söndag 30 juni 2013

Kan man få nya allergier efter stamcellstransplantation?

Igår frågade jag min läkare på ronden om det är möjligt att få nya allergier efter en allogen stamcellstransplantation, alltså om donatorns allergier kan överföras till mig. Svaret jag fick var ja! Har en person svåra allergier, till exempel mot vissa läkemedel får han eller hon inte bli donator. Men lindrig hösnuva och liknande kan man ha och ändå vara donator, sa läkaren.

Jag blev alldeles kall och frågade om det fanns risk att jag kunde få allergi mot pälsdjur efter transplantationen. Det skulle kännas som en katastrof, jag som vill fortsätta ha både häst och hund och katt i mitt liv. Läkaren sa att det var ingen fara, allergisk mot hästar skulle jag inte bli. (Men hur kan hon vara så säker på det undrar jag? Kan man få andra allergier borde man väl kunna få en pälsallergi också?)

Läkaren berättade att hon hade varit med om att en tjej som fått stamceller från sin tvillingsyster fått pollenallergi, liksom sin syster, efter transplantationen. Men frågan är, sa läkaren, om det var så att hon redan hade anlag för hösnuva sedan tidigare, men som bara bröt ut lite senare. De var tvillingar, så det låter ju inte så osannolikt.

Någon som läser som vet mer om detta med allergier efter allogen stamcellstransplantation?


Gick till sjukhusbiblioteket och hittade en spännande reportagebok om förhållandet mellan häst och människa runt om i världen. Hästliv heter den och är skriven av Priit Vesilind med fotografier av Mattias Klum. Man får möta såväl fattiga som rika människor som har häst, för en del som en vän på fritiden, för andra ett levebröd och en arbetskamrat. Ett reportage handlade om hästar som hålls under enkla förhållanden i fattiga områden i irländska förorter. Stallet fungerade som en inofficiell ungdomsgård i kvarteret. Hästarna betade på fotbollsplaner och på grönytor mellan motorvägar. Ingen hade råd med sadlar, alla red barbacka. Det var stora sociala problem i området. Den unga tjej som intervjuades sa att hästen i stallet var hennes bästa vän och hon var övertygad om att hon skulle ha hamnat i trubbel med droger och annat om det inte vore för att hon hade hästen att ha ansvar för. I boken fanns också helt andra berättelser om förhållandet mellan människa och häst. Bland annat från nomader i Mongoliet som lever på sin hästhjord på stäppen, amerikanska cowboys som vallar boskap till häst, och ryttare med dressyrhäst på elitnivå. Jag blev fångad av några rader i inledningen till boken:

Mycket är känt och skrivet om hur man tränar och rider hästar, men inte lika mycket om de band som knyter dem till oss. [...] Med hjälp av ord och fotografier har Mattias [Klum] och jag försökt få en inblick i dessa frågor, men vi fann att svaren förlorade sig i det mystiska och det magiska. Mysteriet är varför hästar är villiga att tjäna oss; magiken består i att de faktiskt är villiga till detta.

Jag har själv reflekterat över samma sak, hur orimligt det egentligen är att hästen, ett flyktdjur som jagas av rovdjur i det fria, kan låta just ett rovdjur som människan rida på dess rygg och göra alla möjliga konstigheter som går emot hästens instinkter. Vi binder fast dem, kör dem i trånga hästtransporter, spikar fast järnsaker på fötterna, lägger (inte alltid så bekväma) bett i deras känsliga munnar och sätter fast sadel på ryggen. Visst, det är sällan hästen omedelbart går med på det här (konstigt vore ju det), allt måste övas in, men ändå - det är fantastiskt att de faktiskt kan gå med på allt detta! Dessutom, vi ryttare gör så gott vi kan men gör ändå många fel - råkar ta för hårt i tygeln, har fel utrustning utan att vi märker det, tappar balansen och dunsar i sadeln, är för stressade osv... För det mesta är hästar verkligen otroligt tålmodiga och förlåtande!

Jag saknar min häst när jag är här, även om jag vet att hon är i goda händer hos mina föräldrar. Jag får små rapporter hemifrån, och pappa skickar mms då och då. Det gör mig verkligen ont att den här behandlingen tvingar mig att vara borta från stallet flera månader.

I perioder när allt har känts tungt, oroligt och jobbigt på grund av cancern har det verkligen gjort mig gott att gå till stallet och pyssla och vara med min häst och rida ut i skogen. Hon kräver min fulla uppmärksamhet, hon är vaken på sin omgivning och har mycket energi. Så det det är inte så lyckat om jag sitter och slumrar eller tänker på annat. Och just det är väldigt bra för mig. Cancer är ju i mitt huvud alltid, utom just när jag rider. Då är jag istället en stund i nuet och koncentrerar mig på kommunikationen med hästen.

Ifjol, när jag fick strålning på halsen. var jag tvungen att ligga med huvudet fastspänd på en brits med en formgjuten mask över mig. Behandlingen tog mellan en kvart och en halvtimme och var varje dag i flera veckor. Det var jättejobbigt, masken satt stenhårt och jag fick klaustrofobi när jag inte kunde röra mig. Men jag var ju tvungen att ligga helt stilla! För att mota paniken tänkte jag på min häst, hur hon ser ut, hur vänliga ögon hon har, den varma mulen och den släta pälsen på halsen. Det är märkligt, men det hjälpte faktiskt.

Dag 6: Tvåtimmarsdropp och kortison

Klockan 3 i natt blev jag väckt och fick en litet dropp med kortison. Vid 8 blev jag väckt igen för ytterligare en dos. Efter att ha ätit frukost fick jag sedan ett dropp med celllgift som varade i två timmar. Sorten hette Thymoglobulin och ska bryta ner de vita T-blodceller som fungerar som försvarare i immunsystemet. Läkaren förklarade att när de cellerna slås sönder i blodet utav cellgiftet så kan kroppen reagera på det med frossa och feber och blossande hud, ungefär som en allergisk reaktion. För att förebygga det fick jag en allergimedicin innan, Tavegyl, som däckade mig totalt. Men jag kände inget av det som de varnade för.

Så idag har jag varit jättetrött och har mest vilat på sängen. Men ikväll kommer en vän på besök och då ska jag försöka ta mig ut på en promenad. Förutom tröttheten så mår jag bra. Inget illamående och svullnaden i körteln på halsen har också gått tillbaka.

lördag 29 juni 2013

Dag 5: Vampyrdrömmar och jordgubbar

Drömde en konstig mardröm med vampyrer och vaknade av att jag förskräckt drog efter andan när en greve med gråsprängda tinningar just tänkte sätta tänderna i halsen på mig. Inte den bästa starten på dagen. Men kanske är det inte så konstigt att jag drömmer om vampyrer, jag blir ju faktiskt tappad på blod, två gånger om dagen från mina kranförsedda slangar vid halsen. Lite som en bag-in-box. :-)

När jag vaknat till och gått ut i köket fanns det nybakta scones, fortfarande varma på en plåt. Vilken lyx, och vad fint av personalen att göra det där lilla extra! Det fick mig på bättre humör efter min inte så trevliga vampyrdröm. Men jag var ändå ganska trött under förmiddagen och hade huvudvärk. Jag fick sprutan med Fludara och tvingade sedan i mig lunch, hade ingen vidare aptit.

Även om jag inte kände mig i någon vidare form bestämde jag mig för att gå ut, det såg både soligt och varmt ut på andra sidan fönstret. Så jag tråcklade mig in i den enda klänning jag packat ner (och aldrig trodde jag skulle få användning för under min sjukhustid), en ganska snäv modell som skulle dras över huvudet. Inte helt lätt upptäckte jag med slangar och ömmande stygn där cvk:n är fäst. Men det kändes lite mer presentabelt än att hasa runt på stan som en uppenbar patient i sjukhusets stora mjukisbyxor och långlinnen. När jag väl kom ut och fick röra på mig märkte jag att huvudvärken släppte och efter en stund mådde jag bättre.


Jag gick in till stan och köpte jordgubbar. Sen gick jag till Stadsträdgården. Där var det massor med folk och saker som hände överallt. Förälskade par myste på filtar, ett tjoande möhippegäng drog förbi, barn sprang omkring och lekte, familjer hade picknick, åt glass på kaféet, några spelade kubb och det luktade kol från engångsgrillarna. En tjej och en kille spände upp ett rep mellan två träd och övade sig på att gå på lina, och en bit bort dansades det tango till smäktande musik. Jag satt i parken i tre timmar och gjorde inget annat än att läsa i min bok, äta jordgubbar och titta på folk.

fredag 28 juni 2013

Dag 4: Svullen i halsen

Sent i går kväll kände jag mig lite öm på ena sidan av halsen och när jag vaknade i morse var det sämre. Det verkar vara en lymfkörtel som svullnat och det gör lite ont när jag sväljer. Jag blev orolig att det kanske var en infektion på gång, men jag har ingen feber och det har inte blivit sämre under dagen. Läkaren tittade i halsen på ronden och verkade inte tycka att det var särskilt alarmerande så jag hoppas att det inte ska bli värre.

Annars mår jag bra. Behandlingen är fortfarande den samma, en spruta med cellgiftet Fludara på förmiddagen och några piller morgon och kväll som förebygger infektioner och illamående.

Jag har fått reda på lite mer om min stamcellsdonator. Det är en 34-årig man i Tyskland, och vi matchade varandra väldigt bra, sade läkaren. Vi har även samma blodgrupp (men det tror jag inte spelar någon roll egentligen). Något att hålla ögonen på dock är att jag har haft ett visst virus som inte han har haft. Det ligger vilande i min kropp och när jag får hans immunförsvar kan det hända att jag får den virusinfektionen på nytt. I så fall ska jag få en särskild medicin mot det viruset. 

Just nu sitter min pojkvän på bussen, på väg hem. Han måste tillbaka till sitt sommarjobb och eftersom det är lite oklart med schemat framöver så vet jag inte när han kan komma tillbaka. Sedan vi träffade varandra för ungefär 1,5 år sedan så har vi inte varit ifrån varandra längre tid än en vecka i sträck, så det kommer kännas lite konstigt. Det har varit skönt att ha sällskap de här första dagarna. Nu är jag lite "inbodd" och kan rutinerna. Nu är planen att jag ska vara själv några dagar och till veckan ska mina föräldrar komma hit och hålla mig sällskap när det är dags för transplantationen.

torsdag 27 juni 2013

Dag 3: Ännu en spruta

Torsdagen har gått ganska snabbt. Vid 11-tiden fick jag en likadan spruta med cellgift som igår, efter det var resten av dagen "ledig". Fortfarande har jag inga biverkningar och känner mig som vanligt. 

Under eftermiddagen har jag och min pojkvän promenerat i Uppsala och när vi varit på rummet har vi spelat ett klurigt dataspel. Jag har ätit en massa jordgubbar eftersom det är så gott och för att jag tror att jag inte kan äta den första tiden efter transplantationen. Jag går runt och tänker saker som "åh vad skönt, jag mår inte illa, jag orkar äta", och "åh så trevligt det känns med mitt långa hår som fortfarande hänger kvar".

Det känns skönt att de här första dagarna har varit lugna, jag kunde inte ha fått en bättre start.

onsdag 26 juni 2013

Dag 2: Förbehandling med cellgiftspruta


 Idag fick jag första cellgifterna i förbehandlingen innan jag ska få de nya stamcellerna. Det var en liten spruta med ett preparat som heter Fludara. (På bilden håller jag i sprutan men det var förstås en sjuksköterska som hjälpte mig med injektionen.) Det har gått några timmar sedan injektionen och än så länge känner jag inget illamående. Har inte speciellt ont av CVK:n som sattes in igår heller, det stramar lite i stygnen bara. Efter lunch har jag varit ute och promenerat i Stadsträdgården och längs Fyrisån till Domkyrkan. 

Jag fick frågan om jag kunde tänka mig att vara med i en studie om mukosit, inflammation i munslemhinnan, som många drabbas av som gör stamcellstransplantationer. När immunförsvaret går ner kan det bli sår i munnen och kan bli svårt att svälja och prata. Den vanliga förebyggande behandlingen är att man får suga på is under tiden som man får cellgift, men i studien vill man prova att även använda en munspray tre gånger om dagen. Jag sa ja till att vara med, tänkte att om det hjälper så är det ju bra, och gör det inte det så borde det i alla fall inte göra saken värre. Men framförallt hoppas jag att jag slipper mukosit helt! När jag gjorde stamcellstransplantation med mina egna stamceller för ett par år sedan slapp jag alla sådana jobbiga biverkningar, så har man tur behöver det faktiskt inte hända.

tisdag 25 juni 2013

Dag 1 på Akademiska sjukhuset: CVK-operation

Det kändes trögt att packa väskorna i går kväll. Förutom självklara saker som kläder, tandborste och dator, vad behöver man inför en månad på sjukhus? Det kändes lite som att jag skulle åka till en öde ö, även om det självklart inte är så. Det blev några böcker, några nya romaner som jag ännu inte läst och så några gamla favoriter: Edith Södergran, som varit med på nästan alla mina sjukhusvistelser, och noveller med Alice Munro, Monique Proulx och Gabrielle Roy. Jag har även med två säsonger av serien Girls och så kommer jag förmodligen att lyssna på vartenda Sommar i P1 nu när jag kommer att ha all tid i världen...

I morse åkte jag och min pojkvän patientbuss till Uppsala. Han ska hålla mig sällskap de första dagarna och får en extrasäng att sova i på mitt rum. Det känns skönt att ha sällskap mitt i allt detta. När vi kom fram fick jag genast lämna blodprover och ta på mig den hemska operationsoutfiten - vit skjorta som sitter bakochfram och inte går att knäppa och långa vita strumpor som är så formlösa att de knappt hänger uppe. Sedan fick jag lägga mig på sängen och rullas ner till operationsavdelningen för att få en central venkateter, en så kallad CVK som jag ska kunna få cellgifter och dropp genom. Jag har ju redan en porth-a-cath, en dosa under huden, men det behövdes tydligen fler infarter under den behandlingen som väntar.

Jag tycker operationer är väldigt jobbiga, även sådana här simpla ingrepp som att sätta in en liten CVK. Bedövningen gjorde lite ont och spände, men det var egentligen inte det som stressade upp mig. Jag tror det är minnet av tidigare jobbiga ingrepp och hela situationen, att någon ska sticka och skära vid halsen och att jag vet att jag måste ligga stilla och inte få panik. Men det hela gick trots allt rätt bra och nu är CVK:n på plats.

Under mina första fyra dagar här ska jag få en injektion om dagen med ett cytostatika som heter Fludara. Enligt sköterskan brukar de flesta patienter inte må så illa, så jag hoppas att det gäller även mig. Mitt immunförsvar kommer inte heller att sjunka under de första dagarna så jag kommer kunna röra mig på avdelningen och ta promenader i Uppsala om jag känner för det.

torsdag 20 juni 2013

Uppladdning på Gaustatoppen


På tisdag bär det av till Uppsala. Det känns pirrigt att det bara är några få dagar kvar innan behandlingen drar igång. Jag ber att jag ska klara det, att det kommer bli bra. Att jag kommer kunna leva mitt liv som nu, efteråt. Att jag ska bli frisk.

När jag och min pojkvän fick reda på datumet och insåg att vi inte hade många dagar kvar då både han och jag var lediga så bestämde vi oss för att göra en resa. Vi packade bilen och åkte till Norge med nästan ingen planering och lägsta möjliga budget. Vi köpte konserver och snabbmakaroner som vi värmde på trangiakök och om nätterna sov vi bak i bilen. Med sätena framfällda fick vi precis plats båda två. Det blev lite trångt men funkade förvånansvärt bra. :-)

Vi hamnade i fjällen i Telemark där vi vandrade till Gaustatoppen. Vandringen tog några timmar och kändes rejält i benen, men var väl värt besväret. Sista biten till toppen fick man klättra på en ås med stenbumlingar och stup på båda sidor. En del partier var snön fortfarande kvar och i början var jag rädd för att halka och störta ner. Men efter en stund kände jag mig lite säkrare på benen. Vädret var fantastiskt, himlen klar och utsikten milsvid.

Från Telemark bar det vidare till kusten där vi doppade fötterna i havet. Sedan åkte vi på slingrande vägar längs med Hardangerfjorden. Vi passerade vackra vattenfall och i byarna var det betande får eller odlingar med fruktträd på nästan varje liten åkerplätt. Efter några långa serpentintunnlar genom bergen kom vi därefter upp på den karga Hardangervidda där vi övernattade. Hemvägen gick via Geilo och Kongsvinger, på vindlande vägar där man ett flertal gånger fick stanna bilen för betande getter och får.

Det känns särskilt roligt att vi åkte på den här resan nu efter som det förmodligen kommer att dröja några månader innan jag har immunförsvar och kraft nog att vandra i några fjäll igen. Men jag hoppas att det kommer att gå igen, förr än jag hoppas på...

torsdag 13 juni 2013

Ny donator funnen, nu håller vi tummarna...

Det gick snabbare än väntat, nu har man hittat en ny donator till mig! Det verkar som att min stamcellstransplantation kan bli av i början av juli. Men ännu återstår den där hälsokontrollen, där min förre tilltänkte donator tyvärr inte blev godkänd. Så nu håller vi tummarna för att det går bättre den här gången.

Eftersom det gick såpass snabbt att hitta en ny donator behöver jag inte mer cytostatika innan transplantationen, och det är skönt att slippa. Jag mår riktigt bra just nu och det är skönt att få fortsätta göra det ända tills det är dags att läggas in.

Idag är jag är i min lägenhet i stan och regnet smattrar mot fönsterblecken. Min björklund på landet är inte så solig och varm just för tillfället. Bilden nedan togs för några dagar sedan vid mina föräldrars gård, dit jag har åkt nästan varje dag de senaste veckorna. Det är en av mina favoritplatser. Att sitta på en sten under träden och inte höra annat än fåglar, och hur vinden drar genom lövkronorna gör mig helt lugn.

För ett par månader sedan visste jag inte hur jag skulle orka med ännu en behandling mot cancer. Till en början kändes inte allogen stamcellstransplantation ens som ett alternativ för mig. Tanken på allt som kunde gå fel gjorde att jag ville skjuta upp det till någon gång i framtiden. Men sedan jag fått veta att jag egentligen inte har något alternativ för att kunna bli frisk så har jag allt mer ställt in mig på det. Nu känner jag mig mer redo än någonsin.

onsdag 5 juni 2013

I väntan på en ny donator

Det verkar som att jag får tillbringa juni utanför sjukhuset. Idag ringde min läkare och sa att man försöker snabba upp processen med att utreda en annan donator. Normalt sett tar det omkring två månader, men han hoppades att det ska bli klart till månadsskiftet. Det kan tänkas att jag behöver mer cytostatika innan dess, och beslut om hur det blir med den saken ska tas nästa vecka.

"Det var otur att det blev så här, det händer i ungefär 5 procent av fallen", sa han, apropå att min tilltänkte donator föll bort i den sista hälsokontrollen.

Jag undrar hur det kommer sig att jag så ofta befinner mig bland de där få procenten som utgör undantagen? Men kanske har jag sparat all min tur för transplantationen, när den väl blir av. Kanske var det tur att det inte blev just nu, vem vet?

Trots allt är jag glad över att få vara hemma nu under de första sommardagarna, när syren, rönn och äppelträd blommar och det är som allra grönast. Kanske blir jag till och med hemma under midsommar...