torsdag 29 augusti 2013

Lågt blodvärde

Så var det dags för den här veckans kontroller i Uppsala. När jag åkte dit kände jag mig sliten och hjärtat slog konstigt. Det hoppade över slag och det kändes väldigt obehagligt. Jag fick lämna blodprover, träffa en läkare och för säkerhets skull göra en EKG-undersökning innan jag satte mig i bilen hemåt igen.

Efter någon timme ringde en sjuksköterska och berättade att proverna visat att mitt blodvärde sjunkit till 81 och att det kunde vara en förklaring till att hjärtat slog konstigt och att jag mådde som jag gjorde. Vi bestämde att jag skulle få blod på sjukhuset hemma, och det är vad jag har gjort idag. Jag känner mig redan lite piggare.

En god nyhet när jag var i Uppsala var ett provsvar som visade att mitt immunförsvar redan en månad efter transplantationen till mer än 99 procent kom från min donator. Det är tydligen vanligt att man en tid efter transplantationen har en blandning av det gamla och nya immunförsvaret, och ju snabbare det nya tar över desto bättre. Att jag fick ett så bra resultat på provet minskar enligt läkaren risken för GVH och ökar chansen för att jag ska bli botad av behandlingen!

lördag 24 augusti 2013

Tillbaka till vardagen

De senaste dagarna har passerat utan några större bekymmer. Än så länge, peppar peppar, ingen ny infektion eller tecken på GVH. Jag äter och dricker bra och orkar gå längre promenader. Enorma framsteg mot hur det var för bara två veckor sedan.

Det är underbart att vara hemma, men stundtals känner jag mig ändå väldigt trött och nedstämd. Det är inte helt enkelt att komma tillbaka till en vardag som inte är som förut. Jag har inte samma krafter och kroppen är förändrad. Känslorna kommer efteråt och jag är otålig och vill att allt ska vara som vanligt, fastän jag vet att det måste få ta tid att komma tillbaka efter allt som jag gått igenom. Det är overkligt när jag tänker på det, att mitt immunförsvar bytts ut mot en annan människas, att det ens är möjligt att göra...

måndag 19 augusti 2013

Kontroll på sjukhuset

Idag var det dags för första kontrollen efter min utskrivning. Mina föräldrar kom och hämtade mig med bilen tidigt på morgonen för den 30 mil långa resan till Uppsala. Väl framme fick jag lämna blodprover och jag blev undersökt av en läkare som lyssnade på hjärta och lungor och tittade efter tecken på GVH (när det nya immunförsvaret angriper kroppen). Hur blodproverna var hann jag inte få svar på innan jag lämnade sjukhuset, men allt annat såg i alla fall bra ut. Om det fortsätter så blir nästa kontroll i Uppsala om drygt en vecka. Det är en lång resa för en kontroll som är över på en timme, men samtidigt känns det tryggt att jag får komma till en avdelning där de arbetar med transplanterade patienter dagligen och tidigt kan se om något är fel. I åtminstone två månader till kommer jag att få åka till Uppsala en gång i veckan.

söndag 18 augusti 2013

Återhämtning på landet


Sedan jag kom hem från sjukhuset mår jag mycket bättre. Det går bättre att äta och jag känner mig mycket piggare. Under helgen har jag varit hos mina föräldrar på landet. När jag klev ur bilen insåg jag hur mycket jag saknat att vara där, i stillheten, långt bort från stadens buller (och framförallt så långt från ett instängt sjukhusrum som man kan komma). Det var mysigt att sitta tillsammans runt middagsbordet, äta mammas mat och träffa hela familjen.  

Jag är så glad över att få träffa djuren igen också - hästarna, hunden och katten. Jag får inte gå in i stallet eller ens rykta min häst Baluba just nu (eftersom det kan yra upp stalldamm som är farligt för mig), men jag kan i alla fall klappa henne ute och gå en liten promenad. Så snart jag fått lite mer muskelstyrka kommer jag kunna rida och det känns som det inte kommer att dröja så länge till.


torsdag 15 augusti 2013

Utskriven och hemma!

Jag har fått åka hem. Äntligen! Efter dryga 7 veckor i Uppsala. In i det sista var jag förberedd på ett bakslag, att något provsvar skulle se dåligt ut, att jag skulle börja må illa, ja att något nytt skulle dyka upp och tvinga mig att vara kvar, men den här gången gick allt vägen.

Jag kom hit igår kväll. Hemresan tog tre timmar i bil, men det gick bra. Så skönt det var att krypa ner i min egen säng, men så tyst det var. Jag har vant mig att sova till väsande droppmaskiner, ventilationssus och trafikljud utanför. På sjunde våningen i vårt hyreshus var det helt stilla.

Idag har jag tagit det lugnt, värmt lite mat, sett på tv, packat upp en av mina väskor. Nu sitter jag i min soffa i lägenheten och det känns underbart att bara vara hemma.

tisdag 13 augusti 2013

Tillbaka på banan

Magen känns fortfarande sådär men idag har jag ändå kunnat äta och fått i mig helt okej portioner. På ronden sa läkaren att man siktar på att skriva ut mig i slutet av veckan, kanske redan på torsdag! Jag vågar inte tro att det ska bli av, men det vore skönt om inget hände nu som gör att jag måste stanna kvar. Om jag inte räknar fel så har jag varit i Uppsala i 7 veckor nu och det börjar bli riktigt tungt. Jag tror det bara skulle vara positivt för mig att få komma hem. Om något akut skulle hända så finns ju sjukhuset i min stad, jag måste inte vara här i Uppsala. Men det kommer förstås att bli kontroller, jag kommer få åka hit åtminstone en gång i veckan i början.

Dagen har jag och pappa fördrivit mestadels framför teven med VM i friidrott. Men vi har gjort några avbrott med promenader i kvarteret kring sjukhusets lägenhet. Har blivit mycket starkare sedan jag första gången kom hit. Då kändes det lite otäckt att gå ut och gå utan rullstolen som back-up och jag var tvungen att stanna och vila vid första bästa parkbänk. Nu kan jag gå ganska avslappnat och i min vanliga takt. Men det är fortfarande korta promenader och det kommer nog att ta tid innan jag är lika stark som förut.

måndag 12 augusti 2013

Krångel med magen

Igår hade jag så ont i halsen på grund av blåsorna att jag bad om något starkare än Alvedon. Jag fick då en tablett som innehöll lite morfin. Det visade sig inte vara så lyckat. Först blev jag så trött att jag blev helt utslagen i flera timmar, sedan blev jag illamående så att jag fick kräkas flera gånger.

Idag är magen helt ur lag och jag har inte kunnat äta särskilt mycket. Det är lätt att vara efterklok, men jag önskar verkligen att jag inte tagit den där morfintabletten. Alvedon får duga som smärtlindring. Men faktiskt tycker jag att det inte gör lika ont att svälja idag. Kanske är blåsorna äntligen på väg att läka.

lördag 10 augusti 2013

Febern börjar släppa

Jag har gjort stora framsteg med ätandet. Idag har jag fått i mig inte bara barnmat utan också vanliga små portioner. Drickandet går också ganska bra, men två liter lyckas jag fortfarande inte få i mig på egen hand. Eftersom en medicin jag äter gett lite påverkan på njurarna så fick jag en liter dropp idag för att hjälpa till att skölja igenom kroppen.

Febern verkar också börja släppa. Igår kväll steg tempen inte över 38 grader, och det är många dagar sedan det var så.

Det enda negativa just nu är att jag fått mycket mer ont av mina blåsor i halsen. Det svider och ömmar att svälja och jag äter värktabletter för att ta udden av den värsta smärtan. Jag undrar när de kommer att läka, jag har haft dem i flera dagar, men så ont som det gör nu har det inte gjort förut.

torsdag 8 augusti 2013

Barnmat på menyn

Det är verkligen otacksamt att laga mat åt mig. Jag lägger upp, säg, två köttbullar och två potatisar på tallriken och en liten sked med ärter. Sedan finfördelar jag allt för att sedan peta runt i det i kanske en kvart och lämnar mer än hälften kvar. Jag vill verkligen äta, men det är så svårt.

Men idag provade jag något nytt - barnmat på burk. Pasta och kyckling med grönsaker för 1-åringar som ska tuggträna. Det var extremt mjuka bitar och såg inget vidare aptitligt ut men det slank ner riktigt bra. :-) Så jag ska prova fler sorters barnmat som mellanmål. 

Idag har jag stundtals varit yr. På morgonen när jag skulle till sjukhuset för att lämna blodprover fick pappa köra mig så nära sjukhusdörren som möjligt och fulparkera några minuter för att leda mig i armen upp till avdelningen. Yrseln kände jag av även igår, jag vet inte riktigt vad det beror på. Nu på kvällen känns det lite bättre och jag har rört mig lite i lägenheten.

Febern håller i sig och det kan den tydligen göra i någon vecka framöver, trots behandling. Jag har även ont i öronen och halsen, särskilt på morgonen, och jag har fått en ordentlig undersökning av en öron-näsa-hals-läkare. Tydligen har jag brustna blåsor i halsen och smärtan när jag sväljer strålar upp i öronen. Kanske kan det ha med viruset att göra.

Men, för att avsluta med något positivt så går det mycket bättre att dricka nu. Jag kan ta större klunkar och nu tror jag att jag får i mig tillräckligt under dagen. Ett litet steg i rätt riktning!

onsdag 7 augusti 2013

Virusinfektion med CMV

Provsvaren gav napp och de hittade CMV (cytomegalovirus) i blodet. Kanske kan det förklara febern som jag haft och som ju faktiskt blivit värre de senaste dagarna. Det är inte alls oväntat att det här viruset brutit ut, eftersom jag har varit infekterad av det förut och alltså har det vilande i kroppen, medan min donator inte drabbats av det någon gång. Mitt nya immunförsvar har således inte något försvar mot det. Men det går att medicinera mot det och jag ska börja med att ta tabletter morgon och kväll. Om inte det räcker och viruset ökar får jag läggas in på sjukhuset med dropp om ett par dagar.

Tyvärr innebär det här att jag inte kommer att kunna åka hem den här veckan som jag hade hoppats. Att mäta halten av viruset är inplanerat först på måndag. Jag grät när jag först fick höra det, jag känner att jag orkar snart inte vara kvar här längre. Jag mår psykiskt dåligt bara av att vara på sjukhusrummet några timmar och även om det går bättre att vara i lägenheten så blir dagarna enformiga och långa.

Det jag får kämpa med mest är fortfarande att äta och dricka. Jag fortsätter att gå ned i vikt och det känns otäckt eftersom jag redan är så mager. Jag hoppas att febern försvinner och att det kanske ökar matlusten, för de senaste dagarna har det varit extra svårt att få i sig något, särskilt vanlig mat som vore det allra bästa för mig.

tisdag 6 augusti 2013

Sökande efter virus

Jag har blivit av med min CVK, alltså de slangarna som jag hade vid halsen för att lämna blodprover och få dropp. Att ta bort den var lite otäckt, men egentligen ingen stor sak eftersom den satt så ytligt. Fyra stygn i huden och sedan var det bara att dra ut den. Sjuksköterskan tog bort den eftersom det ibland växer virus i slangarna.

För att ta prover och eventuellt ge dropp kan man istället använda min venport, en dosa under huden, som jag hade sedan tidigare.

Igår var en tung dag då jag mådde ganska dåligt av febern. Hade ont i halsen och matlusten var noll. På kvällen och natten hade jag feber. Idag mår jag lite bättre. Värdet för mina vita blodkroppar har ökat och sänkan ser bra ut. Men för att utreda febern så har jag fått remiss till en öron-näsa-hals-läkare som ska titta ner i halsen.

Jag vet inte längre när jag kan tänkas få komma hem.

söndag 4 augusti 2013

Envis feber

Har känt mig trött och febrig idag. Vanligtvis har jag bara haft feber sent på kvällen, men idag har det varit stundtals även under dagen. På ronden sa läkaren att man ska ta flera olika prover i morgon för att leta efter en virusinfektion. Det skulle kunna vara en förklaring till varför mina vita blodkroppar inte har ökat på några dagar och skulle också kunna ligga bakom den envisa febern. Idag fick jag även röntga lungor och bihålor för att se om det är något problem där.

När jag var på sjukhuset fick jag en liter vätska i dropp. Det behövdes nog, jag hade huvudvärk och var kanske lite uttorkad.

Ett annat litet problem som drabbat mig sen jag skrev sist är att jag har fått svamp i munnen. Jag har fått en vit beläggning på tandköttet och det gör ont att svälja. Nu får jag en tablett mot det, så jag hoppas att det snart går bort.

lördag 3 augusti 2013

Mår lite bättre, längtar hem...

Det är högsommarvärme i Uppsala med 28 grader i skuggan. Jag har ändå kunnat promenera ute några gånger i en skuggig skogsdunge alldeles nära lägenheten där det fläktade svalt. Jag har fått tillbaka lite styrka i benen och det är stor skillnad mot hur svag jag var när det var som värst.

Min urinvägsinfektion känns bättre, även om jag inte på långa vägar lyckas få i mig två liter vätska om dagen. Jag ringde till sjukhuset och berättade att jag bara får i mig omkring en liter och frågade vad jag skulle göra. Det var okej sa de, så länge jag inte kände mig sämre av urinvägsinfektionen. "Varför är det svårt att dricka?", frågade sjuksköterskan, och jag hade jättesvårt att svara på det. Magen känns liksom full hela tiden, det går bara inte. Om jag skulle tvinga i mig mer så känns det som att jag bara skulle spy upp det.

Utanför lägenheten växer det rönnar fulla i bär och det spelar syrsor i buskarna om kvällen. Det är tecken på sensommaren, och det känns så konstigt för juli bara försvann för mig. Jag fattar inte att det redan är augusti, att jag har varit här i Uppsala så länge.

Eftersom jag känner mig lite bättre vågar jag hoppas på hemgång till veckan. Jag känner mig så klar med Uppsala nu och mitt sjukhusrum. Att vara i lägenheten känns lite lättare, men jag längtar ändå oerhört mycket härifrån. Nu vill jag bara hem!

fredag 2 augusti 2013

Tillbaka i sjukhusets lägenhet

I morse kunde jag ta mina mediciner själv och under dagen har jag varit i sjukhusets lägenhet i utkanten av stan. Den här gången är jag inte utskriven, utan kan när som helst åka tillbaka till rummet på sjukhuset om jag känner mig sämre. Jag hoppas att jag fortsätter att må ok så att jag kan ta mina kvällsmediciner och vara kvar under natten också.

Jag har fått en urinvägsinfektion orsakad av ett virus. Enda sättet att bli av med det är att dricka mycket, så jag försöker så gott jag kan att få i mig vätska. Men att få i sig de två liter om dagen som läkaren rekommenderar är svårt. På grund av viruset kommer jag att behöva vara kvar här åtminstone till början av nästa vecka.

Längtar väldigt mycket hem.

torsdag 1 augusti 2013

Börja äta igen...

När jag vaknade i morse kändes magen i bättre form och idag har jag börjat dricka och äta lite försiktigt. Det har gått bra, men det känns att magen är väldigt känslig. Det verkar som att mitt illamående berodde på att magen helt stannade upp, och när tarmarna var fulla med mat ville inte magsäcken ta emot någonting, inte ens vätska.

Jag talade med en dietist idag som gav lite tips om vilken mat jag ska äta nu i början. Några tips jag fick var att jag skulle undvika den sorts fiber som finns i till exempel grovt bröd och istället försöka få i mig vattenlösliga fiber som finns i till exempel frukt och grönsaker. Jag skulle börja med att äta laktosfritt och skala all frukt. Skorpor och knäckebröd var mer lättsmält än mjukt bröd och potatis och kokta grönsaker var också bra.

Än så länge har jag inte klarat att mina mediciner i tablettform, men jag hoppas att jag kan pröva det imorgon.