onsdag 31 juli 2013

Inlagd igen på sjukhuset

Det gick ju så bra med ätandet och illamåendet och så helt plötsligt, på kvällen vid 23-tiden så började jag må illa och kräkas. Fick ont i magen och det gick inte ens att få i sig vatten utan att kräkas. Låg vaken hela natten och när vi åkte till sjukhuset på morgonen så blev jag inlagd på ett rum igen. Den ömma känslan i magen håller i sig och i dag har jag bara fått i mig vätskedropp.

Det känns jäkligt tungt och jag känner mig väldigt uppgiven. Har ingen aning om hur länge det ska vara så, det är som att jag inte känner min kropp längre och jag kan inte förutsäga någonting.

tisdag 30 juli 2013

Samlar kraft i lägenheten

Sängen här är mjukare än avdelningens och rummet är mörkare och tystare, men som vanligt hade jag svårt att somna igår kväll. Tankarna far omkring och det går inte att slappna av. Det hjälper inte ens med en insomningstablett. Efter ett par timmar slumrade jag till men vaknade precis som vanligt klockan fem. Då brukade jag få antibiotika på sjukhuset och det är som att det har programmerats in i min hjärna. Jag kände mig illamående av hunger och febrig. Fick i mig lite yoghurt och banan och la mig i den svalare skinnsoffan i vardagsrummet. Febern släppte till sist på förmiddagen.

Vid åtta hade pappa vaknat till. Han åt frukost och jag började den långsamma processen med att få i mig alla mina mediciner. Av någon anledning så har det blivit svårt att svälja piller, så jag får ta ett i taget med några minuters mellanrum och skölja ner med blåbärssoppa som kamouflerar smaken. Jag har just nu åtta tabletter på morgonen och sju på kvällen. Det tar mig mellan en halvtimme och en timme att få i mig alla. Pappa kom ut med en proppfull plastpåse när han hämtade ut medicinerna på apoteket. Det är tabletter som ska motverka reaktioner i kroppen på grund av det nya immunförsvaret, antibiotika och medicin som ska förebygga lunginflammation och virusinfektioner. Tack och lov blir jag av med antibiotikan om några dagar så jag slipper några tabletter, men några av dem kommer jag behöva ta under flera månader framöver.

När jag skriver detta har vi nyss ätit makaroner och falukorv till lunch. Jag fick ned hela min lilla portion. :-) Annars har det varit lite trögt med ätandet idag. Det tog hela förmiddagen att få ner en smörgås. Men jag får åtminstone behålla det som jag äter.

På förmiddagen gick vi en promenad runt huset, annars har vi bara sett på tv och tagit det lugnt. Kanske får det bli en liten promenad till sedan för att träna benen. I morgon lämnar vi lägenheten och åker till sjukhuset för kontroller och för att ta bort min CVK. Sedan hoppas jag att det bär av hemåt!

måndag 29 juli 2013

Dag 35: Utskriven från avdelning 50 C

Idag fick jag lämna mitt rum på Akademiska sjukhuset där jag varit inlagd i över en månad. Jag är utskriven! Det är knappt jag förstår det. Jag skulle vilja jubla och hoppa jämfota men jag känner mig helt slut. Jag är mager, darrig och musklerna värker. Det känns som om jag sprang maraton igår men i själva verket gick jag bara några hundra meter i parken. Men, påminner jag mig, jag mår inte illa, jag får i mig mat och det är underbart. :-)

Den riktiga triumfkänslan kanske inte infinner sig förrän jag verkligen är på hemväg, för jag stannar i Uppsala ett litet tag till. Jag bor 30 mil bort och redan på onsdag morgon ska jag på kontroll på Akademiska, så pappa och jag tänkte att det var lika bra att spara på krafterna och bo i den lägenhet han har fått låna under tiden som han har hållit mig sällskap. Det känns skönt att ha kommit hit till lägenheten. Jag slappnar av för första gången på länge. Det är en helt annan miljö än att ligga på avdelning.

Men tänk att jag är här nu! Att jag äntligen är klar med själva transplantationen. Nu börjar en ny fas som jag inte vet något om hur det kommer att bli. Jag hoppas att det nya immunförsvaret ska finna sig till rätta i kroppen och skoningslöst rensa bort alla elaka cancerceller ur min kropp.

söndag 28 juli 2013

Dag 34: Ätandet går bättre

Illamåendet fortsätter att hålla sig undan och i natt fick jag några timmars efterlängtad sömn. Som vanligt fick jag feber, men på morgonen hade det gått över.

Idag har jag gått ganska långt i parken för egen maskin. Jag har med rullstolen och drar den framför mig som en rullator. Sedan när jag blir trött så kör pappa mig en stund. Jag känner mig mycket starkare i benen än vad jag gjorde för någon vecka sedan. Då var det jobbigt bara att resa sig ur sängen och jag hade aldrig kunnat drömma om att jag skulle kunna må såpass bra som jag gör nu.

Ätandet och drickandet går bättre. Idag vågade jag stoppa i mig nästan hela den lilla portion potatis med falukorv som var till lunch. Jag satt med brickan på avdelningens balkong och när jag ätit upp satt jag kvar och läste en stund, (nåt jag inte heller orkat göra på länge). Ute är det tryckande värme, men på den skuggiga balkongen är det perfekt. Mitt egna rum däremot är väldigt svalt, där måste jag ha långärmat och filt för att inte frysa. Jag trodde det var så överallt, men tydligen har jag tur. En sjuksköterska berättade att i andra isoleringsrum är det jättevarmt just nu och patienterna sitter med bordsfläktar.

Under tiden som min pappa har varit hos mig här i Uppsala har han fått bo i en av sjukhusets lägenheter, en tvåa i utkanten av stan. I morgon ska jag kanske också flytta dit om provsvaren ser bra ut. Man funderar på att sluta ge mig antibiotika i dropp och se vad som händer med min feber. Om febern beror på att mina värden stiger så kommer den bete sig ungefär som den gjort hittills, gå upp till omkring 38 grader och sedan gå ned igen efter några timmar. Men om febern beror på någon infektion i kroppen då kommer den fortsätta stiga och inte ge med sig. Då känns det tryggt att vara i närheten av sjukhuset. I lägenheten kommer jag märka också hur det fungerar att äta hemlagad mat, ta mina mediciner och allt sådant. Lite som en test innan jag får åka hem, vilket jag hoppas blir på onsdag. :-)

lördag 27 juli 2013

Tack alla ni som stöttar

"Vän på nätet" skrev i en kommentar att jag har fantastiska föräldrar, och jag håller med. Jag har verkligen en familj av närmaste och enastående vänner runt mig som stöttar mig till 110 procent. Jag är så tacksam för det, det betyder allt just nu. Jag vet inte hur jag skulle ha klarat alla tunga dagar här på sjukhuset utan det stödet.

Jag förstår att det inte är lätt att stå vid sidan av och veta hur man ska göra för att kunna hjälpa. Men jag vill säga till anhöriga och vänner där ute som stöttar andra i min situation: Ni är guld värda, bara genom att finnas där, i stort och i smått.

Dag 33: Små steg framåt

Idag är det kvalmiga 28 grader i Uppsala. Pappa och jag tog en promenad med rullstolen i parken och jag gick en del även för egen maskin. Men vi fick strax bege oss tillbaka för det var helt enkelt för varmt.

Är väldigt trött idag och det gör lite ont att svälja, men annars mår jag bra. Inget illamående, och det är huvudsaken.

Jag sov dåligt i natt. Hade värk i nacken och kände mig väldigt rastlös. Kan bero på abstinens efter tabletten Temesta som jag förut fick en hög dos av eftersom det var det enda som hjälpte lite mot illamåendet. Dessvärre så är det en narkotisk tablett så när jag ville sluta med den helt så fick jag krypningar i hela kroppen och kunde nästan inte sitta still. Jag tänkte att det var lika bra att sluta tvärt och inte dra ut på det, men personalen sa att det var bättre att trappa ned. Nu får jag en sjättedel av dosen och idag känner jag mig inte lika rastlös i kroppen. Det är skrämmande hur snabbt hjärnan kan utveckla ett beroende!

Att äta vanlig varm mat är fortfarande svårt men det går hyfsat att dricka näringsdrycker och få i sig vätska. För första gången testar man att inte ge mig något glukosdropp och det känns som att det kommer att funka.

Är väldigt nöjd över att jag både igår och i morse lyckades ta alla mina mediciner i tablettform. Vet inte varför men det är svårt. Tabletterna kväljer mig och luktar konstigt och det känns som att de ska fastna i halsen. Det har blivit en psykisk grej, för förut har jag aldrig haft problem att svälja tabletter. Under perioden då jag kräktes mycket fick jag alla mediciner via dropp, men innan jag åker hem måste jag ju klara att få i mig dem själv.

I början på nästa vecka kanske jag kan få åka hem, förutsatt att jag inte får någon infektion förstås och att jag kommer igång mer med ätandet. Men jag tror det är viktigt att jag inte stressar, för äter jag för häftigt tror jag att illamåendet kommer tillbaka.

fredag 26 juli 2013

Dag 32: Förbättring!

Hittills idag har jag inte mått illa. Jag har även kunnat äta lite, men det har inte blivit några större mängder. Gårdagen var tuff och jag hade feber hela natten. Jag sov dåligt och hade ont i kroppen av febern. Tyvärr kunde jag inte få alvedon eftersom mina levervärden har varit dåliga. De är på väg att bli bättre, men man vill inte belasta levern extra.

Idag tog pappa och jag rullstolen och drog iväg till Botaniska trädgården. Det blev en rejäl promenad och utan mobilen hade vi varit helt vilsna. Det var massvis av olika växter där, som en artbank. Jag blev trött men det kändes kul att ha varit ut på ett litet äventyr. Framförallt känns det skönt att jag är så mycket piggare än igår och mår mycket bättre.

torsdag 25 juli 2013

Dag 30 och 31: Bra värden men illamående

Mina vita blodkroppar har tagit ordentliga skutt uppåt och nu behöver jag inte längre vara skyddsisolerad på avdelningen. Jag kan gå ut i köket och hämta mat själv om jag vill. Tyvärr har mitt illamående kommit tillbaka istället och jag har kräkts en hel del och inte orkat äta.

Idag fick jag även lite feber, men det är inte säkert att det är en infektion. Det kan också bero på att mina vita blodkroppar ökat så mycket.

tisdag 23 juli 2013

Dag 29: Första varma maten på länge

Den positiva trenden har fortsatt. Idag låg totalhalten av mina vita blodkroppar på 0,7! Nu har de också börjat mäta en särskild grupp vita blodkroppar som heter neutrofiler och de låg på 0,2. När neutrofilerna har stigit till 0,5 behöver jag inte längre vara så strikt isolerad till mitt rum.

På morgonen åt jag vad som för mig dessa dagar är en riktig brakfrukost: några smörgåsrån, ett kokt ägg och nyponsoppa. Till lunch var det lapskojs. Vanligtvis ingen favoriträtt men det gick ner ofattbara nästan halva portionen. På parkpromenaden blev det en halv glasstrut. Sedan kände jag mig väldigt proppmätt och nästan lite illamående. På kvällen gick det lite sämre med den varma maten. Men några smörgåsrån och nyponsoppa har slunkit ner åtminstone. Det känns helt underbart att kunna äta lite igen och magen verkar klara det ganska bra. Nu känner jag mig sliten, kommer nog att somna tidigt ikväll.

måndag 22 juli 2013

Dag 28: Vita blodkropparna fortsätter att stiga

0,4 är värdet för mina vita blodkroppar idag. Alltså en riktigt hopp uppåt från 0,1 igår! Det känns fantastiskt. Men jag har haft en väldigt trött dag och kom inte ur sängen förrän på eftermiddagen. Det strulade lite med blodprovstagning och mediciner eftersom den ena slangen till CVK:n tätnade och man blev tvungen att använda min porth-a-cath iställlet, alltså den dosa jag har inopererad under huden. Jag var jättetrött och ville bara sova men det var personal som kom och gick hela tiden.

Min pojkvän som varit på besök reste hem igår kväll och på eftermiddagen idag kom pappa. Då blev det som vanligt en rullstolspromenad i Stadsträdgården där jag klämde en halv Sandwich-glass. Sedan har jag även fått i mig några smörgåsrån, en näringsdryck och lite yoghurt. Det låter inte mycket men är nog mer än vad jag sammanlagd ätit på flera dagar. Som stöd har jag även fått dropp med glukos och salter samt en påse trombocyter. Jag har sluppit det äckliga näringsdroppet som har förstärkt mitt illamående.

Det känns att magen inte är riktigt van vid mat än, så jag tål bara väldigt lättsmälta saker. Men i morgon hoppas jag kunna peta i mig några skedar varm mat också.

Illamåendet har helt klart blivit bättre, har inte kräkts en enda gång hittills idag.

söndag 21 juli 2013

Dag 27 på Akademiska: Äntligen en vändning!!!

Dag 17 efter den allogena stamcellstransplantationen syns det äntligen en liten förändring i halten av mina leukocyter, (vita blodkroppar). Det står inte längre <0,1 på provsvarslappen utan 0,1!

Min första reaktion var att börja storgråta när sjuksköterskan kom in med lappen. Jag blev så glad, det kändes nästan som att det inte var sant, känslorna bara svämmade över. Nu går det äntligen åt rätt håll!

De närmaste dagarna jag fått höra att det kan gå ganska knackigt och att det kan några dagar för värdena att verkligen ta fart, men bara känslan av att det är på rätt väg nu är underbar!

Imorgon ska vi pröva att göra ett uppehåll med näringsdroppet och se om jag kan börja vänja magen vid lite vanlig mat igen. Läkarna tror att illamående kan börja släppa lite nu när värdena har börjat stiga och att jag även kan må bättre av att slippa näringsdroppet.

Så här brett har inte mitt leende varit på många dagar!


lördag 20 juli 2013

Dag 26: Liten förbättring

Idag har jag bara kräkts en gång, på kvällen. Det kom inte mycket och det känns som en liten förbättring. Rullstolspromenaden i parken gick också bra, även om jag satt beredd med spypåsen hela varvet runt med sjukhusfilten svept kring benen.

Jag är så tacksam för att den där parken finns där på andra sidan vägen, även om det är jobbigt att ta sig ut så mår jag alltid bättre en stund efteråt. Det är alltid liv och rörelse där och grönska som känns läkande.

 Fortfarande väldigt trött och sover hela förmiddagen. Det beror förmodligen på att jag får en hög dos med Temesta. Men eftersom det är det enda som lindrar illamåendet litegrann så känns det värt det.

Känns lite luddigt i munnen, men har inte fått ondare. Har fått testa ett extra medel att skölja med. Jag har inte heller åkt på någon ny infektion med feber, vilket ju är jättebra. Kommer inte vändningen i morgon så borde jag i alla fall vara en dag närmare den!

fredag 19 juli 2013

Dag 25: Tufft, längtar efter vändningen

Sov inte så bra i natt, var mycket trött under förmiddagen och kom inte ur sängen förrän vid lunchtid. Lyckades peta i mig ett kex och ett litet glas nyponsoppa men kräktes upp det på promenaden i rullstolen på eftermidddagen. Blir helt utmattad i kroppen av att kräkas. Jag skakar och magsyran gör väldigt ont i halsen, som har blivit lite sårig.

Jag mår illa av alla starka lukter. Spriten som de tvättar av slanglåsen till droppen med, de förfyllda natriumsprutorna det spolas med, till och med att få saker i dropp direkt i blodet ger mig en smak i munnen som är kväljande. Ofta ligger jag beredd med kräkpåsen och blundar.

Kräkningarna kommer oftast när jag rör på mig, men jag vill ändå ut en sväng med rullstolen varje dag. Jag tror det är bra för mig med lite frisk luft, att sitta uppe en stund, att inte bara ligga i sängen. Jag behöver förstås hjälp med allt det där, som tur var har någon kunnat vara hos mig nästan hela tiden jag varit så här svag.

Förutom promenaden är dagens andra stora kraftansträngning duschen. Jag har pall att sitta på, men blir ändå helt skakig av att vara uppe. Efteråt är det ändå skönt att krypa ner i renbäddad säng och det känns fräschare. Upplever det som om näringsdroppets jolmiga lukt sätter sig i skinnet. Mådde dock rejält illa under kvällen och kräktes igen.

Längtar så efter en vändning nu. Läkarna hoppas att det kommer nu till veckan. Jag behöver det. Varje dag är tung. Det tar så lång tid. Dagarna flyter ihop. Det enda jag kan trösta mig med är att det skulle kunna vara ändå värre. Jag har i alla fall inte någon infektion med feber (ta i trä), utan bara mitt jobbiga illamående att tampas med.

torsdag 18 juli 2013

Dag 23 och 24: Status quo

Igår var jag så trött och illamående på kvällen att det inte blev något blogginlägg. Men på förmiddagen mådde jag skapligt. Det verkar som att det är min piggaste tid, även om det tar lång tid för mig att vakna till och komma ur sängen. Jag sover igen, för sömnen blir lite störd under natten. Klockan 23 får jag medicin och klockan 02. Sedan vaknar jag alltid självmant vid 05 och har svårt att somna om.

Jag får kortison mot illamåendet och en tablett som heter Temesta. Tabletten hjälper litegrann, men tyvärr inte helt. Men något som är positivt hittills har jag i alla fall varit förskonad från infektioner och smärtan i munnen är också uthärdlig.

Idag får jag en transfusion med trombocyter, alltså blodplättar för att blodet ska kunna koagulera. Jag ska också få mer glukosdropp och näringsdropp under dagen.

Än så länge ingen förändring av de vita blodkropparna. De är fortfarande på noll.

Nu har nästan allt hår ramlat av och jag snaggade bort det sista med sax.

tisdag 16 juli 2013

Dag 21 och 22: Trött

Igår sov jag hela dagen. Fick näringsdropp och ett smärtstillande medel för halsen eftersom det gör ont när jag sväljer. Det var lite morfin i den tabletten, så det kanske bidrog till att jag blev så trött, plus att den enda illamåendemedicin som jag tycker hjälper lite, Temesta, egentligen är en slags sömnmedicin. Jag fick också en transfusion med trombocyter, alltså blodplättar som gör att blodet kan koagulera.

Idag kände jag mig riktigt pigg på förmiddagen. Sov gott på natten och fick till och med i mig ett halvt glas nyponsoppa och ett halvt smörgåsrån. Sedan blev jag jättetrött, sov några timmar och kräktes på eftermiddagen. Men det känns ändå som att jag mår lite bättre idag än vad jag har gjort de senaste dagarna. Får näringsdropp även idag, på så låg hastighet som det går för att jag inte ska må illa.

Fortfarande har mina vita blodkroppar inte kommit igång, men det kan bli vilken dag som helst nu säger läkarna.

Håret har fortsatt att rasa i drivor, det ligger strån överallt i sängen. Jag ska nog klippa det så kort det går idag eller helt enkelt raka bort det.

Pappa ska hålla mig sällskap här på sjukhuset i några dagar. Det känns skönt.

söndag 14 juli 2013

Dag 20: Liten förbättring

Känner mig lite bätte från illamående idag. Har hittills bara kräkts två gånger och har däremellan lyckats smutta på en näringsdryck. Känner mig också lite piggare. Igår fick jag två påsar blod och en påse trombocyter som jag tror var välbehövliga.

Håret rasar. Jag får en tuss i handen för varje gång jag drar fingrarna genom det. Sköterskorna har ställt en liten hink bredvid sängen som börjar bli ganska välfylld nu.

Har fått ont i halsen. Det är nog de där slemhinneskadorna/svampen som man varnat mig för som följd av alla cellgifter. Än så länge är det uthärdligt, men känns när jag sväljer.

lördag 13 juli 2013

Dag 19: Börjat tappa hår

Har inte mått bra idag. Jobbigt med illamående. Börjat tappa mycket hår och klippte av det en decimeter som ett första steg för att vänja mig.

fredag 12 juli 2013

Tröstevisa

Beth Orton - Ooh Child (O2 Academy, Oxford, 13/04/2013)

Dag 18: Nytt försök med näringsdropp

Jag har fortfarande lika svårt för att äta och dricka, men har kräkts mindre idag. Jag har fått kortison mot illamående, men jag märker ingen skillnad. Idag gör vi ett nytt försök med näringsdropp också, alltså inte bara det vanliga sockerdroppet, utan även en vit lösning som ska innehålla fler näringsämnen jag behöver för att inte svälta. Det droppar in med extremt låg hastighet och hittills har det gått bra.

Min pojkvän är på besök och jag är så lycklig att ha honom här. Tyvärr måste han tillbaka till sitt sommarjobb i morgon, men då ska mina föräldrar komma hit istället. Just nu känns det skönt att inte vara ensam.

Vid 11-tiden kände jag mig ganska pigg, även om jag är väldigt svag i benen. Men min pojkvän skaffade fram en rullstol och så begav vi oss till parken så att jag fick andas lite blomdoft, känna vinden i håret och solen i ansiktet. När vi kom tillbaka kände jag mig helt slut och kräktes, men det kändes skönt att ha lämnat sjukhusrummet en stund.


torsdag 11 juli 2013

Dag 17: Kan inte äta

Illamåendet har blivit värre. Nu får jag inte behålla något av det jag stoppar i mig, knappt ens vatten som jag läppjar på.

Näringsdroppet (som de testade i förrgår) klarade jag inte av för det gjorde mig ännu mer illamående och låg förmodligen bakom att jag även fick lite feber den dagen. Så nu tickar det vanliga vätske-glukos-droppet på, dygnet runt. Det är riktigt tungt just nu.

onsdag 10 juli 2013

Dag 16: Drömmar om mat

På eftermiddagen igår kopplade de bort den vita påsen med näringsdropp och jag fick tillbaka det vanliga vätskedroppet. Det var skönt, för jag tror att jag mådde illa av det andra, som dessutom luktade kväljande.
Men även idag har jag mått illa och jag har tappat räkningen på hur många gånger jag kräkts. Jag har inte fått i mig någon mat alls i princip, vätskedroppet med socker är min enda näring.

Efter som jag kräks så mycket så får jag alla mediciner via dropp istället för i tablettform. Det är skönt att slippa stressen med tabletterna. Förut var jag väldigt orolig för att jag skulle kräkas upp dem innan de hunnit göra någon verkan.

Jag kan inte beskriva hur mycket jag längtar efter att det här illamående ska försvinna så att jag kan äta igen! Aldrig förr i mitt liv har jag haft sådana matfantasier som nu, (som dessutom hjälps på traven av alla matlagningsprogram som visas på teven om dagarna). Tänk att få sätta tänderna i (utan att vilja kräkas på fläcken) hemgjorda, saftiga hamburgare, pizza med tomat och mozzarella, matig kycklingsallad med soltorkade tomater, potatisgratäng, ugnsbakade rotfrukter, varmrökt lax, kryddig korv med bröd, stuvade makaroner och älgfärsbiffar, långkok på viltkött med trattkantarellsås, kokt potatis och vinbärsgelé.... jag kan fortsätta hur länge som helst. Men just nu skulle det kvitta vilken läckerhet jag fick serverad - jag får knappt i mig ett halv glas nyponsoppa. Allt växer i munnen, smakar konstigt, och kräks upp efter någon timme om jag väl får det i mig. När ska det vända?????!!

tisdag 9 juli 2013

Pepplåt


Sheryl Crow - Everyday Is A Winding Road (I get a little closer to feeling fine)

Dag 15: Näringsdropp


Under hela dagen har jag varit kopplad till en stor vit påse med näring eftersom jag ätit så dåligt de senaste dagarna. Jag blev kväljd av lukten från påsen, men sköterskorna drog en plastkasse runt den och då gick det lite bättre.

Har haft det besvärligare idag med illamåendet och kräkningarna. Jag tror det beror på det där droppet... men det är ju inte annat val än att ta det, jag behöver ju få in näringen.

Så sitter i sängen och vrider mig mestadels idag. Ser med lite slöa ögon på tv-repriserna, jag hänger inte med så bra efter jag får en sömnmedicin som även verkar mot illamående.

Börjar känna mig lite sårig i munnen. Jag hoppas det inte ska bli alltför allvarligt.


måndag 8 juli 2013

Dag 14: Två veckor...

...har gått och det känns som att jag har varit här i en evighet samtidigt som det har gått ganska fort. Illamåendet håller i sig, men i natt behövde jag bara kräkas en gång och sen dröjde det till förmiddagen. Så en försiktig förbättring kanske man kan säga att det är.

Min mamma som har hållit mig sällskap de senaste dagarna ska åka hem idag. Det har varit ovärderligt att ha henne här, speciellt när jag hade feber och mådde jättedåligt. När jag låg där med pulsen bultande i öronen och ömsom svettades ömsom frossade så kände jag mig väldigt, väldigt liten. Jag funderade till och med på om jag skulle dö. Tankar som, "tänk om det inte släpper, tänk om mitt nya immunförsvar inte klarar det", kom.

Mitt nya immunförsvar har ännu inte kommit igång, men det förväntas det inte göra förrän om några dagar till. Än så länge håller antibiotikan infektionerna stången. Vi får hålla tummarna för att det fortsätter så!

söndag 7 juli 2013

Dag 13: Utslag och mer illamående

Just nu ser jag fördjävlig ut. Jag har enormt mycket finnar, pannan är alldeles prickig, och kortisonet som jag fått har gjort mig rund i ansiktet. Det kliar i ansiktet men jag vågar inte röra dem eftersom jag är så infektionskänslig just nu. Jag tröstar mig med att detta väl kommer att gå över tillslut.

Lyckades inte sova mer än några timmar i natt. Har svårt att sova på dagen också. Kroppen känns så konstig, inget funkar som det brukar. Det går inte att vila igen, även om jag är trött.

I morse kräktes jag två gånger och mådde rejält illa. Har fått pröva flera medikamenter mot illamåendet men inget verkar ha hjälpt hittills. Idag pratade läkaren om ytterligare en ny grej, en medicin de kan ge till barn mot illamående som vi ska prova.

Korta stunder kan dock illamående försvinna av sig själv, som nu när jag skriver detta. Sedan kan det mola i timmar. Det är helt ologiskt känns det som. Jag önskar det gick över, då skulle jag ju kunna må riktigt bra nu när febern är borta.

lördag 6 juli 2013

Dag 12: Illamående av och till

Äntligen har febern släppt men då har istället ett nytt, om än lite lindrigare problem börjat. Jag har kräkts flera gånger under natten och har svårt att få behålla maten. Illamående kommer plötsligt och det är som om magen är överkänslig för mat. Jag har haft fler vätskedropp på grund av det här, även på natten, vilket inte är en höjdare för att det gör det svårt att sova. Men korta stunder är illamående borta och då har jag kunnat äta litegrann. Har varit ute och bara tagit lite frisk luft på en parkbänk utanför sjukhuset. Tror jag ska försöka göra det en gång till idag.

fredag 5 juli 2013

Dag 11: Feber

Idag har jag haft hög feber och har stundtals mått riktigt dåligt. Jag har haft svårt att äta och har varit yr, inte orkat vara uppe. Strax före lunch fick jag ett dropp med Alvedon som tog ned febern och nu mår jag ganska bra. Jag hoppas att febern är över nu och att det inte bara är något tillfälligt.


torsdag 4 juli 2013

Dag 10: Transplantation!


Nu har jag fått mina tyska stamceller. De kom som en vanlig blodpåse och fick droppa in under två timmar. Under tiden som det pågick kände jag ingenting särskilt, mer än en oerhörd sårbarhet. Nu är det the point of no return. Ett par timmar efter transplantationen började jag frysa och nu har jag fått feber. Jag får antibiotika och man misstänker endera en reaktion på stamcellerna eller att jag har fått en infektion. Önskar jag orkade skriva mer, men det får bli en kort uppdatering idag.

onsdag 3 juli 2013

Dag 9: Sista cellgifterna!

Idag fick jag de sista cellgifterna som ska sänka immunförsvaret inför stamcellstransplantationen. Förhoppningsvis var detta också mina sista cellgifter någonsin, för resten av mitt liv!

Droppet tickade på under hela dagen, men på kvällen blev jag äntligen fri och kunde gå ut på en liten promenad i parken.

Jag är trött i dag med, men känner mig i lite bättre form än igår. 

tisdag 2 juli 2013

Dag 7 och 8: Dropp hela dagen

De två senaste dagarna har jag känt mig väldigt trött. Orkar inte skriva så mycket just nu. Jag har fått immunförsvarssänkande dropp från cirka klockan 9 på morgon till sent på kvällen. Idag fick jag även ett cellgift som var illmåendeframkallande. Jag känner av det och har fått extra medicin mot illamående, har inte behövt kräkas.

Tycker jag ser de första tecknen på att håret är på väg att lossna. Lite lätt öm i hårbotten och tycker att det är lite mer lösa hårstrån på mina kläder än vanligt.

Imorgon väntar ytterligare en dag med dropp. På torsdag blir det transplantation om allt går bra.