Att läsa om andra - internets fördelar och nackdelar

Internet har för mig varit både en vän och fiende när det gäller cancer. Mest en vän - jag hade nog inte ens vetat hälften av det jag vet om lymfom utan all information jag läst där. Internet har också gjort att jag via bloggar och forum fått kontakt med andra med Hodgkins som också haft flera återfall, vilket har varit ett stöd.

Men det finns också en baksida. På internet finns enorma mängder information och det kan vara svårt att avgöra om den är relevant för just mig. Ett exempel på det är när jag kort tid efter stamcellstransplantationen fick en knöl på halsen som orsakades av Epstein-Barr-virus. Jag och min pojkvän googlade och hittade information där det stod att EBV efter transplantationer kunde få cancerliknande tumörer att fullkomligt explodera i kroppen och att det var 60 procents dödlighet. Sidan såg trovärdig ut och verkade vara riktad vårdpersonal. Vi blev fruktansvärt chockade och mådde jättedåligt innan vi fick tala med en läkare som kunde förklara att det inte var någon fara, det fanns ett cellgift jag kunde få som effektivt skulle trycka tillbaka viruset och mitt liv var inte alls i fara. Informationen jag läste på internet var gammal och från tiden då erfarenheten av stamcellstransplantationer inte var särskilt stor. Då var EBV-infektion efter transplantation ett stort problem, men idag är det inte det. Men på internet kan sidor med sådan information finnas kvar i många år, trots att det inte längre är relevant.

Gemenskapen på olika internetforum och i Facebookgrupper kan göra att man känner sig mindre ensam och medlemmarna kan stötta varandra. Man kan till exempel diskutera den vård man har fått och hur man hanterar biverkningar. För många är forumet enda stället man verkligen vågar uttrycka vad man känner och kan prata med någon som har samma diagnos. Men en nackdel med de här grupperna, tycker jag, är att det blir en ständig påminnelse om cancer. Hur man mår i samband med olika behandlingar och vilka biverkningar man får är dessutom väldigt individuellt. Att läsa om personer som drabbats hårt kan därför göra att man helt i onödan blir skräckslagen inför en kommande behandling. Det är en svår balansgång - man vill vara välinformerad, men det kan vara tungt att läsa om alla worst-case-scenarion.

Ibland händer det att anhöriga skriver i Facebookgrupperna att deras närstående "till sist förlorat kampen". Jag förstår behovet för anhöriga att skriva om det på forumen och det går inte att blunda för att alla inte blir botade, men det är verkligen jobbigt att påminnas om när man själv är rädd för att dö i cancer och försöker hålla hoppet uppe om att överleva.

En blogg väljer man själv när man går in om läser, men är man medlem i en cancergrupp på Facebook så kan ju tunga inlägg ploppa upp flera gånger per dag. En enkel lösning på det är att stänga av aviseringarna för gruppen. Det fungerar bra för mig, för på så vis kan jag gå in och läsa i grupperna när jag känner ett behov av det, men undviker att det varje dag dyker upp inlägg i mitt flöde. På så vis slipper jag se inlägg som "Det är med stor sorg vi meddelar att X till sist förlorade kampen..." en dag då jag är uppåt och för ovanlighetens skull inte tänker på cancer.

Terapi

Känslan att leva på lånad tid

Jag är inne i en period då jag tänker mycket på återfall. Jag känner på halsen efter svullna körtlar flera gånger per dag, tycker mig känna något, sedan inte.

Jag går runt med känslan av att när som helst brakar det lös - cancerhelvetet. En tid efter behandlingarna har det varje gång kommit ett nytt återfall. Ibland har det dröjt ett par månader, som längst 1,5 år. Nu är det drygt 1 år och 9 månader sedan min stamcellstransplantation och jag har aldrig tidigare fått vara frisk så länge. Det är väl därför jag känner den där gnagande oron, för jag har hela tiden känslan att leva på lånad tid.

Jag vill verkligen inte att min tid ska ta slut. Jag har det så bra nu, känner mig så på gång. Snart kommer jag lämna den långa sjukskrivningen och börja jobba igen. Jag anar det "vanliga" livet där framme.

 

Resa till havet

För första gången på väldigt länge så har jag varit på resa, till Galicien i nordvästa Spanien. Där var det vår med blommande träd och buskar och varmt långt in på kvällarna. Jag längtade särskilt efter att få komma till havet - till den stora, mäktiga Atlanten, med öppet vatten ända till Amerika. Det var förtrollande vackert. Jag satt länge och bara lyssnade på vågorna som mullrade in, andades in den salta luften och vandrade längs stranden barfota med uppvikta byxben.

Något jag också vill uppleva var Galiciens goda mat, och speciellt alla färska skaldjur. Det var fantastiskt gott och kändes väldigt lyxigt.