast när jag rör på mig, men jag vill ändå ut en sväng med rullstolen varje dag. Jag tror det är bra för mig med lite frisk luft, att sitta uppe en stund, att inte bara ligga i sängen. Jag behöver förstås hjälp med allt det där, som tur var har någon kunnat vara hos mig nästan hela tiden jag varit så här svag.

Förutom promenaden är dagens andra stora kraftansträngning duschen. Jag har pall att sitta på, men blir ändå helt skakig av att vara uppe. Efteråt är det ändå skönt att krypa ner i renbäddad säng och det känns fräschare. Upplever det som om näringsdroppets jolmiga lukt sätter sig i skinnet. Mådde dock rejält illa under kvällen och kräktes igen.

Längtar så efter en vändning nu. Läkarna hoppas att det kommer nu till veckan. Jag behöver det. Varje dag är tung. Det tar så lång tid. Dagarna flyter ihop. Det enda jag kan trösta mig med är att det skulle kunna vara ändå värre. Jag har i alla fall inte någon infektion med feber (ta i trä), utan bara mitt jobbiga illamående att tampas med.

Dag 23 och 24: Status quo

Igår var jag så trött och illamående på kvällen att det inte blev något blogginlägg. Men på förmiddagen mådde jag skapligt. Det verkar som att det är min piggaste tid, även om det tar lång tid för mig att vakna till och komma ur sängen. Jag sover igen, för sömnen blir lite störd under natten. Klockan 23 får jag medicin och klockan 02. Sedan vaknar jag alltid självmant vid 05 och har svårt att somna om.

Jag får kortison mot illamåendet och en tablett som heter Temesta. Tabletten hjälper litegrann, men tyvärr inte helt. Men något som är positivt hittills har jag i alla fall varit förskonad från infektioner och smärtan i munnen är också uthärdlig.

Idag får jag en transfusion med trombocyter, alltså blodplättar för att blodet ska kunna koagulera. Jag ska också få mer glukosdropp och näringsdropp under dagen.

Än så länge ingen förändring av de vita blodkropparna. De är fortfarande på noll.

Nu har nästan allt hår ramlat av och jag snaggade bort det sista med sax.

Dag 21 och 22: Trött

Igår sov jag hela dagen. Fick näringsdropp och ett smärtstillande medel för halsen eftersom det gör ont när jag sväljer. Det var lite morfin i den tabletten, så det kanske bidrog till att jag blev så trött, plus att den enda illamåendemedicin som jag tycker hjälper lite, Temesta, egentligen är en slags sömnmedicin. Jag fick också en transfusion med trombocyter, alltså blodplättar som gör att blodet kan koagulera.

Idag kände jag mig riktigt pigg på förmiddagen. Sov gott på natten och fick till och med i mig ett halvt glas nyponsoppa och ett halvt smörgåsrån. Sedan blev jag jättetrött, sov några timmar och kräktes på eftermiddagen. Men det känns ändå som att jag mår lite bättre idag än vad jag har gjort de senaste dagarna. Får näringsdropp även idag, på så låg hastighet som det går för att jag inte ska må illa.

Fortfarande har mina vita blodkroppar inte kommit igång, men det kan bli vilken dag som helst nu säger läkarna.

Håret har fortsatt att rasa i drivor, det ligger strån överallt i sängen. Jag ska nog klippa det så kort det går idag eller helt enkelt raka bort det.

Pappa ska hålla mig sällskap här på sjukhuset i några dagar. Det känns skönt.

Dag 20: Liten förbättring

Känner mig lite bätte från illamående idag. Har hittills bara kräkts två gånger och har däremellan lyckats smutta på en näringsdryck. Känner mig också lite piggare. Igår fick jag två påsar blod och en påse trombocyter som jag tror var välbehövliga.

Håret rasar. Jag får en tuss i handen för varje gång jag drar fingrarna genom det. Sköterskorna har ställt en liten hink bredvid sängen som börjar bli ganska välfylld nu.

Har fått ont i halsen. Det är nog de där slemhinneskadorna/svampen som man varnat mig för som följd av alla cellgifter. Än så länge är det uthärdligt, men känns när jag sväljer.

Dag 19: Börjat tappa hår

Har inte mått bra idag. Jobbigt med illamående. Börjat tappa mycket hår och klippte av det en decimeter som ett första steg för att vänja mig.

Tröstevisa

Beth Orton - Ooh Child (O2 Academy, Oxford, 13/04/2013)

Dag 18: Nytt försök med näringsdropp

Jag har fortfarande lika svårt för att äta och dricka, men har kräkts mindre idag. Jag har fått kortison mot illamående, men jag märker ingen skillnad. Idag gör vi ett nytt försök med näringsdropp också, alltså inte bara det vanliga sockerdroppet, utan även en vit lösning som ska innehålla fler näringsämnen jag behöver för att inte svälta. Det droppar in med extremt låg hastighet och hittills har det gått bra.

Min pojkvän är på besök och jag är så lycklig att ha honom här. Tyvärr måste han tillbaka till sitt sommarjobb i morgon, men då ska mina föräldrar komma hit istället. Just nu känns det skönt att inte vara ensam.

Vid 11-tiden kände jag mig ganska pigg, även om jag är väldigt svag i benen. Men min pojkvän skaffade fram en rullstol och så begav vi oss till parken så att jag fick andas lite blomdoft, känna vinden i håret och solen i ansiktet. När vi kom tillbaka kände jag mig helt slut och kräktes, men det kändes skönt att ha lämnat sjukhusrummet en stund.

Dag 17: Kan inte äta

Illamåendet har blivit värre. Nu får jag inte behålla något av det jag stoppar i mig, knappt ens vatten som jag läppjar på.

Näringsdroppet (som de testade i förrgår) klarade jag inte av för det gjorde mig ännu mer illamående och låg förmodligen bakom att jag även fick lite feber den dagen. Så nu tickar det vanliga vätske-glukos-droppet på, dygnet runt. Det är riktigt tungt just nu.

Dag 16: Drömmar om mat

På eftermiddagen igår kopplade de bort den vita påsen med näringsdropp och jag fick tillbaka det vanliga vätskedroppet. Det var skönt, för jag tror att jag mådde illa av det andra, som dessutom luktade kväljande.
Men även idag har jag mått illa och jag har tappat räkningen på hur många gånger jag kräkts. Jag har inte fått i mig någon mat alls i princip, vätskedroppet med socker är min enda näring.

Efter som jag kräks så mycket så får jag alla mediciner via dropp istället för i tablettform. Det är skönt att slippa stressen med tabletterna. Förut var jag väldigt orolig för att jag skulle kräkas upp dem innan de hunnit göra någon verkan.

Jag kan inte beskriva hur mycket jag längtar efter att det här illamående ska försvinna så att jag kan äta igen! Aldrig förr i mitt liv har jag haft sådana matfantasier som nu, (som dessutom hjälps på traven av alla matlagningsprogram som visas på teven om dagarna). Tänk att få sätta tänderna i (utan att vilja kräkas på fläcken) hemgjorda, saftiga hamburgare, pizza med tomat och mozzarella, matig kycklingsallad med soltorkade tomater, potatisgratäng, ugnsbakade rotfrukter, varmrökt lax, kryddig korv med bröd, stuvade makaroner och älgfärsbiffar, långkok på viltkött med trattkantarellsås, kokt potatis och vinbärsgelé.... jag kan fortsätta hur länge som helst. Men just nu skulle det kvitta vilken läckerhet jag fick serverad - jag får knappt i mig ett halv glas nyponsoppa. Allt växer i munnen, smakar konstigt, och kräks upp efter någon timme om jag väl får det i mig. När ska det vända?????!!

Pepplåt

Sheryl Crow - Everyday Is A Winding Road (I get a little closer to feeling fine)

Dag 15: Näringsdropp

 

Under hela dagen har jag varit kopplad till en stor vit påse med näring eftersom jag ätit så dåligt de senaste dagarna. Jag blev kväljd av lukten från påsen, men sköterskorna drog en plastkasse runt den och då gick det lite bättre.

Har haft det besvärligare idag med illamåendet och kräkningarna. Jag tror det beror på det där droppet... men det är ju inte annat val än att ta det, jag behöver ju få in näringen.

Så sitter i sängen och vrider mig mestadels idag. Ser med lite slöa ögon på tv-repriserna, jag hänger inte med så bra efter jag får en sömnmedicin som även verkar mot illamående.

Börjar känna mig lite sårig i munnen. Jag hoppas det inte ska bli alltför allvarligt.

Dag 14: Två veckor...

...har gått och det känns som att jag har varit här i en evighet samtidigt som det har gått ganska fort. Illamåendet håller i sig, men i natt behövde jag bara kräkas en gång och sen dröjde det till förmiddagen. Så en försiktig förbättring kanske man kan säga att det är.

Min mamma som har hållit mig sällskap de senaste dagarna ska åka hem idag. Det har varit ovärderligt att ha henne här, speciellt när jag hade feber och mådde jättedåligt. När jag låg där med pulsen bultande i öronen och ömsom svettades ömsom frossade så kände jag mig väldigt, väldigt liten. Jag funderade till och med på om jag skulle dö. Tankar som, "tänk om det inte släpper, tänk om mitt nya immunförsvar inte klarar det", kom.

Mitt nya immunförsvar har ännu inte kommit igång, men det förväntas det inte göra förrän om några dagar till. Än så länge håller antibiotikan infektionerna stången. Vi får hålla tummarna för att det fortsätter så!

Dag 13: Utslag och mer illamående

Just nu ser jag fördjävlig ut. Jag har enormt mycket finnar, pannan är alldeles prickig, och kortisonet som jag fått har gjort mig rund i ansiktet. Det kliar i ansiktet men jag vågar inte röra dem eftersom jag är så infektionskänslig just nu. Jag tröstar mig med att detta väl kommer att gå över tillslut.

Lyckades inte sova mer än några timmar i natt. Har svårt att sova på dagen också. Kroppen känns så konstig, inget funkar som det brukar. Det går inte att vila igen, även om jag är trött.

I morse kräktes jag två gånger och mådde rejält illa. Har fått pröva flera medikamenter mot illamåendet men inget verkar ha hjälpt hittills. Idag pratade läkaren om ytterligare en ny grej, en medicin de kan ge till barn mot illamående som vi ska prova.

Korta stunder kan dock illamående försvinna av sig själv, som nu när jag skriver detta. Sedan kan det mola i timmar. Det är helt ologiskt känns det som. Jag önskar det gick över, då skulle jag ju kunna må riktigt bra nu när febern är borta.