måndag 27 januari 2014

Att må bra igen

Jag har varit på landet i nästan en vecka. Sovit i gäststugan med skogen runt om där det enda som hörs genom furuväggarna är vinden. Jag har inte ställt någon klocka utan har låtit kroppen själv bestämma när den vill vakna. Om dagarna har jag ridit, åkt skidor, gått promenader.

Nu är jag tillbaka i lägenheten i stan, lagar mat i långsam takt, bakar bröd. Dricker te och tittar på favoritserien. Bara går runt och plockar med det jag känner för. Vilar.

Jag har känner en sådan oerhörd tacksamhet över att få vara frisk. För det är det jag känner mig nu, trots pillren jag tar varje morgon och trots att allt i min kropp ännu inte fungerar helt som det ska. Men jag mår bra, och har för en tid fått lite lugn och distans till det som skrämmer mig. De där svarta tankarna gör sig påminda ibland, tänk om.. men nu kan jag också våga hoppas att det ska bli bättre. Förut var framtiden mest skrämmande, nu har jag börjat drömma igen om roliga saker jag vill göra. Att få känna så igen betyder oerhört mycket.

fredag 24 januari 2014

Skidpremiär



Jag har tagit vinterns första stavtag i skidspåren. Mjölksyran i armar och ben låter inte vänta på sig och det är mer "gå på skidor" än "åka skidor" för mig, men det känns skönt att vara ute i spåret igen. När jag åker blir jag andfådd men inte trött på ett obehagligt sätt. För några veckor sedan skulle jag ha blivit illamående och yr om jag gjort något liknande, men nu har jag en bra känsla i kroppen. Fantastiskt att det kunde vända så snabbt till det bättre!

I tisdags fick jag lämna blodprover igen på sjukhuset. Mina röda blodkroppar var då ca 110, vilket är jättebra för att vara jag. Trombocyterna var också på en okej nivå, och nu ska jag få prova att plocka bort en av mina mediciner för att se om det håller sig så ändå.

Mina neutrofila vita blodkroppar hade dock sjunkit lågt, men Zarziosprutan som jag tog efter provtagningen har förmodligen rättat till det nu. Men det är en klar förbättring att jag bara behöver en sådan spruta per vecka och inte tre gånger i veckan som det var vid jul.

torsdag 16 januari 2014

Galopp i snön

Så blev det vinter! Förutom obehaget med att köra bil i halkan (usch!) så tycker jag att det är mysigt med snön och kylan. När jag var ute på landet föll flingorna hela dagen och i skogen var det alldeles tyst. Det enda som hördes på ridturen med Baluba var hovarnas pulsande.

Nu känner jag mig lite stadigare i sadeln och vågar rida ut själv igen. Jag kan trava lite längre sträckor utan att få mjölksyra i benen och när Baluba är pigg får hon galoppera lite i uppförsbackarna. Det känns underbart för varje liten sak som jag orkar göra igen, sådant jag gjorde innan transplantationen. Jag går fortfarande omkring i ett lyckorus över att få må så här bra, inte ha någon feber eller tröttsam infektion.

När jag lämnade blodprover i tisdags såg mina värden bra ut och mina blodplättar hade till och med ökat i antal. Det är första gången sedan transplantationen och jag hoppas att det är ett tecken på att min benmärg börjar återhämta sig. 

 Det enda jag kan klaga på är att mina ögon ömsom rinner, ömsom känns torra och svider. Det är nog en släng av GVHD, men om det inte blir värre än så här så är det något jag kan stå ut med.

söndag 12 januari 2014

Tack för högkostnadsskyddet!

Jag följer en amerikansk blogg om en tjej som precis som jag drabbats av Hodgkins lymfom. Hon kämpar nu med att samla in pengar för att ha råd att göra en allogen stamcellstransplantation, då hennes försäkring inte täcker hela kostnaden. När jag läser hennes inlägg känner jag stor tacksamhet för det sjukvårdssystem vi har i Sverige, där vården jag får inte hänger på vilken försäkring jag tecknat.

En autolog stamcellstransplantation kostar ca 400 000 kr, enligt en läkare som citeras i en artikel från Akademiska sjukhuset. En sådan har jag fått gå igenom, liksom en allogen stamcellstransplantation som torde kosta minst lika mycket. Dessförinnan ABVD-behandlingen, IKE, strålning, operationer och röntgenundersökningar... Den vård och de cytostatikabehandlingar jag har fått har säkerligen kostat långt över miljonen... Det är hisnande, och då har jag bara räknat med kostnaderna som inlagd. Utskriven från sjukhuset krävs fortfarande många mediciner och vissa av tabletterna är väldigt dyra.

Några exempel:
  • Sandimmun är en medicin som alla transplanterade får i åtminstone tre månader. 50 tabletter kostar ca 1000 kr och räcker i knappt en månad.
  • Valcyte har jag fått ta i flera månader mot virusinfektion med CMV: En månads förbrukning på 120 tabletter kostar avrundat 29 200 kr.
  • En månads förbrukning av Revolade för att öka antalet trombocyter i blodet - 18 000 kr.
  • Zarziosprutan som jag nu tar en gång i veckan - ca 500 kr per spruta.
Till detta tillkommer kostnader för kortisontabletter, annan virusmedicin, förebyggande medicin mot svampinfektioner, antibiotikakurer...

Helt gratis har förstås inte alla dessa mediciner varit för mig. Men eftersom de ingår i högkostnadsskyddet behöver jag inte betala mer än 2200 kr per år, och det är i sammanhanget inte en dålig rabatt.

Så bland larmen om allvarliga misstag i vården och långa köer så vill jag lyfta fram något grundläggande som fungerar bra. Visst vi betalar mycket skatt i Sverige, men jag skulle inte vilja se en utveckling där vi byter ut vårt sjukvårdssystem mot hur det är i exempelvis USA. Än en gång, jag är så tacksam över att inte behöva bekymra mig om någon försäkring kommer att täcka min behandling eller om jag kommer att ha råd med medicinen som läkaren skriver ut.

lördag 11 januari 2014

Sexmånaderskontroll

Det är knappt man kan tro det är sant, men det har gått drygt sex månader sedan jag fick mina nya stamceller. När jag tänker tillbaka känns det trots allt inte så längesedan jag låg där i sjukhussängen och såg de dyrbara donatorcellerna sakta droppa in. Det var så skrämmande då, att ha allt framför sig och inte veta ett dugg vad som skulle hända. Det vet jag förstås fortfarande inte, men nu har jag kommit en liten bit på väg och den senaste tiden har känts lite extra hoppfull.

På sjukhuset är det rutin att göra särskilda kontroller sex månader efter transplantation och igår var det dags för min del. Det togs blodprover, lungorna röntgades, det blev tandläkarbesök och lungfunktionsprov.

Ännu har jag inte fått alla resultat men mina blodprover såg fina ut. Med hjälp av medicinerna jag tar håller sig värdena stabila och det är en klar förbättring att inte behöva transfusioner varenda vecka. Jag har fortfarande lite GVHD i huden och munnen. Utslagen har bleknat betydligt, men syns fortfarande litegrann och på några ställen har huden blivit lätt strimmig med mörkare pigment. Men det är inget som syns tydligt. I munnen märks det att jag har lite mindre saliv och förut var tungan känslig för starka smaker, men det har blivit bättre sedan jag fick börja med kortison.

Anledningen till att jag fick börja med kortisonet var ju att mina lungor lät lite extra pipiga på mitt förra läkarbesök och man var orolig för att det kunde bero på GVHD, alltså att mitt nya immunförsvar angriper kroppen. Innan transplantationen fick jag göra ett lungfunktionstest och igår fick jag göra ett likadant test för att kunna jämföra resultaten. Jag har inte fått det riktiga svaret ännu men enligt sjuksköterskan som gjorde mätningarna verkade det mesta se bra ut, förutom min syreupptagningsförmåga som nog blivit lite sämre. Jag nämnde det preliminära svaret för min läkare och hon sa att en liten sådan försämring ser man ofta på sexmånaderskontrollen och att det kan vara en biverkan av cellgifterna. Så jag hoppas att det är förklaringen, och inte GVHD. Ett bra tecken borde vara att mina lungor i alla fall känns mycket friskare nu. Ingen hosta längre och mindre pipigt.

Planen framöver nu är att börja trappa ned kortisonet och hoppas att GVHD håller sig i schack ändå. Jag behöver inte tillbaka till Uppsala på nya kontroller förrän om en månad, fram tills dess räcker det med vanliga blodprovstagningar hemmavid. Det känns bra, låt det få fortsätta så här nu!

söndag 5 januari 2014

Slut på Foscaviret

De senaste virusproverna visade på så låga nivåer att jag inte längre behöver behandling på sjukhuset mot CMV varje dag. Så nu är jag fri och ledig hela dagen! Det känns riktigt skönt. Året har börjat bra. Jag har ridit min häst, travat lite lugnt och till och med vågat mig på en liten galopp. Idag har jag gått en rejäl promenad och även om det känns i musklerna så är det en bra känsla i kroppen och det är lätt att andas.