Förändring i skelettet?

Det kom ett brev idag där det står att man jämfört bilderna vid bentäthetsröntgen med äldre röntgenbilder och på dem syns ingen förtätning vid ländkotan. Nu väntar jag på kallelse från sjukhuset för en ny röntgen för att se om det verkligen är en förändring som skett, eller om det bara var något knas med de senaste bilderna.

Jag har tolkat det som att en förändring i värsta fall kan betyda Hodgkins. Jag hoppas det finns en annan förklaring, har ingen aning om vad som kan förtäta ländkotor.

Jag vet att det kommer att ta många dagar innan jag får något svar. Först vänta på tid till röntgen, sedan vänta på det svaret, och om det också visar en förändring så antar jag att det måste till någon slags biopsi. Åh vad jag inte vill tänka på det här! Jag vill bara förtränga det.

Blodtappning och skelettröntgen

Den här veckan var det dags för kontroller på Akademiska sjukhuset. Det var hela tre månader sedan sist och det togs en massa olika blodprover för att kolla hur det står till med mitt immunförsvar och olika blodvärden. Det såg riktigt bra ut. Inga prover var sämre sedan sist, det var endera förbättring eller oförändrat.

Något av det oförändrade var att jag har skyhöga nivåer av järn i kroppen. Det beror på att jag fått väldigt många blodtransfusioner sedan transplantationen. Eftersom det på sikt kan vara skadligt för levern med så mycket järn så ska jag framöver tappas på blod med jämna mellanrum. Åderlåtning trodde jag sjukvården övergav någon gång på 1800-talet, men tydligen inte. ;-) Jag har haft höga järnnivåer i flera månader, men det är först nu när jag fått ett ordentlig blodproduktion som det är läge att göra något. Enligt min läkare får jag tyvärr inte donera blodet eftersom jag blivit behandlad med cytostatika. Det hade ju känts fint annars att få ge tillbaka några påsar efter att ha varit en sådan storförbrukare av blod under lång tid.

När jag var i Uppsala fick jag även svar på den bentäthetsröntgen som gjordes i september. Glädjande nog så såg mitt skelett starkt och fint ut - alltså har det inte påverkats av den kortison som jag tagit under lång tid. Och eftersom det fortsätter att vara lugnt på GVHD-fronten så kan jag nu trappa ned kortisonet ytterligare.

Det enda orosmolnet är att det på röntgenbilden syntes en förtätning mellan två kotor i ländryggen. Min läkare frågade om jag haft Hodgkins där någon gång, vilket jag inte tror att jag har haft. Hon skulle jämföra med äldre bilder och återkomma till mig. Det gör mig lite orolig, men magkänslan säger att det nog inte är någon fara.

Rädsla för återfall

De senaste dagarna har en våg av rädsla för återfall sköljt över mig. Det känns i bröstet och gör mig så uppskruvad att det är svårt att sova. Inget konkret har triggat igång det, mer än vetskapen att jag fortfarande är i högriskperioden. De flesta återfall kommer inom två år efter behandlingen och det stämmer för alla mina. Det första kom efter tre månader, det andra efter ett och ett halvt år, det tredje efter knappt ett år. Nu har det gått ett år och tre månader sedan min transplantation. Kanske är det därför rädslan byggts på. Jag är rädd för att allt ska rasa igen. För att jag ska tvingas börja om.

Höstvandring på fjället

När jag och min kille vandrade på Fulufjället i somras så fick vi mersmak, och den här veckan åkte vi tillbaka för en ny tur. Nu var fjället i höstskrud - blåbärsriset var frostbitet mörkrött och löv och gräs skiftade i gult.

Första dagen vandrade vi till en liten raststuga där vi övernattade. Eftersom regnet hängde i luften var vi nöjda över att ha ordentligt tak över huvudet och att det fanns en kamin och torr eld. Strax var det varmt och skönt i stugan och vi lade oss tidigt för att vara ordentligt utvilade inför morgondagen. Men efter en stund i mörkret hörde jag hur det rasslade, och knaprade! Det kanske inte var så förvånande att det var en mus i stugan - men det gjorde det lite svårt att somna när det kändes som den sprang omkring alldeles nära sovsäcken! Nog för att möss är hemskt söta men jag vill helst inte ha dem i ansiktet när jag sover...

 

Dagen därpå, efter inte speciellt mycket sömn, så var det dags att vandra vidare. Planen var att gå cirka 10 km till en annan raststuga. När vi gått en stund började det att regna kraftigt och när vi kom ut på en öppnare del av fjället tog vinden ordentlig fart. Kläderna läckte in vatten och när vi stannade för att äta var jag blöt och stelfrusen. Plötsligt kändes fjället som en väldigt ogästvänlig plats. Vi vände tillbaka och efter två timmars marsch var vi tillbaka i raststugan där vi kunde värma oss vid kaminen och äta i lugn och ro innan vi gick nedför fjället till bilen.

Trots att det blev en lite kortare vandring än vad som var planerat så var det ändå kul att få komma iväg och uppleva fjället på hösten. Det var också härligt att känna att jag orkade gå och kånka på ryggsäcken, att min kondition faktiskt blivit såpass bra. För ett år sedan orkade jag ju knappt gå en kilometer och kämpade med virus och dåliga blodvärden. Hur jag mår nu och hur jag mådde då...skillnaden är enorm. Vändningen som kändes så långt borta, den kom! Och krafterna kom tillbaka snabbare än jag vågade hoppas på.

Väntan

Jag har känt mig redo att börja arbetsträna i flera veckor men först krävs det ett möte med både Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan närvarande. Nu har jag äntligen fått ett förslag på en mötestid, men först om tre veckor, och då krockade det förstås med inplanerade kontroller i Uppsala. Jag önskar jag bara kunde få komma igång! Jag vill se om jag är redo för jobb, för om det känns rätt så skulle det vara underbart att kunna söka en riktig anställning så småningom. En normal lön vore underbart.

Min väntan består också i att jag önskar att min häst snart ska bli frisk. Hon har haft ont i ett framben och har haltat i tre veckor. För några dagar sedan var jag till veterinären som gav henne en kortisonspruta i det onda benet. Hur länge det dröjer tills jag kan rida igen vet jag inte.

Annars är allt bra och jag mår bra. Jag har haft en seg förkylning, men det är första gången sedan transplantationen som jag har haft en infektion utan att få hög feber och behöva behandling. Det har varit en vanlig snuva som jag inte mått sämre av än vad man brukar göra när man är förkyld, och det ser jag som ett tecken på att mitt immunförsvar fungerar allt bättre.